Verdacht auf Groß-Gefäß-Vaskulitis

[knuffel94]

Ein freundliches Hallo an alle.
Ich stöber ja nun schon länger in diesem Forum und konnte mir schon etliche Sachen erlesen und habe auch schon mal ein Thema erstellt.

Heute schreibe ich einfach mal so drauf los.

Ich habe Verdacht auf Groß-Gefäß-Vaskulitis.
Und was ich darüber so hier gelesen habe macht mich unruhig und Ängstlich.

Zur Zeit nehme ich nur Cortison und Ibo 600.
Am 11.06.2008 ist Anreise-Datum für mich in Bad Bramstedt.
Ich kann den Tag kaum erwarten.
Den zur Zeit geht es mir gar nicht gut.
Und ich habe das Gefühl es wird immer schlimmer.
Mein Körper fühlt sich an, als wenn ich eine Grippe habe.
Ich habe Schmerzen in allen Gliedmaßen - Kopfschmerzen - und fühle mich total schwach.
Nach wenig getaner Körperbelastung muss ich immer wieder Pausen einlegen, weil ich dann Schweißausbrüche bekomme und mich total Überfordert fühle.
Zum Abend bekomme ich immer so ein Fiebergefühl und fühle mich wie ein kleines Glühwürmchen.
Ich weiß gar nicht was für eine Erwartungshaltung ich jetzt habe.
Echt blöd manchmal stehe ich völlig neben mir.
Ich wünsche Euch Schmerzfreie Tage - Monate - Jahre

 

[padost]

Guten Morgen knuffel, zu deiner Diagnose kann ich leider nichts sagen, nur dass Vaskulitis bei mir auch mal im Raum stand, hat sich wenigstens nicht bestätigt.---
Ich habe das Gefühl, dass es im Moment Vielen nicht gut geht, mich eingeschlossen. Man sitzt zu Hause und ist überfordert und "freut" sich tatsächlich auf einen Klinikaufenthalt, mit der Hoffnung ein Stück weiter zu kommen. Ich wünsche Dir viel Glück mit deinen Ärzten und das du richtig behandlet wirst.

Alles Gute von Padost

 

[knuffel94]

Bad Bramstedt

Hallo padost,
hab Danke für Deine Antwort.
Das es hier vielen im Moment nicht gut geht habe ich auch mitbekommen.
Ich wünsche Euch allen und natürlich auch mir Besserung und weniger Schmerzen.
Ja das man sich auf einen Klinikaufenthalt freut ist wirklich paradox.
Aber ich erhoffe mir etlich eine Diagnose und Basis-Medikamente.
Ändern kann ich das Ergebnis dann sowie so nicht, aber vielleicht damit dann besser umgehen.
War jemand von Euch schon mal in der Rheuma-Klinik Bad-Bramstedt.
Die Psychosomatische auf der anderen Straßenseite habe ich letztes Jahr im September kennen gelernt.
Dort war ich ein paar Wochen wegen Depressionen.
Aber der Erholungsfaktor ist schon wieder futsch.
Es ist einfach alles zu viel.
Gruß Knuffel

 

[KerstinB.]

Hallo knuffel!
erst einmal herzlich willkommen.
In Bad Bramstedt bist Du mit einer Vaskulitis genau richtig. Wenn Du mal bei www.vaskulitis.org schaust, triffst Du einige mit Deiner Diagnose. Ich habe im übrigen auch eine Vaskulitis, aber den Morbus Wegener (diagnostiziert im AUgust/September 2002).

 

[Ruth]

hallo, knuffel!

auch ich habe eine nekrotisierende vaskulitis, ein churg-strauss-syndrom.
in bad bramstedt bist du sicherlich gut aufgehoben, es gilt ja in deutschland als DIE anlaufstelle für vaskulitis. bestimmt wird es dir nach einer richtigen einstellung auf medikamente besser gehen. ich fühle mich mit mtx, cortison u. a. sehr gut eingestellt und komme gut damit zurecht. das wünsche ich dir auch!
viele grüsse und halt die zeit bis BB gut durch,
ruth

 

[Christi]

hallo knuffel,

Nach wenig getaner Körperbelastung muss ich immer wieder Pausen einlegen, weil ich dann Schweißausbrüche bekomme und mich total Überfordert fühle.

du sprichst mir wirklich aus der seele, genauso fühle ich mich im moment. ich kann das sehr gut verstehn. bei mir besteht derzeit verdacht auf morbus wegener. war ja deshalb heut an der uni-klinik in ulm (seperater beitrag).

auch die erwartungshaltung kenne ich nur zu gut. muss jetzt auch warten bis zum 13.juni. da gehts wieder nach ulm und ich bekomme dann, wenn ich glück habe oder soll ich es lieber unglück nennen, eine diagnose. ich weiß, das warten ist schwer, warten wir hier gemeinsam.

viel geduld und

liebe grüße
christi

 

[knuffel94]

Vaskulitis

Hallo noch einmal,
erst einmal danke ich Euch allen für die Antworten und der Teilnahme.
Ich fühle mich gleich ein wenig besser und verstanden.

