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Verdacht auf Churg-Strauss-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von easy59, 4. Juli 2007.

  1. easy59

    easy59 Neues Mitglied

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    Hallo,

    da ich relativ neu hier bin, und immer noch damit zu kämpfen habe, dass ich wahrscheinlich Rheuma habe, finde ich es ganz toll dieses Forum gefunden zu haben.

    Meine Krankengeschichte fing vor ca. 2,5 Jahren an, nur war mir das nicht so bewusst, dass das Ganze auf Rheuma hinausläuft. Damals war ich 46 Jahre, bis dato niemals krank gewesen und fühlte mich topfit. Im Winter bekam ich manchmal weiße Finger, nur bei sehr großer Kälte, im Frühjahr eine Erkältung, aus der der Husten nicht mehr wegging, und Hautausschläge an den Unterschenkeln. Im Sommer hatte ich aufeinmal keine Kraft mehr in beiden Händen und der Husten wurde immer schlimmer.

    Meine HA schickte mich zum Lungenfacharzt, ins Tropeninstitut, und zum Kardiologen, da 23% Eosinophilie und ein erhöhter IgE (damals 7000) festgestellt wurde. Beim Tropeninstitut und beim Kardiologen kam nichts negatives heraus, die Lungenfachärztin überwies mich im September ins Krankenhaus, wo eine Bronchoskopie gemacht wurde. Dabei wurde eine verschleppte Lungenentzündung festgestellt, die mit Antibiotikum behandelt wurde. Der Husten wurde zwar besser, aber es dauerte noch ca. 3 Monate bis er ganz vorbei war.

    Zwischenzeitlich war ich noch in der Rheumaambulanz, die Blutuntersuchung ergab nichts Gravierendes(außer Eosinophilie und IgE) der Arzt schlug mir vor eine Biopsie an den Unterschenkeln machen zu lassen und dann evtl., falls da eine rheumatische ERkrankung herauskäme, sollte ich eine Cortison- Stoßtherapie mit anfänglich 40mg anfangen. die Biopsie erbrachte nichts und so kam es auch nicht zum Cortison.

    Ich hatte dann genug, mit den verschiedenen Ärzten und habe überhaupt nichts mehr gemacht - es ging mir zwischenzeitlich auch wieder ganz gut, bis auf eine leichte Müdigkeit.

    Im März diesen Jahres konnte ich auf einmal keine längeren Strecken mehr gehen, nach 1 Stunde war Schluß. Mein Hausarzt überwies mich zu einer angiologischen Ambulanz, die mich sofort im Krankenhaus behielten, da die Arterien in den Beinen und teilweise in den Handgelenken verschlossen waren - Schlaganfall bzw. Herzinfarktgefahr!

    Im Krankenhaus bin ich hämatologisch komplett durchgecheckt worden, wobei "nur" wieder mal Eosinophilie ( 23 % ), IgE 13.000 und ein erhöter ANA von 1:640 .

    Ich bin ohne Diagnose entlassen worden, der behandelnde Chefarzt meinte, dass ich wahrscheinlich das Churg-Strauss-Syndrom habe ,aber die Antikörper konnten nicht nachgewiesen werden. Das Ergebnis einer Knochenmarkstanze steht noch aus.

    Danach soll ich dann auf jeden Fall Marcumar nehmen, im Moment bekomme ich noch Fraxiparin, und dann Cortison (5 mg).

    Ich weiß eigentlich überhaupt nicht, wo ich eigentlich stehe, ich weiß nur dass ich mich nicht wohl fühle und von Tag zu Tag weniger Energie aufbringe.

    Sorry, das Ganze ist jetzt etwas lang geworden, aber es tut gut, sich zumindest ähnlich "betroffenen" mitzuteilen.

    Vielleicht ist jemand unter Euch, der da Churg-Strauss-Syndrom hat?

