Verdacht auf Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Taz Devil, 29. März 2019.

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  1. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Prima :urcool:
     
  2. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Mein Doc hat die verschiedensten Werte abgefragt. Erst war es nur ein simples Schilddrüsenhormon, doch dann fehlte noch etwas anderes, daher dann das Novotyral.
    Ich spreche ihn auf jeden Fall darauf an.

    Wo ist mein Zettel?
     
  3. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    @Taz Devil :
    Hab an sich einen sehr empfindlichen Magen und konnte 6 Wochen lang Arcoxia ohne Magenschutz nehmen. Jetzt mit Prednisolon geht das leider nicht mehr. Aber Magenschutz für wenige Tage ist ja auch kein Problem. Ansonsten hilft auch der gute alte Haferschleim zum Frühstück!
     
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  4. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Novothyral enthält sowohl T4 als auch T3. T4 ist ein Depothormon, das normalerweise vom Körper nach Bedarf in T3 umgewandelt wird, die stoffwechselaktive Form. Die Schilddrüse selbst stellt auch einen geringen Anteil des Gesamtbedarfs her, aber bei SD-Erkrankungen kann das natürlich gestört sein.

    Ein Nachteil von Novothyral ist, dass es ein ungünstiges Verhältnis von T4 zu T3 enthält (der T3-Anteil ist zu hoch). T3 sollte außerdem eigentlich am besten über den Tag verteilt eingenommen werden.

    Das sind alles Sachen, auf die ein Arzt normalerweise nicht achtet. Ich selbst habe mir das alles vor allem im htmb-Forum angelesen. Ich nehme auch T4 und T3, allerdings separat als LT Henning und Thybon, und verteile beides über den Tag, um weniger Hormonspitzen zu erzeugen, die das Befinden schwanken lassen (und noch andere Auswirkungen haben).

    Aber wie gesagt, das ist alles etwas, mit dem du dich mal beschäftigen kannst, wenn du wegen deiner Symptome gar nicht weiter weißt. Grundsätzlich ist es schon mal super, dass dein Arzt dir T3 verschrieben hat - das hat bei mir den Durchbruch fürs Wohlbefinden gebracht. Außerdem kann T3 auch bei Gelenk- und Muskelbeschwerden helfen, bzw. wenn der Wert zu niedrig ist, können die auftreten (auch unabhängig von Rheuma).

    @Fisshu: Haferschleim frühstücke ich eh schon ;-)
     
  5. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Danke für Deine Info, Thursday Next!
    Das werde ich mir auf meinen Doc-Zettel zum Abklären schreiben.

    Seitdem ich das Etoricoxib 90 nehme, hab ich den Eindruck, immer länger zu schlafen. 12 Stunden sind z.Z. normal.
    Ist das "normal"?
     
  6. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Seitdem ich manche unbekannten, mehr oder weniger beschwerlichen "Erscheinungen" nicht mit meiner Erkrankung in Verbindung bringen konnte, hab ich mir mal die Beipackzettel bzgl. Nebenwirkungen näher angesehen. Und siehe da, ich wurde fündig.
    Du kannst ebenfalls nach Wechselwirkungen mit evtl. anderen Medis schauen unter:
    https://www.apotheken-umschau.de/Medikamente/Wechselwirkungscheck

    Ansonsten halte ich nichts (oder beinahe nichts) für anormal.
     
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  7. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Danke, O-Häsin!
     
  8. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Die Wechselwirkungen haben nichts entsprechendes gezeigt.

    Ich nehme nun seit 15 Tagen Etorcoxib 90mg morgens ein.
    Das werde ich auf abends verschieben und sehen, ob mein Schlafbedürfnis von 12-14h und diese tägliche Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Verpeiltheit sich bessert.
    Ich werde zwischendurch immer mal wach vor Hüftschmerzen, muß mich dann anders lagern und schlafe meist auf dem Bauch mit kerzengeradem Rücken weiter.

