Verdacht auf Morbus Osler

[Muckel]

Hallo!

Habe schon länger eine Anämie, weswegen nun eine Kapselendoskopie des Dünndarms gemacht wurde.

Gefunden wurden dabei " eine riesige Zahl an kleinen Angiekatasien, die zu einem Morbus Osler passen würde".

Als ich im Internet mal nachgeschaut habe, wurde es mir ganz schlecht, weil dort auch unter anderem von Vaskulitis und Schlaganfällen die Rede war. Vor 3 Jahren hatte ich einen Schlaganfall und vor einem Jahr wahrscheinlich eine Vaskulitis.

Hat jemand von Euch die Diagnose oder vielleicht ein Verwandter?

Würde mich über jeden Hinweis freuen!

Viele Grüße und ein schönes erstes Adventswochenende

Die traurige Muckel

 

[uli]

Hallo Muckel,

ich kann dir zwar nichts zu der Verdachtdiagnose sagen, ich wollte dich aber fragen, ob die Kasse die Kapselendoskopie gezahlt hat. Bei mir ist es nämlich abgelehnt worden, da es sich um ein neues Verfahren handelt. Ich bin erstaunt, dass es nun doch durchgeführt wird.

Uli

 

[Juliane]

Hallo Muckel,
im Internet findest Du eine Selbsthilfegruppe M. Osler,
die mir nach Kontaktaufnahme jede Menge Infomaterial geschickt hat. Meine Tochter hatte auch V.a.Osler, stellte sich dann aber als M. Crohn heraus.
Nimm mal mit denen Kontakt auf, der (damalige) Vorsitzende (?) war sehr hilfreich und positiv.
Es gibt auch Zentren und Ärzte, die sich speziell damit befassen.
Das alles kannst Du in deren Info lesen.
Ich suche mal die Blätter raus und schicke Dir dann Adressen.
Kopf hoch, keine Panik, wird schon.
LG von Juliane.

 

[Melanie_1972]

Bei mir ist die Kapsel Geschichte aufgrund eines Morbus Crohn auch abgelehnt worden. Denn seit Jahren wollen die in den Dünndarm schauen. Ich habe aber keine Lust mir einen Schlauch von der Nase in den Darm schieben zu lassen ohne Betäubung und so, für eine MRT Untersuchung. Ne danke!

 

[Muckel]

Bei mir wurde es bei einem stationären Aufenthalt gemacht, da trotz Magen- und Darmspiegelung keine Ursache für die seit Jahren bestehende Anämie gefunden wurde. Da schon Magenblutungen vorhanden waren (jetzt aber abgeklungen, trotzdem aber noch schlechte Blutwerte), wollte man sicher gehen, dass nichts im Dünndarm blutet.

Es wurde eignetlich gar nicht darüber gesprochen, dass das die KK ablehnen köntne, aber ich bin auch im stationären Bereich privat zusatzversichert.

Die führen in dem KH aber auch schon seit 4 Jahren die Kapselendoskopie durch, also ganz neu ist das nicht. Bedingung ist wohl nur, dass es einen wichtigen Grund gibt, Magen- und Darmspiegelung gemacht wurden und keine Kontraindikationen gibt.
Mein Hausarzt hat aber da wohl schon einige deswegen hingeschickt und wusste auch nicht, dass ich die private Zusatzversicherung habe!

In dem Aufklärungsbogen stand aber drauf, dass es nicht bei Morbus Crohn gemacht werden dürfte wegen eventueller Stenosen im Darm.

Liebe Grüße und vielen Dank Juliane

Muckel