Vaskulitis und Schmerzen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von autotoxicus, 20. Oktober 2017.

  1. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Ich habe ja momentan heftige Probleme mit verschiedensten Nervenschmerzen. Allgemein bin Ich mir aber natürlich nicht so wirklich sicher ob alle dieser gleichmäßig verteilten Schmerzen überhaupt mit meinem Nervensystem zu tun haben.
    Ich habe heute gelesen, dass die Nervenschädigung beim Sjögen-Syndrom wohl garnicht direkt vom Immunsystem verursacht werden würde sondern durch Mangeldurchblutung als Folge von entzündeten Blutgefäßen (also Vaskulitis). Deutliche rote, leicht geschwollene und warme Quaddeln (sage ich mal) in unterschiedlichen Größen (so bis max 2€-Stück) habe ich ja auch immer mal wieder mehr oder wenigen vereinzelt. Mein Rheumatologe fragt zwar immer wieder danach, lässt sich aber auf keine Aussage ein ob das aufgrund der feinen Blutgefäße ist.

    Wie auch immer, meine brennende (lustig...:bored:) Frage ist: Verursachen entzündete Blutgefäße (also die Größeren) direkt in irgend einer Form Schmerzen?
     
    #1 20. Oktober 2017
    Zuletzt bearbeitet: 20. Oktober 2017
  2. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo autotoxicus,
    ich habe durch meine Erkrankung entzündete Blutgefäße (wenn auch die kleineren) und kenne Polyneuropathie (PNP) mit brennenden Schmerzen in den Füßen und Beinen bis zum Knie. Der Neurologe geht davon aus, dass diese von der PNP infolge der Grunderkrankung kommen. Somit wurden spezielle Untersuchungen zu weiteren Ursachen, und die sind durchaus vielfältig, nicht gemacht . Bei meiner granulomatösen Erkrankung kann es zu Durchblutungsstörungen und damit zu Schädigungen mit Schmerzen in Muskeln und Nerven fuhren, die, unwissenschaftlich ausgedrückt, irgendwie zusammenhängen.
    Wenn es bei Dir Nervenschmerzen sind, schau mal zu möglichen Ursachen hier: https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/polyneuropathie
    Vielleicht ist es ja nur ein Vitamin B 12 Mangel(?). Oder guck mal bei Nebenwirkungen Deiner Medikamente. Das ist etwas, an was man (ich) zunächst mal nicht denkt, aber durchaus nicht unmöglich ist.
    LG, o-häsin
     
  3. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Hinsichtlich Neuropathie bzw. Nervenschädigung hab ich mich schon die letzten Jahre reichlich informiert. Ich hab die (ziemlich offensichtlich) Polyneuropathie ja schon seit 3 oder 4 Jahren, nur tritt das Brennen (in Beine, Arme, unterer Rücken) jetzt auch außerhalb vom Sommer, deutlich häufiger und auch Nachts auf und vor allem TENS hilft nicht mehr und Diclofenac hilft meistens auch gar nicht mehr oder nur sehr eingeschränkt. Termin bei einer Neurologin habe ich in zwei Wochen, hoffentlich kann ich da zumindest einiges abklären. Von meinem Rheumatologen bin ich ehrlich gesagt von der Behandlung nach der Diagnosestellung (vor 9 Jahren) vollständig enttäuscht.

    Mein Rheumatologe hat gefühlt jedes mal wenn ich von Nervenproblemen geredet habe, mich nach den "roten Quaddeln" und dem Raynaud-Syndrom gefragt. Ich wusste gar nicht was das sollte, wo da bitte ein Zusammenhang liegt, zumal das ja für mich verglichen mit anderen Problemen (Nervenbeschwerden, Kreislaufprobleme, vollkommene Erschöpfung Morgens nach dem Schlafen was ich nur durch eigenes rumprobieren halbwegs unter Kontrolle gekriegt habe) nur unbedeutender Kleinkram ist und Raynaud ja wohl kaum einfach verschwinden wird wenn ich das schon meine ganzes Leben habe.

