Verdacht auf Morbus Bechterew.

[lyo]

Hallo liebe Community. Ich bin neu hier und grad sehr verunsichert von der Verdachtsdiagnose Morbus Bechterew. Ich bin 32 Jahre alt und habe mich noch nie mit rheumatischen Erkrankungen auseinandergesetzt. Niemand in meiner Herkunftsfamilie hat Rheuma. Vll hat ja jemand von euch hilfreiche Tipps für mich?
Also ich hatte dialetzten Jahre immer wieder mal Rückenprobleme. 2019 laut MRT auch mehrer Entzündungen an der Wirbelsäule. HLB 27 ist positiv bei mir aber zu der Zeit war das MRT des ISG unauffällig und auch sonst passte nicht viel zu Morbus Bechterew. Deshalb schloß mein Rheumatologe das derzeit aus. Schmerzen verschwanden dann mit der zeit wieder.
Nun habe ich seit März wieder starke Schmerzen im unteren Rücken die ins Bein ausstrahlen. Die Schmerzen sind gekommen nach einem Umzug wo ich gehoben hatte. Ich hab da nicht an Rheuma gedacht sondern eher sowas wie Ischias oder Bandscheibe. Dies wurde aber im MRT nun ausgeschlossen. Im Mit Befund vom Ist vermuten sie Bechterew und ich war auch schon wieder beim Rheumatologen. Im ISG sieht man eine Entzündung. Der sagt die Bilder seien zu schlecht und ich solle noch ein MRT vom ISG machen . Vorher kann er keine Diagnose stellen. Die CD soll ich dann in die Praxis schicken damit er mir dann per Mail die Diagnose schickt. Das fühlt sich überhaupt nicht gut an .Nun bin ich ziemlich verunsichert und fühle mich allein gelassen.Meine Entzündungswerte waren die letzten Jahre nie erhöht. Mir wird aus anderen Gründen nämlich alle 3 Monate Blut abgenommen. Ich habe starke Schmerzen selbst wenn ich Ibn 600 3-mal täglich nehme. Mein Hausarzt hat mir jetzt Diclo 75mg retard verschrieben. Helfen tut es nicht wirklich.
Kann
Kennt Ihr in Berlin gute Rheumatolog*innen ? Habt ihr sonst irgendwelche Tipps? Ist Sport gut? Kann ich was durch Ernährung beeinflussen?
Kann eine Entzündung an der Stelle auch andere Ursachen haben?
Ich weiß ihr seid kein Ersatz für einen Besuch beim Arzt. Aber ich hab leider erst in 3 Monaten einen Termin da.
Danke euch Beste Grüße Lyo

 

[Money Penny]

Herzlich Willkommen hier Lyo.
Okay MB, da sage ich mal, wenn man sich noch bewegen kann, dann ist das jedenfalls gut sich zu bewegen.
Habe MB. Sehr heftig, leider.
Wie sieht es mit Walken aus? Wäre das was für dich?
Am Anfang bin ich noch gelaufen. Was für eine Sportart gefällt dir denn?
LG Money Penny

 

[stray cat]

moin @lyo,
sei herzlich willkommen!
Zum Bechterew kann ich Dir nichts raten, da ich andere Unnötigkeiten habe. Aber es gibt neben Penny noch ein paar bei uns und auch welche, die nicht so oft online sind. Sie melden sich bestimmt noch bei Dir- ich schuckel Dich jetzt erstmal wieder nach oben, falls die Bechtis an Wochenende wieder hier sind.
Dass Du Dich alleingelassen fühlst, verstehe ich gut. Wenn Du aber bei uns bleiben magst wirst Du merken, dass Du nicht alleine bist. Unser Boot ist voll, hat aber immer viel Platz
Liebe Grüße aus dem hohen Norden, cat

 

[Taz Devil]

Willkommen Lyo,
wann sind die Schmerzen denn am Schlimmsten; in Ruhe oder in Bewegung?
Solange es geht, mache Sport! Ob Walken, Muskelaufbau, Schwimmen oder Yoga; Hauptsache Bewegung!

Der sagt die Bilder seien zu schlecht und ich solle noch ein MRT vom ISG machen .

Dann hast Du doch wohl auch eine Überweisung erhalten.
Ich hab auch schon meine CDs vom MRT, Ct, usw. zum Arzt geschickt, damit er sich die Bilder in Ruhe ansehen kann, bevor der Termin mit mir anstand.

Die CD soll ich dann in die Praxis schicken damit er mir dann per Mail die Diagnose schickt. Das fühlt sich überhaupt nicht gut an .Nun bin ich ziemlich verunsichert und fühle mich allein gelassen

Eine Mail vom Arzt mit der Diagnose und Patientendaten empfinde ich äußerst bedenklich!
Ich schicke meinem Schmerzarzt auch mal ne Mail mit Fragen oder Berichten, um seinen Terminplan mit meinem Anruf nicht durcheinander zu bringen, aber auf diesem Wege würde er nicht antworten sondern zum Telefon greifen, wenn er Zeit dafür hat.

 

[Ligatur]

Hallo Lye,
Ich war vor 1 !/2 Monaten im Immanuell-Krankenhaus Berlin Buch (Habe Bechterew). Da gibt es eine Rheumaambulanz zu der du vorübergehend gehen könntest bis du einen guten Rheumatologen gefunden hast. Ich war da zwar stationär, aber da die Ärzte dort auch die Ambulanz versorgen kann ich sagen das diese sich gut um die Patienten kümmern. Die Rheumatologin auf meiner Station war sehr nett, kompetent und engagiert und auch der Chefarzt bei der Chefarztvisite wirkte so.
Deine fehlenden Entzündungswerte sagen nichts aus, beim Bechterew sind diese nicht zwangsläufig erhöht, Ich hatte nur am Anfang (Diagnose seit 20 Jahren, von den Symptomen her schon 37 Jahre) einige wenige Blutuntersuchungen wo diese erhöht waren und das wohl auch nur durch die Gelenkbeteiligung).
Ob Sport gut ist? Gewicht heben mit 120 kg sicherlich nicht, aber sonst ist Sport (Bewegung) nicht nur gut sondern wichtig um versteifungen vorzubeugen, aber wie viel und was dir gut tut solltest du natürlich mit deinen Rheumatologen besprechen.
Auch die Ernährung kann eine Rolle spielen (wie bei allen Rheumaarten). Eine Schweinshaxe ist sicherlich nicht so zuträglich wie ein Salstteller.
Schuppenflechte (Psoriasis) kann auch Entzündungen am ISG auslösen, das ist dann aber auch Rheumatisch, da kann dir nur der Rheumatologe weiterhelfen.