Urtikaria Vaskulitis, leukozyklastische Vaskulitis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Biene1969, 26. Juli 2017.

?

Wer hat Erfahrung mit Blutgewebe-Rheuma?

  1. ja

    0 Stimme(n)
    0,0%
  2. ja

    1 Stimme(n)
    100,0%
Eine Auswahl mehrerer Antworten ist erlaubt.
  1. Biene1969

    Biene1969 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Juli 2017
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Seid März habe ich den Befund. Wer von Euch ist vielleicht auch an Blutgeweberheuma erkrankt und kann mir von sich ein bisschen schreiben. Wie fühlt sich die Krankheit bei Euch an? Wie ist der Verlauf bei Euch? Treten auch Schübe auf?
    Freue mich auf Eure Antworten
     
  2. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Januar 2009
    Beiträge:
    2.621
    Zustimmungen:
    612
    Du meinst Vaskulitis?
    Ich habe Purpura von Schönlein Henoch, rezidivierend.
    Pannikulitis und diese ist z.T. ulzerativ.
    Ich habe auch noch Gewebe, was abstirbt, das hat aber zum Glück aufgehört.
    Ich habe auch immer wieder Erythema nodosum, aber das bekämpfe ich nur noch mit Vitamin C, Cortisonsalbe und Antibiotikasalbe. Ich habe dabei keine Bakterien im Hals usw.

    Das ganze geht schon seit 13 Jahren. Mal mehr, mal weniger. Seit 2008 habe ich auch eine Diagnose für seronegative Arthritis, die jetzt deutlich sichtbar im Röntgenbildern ist, durch die Gelenkzerstörung.

    Ich nehme im Schub - der sehr sehr unterschiedlich war in diesen Jahren - meist 50mg Cortison absteigend, wenn nicht allzu heftig auch nur 25mg.
    Ich nehme sehr hoch dosiertes Vitamin C und noch so einige Zaubertränke.
    Vier Jahre lang habe ich MTX ohne Erfolg genommen (dazu brauchte ich mind. 25-13mg Cortison), danach mit Erfolg ein halbes Jahr Ciclosporin.
    Dieses hat sehr gut gewirkt und ich hatte zum ersten Mal seit vielen vielen Jahren fast normale Entzündungswerte. Aber die Nebenwirkungen waren für mich psychisch nicht zu verkraften.

    Momentan nehme ich gar nichts, außer hin und wieder Ibu (wenn auch nur mit Antihistaminikum, da eigentlich für mich verboten). Ich hatte, solange ich es nehmen konnte, gute Erfolge auch mit Aspirin, obwohl es mir auch verboten wurde... erstaunlicherweise hat es mir geholfen und die Einblutungen wurden nicht schlimmer, sondern besser.

    Ich habe auch sekundäres Raynaud - sehr sehr deutlich in der Kapillarmikroskopie zu sehen, und einen extrem langsamen Blutfluß. Natürlich fehlt mir auch eine Sicca-Symptomatik nicht...und ich habe Unverträglichkeiten, Allergien, Hashimoto... naja und noch ein paar Unwichtigkeiten, die man halt findet, wenn man auf den Kopf gestellt wird.

    Bei einer Vaskulitis ist bei mir der Blutdruck fast "plötzlich" sehr viel höher (geht auf 170 rauf), ich fühle mich schwach und sehr müde und mein Herz rast immer wieder. Inzwischen erkenne ich die Symptome sehr flott und nehme Cortison. Dadurch ist der Spuk in ca. 5 Stunden vorbei. Die Einblutungen brauchen bis zu 5 Tagen um völlig zu verschwinden.

    Ich hoffe ich habe alle Deine Fragen beantwortet.

    Hier gibt es nicht nur einige Vaskulitisbetroffene, sondern auch ein eigenes Forum. Die Adresse habe ich nicht präsent, da ich meine die Vaskulitis recht gut im Griff zu haben, für mich ist die Arthritis doch schwieriger zu meistern.

    Kati
     
  3. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    1.136
    Zustimmungen:
    705
    Hallo Biene1969,
    der Begriff 'Blutgeweberheuma' für eine Vaskulitis ist mir nicht geläufig, aber das heißt ja nichts. Selbst hatte ich mal kurzzeitig eine Hautbeteiligung im Rahmen meiner Grunderkrankung GPA.
    Die Begriffe bei einer Hautvaskulitis werden mitunter nicht einheitlich gebraucht. Immerhin gehe ich aber davon aus, dass bei der Diagnose "leukozytoklastische Vaskulitis" eine Biopsie vorausging. Sie sagt jedoch nur etwas aus zum histologischen Befund, nämlich dass bei der Biospie zerfallene Leukozyten gefunden wurden.
    Jetzt käme es darauf an, zu wissen, ob die Vaskulitis auf die Haut beschränkt ist oder ob ihr eine immunologische Erkrankung zugrunde liegt, bei der auch andere Organe betroffen sein können. Mich würde daher interessieren, ob bei Dir auch innere Organe untersucht worden sind, z.B. Niere, Darm , Lunge usw. Denn manchmal ist so eine Vaskulitis nur die Spitze des Eisbergs. Möchte Dir natürlich keine Angst machen, Dich aber trotzdem darauf aufmerksam machen, entsprechende Untersuchungen machen zu lassen -soweit es noch nicht geschehen ist.
    Wie gesagt, hatte ich rote Punkte an den Beinen, die man zunächst zählen konnte, aber sie vermehrten sich halt. Schmerzhaft waren sie nicht. Ich bekam dann für kurze Zeit 1mg/kg Cortison mit recht schneller Runterdosierung. Die Punkte waren verschwunden und kamen auch nicht wieder.
    Das spezielle Vaskulitis-Forum findest Du unter www.vaskulitis.org
    Alle guten Wünsche
    o-häsin
     
    Rose72 gefällt das.
  4. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Januar 2009
    Beiträge:
    2.621
    Zustimmungen:
    612
    Danke o-Häsin,
    den link habe ich nicht gefunden...

    Kati
     
  5. Püncktchen

    Püncktchen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Oktober 2017
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    1
    Hallo an Euch,
    ich habe seit September die Diagnose urticara vaskulitis.
    Urtikaria habe ich aber schon seit über einem Jahr. Doch nun bekomme ich in für mich unberechenbaren Abständen massive Fußschwellungen beider Füße und nach einer Cortisonbehandlung gegen die Schwellungen, massiven Hautausschlag am ganzen Körper, der über mehrere Tage da war, massiv juckte und dazu eine starke Übelkeit. Wißt Ihr ob da nur Cortison hilft? Ich habe große Angst vor den Nebenwirkungen. Ich denke schon, dass es eine Autoimmnkrankheit ist, da ich ja auch eine chron. Schildrüsenenentzündung habe. Ist diese Krankheit ein Fall für den Rheumatologen?
    Ich danke Euch für eine Antwort.
    Püncktchen
     
  6. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    1.136
    Zustimmungen:
    705
    Hallo Püncktchen,
    es hat Dir noch niemand geantwortet. Da es sich m.W. um eine immunologisch bedingte Vaskulitis handelt, wäre ein vaskulitis-kundiger internistischer Rheumatologe wohl der richtige Ansprechpartner.
    Zur Info schau mal auf diesen Link: http://www.med2click.de/urticariavaskulitis-413/
    Alles Gute Dir.
    o-häsin
     
  7. Püncktchen

    Püncktchen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Oktober 2017
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    1
    Dankeschön, werde mich mal auf die Suche machen und sehen was da noch so auf mich zu kommt.
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden