Vaskulitis
- Ersteller VIPI
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O
O-häsin
Guest
Hallo vipi,
ich habe auch eine autoimmune, entzündliche Vaskulitis, allerdings der kleinen Gefäße. Bei Dir sind die großen Gefäße betroffen, also die Aorta (Herz,? Bauch?) Halsschlagadern? Es können durch die Gefäßentzündungen Schäden an den Gefäßwänden entstehen, entweder durch Verengungen oder Aussackungen (Aneurysmen). Man geht davon aus, dass eine Fehlsteuerung des Immunsystem zugrunde liegt. Dies zunächst in Kürze. Schau mal die Beschreibungen bei "Rheuma von A - Z" (links an der Seite oben) unter Takayasu oder Riesenzellarteriitis oder Arteriitis remporalis.
Soweit ich gesehen habe, sind einige Betroffene hier im Forum. Du findest auch Betroffene im Forum von vaskulitis.org.
liebe Grüße
häsin
ich habe auch eine autoimmune, entzündliche Vaskulitis, allerdings der kleinen Gefäße. Bei Dir sind die großen Gefäße betroffen, also die Aorta (Herz,? Bauch?) Halsschlagadern? Es können durch die Gefäßentzündungen Schäden an den Gefäßwänden entstehen, entweder durch Verengungen oder Aussackungen (Aneurysmen). Man geht davon aus, dass eine Fehlsteuerung des Immunsystem zugrunde liegt. Dies zunächst in Kürze. Schau mal die Beschreibungen bei "Rheuma von A - Z" (links an der Seite oben) unter Takayasu oder Riesenzellarteriitis oder Arteriitis remporalis.
Soweit ich gesehen habe, sind einige Betroffene hier im Forum. Du findest auch Betroffene im Forum von vaskulitis.org.
liebe Grüße
häsin
Stine
Moderatorin a.D.
Hallo Vipi,
herzlich willkommen bei Rheuma-online. Immer montags findet hier in RO ein "Wegener-Chat" statt - du bist herzlich willkommen ab 21 Uhr. Dort sind aber nicht nur Wegener, sondern sämtliche Vaskulitiden vorhanden. Außerdem gibt es inzwischen einige Selbsthilfegruppen in Deutschland, die Vaskulitis-SHG Niederrhein e.V. unterhält noch ein Forum: www.forum.vaskulitisforum.de und im Oktober ist der 1. Vaskulitis-Tag in Duisburg: https://www.rheuma-online.de/forum/t...1-Oktober-2014 - In diesem Forum findest du auch die SHG in den verschiedenen Orten Deutschlands. Auch wird in den nächsten Tagen ein Buch auf den Markt kommen mit Erfahrungsberichten von vielen verschiedenen Vaskulitis-Betroffenen. Wir treffen uns auch so 1-2mal/Jahr immer in verschiedenen Städten in Deutschland oder auch Österreich etc.
Wie du siehst gibt es einige andere Foren und SHG, Häsin hat nur eine davon aufgeführt - du findest aber auch in FB einige Vaskulitis-SHG - vielleicht in deiner Nähe?
Du siehst, es tut sich einiges in Sachen Vaskulitis...
Ach so: ich habe die Vaskulitis (Wegener) seit 1988 ...
herzlich willkommen bei Rheuma-online. Immer montags findet hier in RO ein "Wegener-Chat" statt - du bist herzlich willkommen ab 21 Uhr. Dort sind aber nicht nur Wegener, sondern sämtliche Vaskulitiden vorhanden. Außerdem gibt es inzwischen einige Selbsthilfegruppen in Deutschland, die Vaskulitis-SHG Niederrhein e.V. unterhält noch ein Forum: www.forum.vaskulitisforum.de und im Oktober ist der 1. Vaskulitis-Tag in Duisburg: https://www.rheuma-online.de/forum/t...1-Oktober-2014 - In diesem Forum findest du auch die SHG in den verschiedenen Orten Deutschlands. Auch wird in den nächsten Tagen ein Buch auf den Markt kommen mit Erfahrungsberichten von vielen verschiedenen Vaskulitis-Betroffenen. Wir treffen uns auch so 1-2mal/Jahr immer in verschiedenen Städten in Deutschland oder auch Österreich etc.
Wie du siehst gibt es einige andere Foren und SHG, Häsin hat nur eine davon aufgeführt - du findest aber auch in FB einige Vaskulitis-SHG - vielleicht in deiner Nähe?
Du siehst, es tut sich einiges in Sachen Vaskulitis...
Ach so: ich habe die Vaskulitis (Wegener) seit 1988 ...