Uveitis (Iritis)

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Celinaprade

Neues Mitglied
Hallo,
meine 6-jährige Tochter hat durch juvenile Oligoarthritis eine schlimme Iritis bekommen. Die Linse des einen Auges ist leider durch grauen Star jetzt so trübe, daß die Linse entfernt werden muß. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit seinem Kind und selber? Ich habe ziemlich viele Fragen und natürlich auch Ängste.
Liebe Grüße, Verena
 
hallo,

erfahrungen habe ich nicht damit, bzw. wenn dann durch meinen erlernten beruf als optikerin, den ich heute aber nicht mahr ausübe. da gab es jede menge kunden / patienten die nach so einer staroperation super sehen konnten mittels einer künstlichen linse. selbst meine tante wurde im alter von 80 jahren an beiden augen operiert und ist hoch zufrieden.
das einzige das ich nicht weiss, ob bei einem kind die op später wiederholte werden müsste aufgrund des wachstums. oder es wird lediglich die linse entfernt und kontaktlinsen verwendet.
hier gibt es eine gruppe der eltern, die kinder mit einem angeborenen star haben, vielleicht hilft dir dieser kontakt ein bisschen weiter : http://www.kinder-augen.de/

alles gute und gruss kuki
 
Hallo Celinaprade,

meine cP wurde seit Kindheit auch immer begleitet von Iritis bzw später Uveitis und auch bei mir stellte sich sehr früh der Graue Star ein.

Ich wurde mit 14 am ersten Auge operiert, wobei dies die Ärzte nur sehr wage angingen, weil prinzipiell grade bei Kindern mit chronischer Iritis das Problem des Nachstars im Raum steht. ... und wie befürchtet, bekam ich diesen 3 Wochen nach der OP (inkl. Einsetzen einer künstlichen Linse) am linken Auge und das auch noch viel stärker als der eigentliche Graue Star. Die Fehlsichtigkeit erreichte letztendlich den Status der Blindheit. Da damals das rechte Auge noch sehr gut war, liesen wir die Sache mal so wie es ist. Nach 2 Jahren wurde mir am rechten Auge nur die Linse entfernt aber keine neue mehr eingesetzt. Seither trage ich auf diesem Auge eine Kontaktlinse in der Stärke der menschlichen Linse (12 Dioptrie). Zwei Jahre später wurde der Vorgang auch auf dem linken Auge wiederholt - seither bin ich auf beiden Augen mit Kontaktlinsen versorgt.

Aufgrund meiner Erfahrungen würde ich empfehlen, keine künstlichen Linsen einsetzen zu lassen, sondern deine Tochter erstmals mit Kontaktlinsen zu versorgen. Künstliche Linsen können später noch immer eingesetzt werden. Vielleicht stabilisiert sich die Erkrankung der Tochter so sehr, dass die Bildung eines Nachstares ausgeschlossen werden kann.

Alles Gute
Trixi
 
Zuletzt bearbeitet:
Verena

Hallo Verena,

unter diesem Link findest du Infos zu der Operation:
http://www.duag.org/uveitis/op.htm

Ich weiss nicht, welcher Arzt dir zu der OP geraten hat. Falls du eine
Zweitmeinung haben willst, so gibt es in Münster einen sehr guten Arzt,
Dr. Heiligenhaus.

Wir haben unter unseren Rheumafoon-Müttern eine, die sich mit dem
Thema auch extrem gut auskennt. Wenn du sie anrufen möchtest, gebe
ich dir gerne ihre Telefonnummer.

liebe grüsse nixe
 
grauer Star

Hi Verena
Wenn zuviele Fragen bleiben sollten....bei mir nebenan ist die Marzahner Augenklinik , mehrfach ausgezeichnet und eine der modernsten überhaupt. Da ich den Chef kenne wäre es möglich nachzufragen, bzw. ein Informationsblatt zu Grauem Star und zur OP zu holen, oder schau mal in die Seiten
"http://www.augenklinik-berlin.de/index1.htm".
Meldest Dich einfach per PN Gute Besserung für Dein Kind "merre"
 
Hallo VErena

ich habe dir eben eine private Nachricht geschrieben mit der Adresse einer
anderen Mutter mit ebensolchen Problemen wie du.