    Nur vermute ich, daß das Etorcoxib nicht oder zu wenig hilft.
    Schultern und Hüfte schmerzen immer mehr, teils kommt noch das Ellbogen Gelenk hinzu, ISG bleibt, wie gehabt, sehr gereizt.
    Dazu hab ich keine ruhige Hand mehr und flattere damit, als hätte ich intensiv Muskeltraining hinter mir und bin daher ausgelaugt.

    Was mich ernsthaft erschreckt hat, war die Aussage meines Lebensgefährten:
    "Ich beobachte, daß es Dir immer schlechter geht …"
    und seine Reaktion, wenn ich einkaufen gehe und nicht ans Handy gehe. Das hab ich erst vergessen, dann war es in der Jacke, die ich zum Einpacken in den Trolley ausziehe, um vor lauter Schwitzen nicht komplett naß zu werden ...
    Er macht sich dann extreme Gedanken, ob mir etwas passiert ist und kommt mir schon entgegen.
    (Ich richte mich mit dem Einkaufen nach seinen Feierabend; er fährt Taxi. So muß ich nichts hinter mir her ziehen und es kommt ins Auto, wenn er heim fährt.)
    Da frage ich mich, ob es wirklich so schlimm aussieht.

    Mein Zettel für den Termin zu Montag beim HA wird immer länger. :(
    Bin ja gespannt, ob die Knochenszinti etwa gezeigt hat. Die CD hab ich und die Auswertung ging per Fax an ihn. Das werde ich auch ausgehändigt bekommen, wie immer. So hab ich alle Befunde in meinen Unterlagen.

    Ich hoffe mal, daß die KG ab 24.4. und Pilates ab 02.5. mir helfen.
    Es macht mich mürbe, wenn ich selbst nicht mehr weiter weiß und alles so hilflos über mich ergehen lassen muß.
     
  9. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Pilates und bestimmte KG Übungen kannst du auch zuhaus machen bis zu deinen Terminen, bei YouTube gibt's einiges Interessantes, Übungen von Liebscher und Bracht helfen mir besonders, wenns mal irgendwo weh tut.
     
    #29 12. April 2019
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 12. April 2019
  10. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Ich mache zu Hause immer Yoga mit Mady Morrison, die findet man auch auf Youtube.
     
  11. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Nachdem die Knochenszinti und der Besuch bei meinem Hausarzt erledigt sind, ist nun noch mehr Chaos, als daß ich irgendwie weiter gekommen bin.
    Mittlerweile brauch ich schon einen Terminplaner, um zwischen MRT, CT, Arzt und KG noch freie Tage zu finden.
    Und das, obwohl ich ja seit 2010 auf Dauer berentet bin, nachdem ich 15 Jahre lang die EM Rente auf Zeit für je drei Jahre bekam.
    Aber was solls, ohne ändert sich ja nichts.

    Szinti hat einige mäßige Mehrbelegungen an
    Schulter- & AC-gelenken, Sternoklavikulargelenken, BWS (homogen durch Wirbelfrakturen Spondylosis deformans), linkem Ellbogengelenk, beiden Handgelenken, Kniegelenken, OSG (mäßig bis deutliche), Fußwurzeln und Großzehengelenken
    sowie kräftige fokale Mehrbelegung links Höhe LWK 5/SWK 1, linke Patella
    und diskrete fokale Mehrbelegung frontal parasagittgal rechts gezeigt.

    Die Mehrbelegung links LWK 5/SWK 1 wird am ehesten im Sinne einer fortgeschrittenen Spondylarthrose gesehen. Das wird die Folge meines durch den Unfall entstandenen leichten Rundrücken und damit verbundener Mehr/ Fehlbelastung entstanden sein.
    Alles andere ist kein Hinweis auf Sakroilitis.
    Aufklärungsbedürftig ist die fokale Mehrspeicherung an der Stirn rechts. Zum Malignitätsausschluß soll ein CT vom Schädel gemacht werden.

