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Unzufrieden mit der Basistherapie?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Tatjana2004, 21. August 2012.

  1. Tatjana2004

    Tatjana2004 Neues Mitglied

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    Grüß euch Leute.

    Vor drei Jahre erkrankte ich an SLE und leide sehr darunter.
    Ich war davor ein sehr aktiver und sportlicher Typ. Ging bis zu 4 mal in der Woche sporteln usw.
    Jedenfalls kann ich das jetzt vergessen. Ich bekam Resochin als Basistherapeutikum. Dieses wurde auf
    Quensyl umgestellt, da die Haut zu wenig darauf ansprach. Aktuell ist es so, dass wenn ich nur mit dem
    Quensyl auskommen möchte, dann bin ich nur hundsmüde und Gelenksschmerzen bekomme ich auch.
    Muss es wirklich so sein, dass ich ohne Kortison nur zu Hause im Bett herumsieche, oder gibt es
    die Hoffnung auf ein anderes Medikament? Mir kommt es zumindest so vor als ob nur das Kortison
    wirken würde, was ja bei einer Basistherapie nicht der Fall sein soll. Ich wünsche mir nur eine Therapie,
    die mich ein Bruchteil von dem machen lässt, was ich vorher so geliebt habe.

    Ich hoffe ihr könnt mir ein paar gute Tipps geben!
    Danke, Tatjana.
     
  2. walküre

    walküre Neues Mitglied

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    Basis

    liebe tatjana,

    so wie es aussieht, ist dir das quensyl als alleinige basis zuwenig. hast du darüber schon mit deinem rheumadoc gresprochen? und wenn ja, hat er dir auch andere/zusätzliche möglichkeiten wie z.b. das mtx aufgezählt?
    es gibt heute so viele gute medikamente die dir bei richtiger kombination und dosierung ein weitgehend normales leben ermöglichen können.
    es muss dir aber trotz allem klar sein, das selbst durch eine medikamentöse besserung der symptome deine krankheit nicht komplett verschwindet. sie helfen dir nur, deinen alltag, und somit auch deinen von dir so geliebten sport, wieder in vernünftigen maßen zu bewältigen.

    alles liebe

    walli:vb_redface:
     
  3. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Tatjana,

    ich kann mich der lieben walküre nur anschließen!
    Quensyl ist keineswegs DIE alleinige Therapie beim SLE, es ist - könnte man sagen - die Basis der Basistherapie :D (also nicht das Ende der Fahnenstange, sondern der Anfang!)
    Was ich meine: du brauchst vermutlich mehr - mehr an Medikamenten, ggf. eine zusätzliche Handhabe gegen kurzfristige Schmerzen und vielleicht auch noch ein wenig Support für eine bessere Krankheitsbewältigung ;)

    Viel Glück dafür und vor Allem gute Besserung (die ist definitiv möglich!)

    LG, Frau Meier
     
  4. Ika

    Ika im Krieg

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    Hallo Tatjana,

    offensichtlich reicht Quensyl alleine für dich nicht aus. Du kannst durchaus andere Basistherapien versuchen, jedoch musst du dir im Klaren sein, dass diese durchaus mit erheblichen Nebenwirkungen einher gehen können. Meist läuft es auf eine Kombination von Medikamenten hinaus, das genau Richtige für dich auszutarieren, braucht Zeit und von dir viel Geduld und einen langen Atem. Gerade dem Problem der enormen Erschöpfung ist nur sehr schwer bei zu kommen. Das löst am Besten Cortison, was ja aber kein Dauerzustand sein kann. Wahrscheinlich wirst du bis zu einem gewissen Grad lernen müssen, damit zu leben. Viele Erfahrungsberichte und Beiträge gerade zu Lupus findest du auch bei den seeeehr netten Leidensgenossen/innen im Forum bei Lupus Live.

    Nichts tun ist auch keine Lösung, nur Mut!

    Alles Gute wünscht dir
    Ika
     
  5. Tatjana2004

    Tatjana2004 Neues Mitglied

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    Unzufrieden mit der Basistherapie II?

    Vielen Dank für eure Ratschläge.

    Letztens war ich extra wegen einer anderen Basistherapie bzw. Medikation bei den Barmherzigen Brüdern in Graz.
    Quasi, die Rheumastation. Trotzdem wurde mir eine andere Medikation verwehrt mit dem Argument, wenn sie keine
    Entzündungen auf den Röntgenbildern erkennen können, dann bekomme ich keine andere Therapie. Ich war am
    Boden zerstört. Ich erzähle ihnen, dass ich totunglücklich bin und sie beschwichtigen nur.
    Seitdem habe ich mich nicht mehr getraut zu einen anderen Arzt zu gehen.

    Könnt ihr mir vielleicht einen guten Rheumatologen im Raum NÖ und Wien empfehlen?

    Vielen Dank!

    Liebe Grüße Tatjana!
     
  6. Katy

    Katy Mitglied

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    Hallo Tatjana,
    ich habe selber SLE und sehr starke Gelenkschmerzen, inklusive Entzündungen. Mir hat meine Rheumatologin mal gesagt, daß es bei den Kollagenosen ganz typsich sei, daß man nichts oder wenig im Röntgen sieht und trotzdem sind da Entzündungen.
    Gibt es in Österreich keine speziellen Kollagenosen/SLE Sprechstunden? Rheuma ist so vielfältig und die Kollagenosen ganz besonders.
    Ich wünsch Dir alles Gute, liebe Grüße Katy
     
  7. Ika

    Ika im Krieg

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    Hallo Tatjana,

    in Ö kenne ich mich leider nicht aus und kann dir keinen Arzt empfehlen. Warst du mal im Wiener AKH?

    Aber du darfst dich nicht entmutigen lassen und musst unbedingt weiter suchen. Eine ausreichende Behandlung ist sehr wichtig - bei Lupus sogar lebenswichtig. Wie Katy schrieb, ist bei Lupus nicht immer alles eindeutig und da Gelenkzerstörungen nicht die Regel sind, ist auf einem Röntgenbild auch nicht viel zu sehen. Das bedeutet jedoch nicht, dass deine Gelenke in Ordnung sind und keine Entzündungen da sind.

    Also, nicht aufgeben!

    Viele Grüße
    Ika
     
  8. Tatjana2004

    Tatjana2004 Neues Mitglied

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    Unzufrieden mit der Basistherapie III?

    Hallo Leute!

    Vielen Dank für eure Antworten. Ich werde mich mal in Wien nach einem Rheumatologen meines Vertrauens umschauen!

    LG Tatjana