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Vaskulitis | Riesenzellarteriitis | Arteriitis temporalis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Olo, 28. August 2014.

  1. Olo

    Olo Neues Mitglied

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    Vaskulitis | Riesenzellarteriitis | Arteriitis temporalis...

    Die Diagnose habe ich seit Aprill. Seither nehme ich Prednisolon (Anfangs 60 mg, jetzt 10 mg) und erfreue mich glücklich der Beschwerdefreiheit.

    Ich möchte jemanden für einen Gedanken- und Erfahrungsaustausch kennen lernen, der die gleiche Diagnose hat.


    Liebe Grüße Olo
     
  2. Kerstin Schröder

    Kerstin Schröder Neues Mitglied

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    willkommen im club ,mir wurde die selbe Diagnose bestätigt :)
    gruß Kerstin
     
    #2 28. August 2014
    Zuletzt bearbeitet: 28. August 2014
  3. Olo

    Olo Neues Mitglied

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    Das tut gut!

    Hallo Kerstin (darf ich?),

    wann hast du von deiner Krankheit erfahren und wie ist der Stand der Dinge bei dir?

    Ich denke, dass es gut tut, diese doch recht seltene Diagnose mit anderen Betroffenen zu besprechen. Das ist ein harter zu verdauender Brocken, lebensgefährlich erkrankt zu sein...

    Ich nehme derzeit 9 mg Prednisolon und bin - toi, toi, toi - Symptomfrei. MTX nehme ich nicht, obwohl es meine Ärztin empfohlen hat. Die Meiungen gehen zu weit auseinander und die Nebenwirkungen sind mir einfach zu krass.

    Ich möchte abwarten, was passiert, wenn ich die Prednisolondosis weiter ganz langsam senke.

    Ich freue mich darauf von dir zu hören.

    Alles Gute und herzliche Grüße von

    Olo
     
  4. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Olo,
    herzlich willkommen bei Rheuma-online. Immer montags findet hier in RO ein "Wegener-Chat" statt - du bist herzlich willkommen ab 21 Uhr. Dort sind aber nicht nur Wegener, sondern sämtliche Vaskulitiden vorhanden. Außerdem gibt es inzwischen einige Selbsthilfegruppen in Deutschland, die Vaskulitis-SHG Niederrhein e.V. unterhält noch ein Forum: www.forum.vaskulitisforum.de und im Oktober ist der 1. Vaskulitis-Tag in Duisburg: https://www.rheuma-online.de/forum/t...1-Oktober-2014 - In diesem Forum findest du auch die SHG in den verschiedenen Orten Deutschlands. Auch wird in den nächsten Tagen ein Buch auf den Markt kommen mit Erfahrungsberichten von vielen verschiedenen Vaskulitis-Betroffenen. Wir treffen uns auch so 1-2mal/Jahr immer in verschiedenen Städten in Deutschland oder auch Österreich etc. Außerdem gibt es noch ein anderes Vaskulitis-Forum: www.vaskulitis.org

    Du siehst, es tut sich einiges in Sachen Vaskulitis, das nächste Treffen ist in Duisburg und im nächsten Jahr steht evtl. Hamburg an ...

    Ach so: ich habe die Vaskulitis (Wegener) seit 1988 ...
     
  5. Kerstin Schröder

    Kerstin Schröder Neues Mitglied

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    ja es tut gut zu wissen nicht allein zu sein

    ja ist ok :top:
    ich weiß es seit Januar stehe bei 7,5 Prednisolon nehme fein jeden Samsteg meine MTX und so ein paar andere noch ,mein Körper hat wie von anfang an immer noch schwierigkeiten Temperatur unterschiede um zu setzten .....nicht nur aus dem Haus raus .....nein schon die im Haus bei uns oben haben wir teilweise andere temperaturen als unten ....macht sich bemerkbar indem ich auf einmal klitschnass da stehe ......bis sich der körper an die neue temperatur gewöhnt hat .
    du sagst du bist Symptomfrei , die sich wie geäussert haben .

    Lieben gruss Kerstin
     
  6. Babsi1

    Babsi1 Neues Mitglied

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    Takayasu-Arteriitis

    Hallo zusammen,
    bei mir wurde im Juni 2014 Takayasu-Arteriitis diagnostiziert. Sie ist mit der Riesenzellenarteriitis verwandt und zählt wie diese zu den Vaskulitiden.
    Habe bisher in diesem Forum noch keinen gefunden, mit dem ich mich austauschen kann.
     
  7. Kerstin Schröder

    Kerstin Schröder Neues Mitglied

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    es gibt doch mehr hier als ich dachte

    :confused: du bist hier nicht allein ,solltest du fragen haben .....oder sagen magst wie weit du schon bist ....sind gern für dich da .
    Lieben Gruß Kerstin
     
  8. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Tach zusammen!

