Hallo zusammen,
ich (m, 31 Jahre ) möchte mich kurz vorstellen und halte mich kurz:
Angefangen hat alles vor ca. 1 Jahr mit langsam fortschreitendem Muskelschwund der Oberschenkel. Mir persönlich ist das gar nicht so recht aufgefallen, sondern meiner Freundin. Dazu kommen seit ca. 2-3 Jahren anhaltende Schmerzen in den Waden an 7 Tagen die Woche, 24 Std. - wobei ich das im Liegen nicht merke, sondern lediglich bei Belastung. Aufgrund dieser Beschwerden musste ich mit dem Leistungssport aufhören (Fußball Regionalliga). Anfangs dachte ich mir nichts dabei, aber mittlerweile bin ich mir und die Ärzte sicher, dass da ein Zusammenhang besteht. Zusätzlich bin ich seit Jahren extrem müde und erschöpft, hatte immer wieder mal Beschwerden mit meinen Gelenken in der Hand (schmerzen, keine Rötungen oder ähnliches). Zeitweise sind die Schmerzen so schlimm, dass ich beim Greifen von Gegenständen arge Probleme habe. Teilweise kann ich vor schmerzen nicht mal den Deckel einer Flasche aufdrehen.
Nun leide ich - wie gesagt - seit ca 1 Jahr an fortschreitendem Muskelschwund im rechten Unter- und Oberarm, rechter Oberschenkel und im Daumenballen links und krassen Muskelzuckungen.
Parallel hierzu habe ich belastungsabhängige Muskelschmerzen in den Waden, Oberschenkeln und Armen. Mir fällt es schwer, meine Arme für längere Zeit oben zu halten. Die Muskeln fangen an zu brennen, selbst bei Benutzung einer Zahnbürste. Kraftverlust habe ich aber soweit keinen, auch keine Lähmungen oder sonstiges. Auch mein Bindegewebe hat sich irgendwie verändert, ohne dass ich es näher beschreiben könnte. Generell fühle ich mich mit meinen 31 Jahren körperlich wie ein 60-70-Jähriger. Auch meine Gelenke knacken und Schmerzen hin und wieder mal wie gesagt.
Ich bin bereits in Behandlung im UKE in Hamburg (Muskelambulanz) und es wurden auch schon sämtliche Untersuchungen veranlasst.
Die Diagnosefindung gestaltet sich allerdings recht schwierig, da meine CK-Werte nur minimal über der Norm sind, mein ANA-Titer mit 1:80 normal ist sowie BSG und CRP ebenfalls normwertig sind . Ich habe stets leicht erhöhte Leberwerte, stark positive KU-Antikörper (sehr spezifisch bei Polymyositis) sowie eine stark vergrößerte Thymusdrüse (ca 5x5x5 cm).
Mein EMG war auffällig. In allen Muskeln sowohl neurogene als auch myopathische Muster erkennbar mit Faszikulationen.
Die 1. Muskelbiopsie blieb ohne wegweisenden Befund. Eine 2. folgt Anfang Februar.
MRT der Muskeln wird in den kommenden 2 Wochen durchgeführt sowie ein erneutes MRT vom Thymus mit Ausschluss Thymom.
Anfang Februar geht es auch wieder stationär in die Rheumatologie.
Eine neuromuskuläre Erkrankung schließen die Ärzte zum jetzigen Zeitpunkt aus.
Kann mir jemand weiterhelfen oder ggf. mal seine Einschätzung abgeben?
Das wäre hilfreich und lieb.
Vielen Dank und LG
ich (m, 31 Jahre ) möchte mich kurz vorstellen und halte mich kurz:
Angefangen hat alles vor ca. 1 Jahr mit langsam fortschreitendem Muskelschwund der Oberschenkel. Mir persönlich ist das gar nicht so recht aufgefallen, sondern meiner Freundin. Dazu kommen seit ca. 2-3 Jahren anhaltende Schmerzen in den Waden an 7 Tagen die Woche, 24 Std. - wobei ich das im Liegen nicht merke, sondern lediglich bei Belastung. Aufgrund dieser Beschwerden musste ich mit dem Leistungssport aufhören (Fußball Regionalliga). Anfangs dachte ich mir nichts dabei, aber mittlerweile bin ich mir und die Ärzte sicher, dass da ein Zusammenhang besteht. Zusätzlich bin ich seit Jahren extrem müde und erschöpft, hatte immer wieder mal Beschwerden mit meinen Gelenken in der Hand (schmerzen, keine Rötungen oder ähnliches). Zeitweise sind die Schmerzen so schlimm, dass ich beim Greifen von Gegenständen arge Probleme habe. Teilweise kann ich vor schmerzen nicht mal den Deckel einer Flasche aufdrehen.
Nun leide ich - wie gesagt - seit ca 1 Jahr an fortschreitendem Muskelschwund im rechten Unter- und Oberarm, rechter Oberschenkel und im Daumenballen links und krassen Muskelzuckungen.
Parallel hierzu habe ich belastungsabhängige Muskelschmerzen in den Waden, Oberschenkeln und Armen. Mir fällt es schwer, meine Arme für längere Zeit oben zu halten. Die Muskeln fangen an zu brennen, selbst bei Benutzung einer Zahnbürste. Kraftverlust habe ich aber soweit keinen, auch keine Lähmungen oder sonstiges. Auch mein Bindegewebe hat sich irgendwie verändert, ohne dass ich es näher beschreiben könnte. Generell fühle ich mich mit meinen 31 Jahren körperlich wie ein 60-70-Jähriger. Auch meine Gelenke knacken und Schmerzen hin und wieder mal wie gesagt.
Ich bin bereits in Behandlung im UKE in Hamburg (Muskelambulanz) und es wurden auch schon sämtliche Untersuchungen veranlasst.
Die Diagnosefindung gestaltet sich allerdings recht schwierig, da meine CK-Werte nur minimal über der Norm sind, mein ANA-Titer mit 1:80 normal ist sowie BSG und CRP ebenfalls normwertig sind . Ich habe stets leicht erhöhte Leberwerte, stark positive KU-Antikörper (sehr spezifisch bei Polymyositis) sowie eine stark vergrößerte Thymusdrüse (ca 5x5x5 cm).
Mein EMG war auffällig. In allen Muskeln sowohl neurogene als auch myopathische Muster erkennbar mit Faszikulationen.
Die 1. Muskelbiopsie blieb ohne wegweisenden Befund. Eine 2. folgt Anfang Februar.
MRT der Muskeln wird in den kommenden 2 Wochen durchgeführt sowie ein erneutes MRT vom Thymus mit Ausschluss Thymom.
Anfang Februar geht es auch wieder stationär in die Rheumatologie.
Eine neuromuskuläre Erkrankung schließen die Ärzte zum jetzigen Zeitpunkt aus.
Kann mir jemand weiterhelfen oder ggf. mal seine Einschätzung abgeben?
Das wäre hilfreich und lieb.
Vielen Dank und LG
