Hallo zusammen, Wie ist denn eure Erfahrung nun mit Rinvoq nach längerer Zeit? Ich nehme Rinvoq seit 31 Tagen, bisher hat noch keine Wirkung eingesetzt. Beste Grüße Thomas
Hallo Thomas, willkommen im Forum. Gar keine Wirkung nach 31 Tagen ist bedenklich lange. Weshalb bekommst Du Rinvoq und was kann sich bessern? Mir hilft es gut, am Anfang aber nicht so deutlich wie Biologicals. Die Wirkung setzte langsam ein und nach knapp drei Monaten beginnt sie, sich zu stabilisieren. Leider sind genau jetzt die Blutwerte eingebrochen und ich nehme es nur noch alle zwei Tage. Bisher reicht es so immer noch. (Trotz verregnetem Sommer.) Ich erwarte keine Remission mehr. Bei RA mit schwerem Verlauf und einigen weiteren schweren Erkrankungen bleibt ein Grundrauschen. Aber es ist nur noch leise und das ist ein gutes Ergebnis.
Ja ich finde es auch bedenklich... Ich bin erst 28 und habe wohl ein Immunsystem das sich nicht so leicht ausbremsen lässt. Gestartet habe ich mit cortison und 15mg MTX, wurde nach 3 Monaten erhöht auf 17,5. Cortison wurde dann langsam abgesetzt. Die Schmerzen waren ok aber beide Handgelenke und diverse Fingergelenke komplett entzündet. Daraufhin habe ich Biologika bekomme (Adaliumumab) was erst sehr gut gewirkt hat aber nach 6 Monaten schon nachgelassen hat. MTX musste ich wegen Nebenwirkungen reduzieren und da das Biologika auch nicht ausreichend gewirkt haben wir dann umgestellt auf Rinvoq. Ja und jetzt warte ich sehnsüchtig auf die Wirkung von diesem tollen, neuen Medikament. Danke für deine schnelle Antwort. Hoffe deine Blutwerte erholen sich! Gruß Thomas
Hm… was sagt Dein Rheumatologe dazu? Mal ganz direkt gefragt: Du hast nach nur einem Biologikum direkt Rinvoq bekommen? Das ist schnell, denn nicht jedes Biologikum hilft jedem. Da heißt es suchen und finden. Bei den Jak-Hemmern auch, es gibt drei, die unterschiedlich wirken. Ich bin von Olumiant (Baricitinib, auch ein JAK-Hemmer) zu Rinvoq gekommen. Zuvor habe ich etliche Medikamente nicht vertragen oder sie haben die Wirkung verloren, beides gleichzeitig kam auch vor. Geduldig sein und warten sind zwei Dinge, die man mit Rheuma schnell lernen muss. Echt, gar keine Wirkung? Nacht teamplayer
Hallo, ich nehme es erst seit zwei Wochen und warte auch noch geduldig und hoffnungsvoll ... Zusätzlich nehme ich noch weiterhin Cortison. Gute Nacht
Habe gerade gelesen, dass Du viel Sport machst. Die Hände und Handgelenke sollten eher moderat bewegt werden, bis die Entzündungen abklingen. Darüber wurdest Du hoffentlich informiert.
Hallo Thomas, Hallo Kruemmel, ich nehme Rinvoq seit Mitte Februar. Bei mir ist die Morgensteifigkeit fast ganz weg und die Müdigkeit ist besser. Allerdings bekomme ich trotzdem weiterhin leider Schübe, welche aber lange nicht mehr so schlimm sind wie vor Rinvoq. Im August muss ich wieder zu meiner Rheumatologin und bin gespannt wie es weitergeht. Bekomme leider seid einigen Wochen trotz Kortison mein entzündetes Handgelenk nicht in den Griff und bin zu allem Pech auch noch auf diese Hand gestürzt. Gebt dem Medikament etwas länger Zeit. Bei mir war zwar nach schon 2 Wochen die ersten Verbesserungen zu spüren, aber eine Arbeitskollegin nimmt auch Rinvoq und sie hat erst nach 8 Wochen eine Verbesserung gespürt. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, das Ihr bald eine Verbesserung spürt. Gruß nima85
Hallo nima85, danke für Deine aufmunternden Worte! Das mit Deinem Handgelenk tut mir leid. Ich wünsche dir gute Besserung und alles Gute. Viele Grüße
Hallo Ihr Lieben, ich war heute beim Rheuma-Doc und nach Benepali, Hulio & MTX empfiehlt der nun auch über einen Wechsel zu einem JAK Hemmer nachzudenken....ich habe ein bisschen nachgelesen und habe Angst vor den NW wie Gürtelrose, Blutfettwerte, Thrombose etc. Er meinet, Rinvoq wäre wohl sehr gut verträglich. Ich solle mich mal damit beschäftigen. Nun bin ich auf Euren Dialog - recht aktuellen - gestossen. Wie geht es Euch inzwischen? Wie hat es sich entwickelt in den letzten Wochen....? Hoffentlich gut Liebe Grüße Bine
Oh...sehe den Eintrag von Nima erst jetzt...das tut mir leid....der Sturz und dass das Handgelenk nicht besser wird. Bei mir sind auch die Handgelenke das Hauptproblem....hoffe, es wirkt bei Dir noch. Alles Gute!
