Verdacht auf Pannikulitis

[Sandl]

Guten Abend an alle,

war gestern beim Rheumadoc. der Ultraschall bei meinem Oberschenkel machte , da ich seit Monaten solche Beschwerden habe.
Verdacht auf Pannikulitis da das Unterhautgewebe angeschwollen sei. Abwarten bis zum MRT und dann kann man mehr sagen.
Wer von Euch hat Pannikulitis ? Was habt ihr für Beschwerden ? Wie wurde es bei Euch festgestellt?

Würde mich wirklich sehr auf Antworten freuen.

Lg Sandl

 

[Kati]

Hallo Sandl,

habe seit 2010 Pannikulitis. z.T. ulzerativ. Habe sie an den Schienbeinen, Schenkeln und auch an den Armen.
M.e. habe ich sie auch am Bauch.

Habe dazu noch Purpura von Schönlein Henoch, immer wieder Erythema nodosum (mit Pannikulitis verwandt) und Arthritis.

Kann man alles recht gut mit Cortison in den Griff kriegen. MTX wirkte bei mir nicht auf die Pannikulitis. Dagegen Ciclosporin ganz super.

Außer, dass die Dinger manchmal etwas drücken (Stützstrümpfe lindern das), stören sie mich nicht weiter. Auch wenn sie "ulzerativ" sind, habe ich eigentlich keine Schmerzen. Ich bin aber jetzt auch nicht so die Jammersuse.
Sehr unangenehm ist für mich, wenn man mich an den Armen hält - z.B. bei der Begrüssung "drückt". Wenn drunter so ein Ding ist, können ich doch manchmal jaulen.

Bei wurden sie durch "tasten" erfühlt, mit Ultraschall bestätigt. Habe leider überall winzige Kalkablagerung (bleiben wohl von der Entzündung übrig) auch in den Muskeln scheinen sehr sehr viele zu sein. Stören tun sie mich nicht. Sieht man auch im Ultraschall.
Außerdem wurde häufiger schon ne Biopsie gemacht.

Mir wurde gesagt, MRT würde man sie nicht sehen. Halte ich zwar für ein Gerücht... aber naja. Habe schon verschiedentlich MRT gemacht (habe eine Zyste im Gehirn), und vertrage das KOntrastmittel nur sehr schlecht. Daher lege ich nicht so viel Wert auf eine weitere Gabe.
Erzähl mal, was man Dir danach sagt.

Pannikulitis ist oft ne Begleiterscheinung von Lupus, Arthrtis usw. Das wurde sicher bei Dir abgeklärt.
Bei mir ist es wohl, wie die Purpura eine eher eigenständige Erscheinung.

Einen lieben Gruß!
Alles Gute!
Kati

 

[Sandl]

Danke für deine liebe Antwort.
Also ich habe systemische sklerodermie .
Bei mir schmerzen seit Juni die Leiste und Oberschenkel. Ich habe auch Stützstrümpfe hatte sie letzte Woche an und merkte , wenn ich sie ausziehe schmerzt es mehr. Nur habe ich etwas bedenken , ob es sich verschlimmert , wenn ich die Strümpfe trage . Solang man nicht weiß was man genau hat.

Tun bei dir da auch die Sehnen weh und drückt es ? Mein Unterhautfettgewebe ist leicht ödematös geschwollen . Abwarten und Tee trinken. Nur diese Schmerzen halte ich kaum noch aus.
Ich habe keine Rötung oder Knoten man sah nichts.

Blutwerte sind ok ..nur Leukos etwas erhöht . Auch was die Mukelentzündng betrifft keine Anzeichen. Wie schaut das bei Dir aus?
Als bei dir Ultraschall gemacht wurde sah man da auch örtlich eine Schwellung?

lg Sandl

 

[Kati]

Hallo Sandl,

habe gerade gesehen, was Deine Grunderkrankung ist. Tut mir leid! Wie da der Zusammenhang ist, kann ich Dir nicht sagen.

