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Uveitis - alternative Therapie?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Denis95, 24. Februar 2011.

  1. Denis95

    Denis95 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Februar 2011
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    Hallo zusammen,

    ich habe mich eben spontan in diesem Forum hier angemeldet.

    Ich wollte mich eigentlich speziell in einem Uveitis Forum anmelden, aber irgendwie funktionierte dort die registrierung nicht.

    Da ich hier bezüglich meiner eigentlichen rheumatischen Erkrankung schon viel erfahren habe, dachte ich mir, dass ich hier auch über mein jetztiges Problem ein wenig berichten und mich vielleicht mit dem ein oder anderen von euch beraten kann.

    Es geht um folgendes:

    Ich habe dieses Jahr schon wieder eine Uveitis am Auge. Das ist nun das vierte mal in Folge, dass sich mir eines der beiden Augen und komischerweise IMMER anfang des Jahres, entzündet.

    Meine bisherigen Augenärzte gehen immer gleich mit dem Krankheitsbild um:

    Cortison bis es weg ist und fertig...

    Da ich aber "erst" 21 bin und eigentlich vorhatte auch in 10 Jahren noch mein Augenlicht zu haben, habe ich mich die letzte Zeit damit beschäftigt, nach Alternativen für die Therapie der Uveitis zu suchen.

    Da bin ich dann auf eine Studie über eine Lichttherapie gestoßen.

    Darin wurden offensichtlich erstaunliche Erfolge mit der regelmäßigen Bestrahlung mit UV-Licht bei Uveitis-Patienten erreicht.

    Das würde meiner Meinung nach auch sehr gut dazu passen, dass ich immer Anfang des Jahres die Entzündung im Auge habe...

    Meine Frage ist nun...

    hat einer von euch schon Erfahrung mit so einer Lichttherapie gesammlt?

    Ich möchte nicht unbedingt eine, wie auf vielen Internetseiten angesprochen, Therapie in Israel am toten Meer oder so machen.

    In der Studie war die Rede von einem Gerät, dass künstlich Sonnenlicht erzeugt..

    Wäre es nicht vielleicht auch möglich sich ich sag mal.. eine tageslichtlampe zu kaufen und ein paar stunden/Tag davor zu setzen?

    Ich bin dankbar für jede Antwort :)

    MfG Denis :a_smil08:
     
  2. jenni

    jenni Neues Mitglied

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    Hallo,

    leider habe auch ich zwischenzeitlich immer wiederkehrende Augenentzündungen. Mal werden sie Skleritis, Episkleritis, Keratitis oder Uveitis genannt. Je nach Lust und Laune. Aber immer gleich therapiert. Cortison, Cortison und noch mehr Cortison. Dazu immer wieder Ciclosporin. Jedoch permanent Cortison. Dieses mal tropfe ich seit Sept. 2009 ununterbrochen Cortison.

    Habe also dasselbe Problem wie du. Mich würde diese Therapie auch interessieren, da ich mein Augenlicht noch ganz dringend brauche.

    Ich lese gerade von dir zum ersten Mal über diese Therapie. Wäre schön, wenn sich noch ein Lichttherapieerfahrener melden würde.

    Tut mir leid, dass ich damit noch keine Erfahrung habe.

