Vaskulitis?

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Anlily

Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben,

ich gehöre jetzt wohl auch zu den an Rheuma erkrankten!?
Plage ich seit Jahren mit Schmerzen herum, mal hier mal da, mal dort!
Bisweilen dachte ich immer es käme von meiner Autoimmunen Schilddrüsenerkrankung Hashimoto. Mittlerweile wurden die Schmerzen so schlimm, dass ich meinen Vitamin d Wert habe testen lassen, er lag bei schlappen 8! Auf Grund meiner Beschwerden hat der Arzt auch noch diverse andere Werte abgenommen, die mir persönlich aber nichts sagten!

Jetzt bekam ich vor kurzem einen fetten grippalen Infekt und lag eine Woche flach! Danach ging es mir ein paar Tage wieder gut und dann kam ein Schub!
Morgens beim Aufstehen merkte ich schon Schmerzen im Nacken, Kopf (immer linkes Auge und Schläfe) .... Tagsüber kamen dann Schmerzen im Ischias, Becken, in den Beinen und im Bereich der Linken Rippen. Die folgende Nacht, war dann mal wieder recht schlaflos, musste mich wegen Nachtschweiß, dreimal umziehen... Die folgenden Tage dann das gleiche Spiel! Tagsüber kann ich mich kaum auf den Beinen halten, Schmerzen, völlig schlapp und überhaupt keinen Appetit! Dachte irgendwie an Wechseljahre.... hatte solche Schübe ja schon öfters. Diesmal aber so schlimm, dass ich mich letzten Donnerstag in die Praxis meines Arztes schleppte und wirklich dachte, ich kann nicht mehr! Ich muss dazu erwähnen, dass ich mir zwischenzeitlich die Blutwerte in Kopie habe geben lassen und mir ein ganz bestimmter Wert ins Auge gefallen ist! Habe mich im Netz natürlich schlau gemacht.... Es geht um den P-ANKA Wert, der bei mir positiv ausfiel... Der Arzt hat mir an Donnerstag gleich eine Stoßtherapie mit 60mg (Wiege 55 Kilo) verschrieben.... habe die Tabletten daheim sofort genommen (ansonsten soll ich sie morgens vor 8 Uhr nehmen) und gegen Abend waren meine Schmerzen schon um vieles erträglicher (dachte erst ich bilde mir das ein.. ) kein Nachtschweiß und ohne Schmerzen aufgewacht... gestern dann die nächsten Tabletten und siehe da... der Schub klingt ab! Jetzt möchte ich natürlich genau wissen, was ich habe und wie es für mich damit weiter geht!? Ich muss dazu sagen, dass ich letztes Jahr einen Schub hatte (auch im direkten Anschluss nach einer schlimmen Grippe)... Schmerzen, völlig krank gefühlt, konnte nichts mehr essen, linksseitige Dauer- Kopfschmerzen, plus Schmerzen im Bereich der Gallenblase... bin dann ins Krankenhaus und die Gallenblase wurde mir auf mein betteln rausgenommen (hatte eine Billirubin Wert von weit über 2 und wurde gelb) ... Galle raus, Billirubin runter... ansonsten war meine Gallenblase aber völlig ok, kein stein, nichts! Kann es sein, das Rheuma Schübe, sich gerne an einen Infekt hängen, weil das Immunsystems zu diesen Zeitpunkt ja, ordentlich powert?! Ich muss dazu sagen, dass ich auch zwischenzeitlich Beschwerden und Schmerzen habe, aber nicht so schlimm wie bei einem Schub der mich wie ein Hammer erschlägt! Sorry, dass ich so viel geschrieben habe... aber mir gehen tausend Sachen durch den Kopf... ist alles noch so neu für mich! Dennoch mache ich zehn Kreuze, dass das Kortison so schnell anschlägt...
 
