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V.a. Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Fynn, 5. Februar 2016.

  1. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich muss mich mal eine Runde ausheulen:
    Normalerweise treibe ich mich ja im Kinder-/Jugendbereich rum, weil 2 unserer 4 Kinder PSA haben.

    Nun sind wir letztes Jahr umgezogen und ich habe eine neue Hausärztin. Vorgestern war ich bei ihr, weil ich seit langem Rückenschmerzen habe und endlich mal wissen wollte, ob es da Probleme mit Bandscheibe oder Ischias gibt oder ob es nur Verspannungen sind. Sie stellte ein paar Fragen, so nach Sport etc. und drückte mal kurz auf meine Rücken, woraufhin ich fast an die Decke sprang. Nächste Frage war dann, ob es Rheuma in der Familie gibt.
    Um es kurz zu machen, sie äußerte dann den Verdacht, dass es MB sein könnte. Ich soll nun zum Orthopäden, um erstmal Röntgenaufnahmen machen zu lassen und sie hat Unmengen Blut abgenommen.

    Ich bin ehrlich gesagt, etwas durch den Wind, weil ich damit nun gar nicht gerechnet habe. Allerdings passt nach Lesen hier im Forum einiges.
    Die Rückenschmerzen habe ich rückblickend schon gut 10 Jahre, ich habe sie meistens auf unsere Matratze geschoben. Nun haben wir seit einem halben Jahr neue Matratzen und es wurde kein bißchen besser.
    Ich war auch schon einige Male beim Arzt deswegen, aber keiner hat je den Verdacht geäußert. Beim 1. Mal hatte ich ein Kleinkind und war gerade schwanger mit dem 2. Der Arzt konnte nicht viel machen, verschrieb Massagen und Fango. Beim nächsten Mal einige Jahre später bekam ich eine Packung Diclo verpasst und sollte wieder kommen, wenn es nicht besser wird. Nach einem Umzug dann wieder ein neuer Arzt, der mich erst mal untersuchte, mich ungläubig ansah, wie ich mit solchen Schmerzen rumlaufen könnte und mich dann einrenkte, was extrem unangenehm war, milde ausgedrückt, dafür aber keine Besserung brachte. Und nun die neue Hausärztin, die sich wirklich kümmert.

    Und irgendwie glaube ich allmählich, dass sie vielleicht doch nicht so falsch liegt. Ich habe schon vor gut 12 Jahren auf einmal aus heiterem Himmel eine Entzündung in der Schulter gehabt. Die kam dann im Laufe der Jahre gut 3 x wieder. Dann 2x eine Entzündung der Ferse, die total hartnäckig und schmerzhaft war. Eine Entzündung im Knie, das dick und heiß war. Dann vor 2 Jahren waren Daumen und Zeigefinger entzündet. Letztes Jahr dann Entzündung im Ellenbogen, ich nahm an, von der Gartenarbeit. Das war alles so im Laufe der letzten Jahren, ging mit Ibuprofen oder Diclo meist irgendwann weg, in die Schulter habe ich auch Cortison gespritzt bekommen.
    Ich bin morgens tatsächlich ziemlich steif und mein Rücken schmerzt manchmal nachts so, dass ich gelegentlich aufstehe und rumgehe. Tagsüber wird es besser. Ich hab´s immer auf das zunehmende Alter und die Matratze geschoben.
    Irgendwie dämmert mir gerade, dass da tatsächlich was faul sein könnte.

    Die Ergebnisse von der Blutuntersuchung bekomme ich nächste Woche, ABER ich bekomme hier keinen Termin beim Orthopäden, der nächstmögliche ist am 12.04. und ich habe so ziemlich alles abtelefoniert, was hier im Umkreis von gut 50 km ist.
    Ich will gar nicht wissen, wie das wird, wenn ich womöglich zum Rheumatologen muss, da sind die Wartezeiten beim Kinderrheumatologen mit 3-4 Monaten vermutlich noch gering, oder?

    Ich mag irgendwie gerade so gar nicht mehr, sorry fürs Ausheulen, das musste irgendwie raus.

    LG, Fynn
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Ach Fynn,

    das tut mir leid, dass du noch mehr Probleme dazu bekommst!
    Und ausheulen darfst du natürlich, ist doch keine Frage!
    Bei dem Elend kannst du aber froh sein, dass du eine so gründliche Hausärztin gefunden hast.
    Frag sie doch nächste Woche, ob sie dir einen Ortho - Termin ausmachen kann, dann geht es evtl. schneller.

