Verdacht auf myositis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Laleluli04, 28. März 2019.

  1. Laleluli04

    Laleluli04 Neues Mitglied

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    Hallo seit ca. 1 Jahr hatte ich Schmerzen am ganzen Körper wie starker Muskelkater. Mir fielen immer wieder Dinge aus der Hand, wenn ich die Hand/ Finger etwas weiter spreizen musste um zu greifen. Wenn ich länger gesessen hab kam ich schwer hoch. Nachts Schmerzen, ich wusste teilweise nicht wie ich liegen sollte. Meine Ärztin hat Blut abgenommen. Muskelwert fast 500 ( ich weiß, dass es noch höhere Werte gibt). Prednisolon 20. morgens 1 Tablette. Nach 1 1/2 Tagen war ich beschwerdefrei ( so gut wie) ein tolles Gefühl, kein Vergleich. Dann ging’s weiter zum Neurologen, mit Krankenhaus ( mrt, CT, muskelbiopsie...) das volle Programm, um auch in erster Linie Tumoren auszuschließen. Im Krankenhaus Stoßtheraphie, 2 Tage je 500 mg Kortison. Leider alles ohne wirkliche Diagnose. Vermutet wird eine autoimunerkrankung.
    Hashimoto festgestellt. Zweimal war ich schon am reduzieren, da das Kortison natürlich viel verschleiert und die Ergebnisse verfälscht ( sagen auch die Ärzte). Bei 17,5 mg ging es wieder schlechter, so dass ich dann immer wieder auf 20-25 mg teilweise 30 mg erhöhen musste. War beim Rheumatologen alle Werte ok. Sämtliche myositis Antikörper negativ. Jetzt bin ich wieder am reduzieren, damit man ohne Kortison untersuchen kann und nichts verschleiert wird. Bin jetzt bei 17,5 hab Ende Mai in einer Uniklinik einen ambulanten Termin. Bis dahin soll ich lt. Plan auf unter 5 mg sein. Eventuell wird alles normal gemacht, da die vorherigen Untersuchungen ja unter Kortison waren. Der Arzt glaubt mir auch, dass ich Schmerzen habe/hatte. Langsam denke ich, ich bilde es mir ein, aber ohne Diagnose kann man ja kein anderes Medikament bekommen. Ich muss jetzt erstmal vom Kortison weg, da es langsam mehr schadet als nützt ( Nebenwirkungen). Kennt das jemand, mit Kortison keine eindeutige Diagnose und ohne Kortison endlich Klarheit? Für den Übergang soll ich Schmerzmittel nehmen, bzw. wenn es nicht hilft vorher schon in die Uniklinik als Notfall fahren, also keine Kortisonerhöhung mehr.
     
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