    Also hatte er ja wohl schon Vaskulitis in Hinterkopf, aber warum schickt er mich dann nicht zum Neurologen bzw. schöpft entsprechende Behandlungsmöglichkeiten als Internist aus? Warum muss ich mich für alle Beschwerden selbst "diagnostizieren" und selbst behandeln bzw. selbst rausfinden an welche Fachärzte ich mich damit wenden kann und ob ich das tun sollte/es angebracht bzw. sinnvoll ist?
    Ich befürchte wenn ich Untersuchungen in Richtung Vaskulitis und gegebenfalls entsprechende Behandlung wünsche, bleibt mir wohl nichts anderes übrig als absurder Weise von einer Fachambulanz zu einem Facharzt zu wechseln. Aber ich denke ich werde das beim nächsten Termin nochmal genau besprechen, bzw. auch mit der Neurologin in wie weit ein Internist/Rheumatologe entsprechen Behandlungen vornehmen müsste.
     
  4. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Wenn ich Dich richtig verstehe, "brennt" dieses Problem bei Dir. Wäre es da nicht gut, Du würdest es in einer spezialisierten Klinik zwecks Diagnose und Therapie neu angehen? Frag doch mal die Neurologin. Ob nach den Jahren noch eine kausale Behandlung möglich ist (es soll behandelbare PNP geben) ist wahrscheinlich fraglich, da alle sehr anhänglich sind. Zur Schmerzreduzierung bekam ich Lyrica, dann Gabapentin. Habe beide abgesetzt wegen Nebenwirkung bzw. mangelnder Wirkung. Die Schmerzen gehören jetzt irgendwie zu mir.
    Übrigens hab ich sie nicht zu bestimmten Zeiten, sondern immer. Der Rheumatologe beendete das Gespräch damit, von Neurologie keine Ahnung zu haben. 2 Neurologen verweigerten eine Elektromyografie, da müsse man mir ja in die Waden stechen. So erpicht war ich darauf ebenfalls nicht, beendete aber meine Suche nach einem "willigen" Neurologen. Wie gesagt, mit den Schmerzen kann ich leben, mit der Gangunsicherheit allerdings weniger gut.
    Ich wünsche Dir Glück und Erfolg.
    o-häsin
     
  5. Elinor

    Elinor Guest

    Hi autotoxicus.
    werden denn die p-und c-ANCA bei Dir nicht ab und zu kontrolliert? Falls nicht, würde ich die mal checken lassen.
    LG Anni
     
  6. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Ja, prinzipiell wäre auch das auch mit der Neurologin zu besprechen.
    Lyrica und Gabapentin sind übrigens Anti-Epeleptika, dann gibt es wohl eigentlich noch (Anti-Depressiva in niedriger Dosierung) und Natriumkanalblocker zur Behandlung von Nervenschmerzen. Alle drei sollen die Kommunikation der Nerven soweit runterfahren, dass sie nicht mehr so stark angesprochen werden was die brennenden Schmerzen oder Kribbeln auslöst. Die können helfen, müssen aber nicht. Zu guter Letzt gibts dann nur noch Opiate, und die müssen auch nicht unbedingt helfen.

    Ich könnte bisher durchaus mit den Schmerzen dank meiner Hilfsmittel halbwegs leben, aber der ultra-kälteempfindliche Ischias seit letzten Winter und jetzt auch noch die schlagartige Verschlimmerung der Neuropathie gibt mir den Rest (wobei ich schonmal mit den Schlafproblem in der selben Situation war). Am Montag werde ich auf jeden Fall nochmal bei meiner neuen Hausärztin vorbeischauen (oder zumindest einen Termin ausmachen) um mich mal richtig über die Nervenschmerzen, mögliche Vaskulitis und die meiner Meinung nach unzureichenden Behandlung beim Rheumatologen "auszuheulen".
    Ich weiß echt nicht mehr weiter und wenn mir nichts helfen sollte, fehlt nicht mehr viel das ich mich wohl dann mit momentan 30 bei der Palliativmedizin einen Termin geben lasse.
     
  7. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Prinzipiell spricht mein Rheumatologe mit mir nur in Ausnahmfällen über Blutwerte. Zuletzt bei der Frage nach Veränderung beim Creatininwert (oder auch den GFR) hatte ich letztens das Gefühl das er die Information eher widerwillig rausrückt. Allerding habe ich hier zwei Blutbilder von Oktober 2016 und Januar 2017 und das ist sowas nicht drauf. Weiß ja nicht wie häufig man das machen würde, aber priniziell testet mein Rheumatologe nichts Weltbewegendes/keine Antikörper-Werte aber ich denke das liegt auch daran, dass ich keine Basistherapie mehr erhalte und wenn sich an den Antikörpern nichts bessern sollt gibt es wohl auch keinen Grund sie zu prüfen.

