Vaskulitis und nochwas dazu

paloma

paloma

Neues Mitglied
Hallo!
Ich brauche mit jemandem über mein Problem reden... Bis jetzt habe ich es noch nicht gemacht. Ich bin 28 und habe eine Vaskulitis. Es würde in März 2008 erkannt, nach einem Jahr krank und ohne Diagnose. Jetzt mache ich eine Chemotherapie und nehme auch Cortis. Ich nehme jetzt 15mg/tag (ich weiss, es ist nicht mehr so viel). Aber ich habe 12 Kilo in drei Wochen abgenohmen. Ich bin dick. Und komischerweise, das ist mir wichtiger als meine Krankheit (was für eine Idiot, ich weiss...). Bin ich magersuchtig? Ich weiss es nicht, ich kämpfe mit verrückte Hunger-attaks aber sie sin stärker als ich. Die letzte 4 Wochen mache ich Diät und habe nur geschaft nicht mehr zuzunehmen, aber kein Kilo abgenohmen. Ich wiege jetzt 74 K. In März war ich 58 und war so schön und so froh... Jetzt kann ich mich nicht mehr in den Spiegel sehen und denke an nichts anderes. Ich weiss, das ist alles qvatsch, wenn ich nicht gesund bin ist doch egal ob ich mager oder dick bin... Aber ich bin deprimiert wegen diese Gesichte und dann sagt mein Rheumatologe, dass es sehr wichtig ist, dass ich seelich zufrieden bleibe. Mein Freund wiegt nur 3 Kilo mehr als ich und ich fühle mich wie eine Kuh. Und noch dazu die Eierstöckeschützung Spritzen, noch mehr Hormonen: gar keine Lust mehr aus nichts... Wegen der Chemo fällt meine Haare aus... Ich werde einen Michelin Menschen und meine Arterien tuen sowieso Weh wie früher oder noch mehr. Entschuldigung, dass ich so negativ bin, aber ich bin heute verzweifelt und will nicht meinen Freud oder meine Familis mit dem Thema stören, sie haben schon genug davon. Danke.
 
hallo paloma,

kenn mich zwar nicht mit vaskulitis aus, habe zwar hin und wieder darüber gelesen, auch im vaskulitis-forum (wegen meinem verdacht auf morbus wegener), habe aber noch nie gehört, dass eine vaskulitis mit chemotherapie behandelt wird. was bekommst du denn da und in welcher form?

corti 15 mg auf dauer sind nicht gerade wenig, vor allem nicht, wenn man noch so jung ist wie du. deine gewichtszunahmen kommen sicher auch vom corti, sind dann aber wassereinlagerungen im gewebe, hat nicht unbedingt was mit der ernährung zu tun. mir hat mal eine ernährungsberaterin in der reha gesagt, ich solle nicht versuchen , abnehmen zu wollen, so lange ich corti nehmen würde, könnte ich das vergessen.
ich will dir hier jetzt bestimmt nicht alles nur schwarz malen, du erwartest hier sicher eher ein paar aufbauende worte.
ich weiß zu wenig über deine erkrankung um da irgendwelche prognosen zu stellen, aber du solltest so schnell wie möglich das corti noch weiter reduzieren, allerdings niemals eigenmächtig. scheinbar kann deine erkrankung mit den anderen medis nicht ausreichend kontrolliert werden. da wäre dann eher über eine andere basistherapie nachzudenken. sprich mit deinem doc darüber, auch über deine sorgen wegen deines gewichtes.

wie steht dein freund dazu? stört ihn dein gewicht oder liebt er dich so wie du bist? darüber wäre ein gespräch mit ihm vielleicht auch empfehlenswert.
wie geht er mit deiner krankheit um?

gewichtszunahme ist ein problem, dass viele von uns betrifft, vor allem unter corti, habe auch selbst 10 kg. zugenommen. du bist damit nicht allein. vielleicht hilft dir das ein wenig, wenn ich dir sonst leider nicht viel helfen konnte.

