Ups...auch neu! Freue mich hier zu sein!

[Danni4.0]

Sorry, ich kenn mich mit Foren nicht wirklich gut aus!
Hab grad erst gesehen, das es einen Thread für "Neulinge" gibt! :o

Meine Tochter hat seit 3 Jahren "Juvenile idiopathische Arthritis"

Ich bin als Angehörige hier. Weil im Moment alles ziemlich blöd abläuft!

Hatte schon einen Thread gepostet. Hoffe, das ich dadurch nicht in Ungnade gefallen bin!

Wollte einfach nur ein paar nette Leute treffen, denen es ähnlich ergangen ist, als das Kind 18 wurde. Oder mir ein, zwei Tips geben können.

Plötzlich läuft nichts mehr rund...die Ärzte benehmen sich anders. Reden sich raus, wenn sie Medilkamente verschrieben sollen, etc.

Durch die Volljährigkeit, hat sich doch die Krankheit nicht verändert. Und das Mädchen ist immer noch unser "Kind" auch wenn sie jetzt als "Erwachsene" gilt.
Mache mir sorgen um ihre Psyche, denn sie bekommt das ja jetzt alles knallhart mit!
Wenn ich es gewusst hätte...das es so werden kann...hätte ich sie darauf vorbereitet.

Lieben Gruß
Danni

 

[pinsker]

hallo danni

tja.......wie fang ich an.......
unsere maus (17 jahre), hat seit ca 6 monaten immer mal wieder gelnkschmerzen in handgelenken, knien und ab und zu in den sprunggelenken, da sie jetzt häufiger schmerzen hatte( ich vermute wohlauch durch die kälte), bin ich vor 8 tagen , mit ihr zu unserem ki und jugendarzt gefahren, ihm das kurz geschildert( er weiß auch wie schwer krank ich bin), hat er sofort Blut abgenommen und sämtliche Blutwerte notiert , auch den HLAB27....ich hatte den eindruck , das er schon erfahrung mit Rheuma Kids hat!!!!!!!!!!!Ein riesen Lob an diesen Mann, denn andere hätten vielleicht , ach ja und machen sie sich nicht verrückt , wie viele ärzte halt sind , die das nicht ernst nehmen....

tja vor 3 Tagen kam der anruf aus der Praxis , und wenn der Arzt anruft ist die Kacke , ja bekanntlich am dampfen!!!!!

Sie hat auffällige Werte, die BSG ist erhöht und was für mich eine absolute katastrophe ist , sie ist HLA B 27 positiv,im laborbericht empfehlen sie schon , eine subtypisierung , und natürlich hat der Jugendarzt gesagt bitte sofort beim Rheuma Doc vorstellen, zum Glück hat er auch gleich meinen vorgeschlagen,worüber ich sehr froh bin , denn ohne meine doc, wäre ich schon lange aufgeschmissen gewesen........
denn soooooooooooo viele ärzte haben leider wenig erfahrung mit rheuma............. denn meine beschwerden fingen ca 1999 an , doch leider wurde alles erst nach der geburt unserer jüngsten 2006 nach und
nach entdeckt!!!!!!!!!!
und nun bleibt der horror, ich konnte ihr gestern leider nur sagen , das sie auffällige werte hat ( obwohl die entzündungswerte momentan ok sind), und das wir zum rheumi doc müssen.............
ich habs nicht übers herz gebracht ihr zu sagen das die den B27 positiv hat, mein mann will das heute machen............
Als Eltern könnte man durchdrehen , es ist sooooooooooooo
schwer zu begreifen ...................
ist es bei euch auch erblich ????oder ist sie die erste in der familie???
ich weiß wie sehr unsere maus darunter leidet , das ich solche schmerzen leiden muß..........
Uns bleibt jetzt wirklich die riesige hoffnung , das es hoffentlich zeitig entdeckt wurde und sie vielleicht wirklich gut therapiert werden kann ohne jahrelang so leiden zu müssen wie ich..............
liebe grüße und ganz viel kraft pinsker

 

[waschbär]

Hallo Pinsker,

wenn die BSG erhöht ist sind die "Entzündungswerte" Deiner Tochter nicht unauffällig.

Ein positiver HLAB27 bedeutet jedoch nicht, dass der Mensch bei dem dieser nachweisbar ist, Rheuma hat oder bekommt. Nur 5-8% der Menschen, bei denen der HLAB27 positiv ist erkranken an einer rheumatischen Erkrankung.

Verständlich, dass Du Dir Sorgen machst. Aber wartet doch erst einmal den Termin beim Rheumatologen ab ....
Vielleicht stellt sich ja heraus, dass Deine Tochter keine rheumatische Erkrankung hat.

Meine Daumen sind gedrückt

Gruß waschbär

 

[Danni4.0]

ist es bei euch auch erblich ????oder ist sie die erste in der familie???
ich weiß wie sehr unsere maus darunter leidet , das ich solche schmerzen leiden muß..........

liebe grüße und ganz viel kraft pinsker

Hallo Pinsker,

ich kann deine Angst nachvollziehen. Du weisst, wie die Schmerzen sich anfühlen. Und das wünscht man seinen Kindern auf garkeinen Fall. Doch warte erstmal...wie Waschbär schon sagt....den Termin beim Rheumatologen ab. Vorher Panik schieben und unruhe rein bringen, nützt euch allen nicht.
Redet mit euer Tochter...klar....denn sie ist 17 und versteht schon, was die Konsequention sein könnten. Doch bleibt ruhig.


Unsere Tochter ist die erste in der Familie! Wir haben unsere Eltern und Schwiegereltern nach Opa, Oma, Tanten, Onkels, etc gefragt!
Niemand hat bisher Rheuma in irgendeiner Form gehabt. Das einzige was wir nicht wissen, ob in der Familie meines biologischen Vaters jemand Rheuma hat! Denn den kenn ich nicht! (noch nicht)

Unser "Kind" hat sich super mit dieser Situation "abgefunden". In der Schule wurde sie sogar besser, da sie verstanden hat, das sie niemals einen Beruf erlernen kann, der sie körperlich zu sehr fordert. ( Sie wollte wie die Mama Altenpflegerin werden )
Also macht sie grad den Realschulabschluß um dann ihr ABI zu machen um zu studieren. Bin total stolz auf sie. Nadine ist in allem sehr selbstständig. Sie ist dadurch eh zu früh erwachsen geworden....deswegen sollte jetzt alles reibungslos ablaufen.
Ich hab halt Angst, wenn das immer so ein Hick Hack mit der Verschreibung der Meds ist und jedesmal Schmerzen kommen, das sie die Lust verliert.

Ich drück euch auch ganz doll die Daumen, das alles gut wird!

Lieben Gruß und auch euch viel Kraft!
Danni