Ja, ödematös ist ein großes Problem: an den Armen komme ich kaum noch in Blusen. Kaum erhöhe ich das Cortison geht das weg. Daher sind Stützstrümpfe ok. Aber das sollte Dir der Arzt sagen können... aber ich habe bei all den Ärzten kaum jemanden gefunden, der sich mit Pannikulitis auskennt, außer meiner Hautärztin, die normalerweise Kollagenosen betreut.

Von außen sieht man bei mir auch nix. Außer eben hin und wieder wenn sich eines mal ärgert und zur einer Knotenrose (Erythema) wird. Und dann auch oft aufgeht. Zudem vergehen manche von den DIngern und lassen dunkle Flecken zurück. Ich habe leider einen riesigen hässlichen an einem Schienbein.

Meine Blutwerte sind meist ok. Leukos sind nicht zu hoch, aber ich nehme Cortison. Blutsenkung normal oder fast, Protein C r. ist in der Regel um das doppelte erhöht. Durch Ciclosporin ist es deutlich besser geworden. Ich habe dann auch immer zu wenig oder sehr wenig rote Blutkörperchen. Vermute das hat damit aber nix zu tun.
Ob die Pannikulitis oder eher die Purpura den Blutdruck in die höhe treibt kann ich Dir nicht sagen. Bei mir ist bei höherer Krankheitsaktivität auch der Blutdruck sehr viel höher. Mit 25mg Cortison brauch ich keine Entwässungstabletten und keine Blutdrucksenker mehr. Die Entzündungen hemmen wohl etwas den Blutfluss in den kleinen Gefässen und so steigt der Druck. Kaum gehts besser, sinkt auch der Blutdruck.

Ich wundere mich ein wenig, dass Du so Schmerzen hast. Verstehe aber auch nicht, warum man Dir nicht etwas Entzündungshemmendes gibt. Erinnere ich mich recht, dass Du nur Celebrex nimmst?

Wenn Du Aspirin verträgst... bei mir schlägt das auch gut an. Ist jetzt nicht wirklich ne Lösung aber hilft, auch gegen das Druckgefühl dieser Knubbeln. Aber das müssen Deine Ärzte entscheiden. Du kannst es zumindest als Erfahrung einer Pannikulitis-Kollegin weitergeben und fragen. Du bekommst doch wohl auch etwas Gefäßerweiterdnes für die Sklerose, oder nicht? Ich bin da nicht Fachfrau, aber ich hatte mal ne Bettnachbarin...

Ich habe gute Erfolge mit reinem Vitamin C (also nicht die Tabletten, das reine Pulver). Ich löse davon einen Teelöffel in einer großen Wasserflasche auf, und trinke davon den Tag über. Auch diese Tage, wo die Knubbeln wieder spürbar sind, ist das eine große Erleichterung. Ich vermute die Entzündung geht damit ein wenig zurück. Aber auch da, erkundige Dich bitte.

Habe keine Muskelentzündung... aber ich hatte das wohl. Man schob es auf die Arthritis, die die Muskeln befallen hätte. Da habe ich dann MTX gegen Ciclosporin eingewechselt mit sehr gutem Erfolg.

Es interessiert mich sehr, wie es bei Dir weitergeht. Bei mir ist seit Jahren unverändert, auch wenn ich im Hochsommer und bei hohen Temperaturen sehr viel besser dran bin.

Kati

 

[Sandl]

Danke, danke für die vielen Infos. Ja ich habe Solche Schmerzen das Celebrex hilft nicht und habe nun für die Nacht Tilidin verschrieben bekommen und habe ziemlich angst vor der ersten Einnahme.
Ja seit der Oberschenkel etwas geschwollen ist habe ich natürlich echt Probleme beim liegen und muss mir eine Decke unterlegen.

Und was ich auch komisch finde ich habe das nur am Rechten Oberschenkel .

Also was die Blutverdünnung bzw. Gefäßerweiternden Mittel anbetrifft habe ich erst Amlodipin und dann Nifidipin ausprobiert und einen ziemlich Druck auf den Augen bekommen.

Die Ärzte am Freitag in der Kerckhoff Klinik sagten es sei recht selten und dann halt nur einseitig . Man muss halt abwarten und sehen vorher gibt es keine Basistherapie.
Im Juni nahm ich wegen der Schmerzen 25 mg Prednisolon und nach 7 Stunden waren die Schmerzen weg. Aber warum reagieren dann die Ärzte so erstaunt, dass es so schnell wirkte? Ich erzähle ja keinen Unsinn . Aber man sagte mir ich solle nichts nehmen .