liebe grüße
christi
 
Danke Christi!!
Ich bekomme Cyclophosphamid (Endoxan), eine Infussion alle 3 Wochen im KH. Meine Cortis darf ich nicht reduzieren, nur, 2,5 mg alle 2 Wochen und nur bis 10mg/Tag, der Artzt sagt, dass ich mit 10 lange bleiben muss. Das Problem ist, dass ich war viel zu mager und hatte gar kein Apettit, deshalb, als ich im KH 3 Mal 1g/tag Cortis gekriegt habe und ein tierische Apetit hatte, habe ich wie verrückt gegessen. Alles was ich wollte und seeeehr viel. Jeder hat sich gefreut, dass ich wieder Hunger hatte... aber ich habe nicht erwartet sooo viel zuzunehmen.
Mein Freund sagt, dass ihm völlig egal ist, wie ich aussehe, er liebt mich trotzdem, zum Glück. Aber ich bin sogar mistraurisch geworden...
Heute bin ich seit 3 Uhr wach: Schmerzen, Gedanken... Jetzt muss ich arbeiten gehen und bin schon k.o.
Ich weiss, dass viele haben dieses Problem auch, und ich bedanke mich weil ihr mich zuhört :a_smil08: !!
 
hallo, paloma!

ich habe auch eine vaskulitis, nämlich ein churg-strauss-syndrom (css). am anfang meiner erkrankung habe ich so wie du auch eine chemo bekommen, auch endoxan als infusionen. das ist durchaus üblich bei einer nekrotisierenden vaskulitis, wie churg-strauss oder auch wegener. welche vaskulitis hast du denn genau? - bei mir liegen jetzt die endoxan-infusionen 5 1/2 jahre zurück. seitdem bekomme ich mtx (methotrexat) und cortison, inzwischen nur noch 6mg. so wie du war auch ich sehr dünn, allerdings hatte ich immer appetit. - durch das cortison habe ich im laufe der zeit 20 kg zugenommen, was aber nicht sooo schlimm war, weil ich ja vorher untergewicht hatte. inzwischen bin ich wieder auf ein ganz normales gewicht runter, bei 171 cm grösse so 61,62 kg. du wirst bestimmt auch wieder abnehmen! also mach dir da nicht so grosse sorgen! und die haare kommen auch wieder! ich habe zwar keine haare beim endoxan verloren, aber ich weiss es von anderen patienten.
kannst du dich während der endoxan-chemo nicht krankschreiben lassen? das ist ja nicht grade nur ein "spaziergang".
übrigens, kennst du das vaskulitis-forum "www.vaskulitis.org". dort geht es nur um vaskulitis.
ich wünsch dir alles gute !! schreib mal, wie es dir weiterhin geht.
viele grüsse,
ruth
 
Danke Ruth!

:)
Hallo Ruth!
Ich habe Takayasu-Arteritis. Hat bei dir das Endoxan etwas geholfen? Un das MTX? Ich habe die gleiche Schmerzen wie immer, soll das heissen, dass es nicht wirkt? Und mit Cortison, ich merke gar kein Unterschied zwischen 15mg/tag und 30mg/tg, ich habe genau so viel Hunger... Ich bin 1,70 gross, und 74 Kilo sind zu viele... Ich weiss, irgendwann werde ich auch abnehmen, aber sooolange ist es hart!!
Ich könnte mich krankschreiben lasse, aber will nicht. Ich bin noch nicht fest angestellt und will keine Probleme haben. Ich muss mich ganz viel Mühe geben damit alles normal aussieht... Aber ich bin Lehrerin und in einer Woche habe ich endlich Ferien!!! Gehst du nicht arbeiten? Ich, wegen Endoxan, bin sehr müde und mir ist übel ein paar Tage danach, aber es ist nicht wirklich schlimm, es geht. Ich habe auch gearbeitet als ich noch nicht eine Diagnose hatte, mit Fieber, Schmerzen und gar keinem Kraft: das war schlimm!!! Mir geht es viel besser in Vergleich!! Ich habe es geschaft in dieses Jahr nur 2 Wochen nicht arbeiten. Jetzt kann ich aber nicht mehr:eek:
Ich kenne schon vaskulitis.org, aber da sind auch sehr wenige die meine Krankheit haben, eigentlich kenne ich niemanden mehr. Ich würde sehr gerne fragen wie bei andere Leute das alles ist, aber finde niemanden. Das ist alles noch relativ neu für mich!!
Vielen Dank Ruth, und ich hoffe dir geht es auch gut!!:top:
Paloma
 