Ich bin jetzt bei ca. 6 Wochen mit Rinvoq. Nebenwirkungen top, merke bisher nichts. Dafür deutlich mehr Schmerzen in den Handgelenken als zuvor mit Adaliumumab. Scheint nicht mein Medikament zu sein Gruß Thlmas
Oh....das ist ja Mist. Danke für die Info. Hm...wie gesagt, bei mir sind auch die Handgelenke das Hauptproblem...da scheint es aber nicht so zu packen. Was sagt der Rheuma Doc? Sollte Du dann auf einen anderen JAK Hemmer umsteigen oder wieder auf ein Biological?Ich drücke die Daumen, dass sich noch was tut. Gruß Bine
Wegen einer Neutropenie nehme ich Rinvoq derzeit alle zwei Tage und merke es. Heute z.B. tut mir alles weh und die Knie sind verquollen. Entweder, weil das Wetter umgeschlagen ist, kälter, oder die Oxalsäure aus dem Mangold gestern zu viel war. Edit Morgen werden die Blutwerte kontrolliert, dann weiß ich es. Hoffentlich kann ich das Rinvoq wieder täglich nehmen.
Ich nehme es jetzt die 4. Woche, Nebenwirkungen keine, Wirkung bisher aber auch keine. Es geht mir aber auch nicht schlechter ... also weiter warten und hoffen
Danke Ihr Lieben fürs Teilen Eurer Erfahrungen, so richtig der Durchschlag scheint das ja nicht zu sein mit dem Mittel. Teamplayer, ich wußte gar nicht, dass Mangold nicht so gut ist bei Entzündungen...ess ich sooo gerne.Alles Liebe Euch
Teamplayer hoffe du darfst es bald wieder täglich nehmen. Kruemel1011 hoffe bei dir setzt die Wirkung noch ein. Thomas772 hoffe auch das bei dir noch eine Wirkung eintritt. Ich hab am Montag einen Termin bei meiner Rheumatologin. Bin gespannt wie es weiter geht. Evtl. Soll ich mtx dazu bekommen da das Rinvoq wohl doch nicht so gut wirkt wie ich dachte. Hab immer noch einen Erguss im Handgelenk und jetzt zusätzlich einen Schub. Warte noch auf das Ergebnis meines MRT der rechten Hand. Wenn ich Pech hab ist bei meinem Sturz doch was kaputt gegangen. Kann meine Hand kaum bewegen vor Schmerzen. Und da Urlaubszeit ist lässt der Befund auf sich warten. Nebenwirkungen vom Rinvoq habe ich zum Glück keine. Wünsche euch allen ein schönes Wochenende. LG nima85
Nach meinem Sturz aufs Handgelenk hat es einige Wochen gedauert, bis die Hand sich wieder erholt hat. Gut, ich hatte wohl kleine Risse, aber das Problem waren die Bänder, die sich tw. entzündet hatten. Mir half nur, auch den Daumen stillzulegen, dann heilte alles ziemlich schnell. danke Nemo. Die neuen Blutwerte erlauben die Einnahme auch nur alle zwei Tage. Aber da hier heute ein echter Sommertag ist, geht es einigermaßen. Nur ein Handgelenk, HWS, Knie und Sprunggelenke machen Probleme, wenn ich zu viel mache. Insgesamt ist es ein guter Tag.
Teamplayer drücke dir weiterhin die Daumen dass die Blutwerte besser werden. Und wünsche dir viele sonnige Tage damit du weiterhin geringere Beschwerden hast. Mit meinem Handgelenk das geht schon 9 Wochen. Dachte erst es ist ein Schub, aber es war Schub und Bluterguss im Handgelenk. Hoffe mein MRT Befund ist nächste Woche fertig damit der Handchirurg mir sagen kann wie es weiter geht. Schlimmste wäre OP da ich dann das Rinvoq absetzen müsste. Muss dran denken das morgen meine Rheumatologin zu fragen. Auch wann ich Rinvoq lieber pausieren sollte bei Infekten und so. Wünsche allen einen schönen Sonntag.
Bei mir hat sich nach 7 Wochen Rinvoq immernoch nicht die gewünschte Wirkung eingestellt. Im Vergleich zur Therapie davor mit Adaliumdingsda sind die Entzündungen/Schmerzen mehr geworden. Wir stellen nun um auf ein anderes Medikament, nächster Versuch... Manchmal kommt mir die Rheumatherapie wie ein einziges Rumprobieren vor, bis man irgendwas findet das hilft. Cheers Thomas
moin Thomas! Ich nehme einen anderen Januskinasehemmer als Ihr, aber ich musste gerade lachen, als ich Adaliumdingsda las Konnte mir anfangs Tofacitinib auch nicht merken und hab Toffiedingsda gesagt Viel Glück Euch allen, dass es doch noch wirkt und Dir, Thomas, dass das neue Mittel hilft! Liebe Grüße, cat
