Verdacht auf Kollagenose, und nun?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mel2202, 13. Juli 2017.

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  1. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Hallo, ihr Lieben!

    Bin gerade bei Informationsbeschaffung auf eure Seite gestoßen.
    Heiße Melanie, bin 38 Jahre alt und habe vor kurzem den Verdacht auf Kollagenose vor die Nase gehalten bekommen.
    Meine Beschwerden bestehen schon teilweise seit über 20 Jahren. Jedoch kam es erst im März dazu, dass mir mal die Rheumawerte im Blut untersucht wurden beim Hausarzt.
    Der Besuch beim Rheumatologen war mehr als lächerlich. Ich hätte nur Zipperlein, solle mich nicht so anstellen. Der hat auch nochmal Blut abgenommen und dann in einem Schreiben an meinen Hausarzt / Chef mitgeteilt, dass eben der Verdacht auf Kollagenose besteht.
    Soooo. Nun habe ich erst Ende Oktober einen Termin in Heidelberg in der Rheuma Ambulanz. Mein Chef hat mir Arcoxia 90mg plus Novalgin 500 verschrieben und das war es.
    Nachdem ich das 8 Wochen am Stück genommen habe und keine wesentliche Besserung eingetreten ist, habe ich die Mittel abgesetzt.
    Jedoch halte ich es vor Schmerzen kaum aus. Meine gesamte Wirbelsäule bringt mich zum Schreien, auf dem linken Auge sehe ich die meiste Zeit verschwommen, meine Finger bzw Hände gehorchen mir oft nicht, ich habe massive Konzentrationsstörungen und könnte nur schlafen.
    Wie halte ich das noch bis Oktober durch. Bzw habt ihr Ideen, was ich selbst tun kann, um es mir ein bissel zu erleichtern. Ernährung habe ich begonnen, umzustellen. Sport ist leider überhaupt nicht möglich, weil ich am nächsten Tag leide und mich wieder zudröhnen muss mit Schmerzmitteln.
    Gibt es homöopathisch Möglichkeiten?

    Tut mir leid, so eine lange Nachricht. Aber ich komm mir mittlerweile wie ein Jammerlappen vor und bekomme nix mehr auf die Reihe.

    Lg Melli
     
  2. Corbie

    Corbie Mitglied

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    Guten morgen mel

    Erst ma wünsch ich dir gute besserung, auch wenn se nicht in sicht scheint.

    Hat dieser unglaublich.... ähh... einfühlsame rheumadoc en grosses blutbild gemacht mit den autoantikörpern?

    Grundsätzlich ist bewegung immer gut, wenn du im mom kein sport machen kannst dann probiers vll mal mit bewegungsübungen bei denen es nur ne geringe oder keine belastung gibt.

    Wärme oder kälte ist auch immer gut, was dir besser hilft musst du ausprobieren. Bei mir hilft bei den muskelschmerzen zb besser wärme, an den händen und den gelenken kälte

    Schon mal physio versucht? Meist können die ganz gut helfen

    Wenn die schmerzmittel nicht helfen solltest mit deinem arzt/chef (hab ich das richtig verstanden?) Darüber reden vll kann er dir was anderes verschreiben was besser hilft.

    Wirklich helfen kann ich dir leider auch nicht aber ich hoffe dass der nächste rheumadoc kompetenter ist