hallo, paloma!

bei mir hat das endoxan sehr gut geholfen, ich hatte schon lähmungen. - durch das mtx jetzt geht es mir wirklich ganz gut! ich habe auch noch krankengymnastik und am anfang hatte ich 1 jahr ergotherapie, weil 2 finger auch gelähmt waren. ich kann schon lange wieder gut laufen und auch die finger und die hand sind soweit ok. - arbeiten tue ich nicht mehr, ich war geringfügig beschäftigt im kindergarten, das geht jetzt nicht mehr. ist aber ok so für mich. - wenn du magst, kannst du meine krankheitsgeschichte im vaskulitisforum nachlesen, unter patientengeschichten. aber natürlich ist deine vaskulitis wieder eine andere als meine. - mmh, mit dem arbeiten ist es so eine sache. du sollst dich auch nicht überanstrengen, ist meine meinung. denk auch mal an dich selber! DU bist das wichtigste im moment, nicht die arbeit! aber ist gut, wenn du jetzt bald ferien hast.
liebe grüsse,
ruth
 
Hallo Paloma,

das ist gut, dass du dich hier in RO gemeldet hast. Ich habe ebenfalls das Churg-Strauss-Syndrom (wie Ruth).
Beim Krankheitsausbruch vor drei 1/2 Jahren habe ich für 10 Monate Endoxan (Cyclophosphamid) bekommen. Anschließend Methotrexat.
Seit einigen Monaten kämpfe ich wieder mit einem Schub. Zur Zeit nehme ich Methotrexat (15 mg wöchentlich) als Spritze (100 % Wirkung) im Gegensatz zur Tablette. Bei Vaskulitiden ist dieses Mittel meist auf Dauer sehr wirksam. Zusätzlich benötige ich noch 7 mg Cortison.
Habe in den letzten drei Jahren auch 8 Kilos zugenommen. Daher kann ich dich sehr gut verstehen, dass du deprimiert bist.Aber was will man machen ?
Zur Zeit achte ich sehr auf die Ernährung und siehe da, über ein Kilo ist verschwunden - trotz Coritison !!!!
Wichtig ist jetzt erst mal, dass sich bei dir die Situation wieder beruhigt und die Krankheit mit den entsprechenden Medikamenten unterdrückt wird. Wenn du Fragen hast, kannst du dich hier jederzeit melden. Ein Tipp noch:
Gib als Betreff immer deine Erkrankung an, so ist die Chance am größten, dass sich Betroffene melden.
Falls du eine gute Literatur zur Vaskulitis suchst, kann ich dir folgendes empfehlen: "Vasulitis" Was sie ist - Wie man sie erkennt - Was man dagegen tun kann. Steinkopff Verlagg ISBN 978-3-7985-1474-4.