    Alles Gute für dich und ein erträgliches Wochenende
    kroma
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Fynn!
    und beim Rheumatologen würde ich mich jetzt sofort anmelden, dann hast Du hinterher keine solangen Wartezeiten.
    Wenn Du den Termin dann doch nicht brauchst, kannst Du ihn absagen, jemand anderst freut sich dann, wenn er einen früheren Termin bekommt.
     
  4. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Fynn,
    Josie hat recht mach sofort auch einen Termin bei internistischen Rheumatologen wegen den langen Wartezeiten. Da ihr ja eh schon Rheuma in der Familie habt und du ja schon Symptome hast die sich danach anhören würde ich da jetzt nicht lange warten.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  5. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Fynn,

    ich kann mich der Empfehlung, jetzt schon einen Rheumatologen Termin zu machen, nur anschliessen. Das Problem bei Orthopäden ist, dass sie zu viele Krankheiten kennen müssen und sich dadurch oft nur mäßig mit Rheuma auskennen.

    Typisch für Bechterew wären die Schmerzen in der Ferse (Achillessehne) und die nächtlichen Rückenschmerzen. Üblicherweise beginnt der Bechterew im Kreuzdarmbeingelenk und "wandert" nach oben- es sind aber auch alle anderen Verläufe möglich. Bei einem "klassischen" Bild würden noch die Beschwerden in Schulter, Knie und Hüfte passen- als periphere Gelenkbeteiligung. Sind kleine Gelenke wie Ellenbogen oder Finger betroffen, könnte noch eine Rheumatoide Arthritis vorhanden sein. Alles nur Spekulation aus der Ferne :).

    Für Dich wichtig wäre- egal zu welchem Arzt Du gehst- Bestimmung von: dem Rheumafaktor, dem HLA- B27, der BSG (Blutsenkung) und dem CRP (C- reaktives Protein). Was soll denn bei Dir bestimmt werden? Selbst wenn alles negativ sein sollte kannst Du dennoch Rheuma haben...

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  6. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Dann werde ich wohl am Montag mal bei einem Rheumatologen anrufen und mich auf die Warteliste setzen lassen...

    Meine Hausärztin werde ich fragen, ob sie da evtl. was beschleunigen kann beim Orthopäden. Sie ist übrigens Internistin und anscheinend wirklich sehr gut, nimmt sich viel Zeit, ist gründlich und hat Ahnung, soweit ich das beurteilen kann und ich habe durch viele Umzüge schon einiges an Hausärzten durch.

    Blut abgenommen wurden mir gefühlt 10 l, in Wirklichkeit waren es ca. 6 Röhrchen, u.a. für die Bestimmung von HLA-B27 (meine Tochter ist übrigens positiv, mein Sohn negativ, bei den ANAs ist es anders rum), das hat sie mir extra noch gesagt. Da dürften die meisten Werte dabei sein. Bei meinen Kindern ist allerdings i.d.R. nichts im Blut nachweisbar. Ehrlich gesagt, war ich in dem Moment so von den Socken, dass ich keine großartigen Fragen gestellt habe. Ich bin echt durcheinander.
     
  7. waldfee72

    waldfee72 MB, periph. Arth., Fibro

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    mal hier mal da mal dort :)
    gut beschrieben

    hast du all das, was so in mir tobt, jürgen. bei mir ist es der bechti und polyarthritis und die rechte achillesferse läßt mich seit ca. 1 jahr nicht in ruhe. egal, was ich versuche....

    und fynn: auch deine geschichte hört sich an, wie die meinige.... und ich dachte auch jahrelang (auch die ärzte), es liege an meiner körperlich schweren arbeit... und dann kam alles anders... lass dich gründlich untersuchen. übrigens ist das rheuma bei uns auch vererbt, unser großvater hatte den mb und urgroßmutter schweres rheuma... mein schwester hat den mb schon über 20 jahre und mich hat er vor 2 jahren nun eiskalt erwischt- ich hab auch mit keinem auge damit gerechnet.
    ich drück dir alle däumchen!
     
    #7 5. Februar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 5. Februar 2016
  8. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    oh, das tut mir leid!!

    Hört sich ähnlich an wie es bei mir war....

    hoffentlich findest Du einen guten Rheumatologen, der Dich ernst nimmt- denn das scheint die schlimmste Hürde zu sein- bei mir war es zumindest so- über 10 Jahre lang Ärzteodyssee als "Simulant",da keine erhöhrten BLutwerte außer HLAB27 pos...