    Alles andere entspricht nicht dem Bechterew, soll einfach Abnutzung sein und beginnt, gleichzeitig so extrem zu schmerzen? Das kann ich mir nicht so richtig vorstellen.

    Mein HA will mich nun zur Reha schicken (die letzte war 2010).
    Speziell Orthopädie mit etwas Psychosomatischen Gesprächen dabei. Ich soll mich auf 8-10 Wochen einrichten.

    Nächste Woche wird nochmal Blut abgenommen und auch Schilddrüsenwerte mit T3 T4 sollen nochmals gecheckt werden.
    Cox2 Hemmer soll weiterhin abends eingenommen werden. Die haben ja tatsächlich eine starke Besserung bewirkt.

    Heute war ich noch beim Orthopäden wegen der linken Schulter. Da ist vermehrt Flüssigkeit im Gelenk und muß auch noch per MRT abgeklärt werden.

    Langsam überfordert mich das alles und ich muß auf mein innere Gleichgewicht achten. Das ist schon ziemlich wackelig geworden.
     
    #31 18. April 2019
    Zuletzt bearbeitet: 18. April 2019
  12. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Puh, das würde mich auch überfordern! :pftroest:

    Wenn ich das recht sehe, soll das jetzt alles Abnutzung durch deinen Unfall sein und kein Rheuma?! Oder hattest du schon eine andere rheumatische Diagnose und es soll nur kein Bechterew sein? Ich komme grad nicht ganz durch, sorry ... Jedenfalls müssen die ganzen Entzündungsherde (dafür spricht Mehrbelegung doch?) in den peripheren Gelenken ja irgendwo herkommen, das kann nicht alles vom Unfall sein. Gab es dazu eine Aussage?

    Das mit der Reha klingt doch eigentlich nach einem guten Vorschlag - oder möchtest du das nicht?
     
  13. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Beim LWK 5/ SWK 1 ist für mich die Mehrbelastung durch den Rundrücken absolut nachvollziehbar.

    Nur wenn alle anderen Gelenke urplötzlich gleichzeitig so extrem schmerzen und mich außer Gefecht setzen, kann das für meine Logik keine Abnutzungserscheinung sein. Das war ein heftiger Schub von ???
    Das wird hoffentlich der Rheumatologe Ende August Licht ins Dunkel bringen.
    Der Cortisonstoß half ja und durch die abendliche Einnahme vom Etoricox geht's mir bedeutend besser. Bin nicht mehr ganz so verpeilt und bedeutend wacher.

    Der Antrag auf Reha wird auf jeden Fall gestellt. Mein HA hat eine bestimmte Klinik im Visier.
    Da 2007 die Einrichtung, zu der mich die KK schickte, so grottenschlecht ohne Therapie war, kann ich denen auch gut Kontra geben, falls sie mich woanders hin schicken wollen. ;)

    Nun nutze ich mal das schöne Wetter, schmeiß mich ins Leder und fahre, soweit es meine Schulter erlaubt.
    Carpe Diem!
     
  14. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Wow, das ist echt ne Menge. Und den Termin beim Rheumadoc erst Ende August? Geht das gar nicht früher? Ich persönlich finde dieses lange Warten und die Ungewissheit fast genauso schlimm wie die Schmerzen selber...
    Wo ich mir nicht sicher, ob Etoricoxib nicht auch bei Arthrose hilft. Vor allem bei entzündlicher Arthrose. Bei mir gab es auch die Frage ob entzündliche Spondyloarthrose (aktivierte Osteochondrose) oder halt Bechterew. Meine Rheumadoc meinte, dass sieht man im MRT erst, wenn die Entzündung zurückgeht. Bei Bechterew sind die Kanten der Wirbelkörper dann zackig, bei Arthrose weiterhin weitestgehend glatt .
     