Liebe Grüsse Nixe
 
Hallo Verena,

hier eine Mail einer zweiten Mutter, Adresse gebe ich dir bei Bedarf gerne weiter:

Hallo,

unsere mittlerweile 9-jährige Lena hat seit mittlerweile 5 Jahren eine Uveitis und auch juvenile Oligoarthritis, wobei bei ihr die Uveitis im Vordergrund steht. Mit 6 Jahren war die Linse durch den grauen Star so getrübt, dass man uns auch eine Operation empfohlen hat. Leider hat man bei ihr mit der OP zu lange gewartet, so dass sie auf diesem Auge das Sehen "verlernt" hat, d.h. ihr Visus wurde auch nach der Operation nicht besser, sie sieht mit dem Auge nur noch 10%. Ihre Linse wurde damals entfernt, seitdem trägt sie eine Kontaktlinse, was aber ziemlich gut funktioniert.
Zusammengefasst kann ich sagen, dass man mit der OP nicht zu lange warten soll, vor allem nicht, wenn die Kinder noch so jung sind und das Gehirn das Sehen noch "lernt". Die OP selbst war überhaupt kein Problem, Lena durfte nach einem Tag schon wieder nach Hause.

Falls Du noch Fragen hast, melde dich ganz einfach.

LG, Monika
 
Hallo Celina
Unsere Tochter Nina ist 5 (bald auch 6 Sie hat am 20.1. Geburtstag).
Im Februar 2005 hatte Sie ein dick geschwollenes Kniegelenk und grosse Schmerzen, wir waren so beunruhigt das wir in die Kinderklinik gingen. Die Diagnose hatten wir ziemlich schnell...juvenile idiopatische arthritis.Das war natürlich ein Schock für uns....dan hies es man müsse Routinemässig auch Ihre Augen untersuchen und Sie stellten eine Uveitis im linken Auge fest. Diesen Mittwoch 11.1. muss Sie den grauen Star operieren, momentan sieht Sie mit dem linken Auge nur noch 10%. Mit den Gelenken hat Sie im Moment keine Mühe aber als es Akut war konnte Sie morgens nicht mehr alleine aufstehen.Also geniessen wir nun im Moment einfach das wenigstens die Gelenke nicht schmerzen....und hoffen das Auge kommt auch wieder möglichst in Ordnung. Nina ist ein sehr aufgestelltes und fröhliches Mädchen und geht sehr gut mit ihrer Krankheit um (Sie nimmt Proxen & div. Augentropfen).
Vielfach denke ich Sie macht es besser als ich. Für uns Eltern ist es nicht immer einfach aber ich denke man muss das beste aus Ihrer Krankheit machen auch wenn es manchmal schwierig ist und viel Kraft kostet.
liebe Grüsse & alles Gute Regi
Celinaprade schrieb:
Hallo,
meine 6-jährige Tochter hat durch juvenile Oligoarthritis eine schlimme Iritis bekommen. Die Linse des einen Auges ist leider durch grauen Star jetzt so trübe, daß die Linse entfernt werden muß. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit seinem Kind und selber? Ich habe ziemlich viele Fragen und natürlich auch Ängste.
Liebe Grüße, Verena
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Uveitis