Ich habe im übrigen auch eine Vaskulitis, aber den Morbus Wegener (diagnostiziert im AUgust/September 2002).

Wie ich sehe gibt es verschiedene Arten von Vaskulitis.
Bedeutet Vaskulitis als Oberbegriff Entzündungen in den Gefäßen?
Oder wie stellt man die Unterschiedlichen Diagnosen einer Vaskulitis?
Wie zum beispiel Morbus Wegener.
Gruß Knuffel

 

[knuffel94]

Ruth

Ein dank auch an Dich,

auch ich habe eine nekrotisierende vaskulitis, ein churg-strauss-syndrom.
in bad bramstedt bist du sicherlich gut aufgehoben, es gilt ja in deutschland als DIE anlaufstelle für vaskulitis. bestimmt wird es dir nach einer richtigen einstellung auf medikamente besser gehen. ich fühle mich mit mtx, cortison u. a. sehr gut eingestellt und komme gut damit zurecht. das wünsche ich dir auch!
viele grüsse und halt die zeit bis BB gut durch,
ruth

Das ich in B.B gut aufgehoben bin ,weil sie auf Vaskulitis spezialisiert sind habe ich auch schon gehört und bin auch froh darüber das ich dort landen werde.
Gibt es eine Besserung mit den Medis, das man mit einer Vaskulitis
-- welcher Art auch immer voll einsatzfähig wird und wieder arbeiten kann?
Wie sieht es bei Dir aus?
Wie macht sich Deine Vaskulitis bei Dir bemerkbar?
Gruß Knuffel

 

[Lilly]

hallo knuffel,

Wie ich sehe gibt es verschiedene Arten von Vaskulitis.
Bedeutet Vaskulitis als Oberbegriff Entzündungen in den Gefäßen?
Oder wie stellt man die Unterschiedlichen Diagnosen einer Vaskulitis?
Wie zum beispiel Morbus Wegener.

vaskulitis= vaskul- = gefäß und -itis = entzündlich

hier kannst du dich genau über die einteilung der vaskulitiden schlau lesen :

Einteilung der Vaskulitiden

 

[knuffel94]

Lilly

Hallo Lilly,
super - link - echt Klasse.
Das hilft mir weiter die Unterschiede der Vaskulitis zu Unterscheiden.
Ich werde mir das in ruhe durchlesen.
Ihr hier im Forum seit wirklich Klasse.
Man wird Tag für Tag schlauer.

Gestern habe ich es mal geschafft, mich entspannt im Garten auf zu halten und es ging mir recht gut dabei.
Aber abends kam wieder dieses Fieber-Gefühl und später habe ich gefroren.
Ich hoffe die Zeit vergeht sehr schnell, das ich in Bad Bramstedt bin.
Gruß Knuffel

 

[curly2]

hallo
bin heut zum ersten mal hier und habe auch eine vaskulitis aber leider weiss ich nicht welche und wollte einfach mal so hören wie andere mit dieser krankheit leben und ob wenn die standarttherapie passt man wieder normal leben kann oder wie das leben überhaupt damit aussieht?:a_smil08:
liebe güße andrea

 

[Ruth]

hallo, knuffel!

alles über meine krankheitsgeschichte kannst du, wenn du magst, im vaskulitisforum unter "www.vaskulitis.org" nachlesen, dort bei "berichte", "patientengeschichten" steht "ruths geschichte".
ja, mir hat die behandlung sehr geholfen bzw. sie hilft mir immer noch, ich geniesse mein leben wieder, aber es ist schon ein anderes leben als vorher.
viele grüsse,
ruth

 

[knuffel94]

curly2

Hallo curly,
erst einmal ein herzliches Willkommen.
Ich denke das Forum wird Dir weiterhelfen.
Ich fühle mich hier immer mehr aufgehoben, obwohl ich auch noch nicht so lange hier bin und sehr verunsichert war.
Die Leute hier sind einfach -- SUPER --

hallo
bin heut zum ersten mal hier und habe auch eine vaskulitis aber leider weiss ich nicht welche
liebe güße andrea

Wird bei Dir nicht weiter untersucht, welche Vaskulitis Du hast?
Gruß Knuffel