    Bin auch in dem "Club", seit 1 1/2 Jahren.
    Ich möchte Euch auch auf vaskulitis.org hinweisen,
    so wie stine, die schon lange dabei ist.

    Da ist auch Takayasu vertreten.

    Zur Zeit nehme ich 5mg Prednisolon und 15mg MTX.

    Es geht mir recht gut und dank der Medik. hab ich auch keine
    Angst mehr vor weiteren Folgen.

    Nebenwirkungen hab ich keine.

    LG von Juliane.
     
  9. Kerstin Schröder

    Kerstin Schröder Neues Mitglied

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    Hoffnung

    hat es lange gedauert ....bis du erfolge durch die medikamente hattest ?

    lieben gruß kerstin
     
  10. Babsi1

    Babsi1 Neues Mitglied

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    Hoffnung...

    Hallo zusammen,

    @ Juliane
    auf der Seite vaskulitis bin ich auch.
    Danke nochmals für den Hinweis.

    Zur Zeit nehme ich 20 mg Prednisolon und 15 mg MTX.
    Mein Husten (wie vor der Behandlung) hat wieder zugenommen, sowie die Atemnot und Schmerzen im Brustbereich. Der 2. Termin beim Rheumatolgen ist am 07.10.14. Hierzu bereite ich mich diesmal vor, indem meine Fragen bereits schriftlich sammel.

    Mein Rheumatologe behandelt mich auf Grund des schriftl. Befundes vom Krankenhaus. Weitere ausführliche Erläuterungen zu der Diagnose Takayasu sind in diesem Bericht nicht enthalten.

    Die CD vom PET-CT hatte ich zum ersten Behandlungstermin beim Rheumatolgen vergessen (
    mit der "Vergesslichkeit" wird es langsam besser). Somit kann der Rheumatologe doch eigentlich garnicht wissen, inwieweit die großen Arterien befallen sind.

    Es gibt Tage, da kann ich diese Krankheit einfach ausblenden und es gibt Tage, da möchte ich einfach darüber reden.
    Ich stehe mit der Behandlung ganz am Anfang und kann somit über Nebenwirkungen eigentlich noch nichts sagen.

    Es ist gut zu wissen, dass man mit dieser Diagnose nicht allein ist.
    LG von Babsi.
     
  11. Olo

    Olo Neues Mitglied

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    Liebe Kerstin,

    deine Nachricht habe ich mit besonderem Interesse gelesen, weil ich wie Du an einer Arteriitis temporalis leide.
    Ich habe deinen Beitrag gelesen und wüsste gern, wie es bei dir weiter ging. Ich hoffe, inzwischen geht es dir wieder gut!

    Meine Ärztin hat auf meine Anfrage hin nach 3 Monaten Kopfschmerz, trockenem Husten, nachts schwitzen und Gewichtsverlust endlich Blut genommen und mich am kommenden Tag sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Die Blutwerte waren miserabel und ich hatte eine Anämie.

    Im Krankenhaus wurde wegen des Hustens die Lunge geröntgt. Dabei hat man die Entzündung der Gefäßwand der Aorta entdeckt. Mittels Sonografie sah man, dass auch eine Arteriitis temporalis vorliegt. Die hatte für den Kopfschmerz gesorgt...
    Mit Prednisolon (60 mg) war ich sofort symptomfrei. Trotzdem war es ein heftiger Hammer, zu erfahren, dass ich lebensgefährlich erkrankt bin. Das ging dir sicher ebenso.

    Jetzt bin ich bei 9 mg Prednisolon angekommen und werde weiter ganz sachte ausschleichen. Mit der Einnahme von MTX habe ich, trotz Drängens meiner Rheumatologin, nicht begonnen. Die Nebenwirkungen sind heftig und die positive Wirkung der Einnahme soll einer Studie zufolge umstritten sein.

    Wie ist der Stand der Dinge bei dir???

    Ich wünsche den Medikamenten, die du nimmst, einen hohen Wirkungsgrad, dir alles Gute und beste Genesung!

    Viola
     
  12. Olo

    Olo Neues Mitglied

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    Takayasu

    Hallo Babsi,

    bei mir ist es Arteriitis temporalis und dazu Takayasu. Wie war Dein Krankheitsverlauf? Ich hoffe, inzwischen geht es dir - den Umständen entsprechend - gut!

    Mit Prednisolon (60 mg) war ich sofort symptomfrei. Trotzdem war es ein heftiger Hammer, zu erfahren, dass ich lebensgefährlich erkrankt bin. Das ging dir sicher ebenso.

