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Vaskulits - Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von BarbaraKR, 24. Oktober 2006.

  1. BarbaraKR

    BarbaraKR Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    nicht ich bin die Erkrankte, sondern mein Mann. Der an einer nekrotisierenden Vaskulitis erkrankt ist, die, nach Auskunft der Ärzte wohl in das Gebiet der Rheumatologen fällt.
    Ich hatte leider noch keine Zeit, hier im Forum großartig zu suchen, hoffe aber, daß ich hier noch einige Tipps und Hinweise finden werde. Die Erkrankung meines Mannes begann Pfingsten 2006 mit einem dicken Fuß, der sich bis Juli lila färbte und dann aufging. Er wurde ca. 3 Wochen noch auf "offenes Bein" behandelt, bis die Diagnose Vaskulitis durch eine Gewebeprobe gesichert wurde.

    Nun steht seit gestern fest, daß trotz Endoxan Therapie und Cortision wohl auch eine Vaskulitis der Bronchien begonnen hat?! Das beunruhigt uns natürlich arg, denn wenn das unter Endoxan sich so ausbreiten kann........

    Vielleicht weiß jemand eine Klinik / einen guten Rheumatologen im Großraum Düsseldorf?

    Barbara
     
  2. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Barbara

    erst einmal herzlich willkommen hier im RO-Forum. Da bin ich Anfang dieses Jahres auch als erstes gelandet, nachdem ich wusste, dass ich an einer Vaskulitis (Entzündung der Baucharterie = Aorta abdominalis) erkrankt bin und Infos über diese Erkrankung gesucht habe. In der Zwischenzeit bin ich regelmäßig hier, fast ein bißchen süchtig!!!;) ;) ;) Einmal angefangen, kannst du nicht mehr aufhören, fast wie eine große Familie:)

    Für spezielle Fragen hinsichtlich der Vaskulitis gibt es das Forum www.vaskulitis.org, Am besten, Du schaust da mal rein.

    Wart ihr schon bei einem internistischen Rheumatologen gewesen, der sich mit der Vaskulitis auskennt bzw. Erfahrung hat? Deine Beschreibung, dass die Vaskulitis evtl. die Bronchien angegriffen hat, könnte auch in Richtung Morbus Wegener gehen. Empfehlenswert wäre auch eine Untersuchung in der Reha/Klinik Bad Bramstedt, da sind die "Vaskulitis-Spezialisten" versammelt. Genauere Angaben findest Du auch unter dem o. g. Link.

    Viele Grüsse
    ingrid-anna
     
  3. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Barbara,

    hab' gerade eben gesehen, dass Du schon einen Beitrag in das o. g. Vaskulitis-Forum gestellt hast; damit hat sich meine Info schon "überholt" :rolleyes:

    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
  4. BarbaraKR

    BarbaraKR Registrierter Benutzer

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    Hallo Ingrid,
    ganz herzlichen Dank für Deine Antwort. Habe im Vaskulitis Forum den Hinweis auf die Düsseldorfer Uni bekommen - werde mich dort mal schlau machen und werde auch im evgl. Krankenhaus in Düsseldorf einmal schaun, denn dort gibt es wohl auch einen Prof. der sich mit Vaskulitis auskennt. Hoffe, wir bekommen das in den Griff, denn im Moment geht es ihm gar nicht gut, zumal er "vorgeschädigt" ist, da Ende 2003 an einem CUP-Syndrom (Krebs unbekannter Herkunft) erkrankt ist, und leider immer noch an den Nachwirkungen der Bestrahlungen (Hals/Mund/Rachen) leidet und wir jetzt auch Angst haben, daß unter der Endoxan Therpie u.U. der Muttertumor (den man ja bisher nicht gefunden hat) aufbricht und wieder Metastasen setzt.

    Ist also im Moment nicht ganz so toll. Sorry, aber wollte das einfach mal loswerden. Es belastet alles im Moment ganz schön.