    Liebe Grüße an Alle
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo,
    bist Du die Ingrid aus dem Thread "ungeklärte Ursache" mit Axel?
    Dort ist Dein Beitrag leider etwas untergegangen. Vermutungen in diese
    Richtung sind da von Inga und mir auch schon geäußert worden. Ich selbst habe diese Erkrankung nicht, aber Du könntest Deine Fragen auch mal
    in diesem Forum stellen
    www.vaskulitis.org/
    Und vielleicht meldet sich hier noch jemand, der Dir weiterhelfen kann.
    Liebe Grüsse
     
  3. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Ingrid,
    ich möchte dich herzlich willkommen heißen hier bei Rheuma-online. Für Churg-Strauss ist hier unsere Ruth zuständig - sie wird sich sicherlich bei dir melden, da bin ich mir ganz sicher. Ich habe auch eine ähnliche Erkrankung, auch eine Vaskulitis, den Wegener und das seit 19 Jahren. Wenn du mehr wissen möchtest, klick einfach unten drauf. Witty hat dich ja schon auf das andere Forum hingewiesen, auch dort kannst du jederzeit deine Fragen los werden.
    Ich wünsche dir alles Gute und vor allem, dass man vielleicht doch noch eine "richtige" Diagnose findet.
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, ingrid!

    herzlich willkommen hier bei RO! ja, ich bin "die hier mit churg-strauss". meine krankengeschichte kannst du ausführlich im vaskulitisforum lesen (was dir stine ja genannt hat), unter patientengeschichten "ruths geschichte".
    wäre es für dich möglich, nach bad bramstedt zu fahren? dort sind sie ja spezialisiert auf vaskulitis. meine diagnose wurde in einem krankenhaus auf der rheumatologie gestellt, anhand von biopsien(bronchoskopie, nasennebenhöhlen, beckenstanze) und laborwerten. ich werde auch weiterhin hier behandelt, zu meiner vollsten zufriedenheit.wenn du noch fragen hast, kannst du mir gerne eine PN schicken.
    ich wünsche dir alles gute!
    viele grüsse von ruth
     
  5. easy59

    easy59 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin im Moment hier im Büro und kann natürlich nicht so ausführlich antworten.

    Deshalb nur kurz lieben Dank für Eure "Begrüßungswünsche."

    Ich werde mich wohl heute Abend mal länger an den Computer setzen, obwohl ich das abends, nach einem Tag im Büro, nicht mehr gerne mache, weil ich ziemlich "fertig" bin, wenn ich nach Hause komme.

    @Ruth: Wenn man nach Bad Bramstedt will, reicht dann eine Überweisung vom HA? Wie lange sind die Wartezeiten? Wird man stationär aufgenommen oder muss man erst einmal in die Ambulanz?

    Schönen Tag Euch allen
     
  6. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, ingrid!

    die fragen über bad bramstedt stellst du am besten in "www.vaskulitis.org", oder du schaust im internet unter bad bramstedt direkt nach. ich selber war noch nicht dort (weil ich hier vor ort sehr gut behandelt werde), weiss aber von anderen vaskulitis-patienten, dass dort wirklich spezialisten sitzen.
    viele grüsse
    ruth
     
  7. Heike01

    Heike01 Neues Mitglied

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    Churg-Strauss

    Suche Churg-Strauss-Betroffene für meine Mutter, welche Erfahrung mit Interferon-Alpha-Pegasys hat. Gruss Heike
     
  8. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, heike!

    mit diesem medikament habe ich keine erfahrung. viele vaskulits-erkrankte findest du im forum "www.vaskulitis.org", vielleicht stellst du dort mal deine frage.
    viele grüsse an dich und deine mutter
    ruth
     
  9. easy59

    easy59 Neues Mitglied

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    Hallo Heike,

    ich habe leider auch keine Erfahrung mit diesem Medikament, nehme z.Zt. nur Cortison.
    Ich habe aber die Adresse und Tel.Nr. einer Churg-Strauss-Erkrankten, die schicke ich dir dann als PN.

    Lieben Gruß
     
  10. Heike01

    Heike01 Neues Mitglied

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    Liebe Ingrid! Ich habe Deine Nachricht erhalten und mich sehr gefreut. Leider sind mir Foren noch neu. Bitte schicke mir die Adresse und Telefon-Nr. der Churg-Strauss-Erkrankten.
    Danke
    Lieben Gruß
     
  11. easy59

    easy59 Neues Mitglied

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    Churg-Strauss

    Hallo Heike,

    ich habe dir eine Private Nachricht geschickt.
    Um sie lesen zu können, musst du dich unter deinem Namen anmelden und dann rechts oben, in dem blau unterlegten Feld, dort wo, " Willkommen Heike01" steht, Private Nachrichten anklicken.

    Ich hoffe, es hilft dir- wenn nicht, melde dich einfach nocheinmal.

    Lieben Gruß
     
  12. Heike01

    Heike01 Neues Mitglied

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    Churg-Strauss

    Liebe Ingrid!
    Vielen Dank für Deine PN. Habe sie an meine Mutter weitergeleitet.Ich hoffe es nützt was.
    Lieben Gruß Heike