Vaskulitis + Raynaud-Syndrom

[Justina]

Hallo suche Hilfe,
wer kann mir etwas über Vaskulitis und Raynaud sagen.
Habe vor einer Woche auf einen Bild im Internet erkannt das ich das wahrscheinlich habe.
Tina

 

[Barbara]

Weißwerden der ganzen Hand oder einzelner Finger oder nur von Teilen der Finger (Fingerkuppen), gefolgt von einer tiefblauen Verfärbung und anschließenden Rötung. Oft sind nicht alle Elemente vorhanden, z.B. bemerkt der Betroffene nur das Weißwerden oder Blauwerden der Finger. Diese Symptome treten besonders bei Kälte auf, wobei die Kälte gar nicht ausgeprägt zu sein braucht. Typischerweise sind die Raynaud-Attacken im Winter häufiger; es reicht aber oft allein das Hineinfassen in eine Tiefkühltruhe, um einen Raynaud-Anfall auszulösen. Ursache sind Verkrampfungen (sogenannte Spasmen) von Gefäßen (Arterien= (in diesem Fall kleine) Schlagadern).

Eine Raynaud-Symptomatik ist entweder eigenständig ohne andere zugrundeliegende Erkrankung ("idiopathisches Raynaud-Phänomen") oder eine Krankheitserscheinung im Rahmen anderer Grunderkrankungen. Der Rheumatologe denkt bei einer Raynaud-Symptomatik vor allem an eine beginnende ---> Sklerodermie, ein ---> CREST-Syndrom, einen ---> systemischen Lupus erythematodes (SLE), ---> Kollagenosen, ---> Vaskulitiden sowie an eine ---> chronische Polyarthritis.


...so steht es bei rheuma-online. Bei mir hat es sehr zur diagnose findung des systemischen lupus erythematodes beigetragen. Habe aber von nem wirklich kompetenten Internisten/Angiologen auch gehört das es bei gesunden menschen auch öfter vorkommt als man annimmt - also nicht gleich in panik geraten vor möglichen krankheiten, aber aufmerksam bleiben gegenüber möglichen symptomen und vom doc abklären lassen.

liebe grüße
Barbara

 

[Eva muc]

Hallo Tina,

Barbara hat eigentlich schon alles gesagt.

Ich habe Mischkollagenose und leide ebenfalls unter Raynaud.

Gruß Eva

 

[Tina21]

Hallo Barbara,
vielen Dank für deine Antwort.
Der SLE ist bei mir schon diagnosziert, nur habe ich wahrscheinlich einen neuen Schub, zuerst waren die Symptome zu V. + R.Syndrom nur schwach.
Aber jetzt bin ich mir sicher. War heute direkt bei Blutentnahme, und jetzt heißt es warten.
Bist du mit deinen Arzt zufrieden ?, ich habe schon schlechte Erfahrungen gemacht, da keiner so richtig wußte wie er mich behandeln soll.
Ich bin immer noch nicht so recht zufrieden. Kennst du einen guten Spezialisten?
Ich war auch mal auf einem Treffen einer SLE-Selbsthilfegruppe, um Leute zu treffen, die das Gleiche durchmachen und in meinen Alter sind, aber dort trifft man eher Ältere. Wie ist es bei dir?

Viele Grüsse Tina

 

[Werner]

Hallo Tina,
ich hatte sowas von dem Medikament Arava bekommen. Nach dem Absetzen ging es wieder weg.

Viele Grüße

Werner

 

[Syndrom]

Tja, wie gesagt -> Barbara hat schon bezüglich dessen das Wesentliche zu dem Thema ins Forum gesetzt. Das Raynaud-Syndrom als einzeln auftretendendes Erscheinungsbild ist zwar unangenehm u. im fortgeschrittenem Stadium mitunter auch sehr schmerzhaft (Hände, Füße), aber zum Glück eben nicht lebensbedrohlich.
Bei mir fing es mit dem Raynaud so ca. mit 17 Jahren so richtig an - dann verlief die ganze *Angelegenheit* über Jahre hinweg schleichend weiter - das Raynaud - Syndrom wurde immer ausgeprägter -> immer stärker werdende Schmerzen, Taubheitsgefühle / ein Gefühl, als wären die Hände u. Füße abgestorben - an ganz schlechten Tagen bis hoch zu den Knien und Ellenbogen - leider auch mit Anzeichen im Gesicht.
Inzwischen hat sich seit längerer Zeit (auch wieder schleichend) die ganze *Sache* zu einer Mischkollagenose mit mehren Krankheitbildern (mein jetziger Rheumadoc sprach von einem Overlap-Syndrom -> neue Bezeichnung - aber eben doch eigentlich nix anderes .......
Leider breitet sich diese Symtomatik bei mir immer mehr auf die inneren Organe aus -> mit den äußeren Anzeichen hab ich mich über die Zeit hinweg immer mehr abgefunden - gelernt besser damit umzugehen, aber das Übergreifen auf die Knochen,- u. Gelenkstruktur (vorallem die WS) u. die inneren Organe macht mir ehrlich gesagt sehr zu schaffen -> fing mit der Speiseröhre, den Magen und Darm an -> muß wegen einer inneren Gefäßsache (Gefäßstenose - vom Herz in die unteren Regionen verlaufend ) leider demnächst mal wieder ins KH/das nächstliegende für solche Spezialgebiete wäre die Uni-Klinik in München -> als ich gestern diese Nachricht von meinem Doc erhielt - war ich natürlich total schockiert, wütend auf mich und die ganze Welt -> so mancher von uns wird dieses Gefühl eh kennen ........... doch heute bin ich meinem Doc dankbar, sich so für mich eingesetzt zu haben -> bei solchen spez.Voruntersuch. muß man in der Regel ja leider immer recht lange auf die Termine warten !!! , - doch er hat überall ein *wenig* Druck* gemacht ........ ok., nun kenne ich die Diagnose, was auf mich zukommt, dankbar für die mir zur Verfügung stehende Hilfe -> und hoffe nun auf eine erfolgreiche Behandlung im KH.

Wünsche allen hier im Forum ein hoffentlich schönes u. vorallem schmerzfreies Wochenende !