Vaskulitis oder doch was anderes? Angst :(

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Angel1983, 12. September 2018.

  1. Angel1983

    Angel1983 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. September 2018
    Beiträge:
    18
    Zustimmungen:
    0
    Hallo zusammen, ich bin 34 Jahre alt und habe seit 1.5 Jahren beschwerden...seit April 2018 bin ich in rheumatologischer Diagnostik, aber es dauert alles sehr lange.
    Meine Blutwerte sind nur wenig auffällig, im MRT sah man nur wenige Entzündungen am ISG, im Röntgen BW und ISG sah man garnichts und in der Skelettszinitigraphie sah man an den Gelenken auch nichts, außer die zwei großen Beckenartieren haben geleuchtet, nun steht der Verdacht einer Vaskulitis im Raum.
    Das macht mich alles fertig, wenn ich lese was das ist, es macht mir Angst, im Internet steht was von Herzinfakt und Schlaganfall etc.

    Der Arzt schickt mir nun eine Überweisung und ich soll einen Termin beim Angiologen machen. Naja wer weiß wann ich da den Termin bekomme.
    Welche Beschwerden hattet ihr denn, so dass man auf Vaskulitis getippt hat?
    Ich habe Gelenkschmerzen im ISG, Brustkorb, Schwindel, oft Kopfschmerzen, Morgensteifigkeit der Hände, Beinschmerzen, allgemeine Schwäche und Müdigkeit, bin schnell aus der Puste, Entzündungen im Mund, trockene Augen usw. Ich habe auch Schuppenflechte aber das muss der Hautarzt noch bestätigen.
     
  2. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    642
    Zustimmungen:
    265
    Hallo Angel,
    ich kann verstehen, dass Dir Deine Beschwerden und das In-den-Raum-Stellen einer Vaskulitis Angst machen. Zumal dann, wenn man als erstmal Unkundiger im Internet dazu liest. Daher möchte ich Dir zunächst sagen, dass Vaskulitis vom Begriff her lediglich Gefäßentzündung bedeutet und weder Herzinfarkt noch Schlaganfall das unbedingte Merkmal einer Vaskulitis sind. Der Begriff Vaskulitis wird oft uneinheitlich gebraucht, wobei ich mich nur mit autoimmuner Vaskulitis ein wenig auskenne. Hier gilt Vaskulitis als Oberbegriff für viele Formen, die sich anhand der betroffenen Gefäße definieren.
    Bei Dir käme es m.E. diesbezüglich auch darauf an, ob sich evtl. noch Beschwerden im Bauchraum zeigen werden. Hierzu warte auch den Befund des Angiologen noch ab.

    Zu den übrigen Beschwerden kann ich nichts sagen, außer dass allgemeine Schwäche und Müdigkeit eine Begleiterscheinung vieler rheumatischer Erkrankungen sind. Leider aber ist es so, dass häufig, gerade am Beginn, weiterführende Blutwerte noch fehlen und sich das Krankheitsbild noch nicht in voller Ausprägung zeigt. Wahrscheinlich können Dir andere Betroffene etwas zu den weiteren Beschwerden mitteilen.

    Ich wünsche Dir eine baldige Diagnose
    und Besserung der Beschwerden.
    LG häsin
     
  3. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Januar 2009
    Beiträge:
    2.427
    Zustimmungen:
    360
    Hallo Angel,

    eine Vaskulitis der großen Gefässe kenne ich mit 34 nicht... ich war 33 wie ich die erste hatte - der kleinen Blugefässe, die sich hauptsächlich auf der Haut zeigte (Nierenbeteiligung gab es nicht) - und durch extrem hohen Blutdruck und Herzraserei. Das KH war da unumgänglich.

