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Uveitis bei meiner 3-jährigen Tochter

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von 1.blonder-Engel, 1. Juli 2011.

Schlagworte:
  1. 1.blonder-Engel

    1.blonder-Engel Neues Mitglied

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    Hallo,
    meine 3-jährige Tochter wird Mittwoch im UKE operiert d.h. Untersuchung in Narkose und ggf. Linsenabsaugung. :(
    Eine Uveitis ist erst seit ca. 1 Monat bekannt. Zum Augenarzt sind wir gegangen, da sie anfing zu schielen.
    Am 20.06.2011 wurde Blut abgenommen: ANA positiv
    Gelenkbeschwerden hat sie nicht, soweit sie es schon beurteilen kann. Sie hüpft und turnt überall rum, also kann sie kaum Schmerzen in den Gelenken haben.
    Der Kinderrheumatologe ist noch im Urlaub aber er meldet sich, wenn er wieder da ist und dann können wir uns dort vorstellen.

    Mal sehen, was sich da so ergibt....

    Gruß
    1.blonder-Engel
     
  2. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo Blonder Engel,
    das tut mir wirklich wahnsinnig Leid mit Deiner Kleinen! Meine Tochter hat auch immer wieder Uveitis, das macht einem schon ganz schön Angst....
    Was wird bei so einer Linsenabsaugung gemacht, ich habe noch nie davon gehört?
    Sei fest gedrückt, ich Wünsche Euch alles Gute für Mittwoch und viel Kraft für die Tage danach!
    Liebe Grüße
    Katharina
     
  3. 1.blonder-Engel

    1.blonder-Engel Neues Mitglied

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    Hallo Katharina,
    uns wurde es so erklärt, dass die Linsenkapsel mit kleinen Schnitten geöffnet wird und dann kann man die Linse absaugen.
    Ist schon sehr schlimm, da es bei jeder Entzündung zu einer Verschlimmerung der Linsentrübung kommen kann. Mir wurde auch gesagt, dass eine Entzündung nicht unbedingt ein rotes Auge zu bedeuten hat.

    Liebe Grüße auch an euch
    1.blonder-Engel
     
  4. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo,
    das klingt ja schrecklich. Da wird dann tatsächlich die Linse abgesaugt? Und wie wird die Maus dann weiter versorgt, ohne Linse kann man doch nicht sehen (oder!???). Und ist es dann mit der Uveitis vorbei oder kann die dann trotzdem wieder kommen? Verzeih meine Fragen (ich habe davon echt noch nie gehört...), ich hoffe das ist in Ordnung!?
    Bei meiner Tochter war die Uveitis nie mit einem roten Auge verbunden. Es war immer ein "Zufallsbefund" bei der regelmäßigen Augenkontrolle, oder mit dabei wenn das Knie mal wieder dick war. Seit fünf Monaten bekommt sie MTX und im Moment ist alles ruhig....
    Liebe Grüße
    Katharina
     
  5. 1.blonder-Engel

    1.blonder-Engel Neues Mitglied

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    Hallo Katharina,
    Ja, die Linse wird abgesaugt, die Linse ist bei kleinen Kindern noch weich und wohl gelartig. Meine Tochter bekommt dann eine Kontaktlinse. Ohne Linse sieht man extrem verschwommen (nah und fern). Eine Uveitis kann aber immer wieder kommen, so lange es nicht medikamentös gestoppt werden kann. Eine implantierte Linse könnte bei weiteren Entzündungen auch trüben.

    Lieber Gruß
    1.blonder-Engel
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Ihr beiden,

    eine Linsenabsaugung oder bekannter Katarakt-Op, Grauer Star
    muss nicht mit dem Einsetzen einer künstlichen Linse - ob nun mono-
    oder bifocal oder noch tubolenter ;) - enden.

    Man kann durchaus auch ohne Linse gucken. Es ist mit dem Absetzen
    einer passenden Brille vergleichbar. Die entstehende Sehminderung kann
    man auch mit einer Brille ausgleichen.

    Das keine Linse eingesetzt wird ist beispielsweise der Fall, wenn ein
    Glaukom besteht, um ein bißchen mehr Raum im Auge zu schaffen.
    Oder wenn neue schnelle Beschläge auf dem Implantat zu erwarten
    sind oder das Kapselsäckchen nicht mehr genutzt werden kann zum
    Einsetzen des Implantates und die alternative Stelle zur Einpflanzung
    durch andere Umstände nicht in Frage kommt , um nur ein paar
    Beispiele zu nennen.