    Wofür sind die zwei Werte denn gut? Mein Rheumatologe hat bei dem letzten Termin noch zur Antwort gegeben man könne im Blut nicht nachweisen ob das Sjögren-Syndrom das Nervensystem schädigt. Das wäre ja aber auch sowieso Unsinn wenn das wirklich nur über eine Vaskulitis geht (die man scheinbar mit bildgebenden Verfahren darstellen kann).
     
  8. Elinor

    Elinor Guest

    Die ANCA stehen für (unterschiedliche Arten von) Vaskulitiden, und kommen eben auch bei sekundären Vaskulitiden im Rahmen von Kollagenosen vor.
    Das wundert mich bei Dir, dass Du Dir nicht alle Laborwerten aushändigen lässt. Fordere doch einfach mal alles an, was in den letzten Jahren so gemacht wurde. Auch für den Fall, dass Du mal den Rheumatologen wechseln möchtest oder mit einem engagierten Allgemeinmediziner die Lage besprechen möchtest, ist es hilfreich, wenn Du die Werte hast!
     
  9. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Schau mal hier: http://www.labor-enders.de/164.html
    Hier sind p-Anca erwähnt in Verbindung mit Sjögren-S. (Ich weiß grad Deine Erkrankung nicht, denke es ist Sjögren?)
    c- und p-Anca kommen bei verschiedenen Vaskulitiden vor, aber auch bei anderen Erkrankungen. Eine Vaskulitis läßt sich am besten anhand einer Biopsie, z.B. eines Nervs, festsstellen und sichern.
    Laß Dir ansonsten immer von den Berichten und Laborwerten eine Kopie (evtl. Kopierkosten) geben, ggf. vom Hausarzt, der sie bekommt, und leg Dir einen eigenen Ordner an. So bist Du immer selbst im Bilde und kannst den Verlauf mit-/verfolgen.
    LG o-häsin
     
  10. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Blutbilder ausgedruckt bekommen habe ich immer problemlos wenn ich danach für meinen damaligen Hausarzt gefragt habe (Arztberichte hat er von ihm nie so wirklich erhalten, wohl nur mal kurzzeitig auf mein Drängen), wobei der dann auch nicht sonderlich viel damit angefangen hat als sich am CRP im Normalbereich hochzuziehen ohne zu wissen das der ja beim Sjögren-Syndrom sehr selten überhaupt erhöht ist. Ich hab schon überlegt mir den von jeweils letzten Quartal immer ausdrucken zu lassen und gegebenfalls auch mit Kopie beim Hausarzt abzugeben, zumal der meine Jetzige sogar für mich problemlos zu Fuß zu erreichen ist. Allerdings kommt bei denen auch nicht so wirklich viel bei rum, werd's aber trotzdem demnächst so machen.

    Wenn ich die letzten Jahre zumindest von der Vaskulitits gewusst hätte, hätte ich mir viel besser und gezielter selbst helfen könnten. Direkt Kreislauf und Durchblutung anregen, mich nicht über so einige Beschwerden wundern müssen und darüber warum mit z.B. Rotlichtlampe und im Bett liegen möglichst "kräftige" Musik hören so gut tut. Hätte das Alles so vielleicht garnicht so schlimm werden müssen.
     
  11. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen autotoxicus,
    es steht ja noch nicht wirklich fest, ob eine Vaskulitis zugrunde liegt. Was mich stutzig macht, dass Du die Schmerzen nur zeitweise verspürst, aber das heißt ja nix von einem Laien wie mir. Es kann aber letztlich auch nicht von Erfolg gekrönt sein, wenn sich Patient aufmacht, die richtige Diagnose zu finden. Kollagenosen und Vaskulitiden sind eh (meist) nicht einfach zu diagnostizieren, und die verschiedenen Organbeteiligungen erleichtern dies nicht gerade. Es ist wenigstens beruhigend, wenn man einen kundigen und erfahrenen Arzt an seiner Seite weiß, der den Schilderungen des Patienten nicht aus dem Weg zu gehen sucht. Man sollte dann eher nach einem ansprechbaren und erfahrenen Arzt suchen.
    Vielleicht hilft Dir diese Seite weiter: http://www.kollagenose.de/fragen.htm
    Hier sind auch Ärzte aufgeführt. Meist kennen sich solche auch mit Vaskulitiden aus.
    Viel Erfolg wünscht
    o-häsin
     
  12. autotoxicus

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    Die Schmerzen habe ich mittlerweile eben nicht mehr nur zeitweise sonder so ziemlich immer. Das war vorher so, wie ich glaube weil bestimmter Stress das ausgelöst hat. Prinzipiell ist ja bekannt das bei Neuropathie nicht direkt die Nervenschädigung den Schmerz verursacht, sondern dass das geschädigte Nervensystem je nach Situation stärker vom Gehirn angesprochen wird (was für ein gesundes Nervensystem ja kein Problem ist). Wenns dann Dauerhaft ist, ist die Schädigung deutlich schlimmer.