Ich danke Dir vielmals für die Infos und eigenen Erfahrungswerte denn sonst bekommt man meist nur oberflächliche Infos oder Leselektüre die man nicht versteht.

Ich habe in der Leiste immer so nen Knuppel der anschwillt und eine Ärztin im KH sagte im Juni sie weiß nicht was das im Muskel ist und solle am nächsten Tag wiederkommen und am nächsten Tag war er weg und man fand auch keine Flüssigkeiten oder ähnliches . Der Arzt sagte es käme wohl von den Ibuprofen die ich nahm.

Nach einem Monat kam das Knuppelteil wieder das apannt dann auch und dann verschwindet es wieder.

Hast du Lymphknoten die anschwellen?
Sind bei Dir vereinzelt Muskelrückbildungen zu sehen ?
Hast du auch diesen Druck wenn es entzündet ist ?

Ach und wegen meiner Sklerodermie das muss Dir nicht Leid tun . Ich danke Dir

Lg Sandl

 

[Kati]

Hallo Sandl,

ich hatte mal den Verdacht auf Sklerodermie und finde es wirklich keine "erstrebenswerte" Krankheit. Auch wenn ich im KH immer wieder Leute getroffen habe, denen es nach vielen Jahren doch immernoch sehr gut ging.

Auch bei mir wirkt Cortison sehr sehr schnell. Wenn ich Probleme mit Bluthochdruck habe, nehme ich manchmal einfach am morgen 25mg zu den üblichen 5mg ode 10mg, die bei mir eine Dauertherapie sind. Und zu Mittag ist mein Blutdruck wieder normal. Es dauert dagegen Tage, bis Gelenkschmerzen durch Kortison besser werden.

So schnell vergehen meine "Knubbeln" nicht. Aber es gibt Tage an denen spürt man sie besser, andere, an denen es schlechter ist. Ich habe den Eindruck das hängt auch davon ab, wie viel Wasser ich gelagert habe. Manche Knubbeln habe ich schon seit vielen Jahren... Ich vermute der in der Leiste war keiner "unserer Art".

Zu Deinen Fragen (mir fallen die Augen zu, also nr noch schnell

Hast du Lymphknoten die anschwellen? Ja, manchmal... aber ich achte inzwischen nicht mehr darauf. Ich will auch leben!
Sind bei Dir vereinzelt Muskelrückbildungen zu sehen ? Nein, aber wie sollte man die sehen? D.h. ich habe keine Untersuchungen gemacht, die so etwas zeigen könnten.
Hast du auch diesen Druck wenn es entzündet ist ? Oh ja. Manchmal recht heftig. Daher eben Stützstrümpe (die auch weh tun können, wenn der Druck groß ist). Ich ziehe die übrigens manchmal ganz bewußt in der Nacht an. Dann "klopfen" die Knubbeln nicht so (manchmal ist es so ein Druck - ich würde sagen wie ein riesiger "Pickel" der raus will, manchmal ist ein Klopfen) in der Nacht.

So, nun wünsche ich Dir, dass Du schlafen kannst. Alles was Du entzündungshemmendes machen kannst (z.B. Paprika, ist glaube ich auch hemmend), kannst Du doch noch zusätzlich tun. Sei froh, dass es einer ist... ich hab mal 40 gezählt. Und noch seltsamer, dass man Dir kein Cortison gibt. Einen Stoss und dann eine Erhaltungsdosis wirken bei mir sehr gut.

Vielleicht warten die Ärzte noch das MRT ab. Hab noch solange Geduld. Die wollen sehen, was es ist. Mit Cortison sieht man schnell nix mehr.

Bis bald, gute Nacht! Und keine Angst vor Tilidin... höchstens fühlst Du Dich wie "besoffen" - Schwindel und Übelkeit...
VErgeht aber schnell wieder, kaum hast Du das Medi "ausgeschlafen".
Kati
P.S. Freut mich irgendwie einen Leidensgenossen kennengelernt zu haben!