    Gruss corbie
     
  3. Lolobs

    Lolobs Bekanntes Mitglied

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    Hallo Melli,
    als erstes ist wichtig, dass du ruhig bleibst (auch wenn das immer so leicht gesagt wird und manchmal ziemlich schwer sein kann). Viele Kollagenosen können gut behandelt werden und wenn das da so allgemein drinnen steht, scheinen keine spezifischen Antikörper gefunden worden sein. Und schwierig ist sich im Internet zu stöbern, da man unter Kollagenosen auch viele Schreckensberichte findet.
    Dann ist wichtig, wenig Stress zu haben. Also viele Pausen und Ruhen und wenn du Arbeitest, evtl. auch einfach mal ein paar Tage krank schreiben. Bei Bewegung hilft mir gegen die Schmerzen auch einfach längere Spaziergänge und da Ende Oktober noch eine Weile hin ist, könntest du ja mal nach einen kleinen Kortisonstoß fragen. Bei mir wurde dann meistens über eine Woche mit 20 mg angefangen und dann in 5 mg Schritten reduziert. Das Problem bei Kortison ist, dass es viele Untersuchungsergebnisse verfälscht. Und sonst solltest du einfach schauen, was dich müde macht und diese Sachen erst mal umgehen. Wenn es die Sonne ist (bei Kollagenosen häufig der Fall), wenig in die Sonne gehen und immer hohen Lichtschutzfaktor.
    Viele Grüße
    Lolo
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  4. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Hallo, ihr Lieben!
    Danke für eure schnelle Reaktion. Verrückt mache ich mich nicht. Kann es eh nicht ändern. Aber die Schmerzen würde ich schon gern los werden. Seit gestern Abend ist mir massiv schwindelig, alles dreht sich die ganze Zeit.
    Der nette Rheumatologe, der sich im übrigen nur mit meinen Brüsten unterhalten hat, hat Blut abgenommen. Ich hätte auch einen neuen Termin zur Besprechung gehabt, aber nach dieser Farce hatte ich keinen Bedarf mehr. Es sind einige Blutwerte, die hänge ich am besten an.
    Stress. Hmmmm. Das ist so eine Sache. Mein Job ist Stress pur. Wir sind eine Allgemeinarztpraxis, da brennt täglich die Hütte. Dementsprechend nimmt mein Chef natürlich null Rücksicht. Erst letzt haben meine Kolleginnen eingegriffen und ihn rund gemacht, weil er mich angefaucht hat, ich solle mal schneller laufen. Dabei kann man es teilweise nicht mal mehr laufen nennen . Jetzt habe ich erstmal 3 Wochen Urlaub. Bewegung hab ich durch die Arbeit mehr als genug. Dazu kommt noch mein Hund, der gern Gassi geht. Laut Schrittzähler komme ich am Tag auf meine 15.000 bis 25.000 Schritte.
    Du hast recht Lolo, die Sonne ist neuerdings mein Feind. Ich habe die Sonne immer geliebt. Dieses Jahr vertrage ich es gar nicht. Ich schwitze wie ein Schwein und flüchte regelrecht.

    Lg Melli
     

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  5. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    So, war jetzt bei meinem Chef, weil der Schwindel nicht mehr zum aushalten war. Bekomme jetzt Kortison. Außerdem soll ich zum HNO, MRT. Endlich passiert mal was
     
  6. Corbie

    Corbie Mitglied

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    Dann drück ich dir die daumen dass dabei was gutes für dich rauskommt
     
  7. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Grüß dich Mel und Willkommen bei RO

    Augenarzt und Neurologe (wg. Hände) wären auch zu überlegen.
    Leichte Dehnübungen für den Rücken wären momentan angezeigter als Sport.
    Direkte Sonneneinstrahlung weitestgehend meiden und an Hut und Brille denken.

    Bis zur endgültigen Diagnose halte durch, aller Anfang ist schwer und 3 Monate bis zum Rh,-Termin noch moderat.
    Alles Gute für dich!
    kroma (mit Kollagenose)
     
  8. Lolobs

    Lolobs Bekanntes Mitglied

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    Zu dem Blutbild kann ich nichts sagen. Wie deine Rheumatologin gesagt hat, sind einige Autoantikörper erhöht, die bei Kollagenenosen auffällig sind. Aber auch bei den Kollagenosen gibt es viele Formen, manchmal hat sich auch noch keine klare Kollagenose nach den Kriterien ausgebildet (undifferenzierte Kollagenose). Es müssen einfach noch weitere Untersuchungen folgen, um zu schauen, wo Symptome sind. um zu sagen, was du hast.
    Was mir gerade noch zu deinen Gelenkproblemen eingefallen ist. Mir haben immer Quarkwickel gut getan.
    Viele Grüße
     