    Liebe Grüsse
    Jenni
     
  3. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Hallo denise....
    Lichttherapie bei Uveitis?
    Also ich sitzt dann am liebsten im Dunkeln weil die Augen so super lichtempfindlich sind. Auch wenn ich keine Entzündung habe -sitze ich nicht im Dunkeln- sondern die Augen sind lichtempfindlich.
    Sorry, aber davon habe ich noch nichts gehört.
    Aber ich lasse mich natürlich auch gerne eines Besseren belehren.
    Wichtig, fände ich es, das Dein Rheuma medikamentös richtig gut eingestellt ist. Dem scheint ja nicht so zu sein bei der Häufigkeit der Augenentzündungen. Weiss Dein Rheumatologe von den vielen Uveitien?
    Würde Dir auch dringendst empfehlen ein Uveitiszentrum zu kontaktieren da die "normalen" Augenärzte sich damit eher wenig auskennen.
    Alternative Therapien habe ich schon viele probiert, aber immer nur begleitend und meist nur mit wenig bis gar keinen Erfolg.
    Und speziell bei einer Uveitis habe ich große Bedenken mich da auf irgendwas fragwürdiges zu verlassen um dann hinterher festzustellen "hat nicht gewirkt -> Auge im Eimer". Das Risiko wäre mir viiiiil zu hoch, glaub mir ich weiss wovon ich rede bei fast 20 Jahren Uveitiserfahrung.
    Und mit 21 willst Du doch nicht nur Dein Augenlicht die nächsten 10 Jahre behalten.......
    Und jede einzelne Uveitis hinterlässt Schäden, darum sollte es unbedingt darum gehen diese zu vermeiden und das geht, meines Wissens, leider nicht nur mit alternativer Medizin/Therapie.

    Liebe Grüße
     
  4. Denis95

    Denis95 Neues Mitglied

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    Klar, ich verstehe das,

    ich werde auch am Dienstag nach Köln in die Uniklinik zu einem Spezialisten gehen.

    Aber weißt du, im Bezug darauf, dass es sich sehr viele Ärzte so leicht machen und einfach im Cortison verschreiben, bin ich wirklich angehalten nach Alternativen zu suchen.

    Ich kenne nämlich eine Person, die nach längerer Kortisontherapie an den Nebenwirkungen gestorben ist...

    Und die Unterlagen dieser Studie ist wirklich ziemlich überzeugend.

    Ich sende sie gerne allen hier auf Wunsch zu.

    Aber ansonsten hat hier keiner Erfahrung mit einer solchen Therapie gemacht?

    MfG Denis
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Die Lichttherapie ist umstritten und sollte ganz sicher keinesfalls
    im Schub angewand werden. Wärme ist nicht grade das Mittel
    der Wahl wenn es aktiv ist.

    Wart ihr schon mal im Schub im Moorbad? Mehr muss ich
    wohl nicht erklären.

    Vor 25-30 Jahren hat man noch mit Bestrahlungen versucht
    die Schübe einzudämmen und das waren mit die dicksten
    Schübe die ich jemals hatte. Noch heute stehen alte Geräte in
    einigen Praxen rum. Wenn ihr sie seht macht einen Bogen drum.
    Heute kriegt mich kein Arzt mehr unverletzt unter eine
    Bestrahlungslampe. Grade bei Kindern machen die das gern.
    Das ist für die Docs der alten Schule einfacher als ein Depot
    zu spritzen bei einem Kind, das vielleicht zappeln könnte.
    Achtung also an die Eltern.

    Die Lichttherapie ist etwas was bei genausoviel Patienten
    funfktioniert wie sie es nicht tut. Am ehesten werden
    PSAler profitieren. Nicht ohne Grund findet man wenig
    drüber zu lesen.
    Aber wer sucht findet genauso davon abratende Berichte
    wie welche die empfehlenden. Für mich wäre die Quote
    unter aller Kanone, mit solchen Ausgangspositionen würde
    ich nicht mal ein Hotel buchen, geschweige denn meine Augen
    behandeln.

    Wenn man sich alternativen - für mich nur sinnvoll, wenn sie
    als Ergänzung verstanden werden - Therapien zu wenden will
    würde ich die Klangschalentherapie oder andere Entspannungs-
    techniken empfehlen. Nicht zu unterschätzen ist das Malen
    grade für Kinder. Wer hätts gedacht?

    Die erwähnten Studien sind u.a. erwähnt auf "uveitis-selbsthilfe".
    ich sag mal so , wir sind alle schon groß und können uns ein
    Bild machen - wenn wir noch gucken können.

    Die Lichttherapie sollte man nicht verwechseln mit der Klimatherapie,
    die seit Jahren beweisbar gute Erfolge in Israel zeigt.

    Gruß
    Kira
     
    #5 27. Februar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 27. Februar 2011