    Jetzt bin ich bei 9 mg Prednisolon angekommen und werde weiter ganz sachte ausschleichen. Mit der Einnahme von MTX habe ich, trotz Drängens meiner Rheumatologin, nicht begonnen. Die Nebenwirkungen sind heftig und die positive Wirkung der Einnahme soll einer Studie zufolge umstritten sein. Ich werde abwarten was bei 8, 7, 6, 5, ... mg passiert...

    Wie ist der Stand der Dinge bei dir???

    Ich wünsche dir alles Gute und beste Genesung!

    Viola
     
  13. Babsi1

    Babsi1 Neues Mitglied

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    leichte Besserung

    Hallo Viola
    habe mit 50 mg Prednisolon begonnen und bin nun bei 20 mg. Beschwerdefrei bin ich noch nicht. Habe zeitweise Atemnot und immer wieder noch den Husten (nur tagsüber). Des Weiteren Angst vor Ohnmacht -muss mich bei den ersten Anzeichen das der Kreislauf schlapp macht-sofort hinsetzen.
    Habe bisher nur einen Termin beim Rheumatologen gehabt und dieser meinte, dass ich in 2 Jahren "geheilt" bin. Habe seit dem sehr viel im Internet recherchiert und bin verunsichert.
    MTX nehme ich, da ich die Befürchtung habe, dass ansonsten der Krankheitsverlauf nicht gestoppt wird.
    Ich weiß nicht inwieweit durch die Entzündungen bereits Gefäßverengungen vorliegen. Man hatte mir lediglich im Krankenhaus gesagt, dass ich innerlich wie ein Weihnachtsbaum leuchte. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich mir unter der Diagnose Takayasu nichts vorstellen. Nach drei Wochen Krankenhausaufenthalt war ich nur einfach froh, dass man die Ursache (Diagnose) gefunden hatte.
    Ich wünsche Dir auch alles Gute und weiterhin beste Genesung.

    Liebe Grüße von Babsi
     
  14. Kerstin Schröder

    Kerstin Schröder Neues Mitglied

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    hallo babsi


    Guten Morgen ,
    habe gerade deinen beitrag gelesen ,was ist das für ein rheumatologe der dir sagt in 2 Jahren bist du geheilt ....ist er ein wunderheiler .....rate dir dir doch mal eine 2 te meinung einzuholen ,ich selber bin auch betroffen und hoffe einfach nur auf besserung ....
    liebe grüße Kerstin
     
  15. Kerstin Schröder

    Kerstin Schröder Neues Mitglied

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    Hallo Viola

    ich weiß das es zwei gute Rheumakliniken geben soll eine in Bad Bramstedt und eine in München , bist du mal in einer gewesen ?

    Lieben Gruß Kerstin
     
  16. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Guten Morgen, will mich nicht einmischen, aber gute Anlaufstellen für Vaskulitis sind auch noch ein Kompetenzzentrum Vaskulitis - Chefarzt Prof. Dr. B. Hellmich in Kirchheim u.T. (Baden-Württemberg) und Chefärztin Dr. M. Klass in Duisburg. Bei Interesse kann ich euch gerne noch die genaueren Daten geben oder auch noch andere kompetente Kliniken.
     
  17. Babsi1

    Babsi1 Neues Mitglied

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    Anlaufstellen für Vaskulitis

    Hallo Stine,
    danke für Deine Hilfe, komme gerne darauf zurück. Möchte den 2. Termin beim Rheumatolgen noch abwarten und ihn auch konkret auf die 2 Jahre ansprechen.
    Ich war im 1. Termin einfach zu nervös und vielleicht auch etwas ängstlich um nachzufragen.

    Danke an Alle. Es tut gut sich auszutauschen.

    Gruß Babsi1
     
  18. Olo

    Olo Neues Mitglied

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    Medikamente

    Hallo Kerstin,

    bei mir haben die Medikamente sofort angeschlagen. Wie von Zauberhand war alles weg. Das nahmen die Ärzte als Inditz, das sie mit der Diagnose richtig liegen.

    Wie läufts bei dir?

    Liebe Grüße

    Viola
     
  19. Olo

    Olo Neues Mitglied

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    Vasculitiszentrum


    HAllo an alle!

    Ich kann ein Vasculitiszentrum in Dresden im Friedrichstadt Krankenhaus empfehlen. Da kennen sich die Ärzte bestens mit den Symptomen aus. Es war eine Wohltat, endlich mit Menschen zu sprechen, die Bescheid wissen.

    Alles Gute!
     
  20. Olo

    Olo Neues Mitglied

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    Hallo!

    Danke für deine Antwort und die Hinweise. Es wäre schön, wenn du mich über Treffen und News auf dem Laufenden hältst.

    Liebe Grüße

    Viola