    Die erneuten Trübungen sind nicht selten, besonders wenn noch keine
    funktionierende Behandlung zum Stoppen oder Eindämmen der Schübe
    gefunden wurde. Einen sogenannten Nachstar zu lasern ist nicht
    schmerzhaft. Es gibt aber Umstände wo man auf Linsenersatz einfach
    verzichtet.

    Man kann auch damit gut leben. Wichtig ist auf lange Sicht eine
    akzeptable Therapie zu finden, um Komplikationen auszuschließen.

    Viel Glück Euch blonder Engel.

    Vielleicht beruhigts Dich ja, dass die OP im Nachgang nicht schmerzhaft
    ist. Es wird ein wenig jucken und reiben ist verboten, weil i.d.R. nicht
    genäht wird.

    Kira
     
  7. 1.blonder-Engel

    1.blonder-Engel Neues Mitglied

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    Hallo Kira73,
    wenn man nach einer Linsenentfernung nicht mit einer Linse oder Kontaktlinse versorgt wird, kann man sowie nah und fern nur verschwommern sehen, also keine klaren Konturen. Eine Brille ist überhaupt nicht sinnvoll, da die Brillengläser viel zu schwer wären. Eine Brille wird heute wohl nicht verordnet, nur noch in Außnahmefällen. Auch wird bei kleinen Kindern auch selten eine Kunstlinse eingesetzt. So wurde mir das vom UKE und von unserem Haus-Augenarzt erklärt.
    Es handelt sich wohl bei der Linsentrübung bei meiner Tochter nicht um einen Einzelfall,tritt aber sehr selten bei kleinen Kindern auf. Auch wird eine solche OP selten bei Kleinkindern durchgeführt.

    Gruß
    1.blonder-Engel
     
  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Das ist mir alles klar, blonder Engel,

    ich hab nach vier Jahren die eingesetzte bifocal Linse
    entfernt bekommen, da sie immer wieder eintrübte.

    Wegen der Heftigkeit und Art der Schübe wurde keine
    neue Linse implantiert, zumal das Kapselsäckchen inzwischen
    zu porös ist.

    Eine Brille trage ich nicht, weil sie ständig nachgearbeitet werden
    musste und in der Tat sehr schwer ist, da Glas und nicht
    Kunststoff. Kontaktlinsen kommen aus verschiedenen Gründen
    nicht in Frage.

    Ich bin sehbehindert, das mag sein, aber ich komme zurecht.

    Ich bin Mitte 30 und betroffen seit ich ein kleines Kind war.
    Meine Absicht ist nicht, Dir Klugscheisssprüche vor die Füße
    zu werfen, sondern lediglich eine Erfahrung mitzuteilen ;).

    Alles Gute wie gesagt
    Kira

    PS 18.40 - ich kann das aber auch lassen :)
     
    #8 2. Juli 2011
    Zuletzt bearbeitet: 2. Juli 2011
  9. 1.blonder-Engel

    1.blonder-Engel Neues Mitglied

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    Hallo,
    es ist ein extremer Unterschied ob Kleinkind oder Erwachsener. Ich sehe es eigentlich von Vorteil, dass uns keiner der Ärzte zu einer Linsenimplantation geraten hat. Ich habe schon von vielen Komplikationen gehört und gelesen. Bei Erwachsenen oder Jugendlichen ist das wieder etwas anderes. Und ist von Fall zu Fall unterschiedlich.
    Mir ist auch klar, dass es mit den Kontaktlinsen sicher nicht einfach wird. Aber die Kontaktlinsen können 1 Woche durchgängig getragen werden und müssen dann nur 1x die Woche gereinigt werden. Zudem trage ich selbst seit Jahren Kontaktlinsen und kenne mich in der Handhabung und Pflege ganz gut aus.

    Gruß
    1.blonder-Engel
     
  10. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    ich hatte mit 14 Jahren meine erste grauer Star Op.
    Mir wurde auch nur die Linse entfernt, da durch die vielen Entzündungen im Auge, die künstliche Linse sofort wieder nachtrüben würde.
    Ich bekam eine Kontaktlinse und kam eigentlich gut damit klar.
    Mir also eigentlich eher meinen Eltern wurde gesagt, das sich erst mein Auge beruhigen muss und es erst dann einen Sinn macht eine Kunstlinse einzusetzen.

