Uveitis Themenabend

Hallo Kira,
was hältst du davon, am gleichen Abend einen Uveitis Chat anzubieten für alle die nicht zu so einem Vortrag können. Der Austausch mit anderen Betroffenen hilft doch immer weiter. Einen öffentlichen Uveitis Chatraum aufmachen kannste doch oder ;)

Gruß Kuki
 
Hi Kuki,

kann ich bestimmt :confused: , oder nich?

Es finden ja für alle die es nicht wissen regelmäßig moderierte Uveitischats
im Forum der DUAG statt.

Nächstes besonders interessantes Thema:

Uveitis und Morbus Bechterew 15. November

Sollten wir hier parallel sowas aufziehen?

Kira
 
Ich weiß ja jetzt nicht inwieweit alle die hier eine Uveits haben auch im DUAG die Chats besuchen. Wir haben ja auch nur uns selbst als Experten, wobei wie erwähnt ja der Austausch wichtig ist.

Wenns irgendwo zu einem Thema etwas gibt könnte man ja anfangen generell zu dem Thema einen Extrachatraum aufzumachen? Wäre eine Möglichkeit, ich stell das mal zur Diskussion.

Gruß Kuki
 
Uveitis bei unserem Sohn

Hallo,

ich finde toll, daß es hier einen Erfahrungsaustausch gibt:) . Unser Sohn (5) ist vor 2 Jahren an juveniler idiopathischer Arthritis mit chronischer
Iridozycklitis (beidseits) erkrankt. Für uns war es erst mal ein großer Schock. Als er damals ein geschwollenes Kniegelenk hatte, sind wir sofort in eine Kinderklinik gefahren, wo zufällig ein Kinderrheumatologe tätig war, der somit die Rheumaerkrankung bei unserem Sohn schnell erkannt hatte.
Zum Glück, denn so konnte schnell gezielt mit der Behandlung begonnen werden. Als dann die Augenentzündung bei unserem Sohn auftrat, bekam er Mtx und hochdosiert Inflanefran Forte Augentropfen und Mydriatikum (Pupillenerweiterung), damit die Verklebung nicht noch schlimmer wurde.
Trotz Mtx bekam unser Sohn immer wiederkehrende Regenbogenhautentzündungen und seit Mai 2007 bekommt er Humira (20mg)alle 2 Wochen, da der Augeninnendruck durch die hohen Cortison Augentr. anstieg. Für uns war es eine schwierige Entscheidung, ihm ein Medikament zu geben, welches bei Kindern nicht zugelassen ist. Seit dem er Humira bekommt, geht es ihm sehr gut,keine wiederkehrenden Augenentzündungen und er bekommt nur noch niedrig dosierte Cortison Augentropfen.

Habe bei Kira gelesen, daß Sie auch eine Uveitis hat und Humira nimmt. Wie verträgst Du dieses Medikament? Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Liebe Grüße
Anja
 
Hallo Anja,

ich habe bisher keinerlei Nebenwirkungen beobachtet. Naja, der Bauch gerät aus den Fugen und der Po.

Das Humira hat über nacht eine enorme Wirkung gebracht. Ich habe einen großen Teil der eingebüßten Beweglichkeit zurückbekommen. Mein Uveitis-dauerschub ist nach sieben Jahren durch eine Triam behandelbar geworden, abgeflaut und nur noch mit einem Tyndall von 1+ nachweisbar.
Seit dem Humira ist kein Schub mehr dagewesen, jetzt bereits seit 10 Monaten das ist für mich ganz fantastisch.

Wart ihr in einem Uveitiszentrum? Das solltet ihr unbedingt aufsuchen. Es gibt dort zusätzlich ganz andere Möglichkeiten der Überwachung als in den niedergelassenen Praxen.
Apropos achte bitte genau darauf dass regelmäßig der Druck gemessen wird bei langwieriger Gabe von Inflanefran forte kann es zu einem Sekundärglaukom kommen.
Außerdem führt langes Weitstellen zu einer Pupillenlähmung, diese kann sich dann nicht mehr weiten und zusammenziehen. Deshalb ist es schon gut, dass ihr Mydriatikum nehmt, Boroscopol ist im heftigen Schub allerdings wirksamer.

