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Verdacht auf Myositis .....bin so verzweifelt !!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von argona01, 1. März 2013.

  1. argona01

    argona01 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    gestern war nun endlich nach monatelanger Warterei der Termin bei Rheumtologen.
    Sehr netter Mensch und vorallem sehr gründlich.
    Nach langer Untersuchung und meiner geschilderten Beschwerden :

    - teilweise massive Muskelschmerzen, vorallem beim Treppensteigen oder in Anstrengung
    - massive Muskelschmerzen im Nacken und den Oberarmen
    - Schmerzen im Beckengürtel, teils brennend, stechend
    - Beim Bücken schmerzen nach ein paar Minuten die hinteren Muskeln am Oberschenkel und Wade,
    - beim Heben von Gegenständen kommen Schmerzen in Schulter - Nackenbreich und den Oberarmen.
    - dazu vermehrt Herzklopfen, was sich dann gleich wieder beruhigt.

    - im Liegen keine Schmerzen
    - Probleme schleichend seit ca. 4 Jahren, seit Grippeimpfung im Oktober letzten Jahres viel schlimmer und die "Schübe" in kürzeren Abständen.
    Hausarzt gibt immer wieder 3-4 Tage Cortison, ca. 25-30 mg dann ist alles gut.
    Muss dazu sagen dass ich Hashimoto habe, meine Schilddrüse ist fast verschwunden, nehme Euthyrox 125.
    Magnesium und Vit. D, da ich einen Vitamin D Mangel habe.

    Ja, der Rheumatologe meinte wir nehmen jetzt Blut ab und schaun mal den CK Wert an, könnte Myositis dahinterstecken, wenn nichts rauskommt im Blutbild, dann zum Neurologen, Nervenleitmessung, ev. CT und Muskelbiopsie.
    Er meinte dann "Er" persönlich würde aufgrund meiner Beweglichkeit und vorhandenen Kräfte nicht sagen dass es Myositis ist.

    So, das sass ich dann und mir wurde komisch .... hatte ja schon viel über diese Krankheiten gelesen (Dr. Google), was ich eher nicht hätte tun sollen .....

    Myositis kann sich auch auf das Herz auswirken, oder, davor hab ich Angst, EGK letzte Woche total ok, auch meine Blutwerte beim Hausarzt letzte Woche vom feinsten !
    Meine Frage nun, wenn es Myositis sein sollte, hätte man das in den Blutwerten nicht gesehen, die Entzündungswerte müssten doch erhöht sein und die werden doch im normalen Blutbild gemessen .... oder ?

    Das nächste wäre dann diese Myopathie, gibt da ja auch ganz böse Sachen .....:eek:
    Ich habe Familie, einen 7 jährigen Sohn, ,mache mir die größten Sorgen dass da was schlimmes dahinter stecken könnte .....
    Soll den Rheumatologen in 2 Wochen anrufen, wie soll ich das nur überstehen ???
    Ich meine so kann es nicht mehr weitergehen, ich habe täglich Schmerzen, bin sehr eingeschränkt.
    Irgendwie wäre ich um eine Diagnose ja froh, aber die Angst ist halt auch da !

    Hat hier jemand auch eine dieser Krankheiten und kann mir etwas meine Ängste nehmen ??

    liebe Grüße
    argona
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Hallo Argona,

    ich selbst habe Dermatomyositis und ich weiß wie quälend die blöde Warterei auf eine entgültige Diagnose ist.
    Aber da muss man durch, du willst ja weiter kommen.
    Bis dahin kann ich dir nur raten, mach dich nicht verrückt, alle Szenarien durchzuspielen macht dich nicht ruhiger.
    Versuche dich, mit einem gewissen Abstand, zu informieren, ohne gleich alles auf dich zu beziehen.
    Geh nicht davon aus, dass alle schlimmsten Möglichkeiten auf dich zutreffen.
    Wie du schreibst, ist dein Rheumatologe sehr verständig und gründlich in seinen Untersuchungen, das ist schon die "halbe Miete".
    Derweil bleibt dir nichts anderes als immer wieder Untersuchungsergebnisse abzuwarten.

    Ich wünsche dir alles Gute und ein schnelles Ergebnis!
     
  3. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    Hallo,
    Sicher kennen hier ganz viele die quälende warterei auf ergebnisse. Aber: mach dich nicht wild, denn:
    1. Wenn du es nicht hast, war die ganze überlegerei umsonst
    2. Wenn du es hast, dann verschwindet es auch nicht mehr, egal wieviel panik du schiebst.
    Angst ist immer ein schlechter ratgeber, sie hilft dir nicht, sondern behindert dich nur dabei,
    Hilfreiches zu erkennen und das unabänderliche zu akzeptieren.
    Ich wünsche dir gute besserung und baldige klarheit!