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Unverträglichkeit MTX

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Fruki, 22. September 2014.

  1. Fruki

    Fruki Neues Mitglied

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    Hallo,

    wir sind ja gerade erst mit dem Thema Rheuma konfrontiert worden. Daher ist alles noch sehr neu für mich und meiner Tochter Anna, 14 Jahre.
    Sie soll 1 x in der Woche MTX spritzen und nimmt Ibuprofen (800/ 800/ 600/ Tag). 2 und 4 Tage nach MTX Folsäure.

    Nachdem ihr beim ersten Mal sehr übel wurde und sie sich übergeben musste, haben wir vom Rheumatologen Ondansetron 8mg gegen die Übelkeit und Omeprazol 20mg gegen die Magenschmerzen bekommen. Das half jetzt beim zweiten Mal spritzen ganz gut. Ihr war wenig übel.
    Allerdings ist sie völlig platt. :( Sie fühlt sich sehr krank, ist Appetitlos und hat trotz allem Bauchweh.
    Wir haben am Freitag Abend gespritzt und sie ist wie krank. Auch heute noch und kann deshalb nicht zur Schule.

    Geht es einem von euch auch so? Hat jemand Erfahrung damit? Äussert sich so eine Unverträglichkeit, oder ist diese Wirkung am Anfang normal?

    Ich werde natürlich auch noch beim Rheumatologen anrufen und nachfragen. Es wäre aber schon interessant für mich zu wissen, wie es anderen mit MTX ergeht.

    LG
    Frauke
     
  2. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Oh je, die Arme!!! Ich kriege immer Gänsehaut vor Mitgefühl, wenn sich schon so junge Menschen mit solchen Schmerzen rumquälen müssen!!

    Wieviel MTX muss sie denn spritzen?

    Ibuprofen erscheint mir auch sehr viel!? Vielleicht kommen daher die Magenschmerzen, Ibuproven reizt ja den Magen - evt. in Kombi mit dem MTX? Vielleicht sollte man ein anderes Schmerzmittel erwägen?

    Gute Besserung!
     
  3. Fruki

    Fruki Neues Mitglied

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    Hallo Gertrud,

    ja, es macht so traurig zu sehen wie sie leidet.
    Sie muss 25 mg spritzen. Leider haben bisher andere Schmerzmittel nicht geholfen. Das Ibu hilft. Am Tag wo wir spritzen und einen Tag danach, also Freitag und Samstag, gebe ich ihr kein Ibu.

    Wir müssen diese Sache auch irgendwie durchziehen. Ihre Mundöffnung hat sich innerhalb von 3 Monaten von 5 cm auf 4 cm verkleinert.
    Und sie hat natürlich Schmerzen in der Hüfte und in den Handgelenken.

    Ich unterstütze NHK ganz viel. Leber und Niere stärken, Enzyme, Ernährung, usw... Bin neben dem Rheumatologen auch bei einem Heilpraktiker. Ich selbst bin auch Heilpraktikerin, aber in diesem Fall komplett überfordert. :(

    LG
    Fraukeb.
     
  4. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Hallo und Willkommen hier!

    Ihr könntest mal versuchen, das MTX vor dem Schlafengehen zu nehmen, das hilft manchmal gegen die Übelkeit.
     
  5. wolkensturm

    wolkensturm Neues Mitglied

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    Mtx

    hallo,

    ich habe mtx auch nicht sehr gut vertragen. die spritzen gingen gar nicht. ich bekam dann die tabletten und habe eine hälfte abends und eine morgens genommen. dann vertrug ich das mittel etwas besser aber so richtig gut nie. es ist ja ein mittel,welches die zellteilung verhindern soll,wahrscheinlich hat es deswegen die starken nebenwirkungen.

    gute besserung an deine tochter und scheu dich nicht,alles dem rheumatologen zu erzählen. es gibt noch ganz viel andere mittel,die vielleicht besser helfen.

    liebe grüsse
    wolkensturm
     
  6. Fruki

    Fruki Neues Mitglied

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    Hallo,

    danke für die Antworten. :)

    Wir haben die beiden Male vor dem Schlafen gehen gespritzt. Mit dem Ondansetron ging es diesmal auch mit der Übelkeit.
    Sie fühlt sich nach dem Spritzen 3 Tage lang so richtig krank. Sie sagt, es ist als hätte sie Fieber. Und der Bauch tut natürlich auch weh. Ist ja aber auch kein Wunder. Auf einmal so viele Tabletten.

