1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

V.a. undifferenzierte Kollagenose - Ich bin neu hier!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lotta18, 5. August 2015.

  1. Lotta18

    Lotta18 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    3. August 2015
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Hallo zusammen,

    ich möchte mich auch mal kurz vorstellen.
    Seit Januar 2015 geht's mit schlecht. Wobei eigentlich fing es schon im Dezember an nach einer Bronchitis, ab Januar aber ganz heftig.

    Meine Beschwerden:
    Müdigkeit, Abgeschlagenheit; Einbruch der Leistungsfähigkeit; subfebrile Temperatur; Gefühl von "Dauergrippe"; Rückenschmerzen; ab und zu Atemnot; Konzentrationsstörungen. Hitzegefühl im Gesicht.
    Außer den Rückenschmerzen habe ich keine Schmerzen, ist auch eher ein Verspannungsschmerz. Die übrigen Gelenke sind unauffällig.

    Nachdem zunächst ein Infekt vermutet wurde und ich von einem zum anderen lief, bis zum Tropenmedizinischen Institut (war dummerweise Ende 2014 in der Karibik), aber nie ein Infekt gefunden wurde, wurden Ana's getestet (1:1280). Im Verlauf dann 1:5120. ENA waren negativ. Ein erster Cortisonversuch mit 50 mg Prednisolon blieb frustran. Konnte nachts nicht mehr schlafen und hatte Nachtschweiß vom Feinsten. An den Beschwerden hat's nix geändert, nur dass ich durch den Schlafmangel noch mehr kaputt war.
    Schließlich Besuch beim Rheumatologen im Mai. Ana 1:640. Ena weiter negativ, auch Ds-DNS. Komplement C3 und C4 waren leicht erniedrigt. Daher wurde Verdachtsdiagnose undifferenzierte Kollagenose gestellt. Beginn mit Quensyl seit Mitte Mai und erneutem Cortison, jedoch länger, aber niedrigdosiert. Nun hatte ich keine Nebenwirkungen, jedoch hat das Cortison auch keine Besserung gebracht. Nach 4 Wochen wurde es dann ausgeschlichen und abgesetzt. Quensyl bescherte mir zwei Wochen lang Übelkeit und Bauchschmerzen, seither vertrage ich es jedoch gut.
    Ana im Juli weiter 1:640 mit vermindertem C4, sonst alles unauffällig.
    Seit 3-4 Wochen habe ich das Gefühl, dass ich "wacher" werde und wieder etwas leistungsfähiger, was jedoch weit weg ist von Wohlbefinden, aber immerhin.

    Am meisten nervt mich, dass sich kaum einer mit Kollagenosen auskennt, der Rheumatologe sich auch nicht ganz sicher ist und viele meine Beschwerden als psychosomatisch abtun oder unter "Befindlichkeitsstörung" verbuchen... Ich bin bisher offen mit meinen Beschwerden umgegangen gegenüber Freunden und Kollegen, jedoch wird das zunehmend problematischer mit dem Verständnis dafür... zumal ich seit einiger Zeit krank geschrieben bin und bisher nur einige Stunden am Tag eine Belastungserprobung mache.

    Aber so geht's wohl vielen hier... es tröstet mich, nicht die einzige zu sein.

    Danke für's zuhören. Ich freue mich hier zu sein und mich mit euch austauschen zu können. Das hilft ungemein.

    Lotta
     
    #1 5. August 2015
    Zuletzt bearbeitet: 5. August 2015
  2. waldfee72

    waldfee72 MB, periph. Arth., Fibro

    Registriert seit:
    28. Juli 2014
    Beiträge:
    548
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    mal hier mal da mal dort :)
    herzlich willkommen, lotta

    schön, dass du den weg hier hergefunden hast. ich wünsch dir auf jeden fall mal gute besserung... und viel, viel geduld (das ist das böse wort mit "g")

    lg fee
     
  3. Lotta18

    Lotta18 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    3. August 2015
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Ich dachte immer, ich hätte Geduld, aber ich wurde im letzten halben Jahr eines Besseren beleert... ;-)
     
  4. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2013
    Beiträge:
    275
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    hallo Lotta

    hallo Lotta, ich wollte dir auch schnell "hallo" sagen.
    Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und inzwischen noch einiges mehr. Mir hilft Kortison sehr gut, optimal wären 4 mg, aber ich versuche immer darunter zu bleiben. Symptome hab ich weitestgehend die Selben, wie du sie beschreibst!! Im Moment geht es mir vergleichsweise gut. Der Winter ist immer problematisch.
    Liebe Grüße Ina