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V.a. Still-Syndrom?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pinklina, 6. Juni 2009.

  1. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    Hallo,

    habe jetzt durch Zufall bei der Durchsicht meiner ganzen Befunde gesehen, dass bei mir ein V.a. Still-Syndrom gestellt wurde.
    Wer hat auch diese Diagnose und kann mir etwas genauer über diese Erkrankung berichten????

    LG
    Susanne
     
  2. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo Susanne,
    bei mir wurde im Januar diesen Jahres Morbus Still diagnostiziert.
    Es ist ja nicht durch Werte nachzuweisen sondern nur durch Ausschlußverfahren zu diagnostizieren.
    Ansonsten kann ich Dir auch nicht allzu viel sagen, denn die Krankheit ist sehr selten und es gibt nicht allzu viel Infomaterial.
    Falls Du Fragen hast - jederzeit!
    Liebe Grüße und alles Gute
     
  3. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    Hallo Mausbaer,

    vielen Dank für Deine Antwort.

    Welche Beschwerden hast Du denn???

    Also ich habe sehr starke Schmerzschübe mit extrem hohem CRP und sehr hoher Senkung. Außerdem wurde festgestellt, dass Leber und Milz vergrößert sind.

    LG
    Susanne
     
  4. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo Susanne,
    angefangen hat alles mit wahnsinnigen Gelenkschmerzen, Fieberattacken bevorzugt am Spätnachmittag und abend/nacht und roten Flecken erst nur an den Beinen, dann aber überall am Körper.
    CRP war utopisch und Blutsenkung auch.
    Wurde stationär aufgenommen mit dem Verdacht auf Ringelröteln. Als sich dies nicht bestätigt hat, hat mich die Klinik ans Universitätsklinikum überwiesen. Die äußerten relativ schnell den Verdacht auf Morbus Still. Da dieser jedoch im Ausschlußverfahren bestätigt sein muß, hat das ganze dann schon noch ne Zeit gebraucht. War insgesamt über 4 Wochen in stationärer Behandlung.
    Mir geht es mal besser und mal schlechter. Fahr das Cortison mal ein wenig runter um es dann aber wieder in drei oder vierfacher Menge zu nehmen. Desweiteren werde ich mit Kineret behandelt, welches ich mir jeden zweiten Tag spritze.
    So ich hoffe ich konnte Dir ein bischen weiterhelfen.
    Ganz liebe Grüße
     
  5. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Jetzt hab ich doch glatt die Hälfte vergessen:
    Wie wirst Du denn behandelt? Was nimmst Du ein?
    Und wie lang geht es Dir schon so schlecht.
    Woher kommst Du denn wenn ich fragen darf, denn mein Bestreben ist es ja noch immer ein paar Morbus Stiller mal an einen Tisch zuu bringen. Bislang leider vergeblich!
    Byebye
     
  6. leo.nicole

    leo.nicole Neues Mitglied

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    Still Syndrom und neu hier

    Hallo ihr lieben Leutche... ich bin einfach mal so dreist und misch mich in eure Diskussion mal mit ein....
    Bei mir wurde vor 2Jahren Still-Syndrom diagnostiziert, seit dem leb ich ganz gut mit Lantarel und Cortison. Mit dem Cortison hab ich gern mal experimentiert und versucht es abzusetzen bzw. die Dosis zu reduzieren... immer wieder..und gerade in jüngster zeit ist das aber mal glatt nach hinten los gegangen und mir gings wieder genauso wie vorher...(na toll, da bleib ich doch lieber Cortisonabhängig!!:)) Das Fieber is bei mir nicht so ausgeprägt ich hab größtenteils mit Gelenkschmerzen zu kämpfen!
    Ach ja...ich wollt ja noch was fragen: Habt ihr schon mal davon gehört/gelesen, dass still erwachsum richtig geheilt werden konnte, z.b. nach Langzeittherapie mit MTX? Oder gibts das jar net?:eek: Find sowieso dass es echt wenige infos zu finden gibt, dadurch dass es so selten ist...na prima...
    jo, würd mich über ein paar antworten freuen
    Liebe Grüße Nicole
     
  7. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    Danke für Eure Antworten. Bin auf dem Weg zur Ostsee, um unser neues Haus zu streichen. ( also wir ziehen in 2 Wochen nach Eckernförde ) Melde mich dann Sonntag oder Montag!!!!

    LG
    Susanne
     
  8. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo Nicole,
    nachdem bei mir die Basistherapie nicht wirklich angeschlagen hat, werde ich ja mit Kineret behandelt. Mein Rheumadoc meinte, daß es wohl 6 oder 7 dokumentierte Fälle weltweit gibt, die dann nie wieder Probleme hatten. Allerdings ist das wohl eher wage. Ich nehme noch immer Cortison, mal mehr mal weniger und spritze alle 2 Tage.
    Ob es eine Heilung gibt kann wohl niemand sagen - aber ich wäre schon froh wenn ich nie mehr so "knockedout" wäre wie im Januar.
    Liebe Grüße
     
  9. pinklina

    pinklina Neues Mitglied

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    Hallo mausbaer,

    so, ich bin wieder zurück von der Ostsee...
    Da binich auch noch hingefallen und habe eine mega Prellung am li Knie..

    Also ich habe die Beschwerden( starke, wandernde Schmerzen in Kopf und allen Gelenken, in Schüben auftretend) seit August 1997. Ich habe alle Untersuchungen hinter mir, die man sich vorstellen kann ( und nicht nur 1x...) auch wurde mit allen möglichen Medikamenten rumgedocktert.....Der Verdacht auf Still-Syndrom wurde bei mir während der 2. Schwangerschaft 1998 in der Uni KlinkHomburg/Saar gestellt, ebenso wie der v.a. infektassoziierte Arthritiden.....
    An Medikamenten habe ich bisher bekommen: hochdosiertes Cortison, Saroten, Ibuprofen, Diclophenac, Gabapentin, Lyrica, Tilidin, Arcoxia, Novalgin,.........
    Zur Zeit nehme ich: Gabapentin, Ariclaim, Novalgin ( Arcoxia habe ich letzte Woche abgesetzt)...Im Moment geht es einigermaßen gut.

    Zur Zeit wohne ich noch in der Nähe von Trier, aber in 10 Tagen startet der große Umzug nach Eckernförde ( Ostsee).

    LG
    Susanne
     
  10. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo Susanne,
    da wünsche ich Dir für Deinen Umzug eine extrem schmerzfreie Zeit mit viel Power und Elan. Daran mangelt es mir momentan am meisten.....
    Liebe Grüße