Hallo Anlily,
ich habe auch eine Vaskulitis, bei der allerdings c-Anca zu finden sind. Es gibt verschiedene Formen unter der "Überschrift" von Vaskulitis. P-anca wird z.B. mit der eosinophilen Granulomatose mit Polyangiitis (früher Churg-Strauss) oder mit der mikroskopischen Polyangiitis in Verbindung gebracht. Nachtschweiße sind hier ganz typisch und ein wichtiges Symptom bei der Diagnose. Eine nähere Bestimmung der V-Form scheint noch nicht gemacht(?) Ja, und Schübe können durch Infekte, Überanstrengung, Hitze usw. ausgelöst werden.
Was mir aber beim Lesen Deines Beitrags auch noch auffällt ist, dass Du von Schmerzen im Bereich der Gallenblase schreibst. Es soll p-Anca ebenfalls bei Entzündungen der Gallenwege vorkommen. Ist auch mal in diese Richtung gedacht worden?
Alles Gute für Dich, schön, dass es schon besser geht.
LG häsin
 
Hallo,

ich bin gerade zufällig über diesen, schon etwas älteren, Beitrag gestolpert.

Bei mir wurde vor 4 Wochen ebenfalls eine Vaskulitis diagnostiziert. Sehr wahrscheinlich wohl Panarteriitis nodosa, 'offiziell' aber noch unklassifiziert. Bei mir fing das 'Drama' im März diesen Jahres richtig an. Von jetzt auf gleich, tatsächlich über Nacht, bekam ich furchtbar hohes Fieber (39,5) und hatte brüllende Kopfschmerzen dazu. Bin direkt zum Arzt, Blutentnahme, hohe Leukozythen, wahrscheinlich also ein grippaler Infekt = Antibiotika + Paracetamol. Nach einer Woche zu Hause ging es mir schon wesentlich besser, aber so richtig auf die Beine kam ich seitdem nicht mehr.
Anfang Mai, also gut 5 Wochen später ein ähnliches Spiel. Über Nacht hohes Fieber, Schmerzen beim Luft holen, Bauchschmerzen ... Also wieder zum Arzt. Der tippte nun auf eine Herzmuskelentzündung. Evtl. den letzten Infekt nicht richtig auskuriert, also wieder Antibiotika und Paracetamol gegen Fieber und Schmerzen. Nach einer Woche wieder eine leichte Besserung, aber so 100%ig fühlte ich mich nicht. Wenigstens das Fieber war aber weg.
Um den 20. Mai herum bekam ich eine dicke Erkältung. Wahrscheinlich eine Folge der 'langen' Einnahme von Antibiotikum. Habe das erstmal ausgesessen. Bis Ende Mai ... da ging es wieder los. Wieder nachts. Wieder Fieber. Wieder Bauchschmerzen ... Also wieder zum Arzt. Diesmal wirklich fix und fertig. Ich war echt am Ende. Es wurde wieder Blut abgenommen und abends bekam ich einen Anruf, ich muss sofort ins Krankenhaus. Meine Entzündungswerte waren so besorgniserregend hoch, dass der Arzt es nicht verantworten konnte, mich weiter zu Hause zu lassen. Nach insgesamt 6 Wochen Krankenhausaufenthalt bekam ich dann die Diagnose. Soviel dazu ;)

Interessant finde ich hier den Zusammenhang mit der Gallenblase. Diese wurde mir bereits vor 5 Jahren entfernt. Meint ihr, es gibt einen Zusammenhang zwischen einer Gallenblasenentzündung und einer Vaskulitis? Bei mir war die Blase randvoll mit wirklich riesigen Steinen, also war die Entfernung schon nötig, da sich bereits Steine in den Gängen verkeilt hatten, aber interessant finde ich den Zusammenhang schon.
 
Bin direkt zum Arzt, Blutentnahme, hohe Leukozythen, wahrscheinlich also ein grippaler Infekt = Antibiotika + Paracetamol.
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Hallo Muppi,

wieso bei grippalem Infekt ein Antibiotikum ? Das hilft doch da gar nicht, weil ein grippaler Infekt oder eine Grippe kein bakterieller Infekt ist, sondern ein Virus. Antibiotika werden bei bakterillen Infekten gegeben.