    Ich werde am Ball bleiben. Morgen ruf ich den Rheumatologen an und frag einfach mal nach.

    LG
    Fraukeb.:wavey:
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Fraukeb.,

    herzlich willkommen im Forum.

    25 mg mit 14 Jahren ist meiner Meinung nach schon eine sehr hohe Dosis, vielleicht wäre es möglich mit einer etwas niedrigeren Dosis zu starten und dann bei Bedarf aufzustocken.. Das würde ich beim Rheumatologen ansprechen, wenn du da anrufst.
     
  8. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Ja, das dachte ich auch, dass die Dosis hoch ist. Meine Große begann mit 10 mg und ist jetzt bei 15 mg geblieben. Sie ist 12 Jahre alt. Da würde ich auch nochmal nachfragen. Alles Gute für sie! Klingt ja gar nicht gut, wie es ihr nach der Einnahme geht :(.

    LG Tinchen
     
  9. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Schließe mich den Vorschreiberinnen an: de 25mg sollten hinterfragt werden. Ich finde schon bei Erwachsenen sind 25mg nur in Ausnahmefällen zu verantworten…
    außerdem 800+800+600 ibu?!?! An die Nieren hat auch jemand gedacht?

    Bitte holt Euch noch einen zweiten Rat ein. Das kann es m.E. nicht über einen längeren Zeitraum sein.

    An Cortison-Stösse wurde gedacht? Soweit ich weiß ist das bei Kindern und Jugendlichen oft eine Möglichkeit, um gewisse Nebenwirkungen gering zu halten.

    Die Schmerzen im Magen - wenn das MTX gespritzt wurde, denke ich eher es sind noch die Ibus...

    Alles, alles Gute - auf dass ihr schnell Hilfe findet, die nicht so belastend ist!
    Kati
     
  10. Fruki

    Fruki Neues Mitglied

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    Hallo,

    oh mann...man ist so verunsichert. Ich fand die Dosis vom Ibu auch erschreckend hoch. Beim MTX kenne ich mich noch nicht mit aus.
    Allerdings hat der Rheumatologe auch ganz deutlich klar gemacht, was die Folgen wären wenn wir jetzt nicht damit beginnen.
    Er ist doch ein Fachmann auf dem Gebiet. Seit vielen Jahren.
    Man ist so hin und her gerissen. :( Was soll ich bloß machen?

    Ich werde mir wohl eine andere Meinung einholen. In Altona soll ja noch ein Kinder und Jugend Rheumatologe sein.


    Ich danke euch für die Tips und Antworten.

    LG
    Fraukeb.
     
  11. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Ja, es ist sicherlich richtig, frühzeitig mit der Basistherapie zu beginnen!

    Trotzdem ist die Dosierung Wahnsinn bei so einem jungen Mädchen - das würde ja ein Walross niederstrecken!!! Wieviel wiegt sie denn?

    Meine Höchstdosis war mal 20 mg MTX - und da war ich platt - und das ohne Ibuprofen und ich bin nun nicht gerade eine Elfe.

    Das kann es ja nun nicht sein - schließlich soll die Lebensqualität verbessert werden! Suche auf jeden Fall noch mal einen anderen Rheumatologen auf - um so besser, wenn er ein Spezialist für Kinder/Jugendliche ist!!! Da muss es noch eine andere Medikamention geben - z.B. ein Schmerzmittel, dass auch unterhalb der Höchstdosis wirkt!!

    Alles Gute!
     
