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Uveitis

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von Nikola, 21. Januar 2006.

  1. Nikola

    Nikola Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leute!

    Ich bin neu bei RO und hoffe auf eure Hilfe!

    Bei meiner Tochter (5 Jahre) wurde vor 1 Jahr chron. Uveitis, offensichtlich als Folge von juv. Arthritis diagnostiziert. Wir bekamen Proxen, bald darauf MTX, seit ca. 5 Monaten sub cutan, da das Schlucken der Tabletten bereits im Vorfeld solchen Würgereiz verursacht hat, dass es absolut nicht mehr durchführbar war.

    Sie hatte 2 x geringe Schmerzen beim Gehen im linken Bein, ansonsten bisher keine Gelenksbeteiligungen. Einzig die Augen machen uns große Sorgen, da sie selten reizfrei sind. Nun hat sich auch der graue Star derart verdichtet, dass uns möglicherweise auch eine OP bevorsteht.

    Meine Frage nun an alle, die möglicherweise schon jahrelange Erfahrung mit dieser Art des Rheuma haben: Gibt es irgendwelche positiven Entwicklungen zu vermelden? Wer kann mir nach (jahre)langer schulmedizinischer Behandlung von einem 'JUCHU' berichten? Oder wer hat mit Alternativen positive/negative Erfahrungen gemacht???

    Wir sind für jede Rückmeldung dankbar!

    lg Nikola
     
    #1 21. Januar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 22. Januar 2006
  2. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo Nikola,

    erstmals willkommen hier im Forum. Ich komme aus Wien und die Geschichte deiner Tocher klingt ähnlich wie meine. Uveitis ist mir leider ebenfalls bestens bekannt. Wo seid ihr den in Behandlung mit der Uveitis?

    Nun ja - "Juchu"-Erfahrungen bei Rheuma sind leider eher dünn gesät. Aber es gibt sie. Mein bestes und mir wertvollstes Ereignis vor allem auch in Bezug auf die Uveitis waren für mich die Biologicas. Mein körperliches Empfinden hat sich bereits unter Remicade deutlich wenn nicht sogar enorm verbessert und nun unter Humira sehr stabilisert. Seit meiner ersten Humira-Spritze hatte ich zum Beispiel überhaupt keine Entzündungszeichen mehr an den Augen und das seit numehr mehr als 2,5 Jahren.

    Ich denke, dass eine Gabe von Biologicas bei deiner Tochter noch etwas verfrüht ist, da du ja selbst schreibst, dass es ihr zumindest betreffend der Gelenke verhältnismäßig gut geht. .... aber sollte MTX und anderes nicht mehr ausreichen kannst du versichert sein, dass es noch weitere hochentwickelte Medis gibt.

    Vielleicht hilft dir das ja.

    Alles Gute
    Trixi
     
  3. Flani

    Flani Neues Mitglied

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    Hallo Nikola!
    Bin beim Durchforsten nach Uveitis auf deinen Artikel gestossen.
    Meine Tochter (17) leidet seit 7 Jahren an Oligoarthritis und hat in Folge seit heuer bereits zum 3.Mal eine Uveitis.

    Sie nimmt momentan Cortisontropfen und Tropfen zum Weitstellen der Pupille.

    Meine Frage:
    Wie geht es deiner Tochter, habt ihr das Problem in den Griff bekommen?

    Liebe Grüße
    Flani
     
  4. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Nicola,

    ich habe vor einiger Zeit mal Beiträge und Info zu Uveitis gesammelt.

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=29560&highlight=uveitis

    ich selber habe Uveitis schon seit der Kindheit s.u. und bin jetzt seit ca. einem Jahr nach Triameinspritzung und Humira schubfrei.
    Bei einem Tydall von 1+ habe ich nach Katarakt-OP und Nachlasern einen Visus von 70 Tendenz fallend.

    Nichts destotrotz möchte ich hier positiv melden, dass es meinen Augen prima geht. Das Makulaödem ist ausgeheilt nach mehreren Jahren, die Synecheien konnten bei der KatOP gesprengt werden, das Sekundärglaukom liegt unbehandelt (AT) nun bei stabilen 14, das ist super und bis auf die Fibrinablagerungen im Glaskörper ( Vitrektomie ist geplant) ist alles fein. So kann es die nächsten Jahre meinethalben weiter gehen.

    Im Januar findet in meinem Uveitiszentrum wieder ein Patientenseminar statt wo es unter anderem um das Thema Biologoclas bei Kindern geht.
    Auch aus Östereich kommen jedes Jahr viele Eltern mit ihren Kindern agereist um den direkten Kontakt mit den Ärzten zu suchen und Austauschkontakte zu knüpfen.

    >>> http://www.uveitis-zentrum.de/Patientenseminar1-%202008.pdf

    Man muß kein Patient sein um dort hin zu kommen.

    Wenn ich dir Fragen beantworten kann tu ich das gern.


    Viele Grüße
    Kira