Verdacht auf Kollagenose, und nun?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mel2202, 13. Juli 2017.

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  1. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Probiert. Schau´n wir mal, ob es jetzt geklappt hat. Und danke.
    LG o-häsin
     
  2. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Mara, ich habe am Samstag mit 50mg angefangen. Das soll ich jetzt im 3-Tages-Takt aus schleichen. Bin leider tagsüber bzw morgens total im Ar...

    Sagt mal, ging es euch anfangs auch so, dass es in eurem Umkreis Leute gab, die kein oder kaum Verständnis aufgebracht haben?

    Bei mir war im letzten 3/4 Jahr die Hölle los. Mein Opa ist verstorben, im Januar haben mein Mann und ich uns getrennt. Dazu der Stress auf Arbeit. Meine Wohnung wurde nicht fertig usw.
    Dadurch hat sich das alles wohl extrem manifestiert mit meinen Beschwerden.

    Aber irgendwie haben einige null Verständnis, dass ich manchmal am liebsten den Kopf in den Sand stecken und heulen möchte. Und das nervt mich so. Ich versuche zu erklären, was los ist.
    Und warum ich dies oder das gerade nicht machen möchte oder kann.
    Ich sehe es aber auch nicht ein, ein schlechtes Gewissen zu haben und mich zu entschuldigen, dass ich krank bin.

    Oder ist das egoistisch
     
  3. Corbie

    Corbie Registrierter Benutzer

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    Morgen mel

    Nein das ist überhaupt nicht egoistisch. Ich hatte ähnliche probleme wenns auch eher die richtung war du bist doch viel zu jung um überhaupt zu wissen was schmerzen sind. Oder ich soll mich doch mal nicht so anstellen.
    Einerseits hat sich mein freundeskreis ausgedünnt, oder besser gesagt selbst bereinigt (war aber nicht schlimm ich hab noch nie viele menschen um mich gebraucht) andrerseits ist die freundschaft mit denen die geblieben sind um vieles enger geworden. Wirklich gebessert hats sich erst als ich offener mit der ganzen sache umgehen konnte und familie und freunde mitbekommen haben was ich an medikamenten nehmen muss und ich im monatstakt im kh beim rheumatologen bin. Es ist echt nicht einfach manchmal und es braucht zeit.
    Aber ich bin mir sicher dass du deinen weg findest und mit der zeit auch auf mehr verständnis stossen wirst.

    Ich wünsch dir dass sich die situation bald bessert
    Gruss corbie
     
  4. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Mel, ich denke mit dieser Erfahrung bist du leider nicht allein.

    Ich habe meine Diagnose seit ca. 5 Jahren, da ist auch einiges passiert. Anfangs hoffte ich auch auf Verständnis anderer Leute. Von dieser Vorstellung habe ich mich schnell verabschiedet. Mein damaliger Partner konnte nicht so recht damit umgehen - Fazit: ich habe mich getrennt. Ich hatte mehr Interesse von ihm erwartet... - so habe ich meine Konsequenz gezogen - ich habs nie bereut; er war ja schon immer ein Weichei und das wurde mir dadurch erst so richtig klar; kann man ja auch positiv betrachten.

    Mit der Arbeit, das ist so eine Sache, die wollen Leistung und wenn man krank ist, hat man halt die schlechteren Karten allgemein, auch wenn es einen direkt keiner spüren lässt, dürfen sie ja auch nicht, das verläuft dann unterschwellig.

    Meine Töchter haben Verständnis, doch belabern tu ich sie nicht großartig, die sollen ihr eigenes Leben leben und sich nicht durch mich belasten.

    Ansonsten komme ich mittlerweile gut klar, ich habe mir mein Leben so eingerichtet, dass ich es einfach ruhiger gestalte, viel Zeit für mich selbst einräume und mir gar nicht mehr so viel vornehme wie früher. Hauptsache ich finde genügend Zeit fürs Sporteln und Radeln; ich schlafe jetzt ja auch viel, viel mehr als früher, da bleibt schon weniger Zeit übrig.

    Ich denke, die Lösung liegt am Annehmen der Krankheit und die Erwartungen an andere Leute aufzugeben - was solls, die haben auch ihr eigenes Leben, freundlich bleiben und sich etwas zurück ziehen - so mache ich das.

    Mara
     
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  5. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Als ob wir uns das ausgesucht haben.

    Die Stimmung zwischen meinem Mann und mir war wieder richtig gut. Alles sah danach aus, dass wir es vielleicht irgendwann nochmal miteinander schaffen.

    Er sagt auch, er hat Verständnis. Möchte mich zu den Ärzten begleiten.
    Aber gleichzeitig ist er enttäuscht, wenn ich abends um 22.45 Uhr nicht im Dreieck springe vor Freude ,weil er nach seinem Urlaub nochmal vorbei kommen möchte. Nein, da ist er total enttäuscht. Und hat null Verständnis. Dabei wusste er, dass ich seit Samstag jede Nacht wach liege und die Schmerzen noch schlimmer geworden sind (Erstverschlechterung?).