Ich habe zu meiner Mischkollagenose (MCTD) noch eine c-ANCA assoziierte Vaskulitis, kenne dabei in aktiven Krankheitsphasen Fieberschübe und grippeänliches Gefühl bzw. Symptome usw. Dagegen half Cortison und ein Immunsuppressivum.
Interessant finde ich hier den Zusammenhang mit der Gallenblase. Diese wurde mir bereits vor 5 Jahren entfernt. Meint ihr, es gibt einen Zusammenhang zwischen einer Gallenblasenentzündung und einer Vaskulitis? Bei mir war die Blase randvoll mit wirklich riesigen Steinen, also war die Entfernung schon nötig, da sich bereits Steine in den Gängen verkeilt hatten, aber interessant finde ich den Zusammenhang schon.
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Gallensteine haben ja auch viele Menschen ohne Vaskulitis oder sonstige Autoimmunerkrankung, das muss also gar nichts mit Vaskulitis zu tun haben.
 
Zuletzt bearbeitet:
O-häsin schrieb:
Hallo Anlily,
ich habe auch eine Vaskulitis, bei der allerdings c-Anca zu finden sind. Es gibt verschiedene Formen unter der "Überschrift" von Vaskulitis. P-anca wird z.B. mit der eosinophilen Granulomatose mit Polyangiitis (früher Churg-Strauss) oder mit der mikroskopischen Polyangiitis in Verbindung gebracht. Nachtschweiße sind hier ganz typisch und ein wichtiges Symptom bei der Diagnose. Eine nähere Bestimmung der V-Form scheint noch nicht gemacht(?) Ja, und Schübe können durch Infekte, Überanstrengung, Hitze usw. ausgelöst werden.
Was mir aber beim Lesen Deines Beitrags auch noch auffällt ist, dass Du von Schmerzen im Bereich der Gallenblase schreibst. Es soll p-Anca ebenfalls bei Entzündungen der Gallenwege vorkommen. Ist auch mal in diese Richtung gedacht worden?
Alles Gute für Dich, schön, dass es schon besser geht.
LG häsin
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@O-häsin

Das stimmt; gemeint ist da vermutlich eine so genannte PSC (=primär sklerosierende Cholangitis), das ist nicht im engeren Sinne eine Vaskulitis, sondern eine chronische vernarbende Entzündung der Gallengänge (manchmal assoziiert mit Colitis ulcerosa, aber das nur nebenbei).
Trotzdem hast Du Recht, dass das Stichwort Gallenblase auch mich stutzig macht.

@Anlily

Ich rate Dir, dringend nachzufragen, ob Deine entnommene Gallenblase histologisch aufgearbeitet wurde (also feingeweblich untersucht); falls ja, könnte das Aufschluss geben. Falls nein, nun ja, dann nicht.
Gerade bei ANCA-assoziierten (aber auch anderen, nur gelegentlich ANCA aufweisenden) Vaskulitisformen wurde mir in letzter Zeit wiederholt der Umstand bekannt, dass gerade das Gallenblasenbett bzw. seine Gewebeveränderungen im Rahmen einer Gallenblasenentzündung den entscheidenden Hinweis auf die korrekte Diagnose gegeben hat. Mehr bei Interesse gerne per PN ;)

Liebe Grüße!
Frau Meier


P. S. Sorry, habe zu spät bemerkt, dass der Beitrag, auf den ich mich bezog, schon älter ist.....ich lasse es trotzdem stehen, vielleicht hilft es jemand Anderem :)
 
Gerade bei ANCA-assoziierten (aber auch anderen, nur gelegentlich ANCA aufweisenden) Vaskulitisformen wurde mir in letzter Zeit wiederholt der Umstand bekannt, dass gerade das Gallenblasenbett bzw. seine Gewebeveränderungen im Rahmen einer Gallenblasenentzündung den entscheidenden Hinweis auf die korrekte Diagnose gegeben hat.
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Auf die Diagnose einer Vakulitis ? Wiederholt der Umstand bekannt, ich hoffe doch aber nicht an dir selber. :eek:
 