    Organbeteiligung hinsichtlich Nieren halte ich mittlerweile auch für unwahrscheinlich. Herzschmerzen direkt durch Vaskulitis und Nierenschwäche wie die Nervenschädigungen durch mangelnde Durchblutung. Hab auch noch andere Problem die nur zu gut passen würden.

    Allerdings danke für den Link, ich habe genau eine Alternative in Sachsen (sogar direkt in Leipzig und näher) zu meinem Rheumatologen gefunden. Hinsichtlich Zweitmeinung oder gar Wechseln könnte ich es also gegebenfalls dort zumindest versuchen. Die Behandlung die ich seit dem Absetzen vom Azathiprin (vor Jahren) erhalten habe, hätte mir auch jeder Allgemeinarzt geben können.
     
  13. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hab Dir noch eine PN (Unterhaltung) geschickt.
     
  14. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Also mir geht es jetzt mittlerweile eine ganze Ecke besser. 2x heiß gebadet, sportliche Betätigung und mehr Musik hören und die Schmerzen sind jetzt bloß noch belastend aber auszuhalten und die Kälteempfindlichkeit scheint sich auch verringert zu haben. Diclofenac schlägt jetzt auch wieder an, da nehm ich jetzt erstmal 1-2 tägl. in der Hoffnung das es was gegen die vermeintliche Gefäßentzündung bringt und im Endeffekt will ich auch erstmal nicht mehr unbedingt aushalten müssen. Prednisolon auf 5mg erhöhen wäre natürlich potentiell sinnvoller, aber davon müsste ich erstmal meinen Rheumatologen überzeugen.
    Tabletten mit Rosskastanienextrakt nehme ich jetzt mal testweise Mittags und Abends (also außerhalb vom Wirkzeitraum von Prednisolon und Diclofenac). Bisher nur eine genommen und die scheint zumindest maßvoll gegen die Schmerzen geholfen zu haben, aber meine Herzschmerzen sind seitdem weg (Nebenbei bemerkt: die Problematik mit Blutverdünnern ist mir bekannt).

    Am Mittwoch Termin beim Hausarzt, ich bin mir ja nicht mal mehr so sicher ob das noch Nervenschmerzen sind und ob der Besuch beim Neurologen überhaupt noch Sinn macht.
     
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    @autotoxicus

    Das von Dir Geschriebene klingt für meine Ohren - ganz unbescheiden - etwas unsortiert, wenn ich das so sagen darf.
    Diclofenac hat die Herzschmerzen aufgrund einer Vaskulitis gebessert, wenn ich Dich richtig verstanden habe, aber Dein Rheumatologe will Prednisolon nicht erhöhen - nicht einmal auf 5 mg.
    Was die Problematik mit Blutverdünnern in diesem Zusammenhang ist, habe ich nicht verstanden.

    Wenn Du wirklich eine Vaskulitis - wo auch immer - hast, ist das Alles für mich nicht schlüssig. Nun gut, das muss nichts heißen; auch nicht, dass Dein Hausarzt die Behandlung offenbar (mit) steuert und der Rheumatologe scheinbar an einer anderen Front arbeitet...

    Ich befürchte nur, dass das auch und gerade im Kontext einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung - zudem bei einem Sjögren-Syndrom, für das eine etablierte Therapie nicht einmal wirklich zur Verfügung steht - eher suboptimal ist.
    Vielleicht kannst Du ja doch Deinen Facharzt mit ins offenbar gerade fahrende Boot holen; das empfinde zumindest ich als das naheliegendste Vorgehen.

    Gute Besserung und viel Erfolg dabei :)
     
  16. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    @Resi Ratlos
    Du hast Rossastanienextrakt übersehen. Davon hat die bisher nur eine Tablette so eine deutliche Wirkung auf mein Herz gehabt. Kann ich auch nicht so recht verstehen. Rosskastanienextrakt verstärkt die die Wirkung von Blutverdünnern, wobei Diclofenac und ASS (oder Aspirin) sich ja zumindest gleichzeitig eingenommen auch nicht sonderlich gut vertragen.