    Wünsche allen einen schönen, schmerzfreien Tag.
    Liebe Grüße
    Barbara
     
  5. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo liebe Barbara,

    dann will ich dich (und dein gebeuteltes Männe) auch mal hier willkommen heißen. :)

    Was man hier in der Infoleiste (links) über > Vaskulitis und Vasculitis allergica liest, klingt ganz schön fies. :confused:

    Ich drück die Daumen, dass er deinem Männe helfen kann.

    Alles Guuute!
    Rosarot
     
  6. BarbaraKR

    BarbaraKR Registrierter Benutzer

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    Hallo Rosarot mit ohne Brille ;-) - wie die Rheinländer zu sagen pflegen,

    herzlichen Dank für Dein liebe Willkommen und ja Vaskulitis ist schon eine sch... Krankheit.

    Allerdings sind wohl die meisten, die in diesem Forum sind, auch arg gebeutetl. Bin dabei mich "durchzulesen und schlau zu machen" - bin auch schon auf etliche Beiträge von Dir gestoßen.

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Barbara
     
  7. Domino

    Domino Neues Mitglied

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    Hallo BarbaraKr,

    auch von mir ein herzliches Hallo bei Ro. Habe seit 20 Jahren eine Vaskulitis (Panarteriitis nodosa), die mich im Moment ganz schön in die Knie zwingt. Keine Therapie schlägt richtig an. Endoxan wollen od. trauen sich die Ärzte nicht geben, da ich zudem herztransplantiert bin und die Kommunikation zwischen den einzelnen Fachärzten (Rheumathologen und Transplantationsarzt) leider auch nicht funktioniert. Trotz alledem geb ich die Hoffnung nicht auf. Also Kopf hoch u. schmerzfreie Zeit wünscht

    Domino
     
  8. BarbaraKR

    BarbaraKR Registrierter Benutzer

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    Hallo Domino,
    vielen Dank für Dein "Kopf hoch"! Mit der Kommunikation zwischen den Ärzten ist wirklich ein Problem. Ich hoffe, daß es unser Hausarzt jetzt in die Hand nimmt, alle Ärzte unter einen Hut zu bekommen, da mein Mann jetzt beim Lungenfacharzt, beim Nierenfacharzt (die fangen auch an) und auch noch beim Hautarzt ist und keiner so recht in die Hufe kommen will. Denn ich denke, an der Therapie muß was geändert werden.

    Ich drücke Dir die DAumen, daß es Dir bald auch wieder besser geht, denn mit der Herztransplantation und dann Vaskulitis ist ja nun auch dreimal "HIER" geschrien! Ich wünsche Dir, daß die Therapie bei Dir Wirkung zeigt und Du bald auch wieder besser auf den Beinen bist.

    Liebe Grüße
    Barbara
     
  9. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Barbara,

    danke für die Geburtstagswünsche. :)

    Da kommt aber einiges bei Deinem Mann zusammen :( . Am besten wäre er da wohl im Krankenhaus aufgehoben, wo die Ärzte der verschiedenen Fachrichtungen und hoffentlich auch ein Vaskulitis-Spezialist praktizieren. Evtl. würde ich auch zusätzlich noch direkt mit www.rheuma-zentrum.de (Bad Bramstedt) kontakten und mich beraten lassen, wo Dein Mann im Moment am besten "aufgehoben" wäre.

    Ich wünsche euch, dass er bald in gute und kompetente "Hände" kommt und halte uns auf dem Laufenden.

    Liebe Grüsse
    Ingrid-Anna
     
  10. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Barbara,

    bei dem Krankheitsbild wirst du über kurz oder lang über den Namen
    Prof. Dr. med. Wolfgang Ludwig Gross, Internist, Rheumatologe, klinischer Immunologe stolpern. Er ist sozusagen das Non-Plus-Ultra . http://www.rheuma-zentrum.de/de/fachkrankenhaus/innere.php

    Evtl. könntet ihr euch in Absprache mit euren Ärzten dort mal stationär aufnehmen lassen?