Ich wünsche dir alles Liebe und vorallem viel Erfolg mit deiner Therapie.
 
hallo

iebe Elke, Ruth...
Vielen Dank für eure Antwort!! Ich habe noch eine Frage. Die Ärtze haben mir gesagt, dass von Endonxan werde ich wahrscheinlich keine Kinder haben können. Da wir Kinderwünsch haben, die Frauenklinik hat und empfehlt, dass ich eine Eizelle Einfrierung (entshuldigunug, mein Deutsch ist noch nicht so weit!). Aber die Rheumatologen haben gesagt, dass es dringend war mit dem Endoxan zu anfangen und dass ich keine Zeit für sowas hatte. Deswegen habe ich nur Hormonespritzen als Schützung bekommen, die machen dass meine Eierstöcke nicht funkzionieren solange ich das Endoxan nehme. Wie war das bei euch? Seid ihr in die Wechseljahre geblieben? Danach werde ich Hormone-stimulation bekommen, sie sagen ich bin zu jung... Ich würde sooo gerne Kinder haben, und mein Freund auch, wir sind sehr traurig mit dem Thema.
Und noch etwas: ich habe die Ärtze ganz klar gefragt ob ich gesund werden kann, und sie haben gesagt auch ein ganz klar "ja". Aber alles was ich lese, sagt mir dass ich nicht gesund werden kann, nur in eine ruhige Phase kommen. Was meinen dann die Ärtze mit "gesund werden"? Bei mir sind 3 Arterien schwer betroffen (die Aorta, Subclavia und Nierenart.) Könnten sie wieder normal werden? Ich glaube ich habe nicht so richtig kapiert was das Endoxan machen muss...
Und danke für das Buch, ich schreibe mir es auf!!
Schöner Tag noch für alle!!:a_smil08:
 
Hallo Paloma,
auch ich wurde - wie fast alle Vaskulitis-Erkrankten (ich habe Wegener) schon mehrfach mit Endoxan (Chemo) behandelt. Bei mir war die erste Behandlung vor 20 Jahren, da wurde noch nicht darauf geachtet, was das Endoxan anrichten könnte ... inzwischen ist dies aber Gott sei Dank besser. Du bekommst Hormonspritzen und so können sich deine Eierstöcke nach der Endoxan-Behandlung wieder erholen. Du solltest allerdings nach Beendigung der Endoxan-Therapie noch mindestens sechs Monate damit warten, schwanger zu werden. Es kommt jetzt in erster Linie darauf an, dass das Endoxan und Cortison wirkt und du in einen stabilen Zustand kommst, dann wird evtl. ein anderes Basismedikament bei dir eingesetzt ... ich will damit sagen, stelle den Kinderwunsch erstmal zurück bis sich bei dir ein stabiler Zustand zeigt und du dein ganzes Leben wieder in Griff hast, jetzt stehst erstmal du an erster Stelle, die Behandlung hat ja erst angefangen. Im Vaskulitis-Forum gibt es einige, die nach der Endoxan-Therapie ein gesundes Kind bekommen haben - trotz Vaskulitis.
Und mit der Gewichtszunahme: Ich habe in diesen 20 Jahren 35 kg an Gewicht zugelegt und seit ein paar Jahren trotz Cortison und Basismedikament alle 35 kg wieder abnehmen können. Es geht halt ganz langsam. Aber zum jetzigen Zeitpunkt würde ich das Gewicht Gewicht sein lassen und mich erstmal darauf konzentrieren, daß du wieder auf die Beine kommst.
Solltest du noch Fragen haben, dann immer her damit.
 
Hallo Paloma,

bei mir haben unter Endoxan die Wechseljahre eingesetzt. Aber ich hatte vor dem Krankheitsausbruch GottseiDank bereits Kinder. Deshalb habe ich auf die Hormonspritzen verzichtet.

Ich bin der selben Meinung wie Stine. Schau jetzt erst mal, dass du die Vaskulitis wieder in Griff bekommst. Das braucht Geduld.:uhoh: Es ist sehr wichtig, dass du dir viel Zeit damit lässt. Das musste ich auch erst lernen.

Wünsche dir noch einen schönen Abend

...und wenn's dich was plagt....bitte melden :petals:
 
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