Hallo Monika,
danke für die Nachricht. Es ist gut, zu wissen, daß andere diese Probleme meistern. Was heißt denn, man habe zu lange mit der OP gewartet bei Lena? Celina hat seit schätzungsweise ca. 10 Monaten die Uveitis und wird nächsten Monat operiert. Ist das auch schon kritisch?
Und warum sieht Lena jetzt nicht besser mit dem linken Auge? Wenn die getrübte Linse raus ist, muß doch auch die Sehfähigkeit verbessert sein, oder? Zumindest hatte ich bisher diese Zielvorstellung für die OP.
Wie kommt Lena denn mit der Kontaktlinse klar? Kann sie die schon selbst einsetzen? Und wie ist das nachts, wenn sie ohne Linse aufstehen muß, z.B. um zur Toilette zu gehen? Kann sie überhaupt noch woanders übernachten, wo sie sich nicht auskennt?
Was kommt denn nach der OP auf uns zu? Uns wurde gesagt, daß Celina die ersten Wochen eine Brille tragen muß, bis die Kontaktlinse angepaßt werden kann. War das bei Lena auch so, und wie lange dauert es nach der OP, bis sie wieder sehen kann? Wird sie Schmerzen haben? Sie darf 2 Wochen danach nicht zur Schule, wel sie nicht lesen und schreiben soll. Was darf sie denn dann überhaupt machen, denn sehen muß man doch bei allen Tätigkeiten!
Du merkst, ich habe Fragen über Fragen.
Noch etwas sehr wichtiges; muß Lena oder mußte sie das gesunde oder bessere Augen mit einem Augenpflaster abkleben, damit das schlechte Auge trainiert wird? Celina muß, oder besser gesagt sollte dieses 4 Stunden pro Tag tun. Da sie dann ja nur knapp 20 % auf einem Auge sieht, macht sie natürlich absoluten Terror. Uns liegen zur Zeit dadurch echt die Nerven blank. Weißt du, wie lange man das Abkleben nach der OP durchhalten muß und in welchem Umfang?
Unsere Tochter muß MTX (Immunsuppresiva) nehmen, eure Tochter auch?
Ich hoffe und freue mich auf Antwort, alles Gute, besonders für Lena,

LG, Verena


Nixe schrieb:
Hallo Verena,

hier eine Mail einer zweiten Mutter, Adresse gebe ich dir bei Bedarf gerne weiter:

Hallo,

unsere mittlerweile 9-jährige Lena hat seit mittlerweile 5 Jahren eine Uveitis und auch juvenile Oligoarthritis, wobei bei ihr die Uveitis im Vordergrund steht. Mit 6 Jahren war die Linse durch den grauen Star so getrübt, dass man uns auch eine Operation empfohlen hat. Leider hat man bei ihr mit der OP zu lange gewartet, so dass sie auf diesem Auge das Sehen "verlernt" hat, d.h. ihr Visus wurde auch nach der Operation nicht besser, sie sieht mit dem Auge nur noch 10%. Ihre Linse wurde damals entfernt, seitdem trägt sie eine Kontaktlinse, was aber ziemlich gut funktioniert.
Zusammengefasst kann ich sagen, dass man mit der OP nicht zu lange warten soll, vor allem nicht, wenn die Kinder noch so jung sind und das Gehirn das Sehen noch "lernt". Die OP selbst war überhaupt kein Problem, Lena durfte nach einem Tag schon wieder nach Hause.

Falls Du noch Fragen hast, melde dich ganz einfach.

LG, Monika
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Hallo Verena,

ich bin zwar nicht Monika kann dir aber ganz kurz meine eigenen Erfahrungen mitteilen:

Und wie ist das nachts, wenn sie ohne Linse aufstehen muß, z.B. um zur Toilette zu gehen? Kann sie überhaupt noch woanders übernachten, wo sie sich nicht auskennt?
Zum Vergrößern anklicken....

Die Brille die deine Tochter nach der OP angepasst kriegt (wird eine Starbrille sein) bevor sie die Kontaktlinsen kriegt, kann sie ja in der Nacht oder auch in anderen Fällen wo sie grad keine Kontaktlinsen trägt benutzen. Ist ja ganz einfach - so wie jeder andere Brillenträger auch. In Entzündungsfällen sollten Kontaktlinsen auch nicht getragen werden, da hilft diese Brille dann ebenfalls sehr.