Hallo muppi,
ich kann mir noch kein rechtes Bild machen, insbesondere nicht, ob bei Deinem Krankenhausaufenthalt nicht auch eine Ausschlußdiagnostik zu PAN, dem bestehenden Verdacht, bzw. in welchem Ausmaß gemacht wurde und was für PAN spricht. Das "Spektrum" ist ja breit und zeigt Überschneidungen mit anderen. Obwohl es mitunter wirklich schwierig ist und manchmal sogar unmöglich scheint, an eine gesicherte Diagnose zu kommen, halte ich einen Aufenthalt von 6 Wochen aber für lang. Ich hoffe doch, dass die bei PAN anstehenden Organuntersuchungen vorgenommen wurden. Deswegen ist es sinnvoll, sich einen guten Rheumatologen zu suchen, was recht schwierig ist, weil es sich um eine seltene Erkrankung handelt. Oder auch, sich an ein Vaskulitis-Zentrum oder eine andere gute Anlaufstelle für Vaskulitiden zu wenden .

Und nein, p-anca hat nichts mit der Gallenblase zu tun. Dieser Antikörper kann -neben mancher Vaskulitis- auch bei entzündlichen Darmerkrankungen und Entzündungen der Gallenwege , Gallenstau vorkommen. Das wird dann bei Dir wohl auch untersucht (mit negativem Ergebnis) worden sein.

Vielleicht schaust Du auch mal ins Vaskulitis-Forum auf www.vaskulitis.org oder auch www.forum.vaskulitisforum.de (ich hoffe, ist richtig so).
LG häsin
 
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Upps, wurde von Lagune und Frau Meier überholt.

@Frau Meier,
ich bin interessiert an einem möglichen Zusammenhang, den wiederholten Umständen...(feinste Formulierung von Dir), zwischen den Anca-assoziierten Vaskulitisformen und dem Gallenblasenbett... Du weißt, was ich meine. Danke schon mal im voraus.
 
O-häsin schrieb:
Ich hoffe doch, dass die bei PAN anstehenden Organuntersuchungen vorgenommen wurden. Deswegen ist es sinnvoll, sich einen guten Rheumatologen zu suchen, was recht schwierig ist, weil es sich um eine seltene Erkrankung handelt. Oder auch, sich an ein Vaskulitis-Zentrum oder eine andere gute Anlaufstelle für Vaskulitiden zu wenden .
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Untersuchungstechnisch habe ich - glaube ich - alles hinter mir, was man sich nur vorstellen kann. Die Diagnose stützt sich auf Antikörper im Blut, das Ansprechen auf Kortison (innerhalb von 4 Stunden nach intravenöser Gabe war ich das erste Mal seit Monaten quasi vollständig beschwerdefrei) in Verbindung mit Angio-CT des Bauchraumes. Dort sind die Veränderungen der Blutgefäße wohl deutlich zu sehen.

Ob ich einen "guten" Rheumatologen habe, kann ich zum heutigen Tage noch nicht beurteilen. Ich habe ihn bisher erst einmal während des stationären Aufenthaltes kennengelernt. Meinen nächsten Termin habe ich dort Anfang September. Möchte auf jeden Fall mittelfristig die Diagnose durch eine weitere Stelle bestätigen bzw klären lassen, einfach auch zu meiner Sicherheit und eben weil die Erkrankung so selten ist.

O-häsin schrieb:
Und nein, p-anca hat nichts mit der Gallenblase zu tun. Dieser Antikörper kann -neben mancher Vaskulitis- auch bei entzündlichen Darmerkrankungen und Entzündungen der Gallenwege , Gallenstau vorkommen. Das wird dann bei Dir wohl auch untersucht (mit negativem Ergebnis) worden sein.
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Bei Einlieferung in's Krankenhaus ging man zunächst von einer Gallengangsentzündung aus, da auch die Werte entsprechend dafür sprachen. Die dazugehörigen Untersucherungen verliefen alle ohne weiteren Befund. Verdacht auf PSC hatte sich auch nicht bestätigt :top: das fehlte mir nun noch zusätzlich.
 
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