  12. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Liebe Frauke,
    wie die anderen User schon geschrieben haben, ist die Dosis des MTX hoch. Die Arthritis muss recht ausgeprägt sein.
    Ich spritze seit 11 Wochen 10 mg. MTX. Bei den ersten 6 Spritzen war mir auch übel, ich war wie erschlagen. Ich habe immer Abends vor dem schlafen gehen gespritzt. Die nächsten drei Tage konnte ich dann vergessen. Tag 1 danach Übelkeit und Erbrechen, Tag 2 und 3 extreme Müdigkeit. Mein Rheumatologe hatte mir angeboten, das MTX abzusetzen und auf Leflunomid zu wechseln. Ich wollte es aber weiterhin nehmen, weil ich hoffte das die Nebenwirkungen nur vorübergehend sind. Ich habe auf Basismedis am Anfang schon immer empfindlich regiert. Zwischenzeitlich vertrage ich das MTX recht gut. Mir ist am Tag danach nur noch etwas flau im Magen. Ein gutes Frühstück und ein reichliches Mittagessen hilft mir dann die Übelkeit in den Griff zu bekommen.
    Noch was zu Ibu. Ich habe einen sehr gut Magen. Manche sagen sogar zu mir, ich hätte einen Magen wie ein Schwein:D. Ibu. in solchen Dosen da würde mir mein Magen und die Verdauung richtige Probleme bereiten.
    Ich hoffe, das ich Dir und Deiner Tochter etwas weiterhelfen konnte.

    liebe Grüße, alles Gute und viel Erfolg bei der Therapie
    Tiger 1279
     
  13. Fruki

    Fruki Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich danke euch allen für die Ratschläge und Antworten. Das hat mir sehr geholfen.:top:
    Ich habe mir nämlich heute sofort einen Termin bei einem anderen Kinder- und Jugendrheumatologen geholt. Am 30.09. ist der Termin.
    Habe persönlich mit dem Doc gesprochen, alles geschildert und dann einen schnellen Termin bekommen.

    Bei Herrn Dr. Küster im AK Altona. Es wurde hier viel gutes über ihn berichtet.

    Ich quäle meine Tochter auch nicht. Habe Ibu reduziert. Bin gespannt was am Dienstag der Doc sagen wird.
    Werde berichten.

    Vielen lieben Dank an euch allen. :vb_redface:

    LG
    Fraukeb.
     
  14. Sanni

    Sanni Neues Mitglied

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    Hallo Frauke,

    ich würde dir raten dich nicht so verunsichern zulassen. Die kinder und jungendrheumatologie unterscheidet sich schon ziemlich von der bei Erwachsenen.

    Ich finde es echt bedenklich, wie du hier verunsichert wirst. Ja die Dosis mag hoch sein, aber keiner von uns hier kennt die Schwere und den Verlauf bei deiner Tochter. Gerade bei Kindern kann durch ein schnelles und massives Eingreifen die Krankheit sehr positiv beeinflusst werden. Bei meiner Tochter wurde am Anfang sehr zögerlich bis gar nicht behandelt. Nach einem Wechsel des Arztes massiver. Sie hat heute noch große Probleme. Mein Sohn wurde sofort nach auftreten der ersten Anzeichen, die allerdings dann auch sehr heftig waren mit mtx 20 mg und nach 8 Wochen noch enbrel dazu behandelt. Nach ca. 1,5 Jahren konnten alle Medikamente abgesetzt werden und er hat noch immer Ruhe. Das mag Zufall sein, aber wir haben in der Klinik einige Fälle in dieser Richtung gesehen. Ich bedauere heute mehr, bei der Großen zu ängstlich gewesen zu sein.


    Eine zweite Meinung kann natürlich immer gut sein. Aber denke vorher drüber nach, was für dich wichtig und entscheidend ist. Denn es kann dich auch in eine Zwickmühle bringen. Was machst du wenn dir ein Arzt sagt viel zu hoch und der andere zwingend notwendig so um weitere Schäden zu verhindern ?

    Liebe Grüße
    ,
     
  15. Nurbirte

    Nurbirte Neues Mitglied

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    Hallo Frauke,
    meine Tochter macht sich seit ihrem letzten Aufenthalt in Garmisch vor der Spritze immer Seabands ( Akkupressurbänder fürs HAndgelenk) um; zusammen mit 8mg Ondansetron ist die Übelkeit meist erträglich .
    Meine Tochter sollte damals mit 12 Jahren laut DR. Földvari auch 20mg MTX bekommen.
    Nach einem Arztwechsel aus verschiedenen Gründen sind wir jetzt bei 15mg MTX ( und 300mg Remicade alle 6 Wochen ....).