    Keine rheumatische Erkrankung ist wirklich schön :( aber wenn wie bei euch noch anderes dazu kommt, kanns heftig sein. Daher drücke ich die Daumen, dass ihr kompetente Untersuchungen und Hilfe bekommen könnt.

    Gruss Kuki
     
  11. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, barbara!

    erst mal herzlich willkommen hier bei RO!
    ich schliesse mich meinen "vor"-schreibern an und würde deinem mann bad bramstedt empfehlen, grade auch wegen seiner medizinischen vorgeschichte.
    auch ich habe eine nekrotisierende vaskulitis, ein churg-strauss-syndrom; es sass vor allem in der lunge und in der nase,ausserdem wurden nachweise bei einer beckenstanze gefunden. durch endoxan und hochdosiertes cortison wurde mir bald geholfen, inzwischen nehme ich nur noch 6 mg cortison, mtx u. a. - eine nervenstörung in füssen und hand ist geblieben, behindert mich aber kaum.
    deinem mann wünsche ich von herzen gute besserung, einen guten arzt und eine hilfreiche therapie - und dir alles gute und viel kraft!
    viele grüsse
    ruth
     
  12. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Barbara,
    da will ich mich doch gleich anschließen und dich herzlich willkommen heißen hier bei R-O. Auch ich gehöre zum Kreis der Vaskulitis-Betroffenen, ich habe die Wegener Granulomatose seit 1988. Beteiligt sind Stirn-, Kiefer-, Nasennebenhöhlen, Ohren (1 Ohr taub), Augen, Haut, Muskeln, Gelenke und Nieren (hab ich das eine oder andere vergessen?). Mit Endoxan, Cortison und vielen anderen Medikamenten bin ich heute gut eingestellt auf Imurek und Cortison. Ach ja, seit 1988 bin ich zu 50% schwerbehindert und seit 1997 berentet. Ich bin 45 Jahre alt und wohne in Süddeutschland. Auch ich würde Bad Bramstedt an erster Stelle vorschlagen (ich war allerdings noch nie dort, weil ich mich seit 1988 in der gleichen Klinik behandeln lasse und dort in sehr guten Händen bin).
    Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
     
  13. BarbaraKR

    BarbaraKR Registrierter Benutzer

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    Ganz vielen Dank für Eure wirklich hilfreichen Tipps. Werde mich mit der Rheumaklinik in Bad Bramstedt dann doch einmal in Verbindung setzen. Hatte gedacht, wir könnten es hier im Raum machen, aber ich glaube, bei der Erkrankung mit der Vorgeschichte ist mein Mann evtl. doch dort am besten aufgehoben.

    Vielen Dank auch für die aufmunternden Worte von euch allen. Am Anfang steht man immer vor einem großen Berg und hat das Gefühl man kommt überhaupt nicht voran (kenne ich noch aus der Anfangszeit der Krebsdiagnose meines Mannes), aber dank eurer Unterstützung bin ich jetzt schon auf dem Weg nach oben und sehe auch schon wieder ein bißchen Licht.

    Liebe Grüße udn einen schönen Abend
    Barbara
     
  14. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo barbara,

    willkommen bei rheuma online. vaskulitis ... ja, auch eine sch.. erkrankung. ich selbst habe sie auch mit beteiligung der lunge und der nieren und seit wochen sind meine herzenzyme erhöht ... habe aber zusätzlich noch eine systemische progressive sklerose und cp .... letztendlich denke ich, kann man es gar nicht voneinander trennen. ich habe auch so ziemlich alle basismedis durch. endoxan war auch nicht der "bringer" ...jetzt hatte ich das mabthera als infusionen und soll dazu noch cellcept dauerhaft nehmen .... werde natürlich berichten.
    euch wnsche ich einen vernünftigen arzt und das es besser werden möge, alles gute für euch.
    p.s. dein bild der schwarzen augen finde ich echt gruselig :eek: .. hat es eine besondere bewandniss, das diese augen unter deinem text sind?