    Ich hab im Moment echt die Schnauze voll und möchte mich am liebsten von allen zurück ziehen.

    Meine Eltern meinen, sie müssen mich jeden Tag beschäftigen. Wollen in die Berge fahren mit mir und dies unternehmen und das unternehmen.
    Ich komm nicht mal aus dem Bett in der Früh. Wenn ich das dann sage, sehe ich da auch die enttäuschten Gesichter.

    Es nervt nur noch. Am besten sage ich wieder: mir geht's total gut, alles super.

    Dann sind alle glücklich
     
  6. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Entschuldigt. Ich musste jetzt mal Frust abladen. Durch diese scheiß Erkrankung gehen gerade so viele "Freundschaften" kaputt. Bin sogar entpatet worden, weil ich mich ein paar Wochen nicht um den Kleinen kümmern konnte.

    Ist gerade zu viel alles
     
  7. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Mel, das sind wohl die "Anfangswehen" ; )
    Sag wie`s ist und wenn jemand enttäuscht ist, hat er/sie halt Pech gehabt.
    Aber die Patenschaft entziehen? Da bleibt mir die Spucke weg. Ich glaube auf solche Leute würde ich verzichten.
    Wünsch dir gute Nerven - und wenn alles sortiert ist (Diagnose- und Kopfmäßig) wirds auch wieder. :xyxthumbs:


    kroma
     
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  8. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    mel,ich glaube du mußt bei einigen leuten direkter werden..............auch bei deinen eltern,ablenkung ist ja schön und gut,aber nicht wenn es einem so bescheiden geht !
    ich glaube,du solltest deine leute in die richtung erziehen,wenn sie dir helfen wollen und eine freude bereiten,sagen was dir gut tuen würde ! und wo du hilfe bräuchtest !
    zb. bei deinem mann,da würde ich mich auf keine diskussionen einlassen, weshalb du dich abends nicht freust,am anderen tag mittags würdest du dich noch mehr freuen ,weil du dann auch fit bist !
    das ist ein lernprozeß und zuanfang weiß man auch gar nicht was einem gut tut,nur was nicht gut tut ! das ist für ein interessiertes umfeld auch nicht einfach !

    den eltern deines patenkindes würde ich mit auf dem weggeben,dass du hoffst,dass ihr kind nie,nie krank wird !
    das tut mir sehr leid ,dass du so blöde erfahrungen machen mußt....................aber,bei uns allen hat sich durch die krankheit viel verändert ,auch der freundeskreis.............nur,bei dir hat sich jetzt ziemlich viel auf einmal geändert ! sei auch nicht so streng zu dir ! du hast gerade eine anstrengende ,schwierige zeit...............da ist man eben kein ausbund an fröhlichkeit !
    aaaaaaaaaaaaaaber,versuch trotzallem auch auf das schöne in deinem leben zu gucken ! es ist nicht alles nur schlecht...........
    liebe grüße
    katjes
     
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  9. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    mir ist noch etwas eingefallen,nur weil die leute etwas wissen,heißt es noch lange nicht,dass sie es verstehen !
    zu mir ist auch irgendwann mal eine freundin gekommen,die sagte,sie wüßte jetzt wie es mir geht........hatte 1 woche lang die grippe !
    nein,sie hat nichts verstanden,als sie mir das sagte,kam sie gerade wieder vom sporttraining,weil ihre grippe war ja jetzt vorbei.........
    hier gibt es irgendwo die löffeltheorie........such doch mal bitte danach,die erklärt sehr gut unsere situation für andere !
    vielleicht verlinkt sie auch ein pc-fitterer user ?
     
    #29 19. Juli 2017
    Zuletzt bearbeitet: 19. Juli 2017
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  10. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Das sind weise, wahre Worte.
    Und wer sich wirklich für dich interessiert Mel, wird sich auch mit dir und deinem Befinden beschäftigen.
    Und wen das nicht interessiert, von dem gilt es sich zu distanzieren.
    Tut anfangs evtl. etwas weh - auf Dauer ist das befreiend und erleichternd.

    Sag doch deinen Eltern, es tut dir sehr leid und wenn es dir wieder besser geht wirst du was mit ihnen unternehmen...

    Schau gut auf dich selbst, mehr bleibt halt im Moment nicht!
     
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  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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  12. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    maggy,bist ein schatz !
     
  13. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Die Löffeltheorie hilft echt. Da habe ich auch gute Erfahrungen mit gemacht. Habe die einmal bisschen gekürzt und allen wichtigen Leuten, in meinem Umfeld gegeben, damit sie mich besser verstehen.
     
  14. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Ihr seid solche Engel!
    Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie gut ihr mir tut.