  9. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Liege jetzt auf der Couch. Der Schwindel wird nicht besser. In der Apotheke haben meine Finger wieder gemacht, was sie wollten. Hab das dämliche Geld nicht raus bekommen.
    Ja, werde mir jetzt einfach mal Termine machen. Hoffe nur, dass diese Ärzte intelligenter sind als der Rheumatologe...
     
  10. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Die Nacht ist jung, die Melli wach.
    Schlafen wird ja auch völlig überbewertet...
     
  11. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Sagt mal, kann es sein, dass ich von dem Predni nicht schlafen kann?
    Ich liege wieder wach, schon über 2 Stunden, obwohl ich eigentlich total müde bin.
    Zum Glück hab ich Urlaub
     
  12. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Kann gut sein, Mel.
    Ich würde sagen, kommt auf Einnahmezeit und Dosierung an.
     
  13. Corbie

    Corbie Mitglied

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    Mich putscht des corti auch. Merk zwar den tag über nicht viel von, bin immernoch fix und fertig aber wens ums schlafen geht...
    Vll hilfts wenn du am abend en baldriantee trinkst oder zur entspannung in die wanne gehst
     
  14. O-häsin

    O-häsin Guest

    Hi Mel,
    das kenne ich sehr gut, besonders am Anfang meiner "Karriere", als ich lange Zeit sehr hoch dosiertes Corti nehmen mußte. Da habe ich nachts Schuhe geputzt oder stundenlang in den Schränken umsortiert usw. Obwohl fast jeder, jedenfalls der Frauen, weiß, dass die Erstversion in den Schränken, wo was zu stehen hat, genau durchdacht und wohl die optimale ist. Sonst hätte man schon was geändert, auch ohne Corti. Na, jedenfalls kam es bei mir so, dass einige Teile nach der Umsortierung nicht mehr reinpaßten, ich sie somit wieder ausräumen mußte und so stellen, wie sie vorher gestanden haben.
    Nicht immer geht es so blöd aus. Manchmal kriegt man nachts richtig was geschafft:a smil08::1syellow1:
    Also, wenn die Schlaflosigkeit am Corti liegt, wird sich das mit dem Reduzieren mit Sicherheit bessern.
    LG o-häsin
     
  15. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Danke für eure Antworten. Ihr seid so lieb.

    Wenn ich meine Tochter gerade nicht hätte. Sie kümmert sich so lieb um mich. Meine kleine große Maus
     
  16. Corbie

    Corbie Mitglied

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    O-häsin des geht nur auf wenn man am nächsten tag nicht zur arbeit muss ;)
    Hatte so auf mo sone nacht, gestern dann um 7 weggepennt und immernoch fix und alle
     
  17. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Welche Menge nimmst du denn Mel?

    Bei mir wirkt das Cortison auch aktivierend - ich habs bisher immer genossen, da ich ansonsten viel schlapp und müde bin, mal eine zeitlang fit und weniger schlafbedürftig zu sein. So paar Nächte ohne Schlaf machen dann gar nicht viel aus, wenn man tagsüber trotzdem fit ist - so habe ich das zumindest empfunden.
     
  18. O-häsin

    O-häsin Guest

     
  19. O-häsin

    O-häsin Guest

    Sorry, hab das "Zitieren" immer noch nicht raus.:bgbad: Zu blöd.
     
  20. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Nicht schlimm O-häsin, ich habs trotzdem kapiert :).

    Beim nächsten mal, wenn du das wieder probierst mit dem Zitieren, musst du als aller erstes auf das "zitieren" klicken und dann öffnet sich das Antwortfeld automatisch mit dem Zitat.
     
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