Hallo, ich habe gerade euer Forum entdeckt und ich wäre sehr dankbar von euch ein paar Ratschläge zu bekommen. Bei mir wurde Vaskulitis festgestellt und ich weiß nicht so viel über diese Krankheit, außer Fieberschüben, starke Schmerzen usw. Für eure Erfahrungen (auch wann und wie eure Diagnose gestellt wurde) und Therapie etc. ich bekomme zur Zeit Cortison und vertrage es sehr gut. Habe nur die Angst vielleicht starke Nebenwirkungen zu bekommen. Ich freue mich auf eure Antworten liebe Grüße elfenfee
Guten Morgen Elfenfee und ein herzliches Willkommen hier bei uns.... Leider kenne ich mich nun damit überhaupt nicht aus, aber vielleicht hilft Dir ja dieser Link weiter: http://www.rheuma-online.de/a-z/v/vaskulitis.html und ich denke, dass Du noch gaaaanz viele Infos und Tipps hier erhalten wirst. Viele Grüße Colana
hi elfenfee, eine person aus meinem bekanntenkreis hat eine vaskulitis allergica und wird seit einigen monaten mit cortison behandelt. hier ein link mit einem forum der dir bestimmt weiterhelfen wird. http://www.vaskulitis.org/ viel glück. herzliche grüße laface
hallo, elfenfee! herzlich willkommen hier bei RO! laface hat dir ja schon den guten tip mit dem vaskulutisforum gegeben. was für eine vaskulitis hast du denn? bei was für einem arzt bist du in behandlung? ich gehe in die rheuma-ambulanz eines krankenhauses, zu einem internistischen rheumatologen. bei mir wurde 2002 die diagnose "churg-strauss-syndrom" gestellt, das ist eine nekrotisierende vaskulitis. da es mir schlecht ging, lag ich im krankenhaus; dort haben die ärzte anhand von biopsien und den laborwerten die diagnose stellen können. erst bekam ich hochdosiertes cortison, da das nicht ausreichte (ich bekam eine weitere lähmung), kamen endoxan-infusionen dazu. jetzt nehme ich nur noch 6 mg cortison, mtx und ein paar andere medikamente, ausserdem krankengymnastik. damit geht es mir recht gut. wegen dem cortison ist es wichtig,alle 1 oder 2 jahre eine knochendichtemessung machen zu lassen. ausserdem nehme ich wegen dem cortison auch CALCILAC-kautabletten für die knochen. da cortison auch die augen schädigen KANN, gehe ich jedes halbe jahr zum augenarzt zur kontrolle. durch das cortison habe ich auch zugenommen, habe es aber wieder in den griff bekommen durch "vernünftiges" essverhalten. jetzt habe ich dir hoffentlich ein paar frage beantwortet? du kannst auch links hier auf der seite unter "rheuma von a - z" unter vaskulitis oder ähnlichen stichwörtern nachschauen, da steht auch einiges an infos. viele grüsse ruth
herzlichen Dank Liebe Ruth, herzlichen Dank für deinen Bericht. Wie hat es bei alles angefangen und wielange hat es gedauert bis du die Diagnose hattest. Welche Dinge machen dir bei der Kranheit am meisten zu schaffen: Schmerzen, Fieber etc?? Ich habe nächsten Monat einen Termin bei einem Spezialist und hoffe damit schlauer zu sein und auch so auf Medikamente gut eingestellt zu werden. Ich nehme zur Zeit täglich zwischen 15-20mg Cortison und weiter nichts, trotzdem fällt es mir oft sehr schwer mich lange auf den Beinen zu halten und ich muß mich wieder hinlegen. Wie ist das bei dir: Kannst du noch arbeiten? Hast du Kinder? Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen. Danke elfenfee
hallo, elfenfee! in "www.vaskulitis.org" habe ich meine geschichte geschrieben, schau dort mal unter "berichte" - dann "patientengeschichten", unter "ruths geschichte", da kannst du alles lesen über meine erkrankung. wir haben schon erwachsene kinder, die aus dem haus sind; daheim sind noch 3 katzen ;-). am meisten macht sich meine krankheit eigentlich durch eingeschränkte leistungsfähigkeit, körperlich und auch psychisch, bemerkbar. welche vaskulitis hast du nun eigentlich, oder wird da noch gesucht? viele grüsse ruth