  15. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Mein Lebensgefährte hat beim selben Rheumadoc in Würzburg für Anfang Juni einen Termin und will den mit meinem tauschen, damit ich früher hin komme.
    Das werden wir wohl auch tun.
    Ansonsten bin ich froh, daß es mir momentan so gut geht und ich von den Schmerzen her nicht dringend einen früheren Termin benötige.

    Es ist leider so, daß wir ca. doppelt so viele Rheumatologen benötigen, wie vorhanden sind.
    Das kann ich persönlich leider nicht ändern, also rege ich mich darüber nicht auf und mein Reflux bleibt ruhig. ;)
     
  16. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Ach Gott, ihr seit beide betroffen? Das ist auch selten. Aber praktisch, wenn ihr tauschen könnt. Und ja, solange du schmerzmäßig über die Runden kommst, eilt es wohl nicht so sehr.

    Ja wir doppelt so viele Rheumatologen bräuchten, hatte ich auch mal gelesen. Ich hab in München da tatsächlich Glück, es gibt wohl knapp 40. Schätze mal, es liegt an den Unikliniken.
     
  17. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Das würde ich auch denken! Dass das überall, an so vielen verschiedenen Stellen, Arthrose sein soll, halte ich für unwahrscheinlich.

    Ich hatte mega Glück mit meinem Rheumatologen-Termin - genau in dem Moment, als ich da anrief, hatte gerade jemand seinen Termin am Tag darauf abgesagt. Den habe ich natürlich sofort genommen. Sonst hätte ich in der Praxis gar keinen Termin bekommen ...
     
  18. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Ja, wir beide haben einiges gemeinsam.
    Bei ihm ist Streß der Trigger, dann geht's erst ins Kreuz, dann geht's los. Was genau da abgeht, konnte seine Rheumatologin in HH nicht greifen. Dazu müßte er bei einem Schub sofort ins MRT.
    MTX hatte er ca. ein Jahr lang, danach war alles wieder im grünen Bereich.
    Momentan ist er der Meinung, er muß gar nicht zum Rheumatologen (es geht ihm doch jetzt gut), aber ich will das auch abgeklärt haben.

    Nun sind meine "verrosteten" Fingergelenke langsam wieder beweglich und ich mach mich mal fertig, um etwas Spaß zu haben und das Wetter zu genießen.
     
  19. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

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    Das klingt schwierig zu diagnostizieren. Und klar, einfach schnell ein MRT bei einem Schub bekommen, ist auch sehr schwierig. Evtl vielleicht in einer Klinik.
    Und ja, so denke ich auch. An schmerzfreien Tagen denke ich, ich bin dich gesund, hab kein Rheuma, der Spuk ist vorbei. Bis ich am nächsten Tag wieder in der Realität aufwache :crying:. Aber ist ja schön, wenn es deinem Partner soweit gut geht derzeit.
    Ich werde mich heute mal seit Ewigkeiten wieder mal ans Klavier setzen. Tagsüber hab ich Dank cortison ja wieder fast volle Kraft in den Fingern. :D
     
  20. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

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    Wegen der Finger werde ich meine I-Gong Kugeln mal wieder hervor holen. So können sie etwas geschmeidiger werden.
    Ist mittlerweile so, daß sie morgens "haken, eingerostet" sind.

    Dann mal viel Spaß und Erfolg mit dem Klavier.
    Das bedeutet Dir bestimmt genauso viel, wie mir das Motorrad fahren.

    Wir haben gerade eine etwas "kürzere" Runde mit den Möppis gedreht. :biglaugh:
    Es erstaunt mich immer wieder, daß dabei nicht die Hüften schmerzen.
    Aber da presse ich die Knie ja an den Tank und spreize sie nicht ab das wiederum schmerzt extrem).
    Mußte nur etwas an meiner Sitzposition ändern, um die Handgelenke und Schultern nicht zu belasten und mehr "mit dem Hintern wackeln", um zu lenken.
    Nach und nach wurden dabei Lende & ISG dann auch wieder etwas geschmeidiger. ;)
     
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