Wird sie Schmerzen haben?
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Nein - wird sie nicht haben. Vielleicht ein klein weniges Kratzen wegen der Wunde, die aber ohnehin nur ganz klein sein wird - so richtig dolle Schmerzen sind das aber nicht.

Den Rest muss dir allerdings wirklich Monika erzählen ;)

Alles Gute
Trixi
 
Uveitis

Celinaprade schrieb:
Zitat: Noch etwas sehr wichtiges; muß Lena oder mußte sie das gesunde oder bessere Augen mit einem Augenpflaster abkleben, damit das schlechte Auge trainiert wird? Celina muß, oder besser gesagt sollte dieses 4 Stunden pro Tag tun. Da sie dann ja nur knapp 20 % auf einem Auge sieht, macht sie natürlich absoluten Terror. Uns liegen zur Zeit dadurch echt die Nerven blank. Weißt du, wie lange man das Abkleben nach der OP durchhalten muß und in welchem Umfang?
Unsere Tochter muß MTX (Immunsuppresiva) nehmen, eure Tochter auch?


Liebe Verena!

Auch ich bin gehöre zu den betroffenen Müttern! Meine Tochter wird am 11.2.2006 5 Jahre alt und wir haben nun seit 20.1.2005 die Diagnose Chronische Uveitis als Folge von Kinderrheuma. Es wurden u.a. Verklebungen zwischen Hornhaut und Pupille sowie deutliche Verdichtungen (grauer Star) festgestellt. Zum Glück haben wir (noch) so gut wie keine Gelenksbeteiligung. Julia bekam am Anfang div. Augentropfen, danach DEXA EDO, die wir immer noch verwenden müssen; ab Ende März MTX, 1 x Anfang Juni eine Cortisonstoßtherapie, seit Dezember nun zusätzlich Immurek aber die Entzündungen beider Augen haben wir immer noch nicht im Griff. Julia hatte im Februar letzten Jahres am linken Auge 20 %, am rechten Auge normale Sehleistung. Wir kleben nun schon fast ein Jahr täglich 2 Stunden das rechte Auge ab, um das linke zu trainieren. Meine Tochter akzeptiert dies zum Glück sehr gut. Bei der letzten Kontrolluntersuchung (Sehschule) im September wurde eine Verbesserung des linken Auges auf 60 % !!!!! festgestellt. Bei der Untersuchung im Dezember (Uveitisambulanz) wurde jedoch eine deutliche Verdichtung des grauen Stars festgestellt und nun warten wir auf einen weiteren Termin in der Sehschule, um genaueres festzustellen.
Unsere Geschichte für dich um zu sehen, dass ihr mit eurem Schicksal nicht alleine sein.
Nachdem uns möglicherweise auch eine Graue Star-Operation bevorsteht, hätte ich großes Interesse an euren Erfahrungen. Ich wünsche euch für die bevorstehende OP alles, alles erdenklich Gute !!!
smile.gif


Liebe Grüße
Nikola
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Hallo Nikola,

natürlich werde ich über Celinas OP berichten. Leider sind bei ihr trotz Abbkleben seit 6 Monaten keine Verbesserung der Sehkraft aufgetreten, darum ist die OP auch jetzt dringend erforderlich, damit das Auge bessere Chancen hat, das Sehen noch zu lernen. Man sagt ja, daß dieses Sehen -Lernen nur bis zum 7./8. Lebensjahr möglich ist.
Leider hatte unsere Tochter letzte Woche einen erneuten Rheuma-Schub. Diesmal ist aber nur das Knie betroffen, welches schon punktiert wurde. Gott sei Dank sind die Augen weiter reizfrei.
Liebe Grüße
Verena
 
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