    Leider waren die Kontaktlinsen zu meiner Jugendzeit noch nicht so toll, bin heute 42 Jahre, so das diese Versorgung nicht lange genutzt werden konnte.
    Ich hatte dann Jahrelang keine Kontaktlinse und keine Kunstlinse.
    Als ich ein paar Jahre Ruhe hatte, habe ich eine Linseneinsetzung gewagt und es im nachhinein bitter bereut, den dann ging es wieder los mit den Entzündungen.Ob da wirklich ein Zusammenhang besteht? Keine Ahnung, ist aber so.
    Heute habe ich Linse Nummer 2, die ebenfals wieder eingetrübt ist und ich traue mich nicht wirklich es noch mal machen zu lassen.

    Aber eins kann ich aus meiner Erfahrung sagen, wichtig ist, das sie eine Linse bekommt, egal ob künstliche Linse oder Kontaktlinse, den nur so lernt das Auge weiter sehen. Dies ist in dem Alter deiner Tochter noch möglich und diese Chance sollte nicht verpaßt werden.

    Ich hatte bereits als kleines Kind immer wieder eine uveitis, nur auf die Idee das ich Rheuma habe kam man erst 35 Jahre später. obwohl ich auch andere Probleme hatte, die auf Rheuma gedeutet haben.

    Bleibt am Ball mit dem Rheuma und lasst die Augen alle 3 Monaten prüfen. Allerdings sagte uns der Doc, bei kleinen Kinder die bereits eine Uvetis hatten kontrolliert er lieber alle 6 Wochen, wenn noch nie eine Uveitis da war, reicht auch als Kontrolle alle 3 Monate.

    Und ja, meine Uveitis sah man fast nie, ich hatte ein einziges Mal eine heftiges rotes Auge, alle anderen Male nicht.

    Meine Oma sagte, Jahre später, man merkte es nur, weil ich nicht in die Sonne wollte, immer die Augen zugekniffen habe und schon als Kleinkind nur mit Sonnenbrille nach draußen ging, ohne habe ich mich wohl verweigert.

    Heute weiß ich das man mit einer Uveitis total Lichtempfindlich ist und man oft die Augen zusammenkneift.

    Ich drücke euch die Daumen
     
  11. donovanexbritannia

    donovanexbritannia Neues Mitglied

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    Hallo 1.blonder-Engel,

    ich kann sehr gut nachvollziehen, was Du gerade durchmachst.
    Meine Tochter wird nächste Woche 7 Jahre alt und hat im April 2008 (also auch mit 3 Jahren) die Diagnose Uveitis anterior bekommen. Zunächst dachte ich, das wird schon wieder, aber diese Erkrankung ist sehr schwierig und heimtückisch (Katarakt, Glaukom, etc.) und das Wichtigste ist, dass man einen guten und verantwortungsvollen Arzt findet.
    Es wird ein langer und schwerer Weg werden, auf dem Du Entscheidungen treffen mußt, die die Zukunft Deiner Tochter nachhaltig beeinflussen werden ....

    Falls Du Interesse an einen weiteren Austausch hast oder einfach mal jemanden zum quatschen brauchst, melde Dich einfach.

    Ich drücke Deiner Kleinen die Daumen.

    Grüße,
    Daniela
     
  12. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo blonder Engel,
    ich wollte nur mal hören ob bei Eich alles gut gegangen ist und die kleine Maus die OP gut überstanden hat.
    Liebe Grüße
    Katharina
     
  13. fibs

    fibs Registrierter Benutzer

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    Hallo!!!
    Unsere Tochter ist jetzt 6 Jahre alt, seit über einem Jahr hat sie immer wieder eine
    Uveitis...
    Wir sind im normalfall alle 2 Monate beim Augenarzt, mittlerweile fast wöchentlich....
    Durch die ganzen Entzündungen und der lokalen Cortisonbehandlung hat sich
    jetzt der graue Star gebildet....
    Sie hat jetzt noch eine Sehkraft von 90%! Für eine OP ist es noch zu früh....
    Unsere Kleine hat MTX, aber leider hilft das nicht so wie wir gehofft haben....
    Jetzt sind wir alle 2 Wochen zur Kontrolle beim Augenarzt und hoffen, dass wir
    mit dem neuen Medikament (Humira) zusätzlich zum MTX Erfolge erzielen können und wenigstens die Uveitis zu stoppen kriegen....

    Wünschen euch ganz viel Kraft!!!!
    fibs