    Insgesamt ist es nicht einfach- aber es lässt sich damit leben....man lernt es, damit umzugehen- notgedrungen...alles Gute wünscht Dir mni
     
  9. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,

    genau wie Jürgen beschreibt ist es bei mir auch ( also die Symptome).Die Diagnose ist nicht so leicht, gerade wenn wie bei mir keine Entzündungswerte im Blut sind und Der HLBA 27 auch negativ ist. Ich hatte Glück, dass man relativ schnell ein MRt ( und man somit die Sakroiilitis festgestellt hat)gemacht hat und die Symptome so typisch sind, dass die Diagnose nun doch relativ schnell fest stand und ich nun nach einen erneutem Schub hoffentlich bald mit Cimzia mal längere Zeit Ruhe hab.

    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  10. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Also ich kann´s eigentlich gar nicht glauben, aber ich habe für Mitte April einen Termin bei einem Rheumatologen bekommen. Ok, es sind noch 10 Wochen bis dahin, also eine lange Zeit, aber ich habe mit Schlimmerem gerechnet.
    Der Termin ist nur 6 Tage später als der Orthopäden-Termin, das ist doch ein Witz irgendwie.

    Ich bin aber jetzt schon verunsichert, weil ich Bedenken habe, ob ich ernst genommen werde. Ich weiß noch gut von meinen Kindern, wie schwierig die Diagnose war, weil beide eine typische PSA haben, also kaum Schwellungen, keine Entzündungszeichen im Blut, aber höllische Schmerzen und dazu noch ohne selbst Psoriasis zu haben. Die hat dafür ihr Bruder.

    Kann eigentlich MB auch zu Problemen mit der HWS führen? Ich kann nämlich seit einiger Zeit den Kopf nicht mehr richtig nach rechts drehen und ich kriege ihn auch nicht mehr so weit rum. Das behindert mich schon ziemlich beim Autofahren. Ich hab das darauf geschoben, dass ich mal Zug abbekommen habe, wo ich mich aber nicht dran erinnere und es hat auch schleichend begonnen, nicht so plötzlich, wie ich es von einem steifen Hals wegen Zug kenne.

    LG, Fynn
     
  11. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi,

    sollte Dein Arzt Dich und Deine Beschwerden nicht ernst nehmen- such Dir einen anderen :). Evtl. könnte auch der Besuch in einer Rehamaklinik sinnvoll sein, wenn die Beschwerden zunehmen. Der große Vorteil ist, dass alle med. Geräte zur Diagnosefindung vorhanden sind und es schneller geht, als alles ambulant zu machen.

    Bechterew "klettert" laut Lehrbuch von der LWS über die BWS zur HWS. Es kann aber auch anders sein... Ich bin im Mai 1995 aufgewacht und seitdem kann ich meinen Kopf nicht mehr drehen. Alle Versuche sind gescheitert. Fürs Auto fahren kann ich Dir einen Panoramaspiegel (auch 180 Grad Spiegel) empfehlen. Sieht zwar doof aus, aber ermöglicht auch bei einer kompletten Versteifung ein sicheres fahren.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  12. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Danke Jürgen, für deine Antwort! Im Grunde heißt es also, alles kann, nichts muss und bei jedem ist es anders.

    Dank Terminservice der KK durfte ich heute schon zum Orthopäden. Beim Röntgen kam eine Kyphose der Lendenwirbelsäule raus, der Arzt meinte aber, dass das vermutlich nicht die Ursache meiner Schmerzen ist. Auch er stellte einen erheblichen Druckschmerz im ISG und der LWS fest und damit Verdacht auf Sakroiilitis. Nächste Woche darf ich zum MRT des ISG und LWS antraben.

    Ist dieser Druckschmerz so typisch für Sakroiilitis? Oder kann der auch andere Ursachen haben? Und wie lange dauert das MRT von ISG und LWS? Ich soll komplett in die Röhre und schon beim Gedanken daran, schnürt es mir die Luft ab.