    Ich meine vieles passt zu einer Psoriasisarthritis. Da sind die Blutwerte meist nicht besonders ausschlaggebend... ich bin über die Jahre im übrigen "schlau" geworden. Um die Diagnose nicht immer wieder anzweifeln zu lassen, bitte ich (das kommt wohl eher selten vor) bei Hautbefunden um eine Biopsie. Was schwarz auf weiß steht, bezweifelt dann kein Arzt in 10 Jahren im nächsten KH mehr.
    Also ich hatte die "lustige" Situation einer Uniklinik, die mir nach 7 Jahren Behandlung wegen verschiedener Formen von Vaskulitis (alles in einem anderen KH) sagten: "ob sie je eine Vaskulitis hatten, wagen wir zu bezweifel". Tja, ich habe dann mit freundlichen Lächen 4 Biopsieergebnisse rausgezogen... und die Herren Doktoren/innen sind mit den Blättern sehr sehr schnell aus dem Zimmer gegangen.

    Evtl. also die Psoriasis mit Biopsie bestätigen lassen, dann kann diese und die Gelenkschmerzen/Müdigkeit usw. behandelt werden.
    Im übrigen kann man mehr als eine Krankheit haben... also suche nicht alles unter einen Hut zu bringen!

    Kati
     
  4. Angel1983

    Angel1983 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. September 2018
    Beiträge:
    18
    Zustimmungen:
    0
    Ich danke euch schon mal.ihr habt mir schon erstmal etwad die Angst genommen. Man ist halt erstmal wie vor den Kopf gestoßen wenn man angerufen wird und So etwas hin geknallt bekommt und was macht Frau...liest bei Google.
    Beim hautarzt bin ich nächste Woche und werde hoffentlich eine Biopsie bekommen der Haut damit es mal voran geht.
     
  5. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Januar 2009
    Beiträge:
    2.427
    Zustimmungen:
    360
    Hallo Angel,

    wenn die Psoriasis schon mal mündlich bestätigt ist, dann sind die Gelenkschmerzen - auch ohne irgendeinen passenden Blutwert - dazugehörig und sollten eine Behandlung kriegen.
    Nachdem die Psoriasisarthritis meist einen günstigen Verlauf hat, könntest Du dann schon mal aufatmen.
    Ich nehme seit Jahren 5mg Cortison am Tag (bin aber auch ein Schwergewicht - war ich schon vor dem Cortison, hab nicht zugenommen) und seit 5 Jahren keinen Basistherapie mehr.
    Ich kann mein Leben verhältnismässig "normal" leben. Jünger werde ich nicht.

    Das mit der Vaskulitis kann ich nicht einschätzen, da ich eben, wie schon geschrieben habe, eine ganz andere Art hatte.

    Aber auch da: mach Dich wirklich nicht verrückt... lohnt nicht!
    Kati
     
  6. Angel1983

    Angel1983 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. September 2018
    Beiträge:
    18
    Zustimmungen:
    0
    Ich schwitze nachts auch sehr oft viel umd mir wird grundlos schwindelig. Gestern abend schon wieder und das zieht sich dann über Tage. Und dieser Druck im Kopf
     
  7. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    642
    Zustimmungen:
    265
    Hallo Angel,
    ich frage mich gerade, ob Du in Behandlung eines internistischen Rheumatologen bist oder der Hausarzt sich um die "rheumatologische Diagnostik" kümmert. Angesichts Deiner Symptome wäre der internistische RheumaDoc der richtige Facharzt.
    Bitte berichte ihm auch von Deiner Schwäche, der Müdigkeit und vom nächtlichen Schwitzen, die Du evtl. erstmal nicht mit Deinen Schmerzen in Verbindung bringst. Sie können ein wichtiger Hinweis -viell. auch in Verbindung mit Fieber und spürbarem Leistungsknick(??)- für ihn sein, obwohl sie nicht auf eine bestimmte Krankheit hindeuten, jedoch eben wesentlich sind.
    Alles Gute-
    häsin
    .
     
  8. Angel1983

    Angel1983 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. September 2018
    Beiträge:
    18
    Zustimmungen:
    0
    Danke dir..
    Ich habe ehrlich gesagt zwei Rheuma docs..internistische...der zweite ist nezda ich mir eine Zweitmeinung einholen wollte.
    Die Beschwerden habe ich erwähnt..naja wurden abgetan. Aber sie sagte das mut der vaskulitis muss abgeklärt werden. Ich hoffe das ich da zeitnah termin bekomm und alles leiden auch irgendwann mal ein ende hat...also im positiven sinne. Hab zz keine kraft mehr mit meinen kids zu toben
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden