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V.a. ANCA assoziierte Vaskulitis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von apfl78, 7. April 2014.

  1. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    Hallo nochmal...

    grad etwas erschlagen von den Infos...

    Bin heute in die Klinik eingezogen...die ersten Gespräche mit den Ärzten ergaben folgendes...ist wohl eine ANCA assoziierte Vaskulitis. Nierenwerte heute noch mal schlechter, als am 28.3., vermutlich grade Nierenentzündung...nach Biobsie (biobsieren die Haut gleich mit) morgen krieg ich erstmal Cortison, um die Nieren erst mal wieder in Griff zu kriegen...dann soll Therapie mit Rituximab folgen.

    Kennt sich da jemand mit aus u.kann mir das alltagstauglich erklären? :)

    Aber die gute Nachricht...kann wohl recht bald wieder heim!

    Oki, morgen wird gehungert :)...bin erst gegen 12 dran u. muss ja nüchtern bleiben.

    LG apfl
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo apfl,
    habe dir gerade eine PN geschrieben, komme gerade aus dem Chat hier (Wegener-Vaskulitis-Chat) ... würde mich freuen, dich nächste Woche dort kennen zu lernen ... alles Gute für die Biopsie morgen ...
     
  3. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    Danke Stine...versuch mich da mal durchzuklicken. :)
    Die Biopsie hab ich hinter mir... jetzt heißt es Liegen...mir tut jetzt schon nach knapp 3h alles weh! Und ich hab noch 21 vor mir. :)

    LG apfl
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo apfl78,

    bei dem thema vaskulitis kann ich nicht mitsprechen ;-)
    aber ich wünsche dir, dass du die restlichen stunden noch
    annehmbar überstehst! alles gute!
     
  5. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    Habe die 24h überstanden, hatte leichtes Fieber in der Nacht, deswegen Antibiotika, was jetzt aber wieder weg ist.
    Kontrollultraschall heute war auch ok. HautBiopsie ist gestern auch noch gelaufen...da haben sie einen der komischen Knötchen rausgestanzt.
    Morgen früh wollen sie sich die Nierenwerte noch mal angucken, sind die ok, darf ich heim! *juhu*
     
  6. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Schön, dass du alles so glimpflich überstanden hast ... ich drücke dir die Daumen, dass du bald nach Hause darfst. Alles Gute für dich ....
     
  7. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    So, mal wieder ein Hallo in die Runde...bin doch tatsächlich schon am Do. entlassen worden.
    Mir geht's leider nicht ganz so gut, da mich das Cortison ganz schön schlaucht u. meinen Zucker etwas durchdrehen lässt. Daher hat sich meine HÄ noch mal mit der Uniklinik in Verbindung gesetzt...die auch prompt reagiert haben. Großes Lob an dieser Stelle mal!!!
    Hab jetzt noch'ne Tablette wegen dem Zucker...heute sind die Werte auch viel besser...aber irgendwie kann ich mich nicht auf den Beinen halten. Wer weiß!?!

    UND...Verdacht auf diese AAV ( Morbus Wegener) hat sich durch die Biopsie bestätigt.
    Blöd, aber andererseits bin ich froh, dass ich jetzt weiß, was los ist, dann kann ich auch besser damit umgehen.
    UND...am Mi. krieg ich schon meine erste Rituximab-Infusion! Da bin ich ja mal gespannt, wie das dann läuft u. wie ich's vertrage.

    @stine...hab mich im Vaskulitisforum schon angemeldet, aber das geht noch nicht...komm nicht rein. Kriegt man da noch mal' ne Betätigungsmail?

    Oki...verkrümel mich mal wieder unter meine Decke *bibber*...wünsche allen ein schönes WE!
    LG apfl
     
  8. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo apfl,
    na dann willkommen im Club der Wegeners .... - ich drücke dir die Daumen für die Rituximab-Infusion am Montag. Du wirst diese sicherlich unter stationären Bedingungen erhalten, denn die erste Infusion ist nicht ohne .... Dass du dich nicht auf den Beinen halten kannst, kann von einer Muskelschwäche durch das viele Cortison kommen ... ist wie Gummi in den Beinen, man hat keine Kraft zu nichts. Versuche wenig Süsses zu essen und zu trinken, durch das viele Cortison spinnt dein Blutzucker - ich habe dadurch einen insulinpflichtigen Diabetes bekommen ...
    Was bekommst du noch an Medikamenten?

    Ich habe dir noch eine PN geschrieben.

    Schönes Wochenende wünsche ich dir
     
  9. apfl78

    apfl78 Neues Mitglied

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    Im Moment guck ich halt arg auf's Essen, mess immer den Zucker...bin halt brav! ;o)

    An Medis nehm ich grad noch 100mg Cortison, Levofloxacin (Antibiotika), die Zuckertabletten (weiß grad nicht, wie die heißen), Calcium, Esomeprazol, Vitamin D, L-Thyroxin (Hashimoto), Allopurinol...ich glaub das war's.
    Mtx nehm ich ja grad nicht, aber ich hab schon gelesen, dass das oft zusammen mit dem Rituximab angewandt wird...das werd ich dann erfahren.

    Freu mich, grad, dass ich kein Ibu brauch...denn Schmerzen hab ich mal keine...Ohren zwicken mal etwas, aber nicht schlimm, Nase ist gut u. Gelenke auch. *freu*

    Hab immer mal das Gefühl, ich krieg schlecht Luft, aber an der Lunge ist wohl nix...die haben ja geröntgt u. geschallt...deswegen mach ich mich da mal nicht verrückt u. frag am Mi. in der Klinik mal nach.
    Und ja, Mi. muss ich in die Tagesklinik zur Infusion zwecks Überwachung...hab da auch etwas "Bammel" vor, da das jetzt alles so schnell geht und ich noch nicht so recht weiß, was da auf mich zukommt.

    Aber das passt schon und ich hoff einfach mal, dass das gut anschlägt u. ich das Cortison schnell reduziert kriege.

    LG