Kennst du die Seite der DUAG?

Wenn ich helfen kann tu ich das gern.

Viele Grüße
Kira
 
Hallo Kira,

danke,ich habe mich sehr über Deine Antwort gefreut. Das ist ja toll, daß Du Humira gut verträgst und bei Dir die Krankheit momentan zum Stillstand gekommen ist. Mein Sohn verträgt Humira im großen und ganzen auch, letzte Woche beschwerte er sich über Juckzeiz am Po, ich war mit Ihm beim Kinderarzt, weil ich dachte er hätte dort einen Pilz, doch der Arzt meinte,daß er leichte Hämorrhoiden hat und verschrieb uns FAKU akut (anorektalen Erkrankungen). Ich mache mir Gedanken, ob diese Entzündung am Po evtl. von Humira kommen kann? Im Moment geht es ihm aber besser. Im Moment bekommt unser Sohn niedrig dosiert Ultracortenol Augentropfen (5mg Cortison) einmal abends und Mydriatikum zur Nacht 1x in der Woche.
Wir sind auch Mitglied bei der DUAG, dort gibt es ja auch hilfreiche Informationen. Wir sind in Behandlung bei einer Augenärztin in Bonn, sie ist spezialisiert für Uveitis Kinder und arbeitet viel mit Prof. Heiligenhaus in Münster zusammen. Ich habe gehört, daß in Münster einmal im Jahr ein Vortrag über Uveitis im Kindesalter vorgetragen wird, dies würde mich sehr interessieren.

Liebe Grüße
Anja
 
:) da seid ihr gut aufgehoben.
Ich bin jedes Jahr auf den Patientenseminaren, die sind in der Regel im Januar und werden auch für Laien und solche die mal Profis werden wollen gut aufbereitet.
Jetzt im Oktober ist eines in Ddorf oder Bonn? :confused: Ddorf glaub ich.
Den Flyer dazu kann man auf der Duag site runterladen, falls du den noch nicht kennst.

Naja :o zum Stillstand wär gestrunzt, aber wir sind zufrieden. Es geht weiter abwärts. Aber wir wissen, dass das Auge nicht zu retten ist.
Die Dinge bewegen sich langsam, das ist schon mal was.

Schöne Grüße
kira
 
Hallo Kira,

ich wollte mich nochmal bei Dir melden. Du schreibst, daß Deine Krankheit noch nicht richtig zum Stillstand gekommen ist, daß ist leider nicht so schön.
Ist denn durch die starke Uveitis deine Sehkraft sehr schlecht geworden?
Als die Uveitis bei unserem Sohn festgestellt wurde, befanden sich auf dem rechten Auge Synechien, die aber durch 3 Sprengkuren leider nicht gelöst werden konnten. Durch gezieltes Abkleben der Augen wurde der Sehnerv wieder angereizt besser zu sehen, und die Sehkraft wurde auf beiden Augen nach und nach besser, trotz des leichten grauen Star.

Du schreibst auch, daß Du durch Humira Probleme mit dem Bauch und Po hast. Kannst Du mir vielleicht genau sagen, welche Probleme bei Dir sind?
Unser Sohn hat heute sich auch wieder sehr beschwert über Juckreiz am Po (er sieht sehr entzündet aus, es sieht aus wie kleine Analrisse) ich mache mir sehr Gedanken. Ob Humira die Schleichhäute empfindlich macht? Laut Kinderarzt hat unser Sohn am Po kein Pilz und keine bakterielle Infektion z.B. durch Viren(er hatte letzte Woche einen Abstrich gemacht). Auch hat er öfters Probleme mit der Nasenschleimhaut, es blutet ab und zu.
Du kannst mir gerne eine E-Mai schreiben, sie lautet:

klein.woldert@online.de

Liebe Grüße
Anja
 
Hallo Anja,

ich schrieb von meinen Bauch und Po-Problem und meinte eine Gewichtszunahme nach der ersten Humiragabe von 15 Kilo innerhalb von 9 Wochen. :)
Die juckenden Stellen am Po kenne ich allerdings auch, das wird von den Ärzten tatsächliche auf die empfindliche Schleimhaut zurückgeführt.
Außerdem habe ich schon durch das MTX blutende Mundschleimhaut und Aphten , doch erst nach dem Humira kamen Zahnfleischentzündungen dazu.

