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v.a. SLE

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Loup, 6. Juni 2016.

  1. Loup

    Loup Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen ,

    ich bin neu hier und bitte Euch um Hilfe.
    Bei mir wurde nun nach 7 Jahren wiederkehrenden Beschwerden, der Verdacht auf SLE gestellt.
    Nun bin ich auf der Suche nach einem Arzt der mit diesem Krankheitsbild vertraut ist.
    Ich war schon in einer Klinik in Süddeutschland, die leider nichts war.
    Ich hatte dort eher den Eindruck, dass dort niemand mit Beschwerden eine Diagnose bekam.

    Niedergelassene Rheumatologen haben hier Patientenstop.
    Ich wäre hier über jeden Tipp wirklich dankbar, denn es geht mir i.M. mal wieder nicht so gut.

    Vielen Dank im Voraus für Eure Hilfe.

    LG
     
  2. Elinor

    Elinor Mitglied

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    Hallo Loup,
    was genau war den mit der Klinik, in der Du warst? War die Diagnostik zu spärlich oder hatten die zu wenig Erfahrung mit Lupus? Ich komme ja aus dem hohen Norden, kann also leider nicht mit Adressen in Süddeutschland dienen. Warst Du schon mal auf der Lupus-Selbsthilfeseite von Dorothea Maxin aus Darmstadt? Wenn Du da keine Adressen findest, schreib Frau Maxin doch mal an, sie hat einen sehr guten Überblick über die "Rheumatologen-Szene".

    LG

    Anni
     
  3. Candela

    Candela Mitglied

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    Wo kommst du denn her bzw. wo suchst du denn einen Rheumatologen?
     
  4. Loup

    Loup Registrierter Benutzer

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    Hallo Anni,

    die Diagnostik war leider sehr spärlich. Ich lernte dort Patienten mit Diagnosen kennen, denen die Diagnose danach in Frage gestellt wurde.
    Auch habe ich keine Patienten dort gesehen, die mit einer Diagnose dort entlassen worden wären.
    Leider wird die Klinik in einigen Foren hochgelobt.
    Das Buch von Dorothea Maxin habe ich, ein guter Ratgeber in dem ich jetzt erst nach bestimmten Blutwerten geschaut habe, die trotz Verdacht eben nicht in der Klinik genommen worden sind.

    Wobei ich jetzt nicht weiß, wie groß die Erfahrung dort ist.
    Das hätte ich mich jetzt nicht getraut, Frau Maxim anzuschreiben, aber das könnte ich ja mal versuchen.


    Trotz alledem schaue ich weiter und hoffe auf ein paar Empfehlungen von Euch?

    LG Loup
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Loup,

    Magst du uns denn nicht erzählen, um welche Klinik es sich da handelt ?
     
  6. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Loup,

    du musst schon mittweilen, in welcher Region du Kliniken und Ärzte suchst. Die meisten behandeln eher wohnortnahe Patienten.

    Leider sind manche Krankheiten nicht oder nur sehr schwer nachzuweisen. Das ist für Patienten kaum auszuhalten. Es hilft nur weiter zu suchen. Wobei ich dazu sage, bitte auch nach anderen Krabnkheitsursachen forschen, nicht nur nach SLE. Vieles sieht so ähnlich aus.

    Dass Ärzte Diagnosen anzweifeln, finde ich okay, solange sie sich durch eigene Untersuchungsergebnisse beeindrucken lassen. Ab und zu trifft man allerdings auch auf einen Spezi und fragt sich was dahinter steckt :cool:. Solche gibt es überall, in jedem Beruf.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  7. Loup

    Loup Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für Eure Beiträge.
    Die Klinik möchte ich nicht im Detail nennen, nur soviel, es ist ein Zentrum in Süddeutschland.

    Daher suche ich auch bevorzugt in dieser Gegend. Darf aber auch gerne weiter weg sein.
    Für einen kompetenten Arzt, bin ich gerne bereit auch weiter zu fahren.

    LG
     
  8. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Das verstehe ich nicht Loup, du tust hier mal so ganz geheimnisvoll, aber wir sollen dir hier ganz öffentlich eine Klinik empfehlen :rolleyes:

    Hier ist doch ein anonymes Forum, demnach müsstest du also keine Ängste haben und deine Krankheit klaut dir hier bestimmt keiner, davon bin ich überzeugt.

    Frag doch mal google, es gibt einiges an rheumatologische Kliniken in Süddeutschland, ein internistischer Rheumatologe wäre für dein Krankheitsbild angesagt, vielleicht gibt es den sogar in deiner Stadt.

