Hallo zusammen, ich bin 27 Jahre alt und neu hier. Im März wurde bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert. Im Rahmen dessen wurde bei mir Anfang Mai ein MRT der Brustwirbelsäule gemacht. Dabei wurde im Nebenbefund ein beidseitiger, geringfügiger Pleuraerguss festgestellt. Deshalb steht jetzt der Verdacht auf Lupus im Raum. Die Blutwerte und ein Termin beim Internisten stehen noch aus. Ehrlich gesagt hat mir das ziemlich den Boden unter den Füßen weggezogen, da ich mich gerade erst so einigermaßen mit der MS-Diagnose "angefreundet" habe und es mich so unvermittelt trifft. Ich konnte bei mir keine extreme Müdigkeit, keinen Leistungsabfall, keinen außergewöhnlichen Gewichtsverlust oder Fieber feststellen. Ich bin auch nicht schneller außer Atem als sonst und habe keinerlei Probleme mit Muskeln oder Gelenken. Im März hatte ich einen ziemlich hartnäckigen Husten, allerdings ohne Fieber, weshalb ich eine Lungenentzündung als Ursache für den Pleuraerguss eigentlich ausschließen würde. Meine Nierenwerte (Blut) wurden auch im März geprüft, sie waren zwar eher grenzwertig, aber noch im Normalbereich. Auffällig ist höchstens, dass ich 1-2 Mal im Jahr (eher im Winter) einen nicht-juckenden Ausschlag an den Ellenbogen bekomme, der aber immer nach spätestens 2 Wochen von selbst verschwunden ist. Und ich bekomme ziemlich schnell einen Sonnenbrand, das habe ich bislang aber auf meinen eher hellen Hauttyp geschoben. Hat jemand Erfahrungen damit, dass Lupus sich direkt auf die Lunge oder andere Organe stürzt, ohne dass man sonstige Symptome hat? Liebe Grüße Marami
Liebe Marami, Ich hätte dir einen guten Kontakt, wo Du das mal fragen könntest. Wenn Du die Kontaktdaten haben möchtest, schreib mir bitte eine PN. Liebe Grüße von Mizi
Ich habe auch einen Lupus und der fing damit an, dass ich ausschließlich Probleme mit der Lunge hatte. Die allerdings heftig, aber sonst absolut nix. Keine Gelenkbeschwerden, keine anderen Anzeichen von Rheuma. Nur die Abgeschlagenheit, Müdigkeit und schlechtes Allgemeinbefinden. Es hat auch lange gedauert, bis die Diagnose stand aber mit den richtigen Medis habe ich einen Zustand erreicht, mit dem man leben kann. Die Schübe kamen erst viel später. Jetzt habe ich ausreichend mit Gelenkschmerzen, Schwellungen und ähnlichem zu tun.
Liebe Liselotte, möchtest Du mir Deine Lungensymptome beschreiben? Würde mich sehr interessieren. Ich habe eine Mischkollagenose ( Lupus ist dabei). Ganz liebe Grüße von Mizi
Gerne. Ich hatte im Abstand von ca. 3 Jahren 2 Vorfälle, die erstmal als Lungenentzündung diagnostiziert worden. Bei der 2. haben die Ärzte dann allerdings weiter diagnostiziert und mir Gewebeproben überall am Körper entnommen. Auch aus der Lunge. Dabei wurde dann eine fibrosierende Alveolitis festgestellt. Direkt nach der Diagnose kam der SLE und der Beginn der Chemotherapie. Die beiden Vorfälle waren sehr schmerzhaft, ich hatte hohes Fieber und meine Bewegung war sehr deutlich eingeschränkt. Ich hab die Chemo 3 Jahre gemacht, danach mit Imurek weiter, bis meine Leber gestreikt hat. Nun bin ich seit einigen Jahren ohne Basis, fange aber jetzt mit MTX an. Die restliche Zeit habe ich mit Predni überbrückt. Seitdem hatte ich keinen Vorfall dieser Art mehr und die ganze Sache hat sich eher auf die Gelenke manifestiert. So, ich hoffe, ich konnte deine Frage beantworten? Viele liebe Grüße Lieselotte
Liebe Liselotte, ja, das ist der SLE. Einfach nur noch fies. Das tut mir sehr leid für Dich. Wäre Belimumab eine Option für Dich? Aber soweit ich weiß, bekommen daß die SLE Patienten mit schwerer Organbeteiligung, Dankeschön für Deinen Bericht. Alles Gute für Dich wünscht Mizi
Hallo, auf jeden Fall meine Rheumatologin verschreibt Benlysta gerne bei SLE. Habe nur eine leichte Organbeteiligung, aber bisher noch kein Medikament gefunden, was mir wirklich die Beschwerden gut verringert. Bekomme nun seit ein paar Monaten Benlysta als pen zum Azathioprin und ganz bisschen Prednisolon und es geht mir seitdem deutlich besser. Meine Rheumatologin ist von Benlysta sehr überzeugt, weil es wirklich eine gute Wirkung hat, bei keinen Nebenwirkungen. Liebe Grüße
Ich werde sehen, ob da MRX was bringt und ob ich es vertrage. Angefangen hatte ich mal mit Quensyl. Mein Rheumi war von der Wirkung begeistert, aber ich nicht von den Nebenwirkungen. Aber die beiden Namen kann ich ja mal im Hinterkopf behalten.
Liebe Liselotte, Belimumab ist der Wirkstoff, Benlysta der Handelsname. Also Ein und das Selbe. Nur zur Info. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hallo @Mizikatzitatzi, mir erging es genauso wie @lieselotte08. Ich war schon immer in regelmäßiger Beobachtung meiner Blutgefäße wegen des juvenilen Diabetes, es war immer alles in Ordnung. Plötzlich hatte ich innerhalb eines Jahres eine Aortenklappenstenose. Kein Doc wußte warum, denn der Diabetes war weiterhin "gesund" eingestellt. Ein paar Monate später spürte ich, dass irgendwas überhaupt nicht stimmt, keine Schmerzen, aber ein beängstigendes Gefühl der Spannung im ganzen Körper und ging zum Doc, die im Blut RA und SLE feststellte. Diese absurden Schmerzen der "aggressiven RA" ließen dann auch nicht mehr lange auf sich warten... Lupus arbeitet leider oft leise, sodass man keine Chance hat, ihn rechtzeitig zu erkennen. Ich gehe davon aus und hoffe..., dass alle Rheumadocs wissen, dass sämtliche Organe von Kollagenosepatienten immer sorgsam überwacht werden müssen und nicht geruht werden darf, bis die passende Basis gefunden wurde. Liebe Grüße von cat
@stray cat Ja, die Kollagenosen sind alle sehr fies. Vorallem in Verbindung mit RA. Da wird es dann richtig fies, weil die Behandlung immer schwieriger wird. Alles Gute wünscht Dir Mizi