Diese Problemchen nehme ich durch die dazugewonnene Lebensqualität in Kauf.

Dem behandelnden Zahnarzt solltest du von den Medikamenten erzählen, da es evtl. Auswirkungen auf die Zähne haben kann, es kann zu einer Paradontose kommen.
Vorsorge und Prophylaxe sind deshalb sehr wichtig.

Meine Sehkraft war vor der Katarakt OP nur noch 20%, war bereits einige Tage danach 80 % fiel dann langsam innerhalb eines Jahres auf 10% herab. Was ich als sehr erschreckend empfand, war das ich zwar merkte wie mein Sehen schlechter wurde, aber mir war nicht klar wie schlecht ich sah. Als der Arzt mir dann sagte er müsse sofort lasern , weil 10% Restsehkraft unter Blindheit fallen war ich geschockt. Man hätte mich dem Verkehrsamt melden müssen, um mir den Führerschein zu entziehen. Es wurde noch am selben Tag gelasert und bereits eine Stunde danach sah ich nahezu klar. Ich hatte erneut eine Sehkraft von 90%. Das war im Februar. Jetzt habe ich einen Visus von 70%, langsam fallend.

Ich bin Gott sei dank nur am linken Auge betroffen und kann somit meinen Beruf noch weiter ausüben, aber die letzten zwei Jahre waren sehr anstrengend und haben mich mürbe gemacht. Ich habe ja "nebenbei" auch noch den Bechterew.

Ich habe mich mit meinem Mann darauf eingestellt, dass ich das linke Auge auf Dauer verlieren werde. Doch im Augenblick sieht es nicht mal schlecht aus und wenn ich weiterhin schubfrei bleibe, würden die Augendocs sogar ein Runtersetzen des Humira und MTX, später vielleicht sogar ein Absetzen in Betracht ziehen. Keine Ahnung was dazu die Rheumadocs sagen. Gut zu wissen, dass beide Seiten an einem Mitaneinder interessiert sind und sich austauschen.

Nochmal um dir die Unsicherheit zu nehmen.
Ich bin sicherlich keine Paradebeispiel das du für euren Sohn als Messlatte nehmen solltest. Jeder Fall ist anders.
Die letzten zwei Jahre waren sehr kräftezehrend und manchmal hätte ich beinah alles hingeschmissen. Ich habe so ziemlich alle Komplikationen mitgenommen die man sich denken kann. Aber es gibt bei weitem schlimmere Fälle.
Was mir im Uveitiszentrum immer gut tut ist, dass die ganz ruhig bleiben und nicht in Panik ausbrechen wenn ich komme. Das ist anders als beim niedergelassenen Augenarzt wo ich sonst bin, die lassen alles stehen und liegen und ich werd als Anschaungsobjekt für Auzbis und andere Betroffene genutzt.

Meine Synechien liessen sich übrigens auch nicht sprengen, wurden aber bei der Katarakt OP mechanisch entfernt. Hammer und Meißel? *grins*


Ich wünsch euch viel Glück und alles Gute
Kira
 
Hallo Kira,

danke für deine ausführliche Antwort. Schön das deine Augen nach dem Lasern wieder eine gute Sehkraft haben, drücke dir die Daumen das es lange so bleibt:) .
Habe auch bei unserem Sohn festgestellt, daß das Zahnfleisch an den Schneidezähnen zurück geht, ich muß es unbedingt dem Zahnarzt sagen, daß es sehr wahrscheinlich eine Nebenwirkung von Humira ist.
Hoffentlich bleibst du weiter schubfrei, ein Herabsetzen der Medikamente wäre ja wirklich toll.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße
Anja
 
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