    Und die Löffel Theorie ist echt so passend. Ich glaube, das werde ich auch kürzen und an meine Familie und Freunde weiterleiten.

    Zu meinem Mann habe ich gesagt, er soll sich mit der Erkrankung auseinander setzen und sich dann überlegen, ob er das kann und will.

    Mit meinen Eltern habe ich gesprochen und ihnen erklärt, dass ich im Moment nichts plane und schon gar keinen Urlaub, sei es auch nur für 3 Tage.

    Mein Chef hat sogar heute aus dem Urlaub bei meiner Mom (arbeiten zusammen) angerufen und gefragt, wie es mir geht. Bin ganz erstaunt. Nun soll ich es mit Tilidin probieren gegen die Schmerzen. Aber das mache ich nicht. Zumindest nicht, wenn es einigermaßen auszuhalten ist.

    Zu meinem Ex Patenkind muss ich sagen, dass der Zwerg schon sehr sehr krank war und auch schon operiert wurde, als er gerade ein paar Wochen alt war. Sie wissen also sehr wohl, was krank bedeutet. Aber es ist wohl ein Unterschied, wer krank ist. Naja, es ist nicht zu ändern. Ich habe wieder mal einen Tritt bekommen...

    Danke für euren Zuspruch
     
  15. Corbie

    Corbie Registrierter Benutzer

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    Heyhey

    Du hast mit den leuten in deinem umfeld nochmal gesprochen und nochmal erklärt was los ist. Ich denk von deinen eltern wars nur lieb gemeint die selben diskussionen hab ich mit mutti auch immerwieder xD

    Dass dein chef sich extra nach dir erkundigt hat find ich echt lieb. Ich hab meine jetzige arbeitsstelle angenommen ohne dass ich was gesagt hab. Als ich dann die karten offenlegen musdte war ich sehr positiv überrascht von der reaktion. Mein chef ist zwar fachlich en ziemlicher depp aber da hat er richtig reagiert. Allerdings hat seine frau scheinbar selber des sjörgrensyndrom. Nervt nur tierisch dass er dauernd mit tipps um die ecke kommt und mich jeden tag fragt wies mir geht. Meist kriegt er die standartantwort und ist damit zufrieden also auch en weng en zweischneidiges schwert.

    Dein chef ist selber arzt, hast also eig gute chancen dass er durchaus versteht was los ist. Wenn dir der stress oder die belastung zuviel wird dann musst mit ihm des gespräch suchen, ich bin mir sicher dass da ne lösung zu finden ist.

    Ich hoff für dich dass dein mann mitzieht und für dich da ist. Deine eltern entwickeln da bestimmt auch mehr verständnis dafür. Drück dir die daumen dass sich das alles klärt. Meist kann man mit gesprächen viel erreichen.

    Lieben gruss
    Corbie
     
  16. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hm, wenn man Paten heute als kostenlose Babysitter versteht, was machen dann die Trauzeugen?

    Lass dich nicht unterkriegen, Mel

    L.G.
    Clara
     
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  17. Mel2202

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    Hey, ihr Lieben!

    Wollte mich mal melden. Das Kortison fängt endlich an zu wirken. Schlaf ist leider so eine Sache. Wird meist so 4-6 Uhr, bis ich ein schlafe. Aber hab ja noch Urlaub.

    Mein Mann hat sich ein bissel in die Krankheit eingelesen und informiert und zeigt jetzt viel mehr Verständnis.

    Heute hat er mich und unsere Tochter ins Auto geladen und wir sind zum Rhein gefahren. Eine wunderschöne Stelle, Sandstrand, tolles Wetter. Es war herrlich.
    Das hat mir richtig gut getan und mich aufgeheitert.

    Lg
     
  18. Corbie

    Corbie Registrierter Benutzer

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    Freut mich zu hören
    Kommt also doch alles gut:1syellow1:
     
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  19. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Hey, ihr Lieben!

    Melde mich mal wieder zurück. Die erste Arbeitswoche habe ich hinter mir. War ziemlich anstrengend, aber es ist okay. Die Schmerzen sind wieder stärker geworden, obwohl ich nach wie vor 5mg Kortison nehme.
    Nun hat sich eine liebe Patientin für mich eingesetzt, deren Mann früher Professor der Rheumatologie in Mainz war.

    Es geht für mich jetzt also 1 Woche stationär nach Mainz. Die dortige Chefärztin hat sich meine Werte angeschaut und mir gleich ausrichten lassen, dass ich mindestens 1 Woche stationär gehe. Einmal zerlegen und wieder zusammen setzen.
    Wann es so weit ist, weiß ich noch nicht. Aber es wird in den nächsten 2 bis 3 Wochen passieren.

    Lg Melli
     
  20. JaMa

    JaMa Registrierter Benutzer

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    Freut mich prima
     
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