    Mara
     
    #8 9. Juni 2016
    Zuletzt bearbeitet: 9. Juni 2016
  9. Loup

    Loup Registrierter Benutzer

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    Liebe Mara,

    Du musst mir hier keine Klinik öffentlich nennen. Nein, gerne per pn

    Wirklich schade, dass mir meine Krankheit hier nicht geklaut wird, denn darüber würde ich mich am meisten freuen

    Das dies ein internistischer Rheumatologe sein soll, steht außer Frage. Leider gibt es aber immer wieder Ärzte, ( und ich denke, dass haben hier schon einige durch) die Patienten entweder nicht ernst nehmen oder die Chemie passt einfach nicht.
    Deshalb hoffe ich auf persönliche Erfahrungen.
    Trotzdem, vielen Dank für Deinen Beitrag.

    LG
     
  10. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Wenn ich eine Spezialklinik wüsste Loup würde ich sie dir nennen. Ich weiß nur, dass die Klinik Bad Bentheim spezialisiert ist auf Kollagenosen und Lupus u. a., dort kann man auch sofort aufgenommen werden mit einer Einweisung über den Arzt. Allerdings liegt die an der holländischen Grenze, ich könnte vermuten, das wäre etwas weit entfernt von deiner anonymen Wohngegend.

    Bei den Ärzten ist es halt so, dass die auch nur Menschen sind und wenn sie auf eine komplizierte Person treffen könnte das durchaus komplizierter werden als die ganze Sachlage tatsächlich ist :o.

    Die meisten hier haben sich durch probiert bis sie an den passenden Arzt gelangt sind. Bei mir war das auch eher Zufall, ich war erst in Nürnberg in Behandlung, Würzburg war ich auch schon und bin letztendlich in Bad Windsheim gelandet.

    Da du nicht offen schreibst ist es verzwickt dir weiter zu helfen, mir gehts zumindest so.

    Hast du denn schon einen internistischen Rheumatologen im Umkreis deiner Wohngegend aufgesucht?

    Erzähl doch mehr über deine Beschwerden, dann kommt hier vielleicht jemand eine Erleuchtung bzw. machts den Leuten hier mehr Lust zu antworten.
    Im Anfangspost hast du nur gesagt, dir gehts "nicht so gut" - hm, das kann alles bedeuten, können Kreuzschmerzen und Masern auch sein :confused:



    Mara
     
  11. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hey Loup,

    ich glaube dir schon, dass dir ein Arzt von "Verdacht auf einen SLE" gesprochen hat. Einen SLE bestätigen oder eine andere Diagnose finden, kann aber doch nur ein Arzt, der sich auskennt, dich sieht und untersucht. Das auch erst, wenn eindeutige Symptome da sind. So bitter wie das für dich ist. Ich bin sicher nicht die einzige im Forum, die deine Not nachempfinden kann.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Bekanntes Mitglied

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    @Mara1963


    Das hast Du sehr nett und verständlich formuliert :D:top:
     
  13. schlumpfine65

    schlumpfine65 Neues Mitglied

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    Huhu Loup,
    wie Die Anderen schon schrieben kann ich mich nur anschließen, dass wir gerne unsere Ärzte, mit Denen wir gute Erfahrung gemacht haben, teilen oder auch Rehakliniken zum Beispiel.
    Vielleicht gibst Du uns wenigstens den Raum oder Umkreis an.
     
  14. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    ansonsten kann es halt lange dauern, bis man seine diagnose hat, bei mir waren das auch fast 10 jahre, davon liefen drei unter undifferenzierter kollagenose, bis eben anti dns ak da waren. und nicht immer ist es halt ein SLE, gibt ja noch genug andere erkrankungen mit ähnlichen symptomen. ich wär froh gewesen, wenn es bei mir kein lupus gewesen wäre. macht mir mein ganzes leben kaputt.
     
    #14 12. Juni 2016
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2016
  15. Loup

    Loup Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für Eure Antworten.
    Ich suche im Raum Stuttgart/Tübingen/Ulm.
    Meine Beschwerden gehen nun schon über ein Jahrzehnt hinaus.
    Von Nierenentzündungen bis Herzmuskelentzündung über Asthma, Hautausschläge, Grippe ähnliche Beschwerden und entzündetes Auge.

    Es ist sicher nicht einfach, das Ganze einzukreisen, allerdings hätte ich hierfür schon was kompetentes als Arzt.
    Gerne könntet ihr mir auch Ärzte nennen, die privatärztlich abrechnen, also ohne Kassenzulassung.
    Ich bin Euch für jeden Tipp dankbar.

    Zu meinen Blutwerten:
    Erhöhte Ana 1:320
    Erhöhte Leuko von 11.500- 20.000
    CRP ist nie erhöht

    Vielen Dank im Voraus.

    LG