    LG, Fynn
     
  13. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hi Fynn,
    ich muss mal überlegen ich glaube das MRT dauert so 20-30 Minuten. Wobei bei mir war noch BWS dabei. Kann sein dass es dann doch kürzer ist. Der Druckschmerz kann auf was entzündliches hindeuten könnte aber auch andere Ursache haben. Das MRt wird es jetzt zeigen. So ein MRt ist nicht schlimm. Kriegst ja Kopfhörer auf damit es nicht zu laut ist. Am besten du machst einfach die Augen zu und denkst an deinen letzten Urlaub. Solltest du echt Probleme wegen der Enge haben also klaustrophobisch sein kannst du dir ja überlegen ob du eine leichte Sedierung brauchst, aber nur wenn es gar nicht geht. Die Röhre ist ja im Grunde genommen offen. Du packst das und dann hast du Gewissheit was nun los ist. Wünsch dir alles Gute.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  14. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Liebe Berghexe,

    ich war schon mal zum HandgelenksMRT und musste auch komplett rein. Ist aber gute 20 Jahre her, ich weiß nicht mehr, wie lange es wirklich gedauert hat, aber es kam mir endlos vor.

    Sedierung wird nicht gehen, in der Praxis haben sie schon gesagt, dass das nur geht, wenn ich in Begleitung komme und das klappt nicht, mein Mann muss arbeiten und sonst gibt es niemanden. Dafür muss ich zusätzlich meine beiden jüngeren Kinder mitnehmen, für die habe ich keine Betreuung. Wahrscheinlich werde ich trotz aller Bemühungen nicht an meinen letzten Urlaub denken, sondern nur, dass die beiden hoffentlich keinen Unsinn machen...

    Irgendwie nervt´s mich, wenn mein Mann was hat, kann er immer allein zum Arzt oder sich ausruhen oder sonst was. Wenn ich was habe, gibt es niemanden, der mir was abnimmt, einspringt oder es einfach nur etwas einfacher macht. Aber das gehört nicht hierher, denke ich.

    Die 20 Minuten bekomme ich irgendwie rum.

    LG Fynn
     
  15. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi,

    wichtig ist, das auf der Überweisung steht, dass die Untersuchung mit Kontrastmittel gemacht wird, da akute Entzündungen nur so dargestellt werden können. Druckschmerz ist typisch und ein guter Arzt hätte das menellsche Zeichen getestet, da es sehr aussagekräftig ist. 20-30Minuten wird es dauern, aber ich kann mich nur anschliessen, dass Du an was schönes denken sollst- dann vergeht die Zeit wie im Flug. Es gibt auch offene MRT, aber dort wartet man ewig auf Termine.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  16. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Auf der Überweisung steht nichts von Kontrastmittel, sondern nur V.a. Sakroiliitis. Kommt der Radiologe von allein drauf, dass dann ein Kontrastmittel sinnvoll wäre? Oder sollte ich besser nach einem Kontrastmittel nachfragen?
     
  17. tascha2811

    tascha2811 Neues Mitglied

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    Hallo Fynn,

    am besten wäre es wenn du dir eine neue Überweisung mit dem vermerk,dass das MRT mit Kontrastmittel gemacht werden soll,denn der Radiologe wird es sonst nicht machen.Das hatte ich auch schon oft,die sagen,wenn sie was auffälliges sehen,machen spritzen sie ein Kontastmittel,wird aber nie gemacht(so war es zumindest bei mir).Besorg die lieber eine neue Überweisung,dann bist du auf der sicheren seite.

    Liebe Grüße
    tascha2811
     
  18. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Da ein Kontrastmittel Rückstände im Körper hinterlassen kann, ist es wohl nicht immer angebracht. Bei mir war es bislang immer so, dass nach der Hälfte der Zeit das Mittel gespritzt wurde, wenn es denn nötig war. Es stand NIE auf einer Überweisung drauf.
     
  19. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Fynn,

    genau da besteht das Problem. Für viele Ärzte ist klar, dass im Anfangsstadium ein Kontrastmittel gespritzt werden muss, da man sonst nur abgelaufene Entzündungen sehen kann. Viele Radiologen arbeiten nur den Überweisungsschein ab und machen Bilder, die ggf. wertlos sind. Ich würde mir auch eine Überweisung holen auf der es vermerkt ist.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  20. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Jürgen, ob KM mit oder ohne ergibt sich aus der Fragestellung des Arztes. Normalerweise steht auf der Überweisung etwas wie ".... Abklärung aktive Prozesse oä."
    Damit ist es klar, das geht nur mit KM. Sollte bei Rheuma wohl Standard sein.
    Übrigens sind die Wartezeiten für ein offenes MRT nicht höher als für andere. Ich bekomme so einen Termin innerhalb von 2 - 3 Wochen (höchstens)