    Viele Grüße
    Birte
     
  16. Fruki

    Fruki Neues Mitglied

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    Hallo,

    wollte mal einen Zwischenbericht geben.

    Anna geht es nach dem MTX immer noch schlecht. Alle Glieder tun weh, Kopfschmerzen, Völlegefühl... Meistens dauert das ca. 4 Tage an.
    Nach vielem hin und her, haben wir am 28.10. eine Termin in BB bei Herrn Dr. Tzaribachev.
    Ich habe so das Gefühl, dass dieser Doc der richtige für mein Kind ist.

    Solange müssen wir jetzt da durch. Ab Montag sind ja Ferien. Da kann sie sich mal erholen.:)

    Wünsche euch allen viel Kraft.

    LG
    Fraukeb.
     
  17. finchen3

    finchen3 Neues Mitglied

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    Hallo Fraukeb

    Habt ihr denn den Termin bei Dr.Küster in Altona war genommen?
    Und wenn ja, wie war es da.
    Ich bin mit meiner Tochter auch bei Dr. Foeldfarie und mich stört am meisten das man immer alles 3mal nach fragen muss bis man eine ausführliche Antwort bekommt.

    Liebe Grüße
    finchen3
     
  18. ivalo

    ivalo Neues Mitglied

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    Hallo,
    also mein Sohn 13Jahre bekommt seit letztem Nov.Mtx gespritzt,am Anfang hatte er auch 2 mal gespuckt danach,aber dann ging es.Wir haben aber auch langsam angefangen mit 12mg jetzt sind wir bei 17,5mg einmal die Woche.Vor dem Spritzen nimmt er 1 Std. vorher Tablette gegen Übelkeit und nach 24 Stunden die Folsäure,dann hält sich das mit den Nebenwirkung gering,aber er hat auch schon mal vergessen die Folsäure zu nehmen,da ist er dann nach 2 Tagen wegen Übelkeit zusammengeklappt,das passiert ihm jetzt nicht mehr.
    Im übrigen sind wir auch in BB in Behandlung,und fühlen uns da bisher gut aufgehoben.
    Wünsche euch viel Kraft.
    Ivalo
     
  19. Fruki

    Fruki Neues Mitglied

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    Hallo,

    Ivalo, schön zu hören das du zufrieden bist in BB. Hab ich schon ganz viel gelesen. Das mit der Folsäure hab ich auch schon gelesen. Ich berichte nach demTermin in BB. Danke für die Kraft...das wünsch ich euch auch.Ganz viel sogar.:)

    Finchen, wir waren bei Dr. Küster. Ich fand ihn total nett und kompetent. Allerdings war ich nicht so überzeugt. Es ist aber eher ein Gefühl. Wollte dann wissen was meine Tochter für ein Gefühl hat, nachdem wir aus der Praxis kamen. Sie fand Dr. Küster auch total nett...aber irgend etwas hat sie gestört. Ich denke, Dr. Küster ist nicht unser Arzt. Das gibt es ja. Kann ihn trotzdem empfehlen. Er nimmt sich viel Zeit ist kompetent und hat Erfahrung. Probier es aus.
    Viel Glück und auch euch wünsche ich viel Kraft.
    Wie alt ist deine Tochter?

    LG
    Fraukeb.
     
  20. finchen3

    finchen3 Neues Mitglied

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    Buchholz in der Nordheide
    Meine Tochter ist 10 Jahre und leidet seit Januar'14 an JIA.
    Ich bin auch schon die ganze Zeit am über legen wo ich mir eine zweite Meinung einholen.
    Wir wohnen in Buchholz und die Wege zum nägsten Kinder rheumatoiden sind ja nicht gerade dich, aber was nimmt man nicht auf Sicht wenn es den Kindern doch hilft.
    Sie nimmt seit August 20 mg MTX und Folsäure, noch soll sie Ibuprophen nehmen (600/400/400).
    Sie hat zum Glück keine Probleme damit, nimmt das MTX als Tablett und verträgt es ganz gut.