    Meine Hausärztin ist ganz neu, weil ich beim Alten das Gefühl hatte mich mit meinen "komplizierten Problemen" am besten garnicht an wenden zu sollen. Somit hoffe ich zumindest mal von der Seite Unterstützung zu erhalten. Das sieht eigentlich bisher gut aus, ich bezweifle nur leider das sie vom Alter her die Praxis noch lange führen wird. Aber was weiß ich denn wie lange ich überhaupt noch "einen Arzt brauche"...
    Mein Rheumatologe scheint nichts anderes zu tun als sich möglichst kurz meine Probleme anzuhören, ab und zu mal Rezepte für Prednisolon und Diclofenac zu schreiben und ein grundlegendes Kontrollblutbild zu erstellen. Kann ich kaum als Behandlung bezeichnen für die es Notwendig ist zu einem Spezialisten zu gehen. Ich habe schon ein klärendes Gespräch vor, bezweifle aber dass es irgendwas ändern wird.

    In jeden Fall Danke.
     
  17. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Nein, ich hatte den Rosskastanienextrakt nicht übersehen; eine solide Behandlungsoption sehe ich allerdings darin nicht.
    Warum Du ASS und Diclofenac gleichzeitig nimmst, ist mir immer noch nicht klar, zumal - wie Du richtig sagst - das zusammen nicht sonderlich günstig ist, und das gilt erst recht, wenn auch noch Cortison eingenommen wird. Falls dem so ist, hast Du hoffentlich zusätzlich einen so genannten Protonenpumpenhemmer.
    Ideal scheint mir das alles nicht zu sein....
     
  18. autotoxicus

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    Ich hatte heute aber noch nicht mal Diclofenac genommen als ich die Rosskastanienextrakttablette genommen hatte. Und das Diclofenac hätte ja diese Wirkung auch durchaus schon längst so entfaltet haben müssen.
    Ob das eine solide Behandlungoption ist, ist mir vollkommen Schnuppe. Bis ich einen Termin bei einem entsprechenden Facharzt bekomme, der Termin dann ansteht und die Diagnostik durch ist damit ich vielleicht eine solide Behandlungsoption erhalten kann rechne ich im Bestfall mit Monaten, von daher sehe ich keinen Grund nicht zu versuchen mir selbst zu helfen womit ich in vielerlei Hinsicht ja auch schon erfolgreicher war als die Schulmedizin.
    Mach ich nicht, habe ich so auch nie gesagt.
     
  19. Resi Ratlos

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    Na dann - jeder ist sein eigener Spezialist.....:top::top::top:

    Okay, dann herzlichen Dank für die kompetente Erläuterung - auch wenn die gar nicht zu Deinem Thema gehörte :smile5:

    Wünsche eine angenehme Nacht!
     
  20. Kati

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    Hallo autotoxikus,

    ich verstehe nicht immer ganz was und wie Du etwas meinst...
    aber ich wollte Dir sagen, dass ich bei den vesch. Formen von Vaskulitis die ich hatte, keine "speziellen" Schmerzen hatte.
    Wenn alles entzündet ist, bin ich nervöser, ständig müde, habe leicht Fieber, z.T. stark erhöhten Blutdruck. Und natürlcih vor allem: Hauterscheinungen versch. Sorte, aber durchaus nach so vielen Jahren in ihren Formen von mir zu erkennen. Und ja, da habe ich dann leichte Beschwerden, wenn irgendwas dick wird, oder ulzerativ ist... aber wirklich nicht der Rede wert, wenn ich es mit den Schmerzen der Arthritis vergleiche.

    Ich hatte eigentlich noch nie Probleme einen Termin zu bekommen. Wenn ich die typischen Zeichen auf der Haut sehe, gehe ich (bzw. ging ich, inzwischen kann ich das selbst einschätzen) zu meiner Hautärztin ins KH, und bekomme dort - weil ich meist ablehne Stationär zu bleiben - das Cortison verschrieben. Versuche mit MTX und Ciclosporin waren was die Vaskulitis angeht, nicht sehr erfolgreich. Cortison wirkt schnell und zuverlässig.

    Nicht so kompliziert...
    Kati
     
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