Unterschied von Schub zu chron. Beschwerden?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Astiobi, 16. April 2019.

  1. Astiobi

    Astiobi Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2019
    Beiträge:
    34
    Zustimmungen:
    1
    Hallo alle zusammen,
    Ich bin weiblich, 25 Jahre jung und ebenfalls neu hier.

    Ich versuche mich kurz zu halten.
    1. Wie genau kann ich einen "Schub" von meinen chronischen Beschwerden unterscheiden?
    2. Wenn neue Schwellungen und Schmerzen auftreten, sind das dann Schübe?
    3. Wenn diese neuen Schwellungen nach Neuauftreten bleiben, sind das dann immer noch Schübe?

    Leider habe ich bezüglich meiner Erkrankung nur zwei uralte und sehr kurze Einträge gefunden.
    Ich leide an einer "chronischen lobulären Pannikulitis", d.h. mein Unterhautfettgewebe ist entzündet. Mittlerweile ist meine komplette linke Körperhälfte betroffen. Bisher ist es noch "idiopathisch". Festgestellt durch eine Hautbiopsie. Das Biopsie Ergebnis hat ebenso die Pathologen vor ein großes Rätsel gestellt. Man konnte die Ursache nicht genau ausmachen. Im Regelfall tritt das als Begleiterkrankung z.B. im Rahmen einer Kollagenose auf.
    An Symptomen sind es so dermaßen viele, es wäre zu viel, das alles aufzulisten. Behandelt werde ich nun seit 2,5 Monaten mit MTX 15mg 1x/Woche. Meine Krankengeschichte stellt viele Ärzte vor ein Rätsel. Ich habe noch viele andere Diagnosen zusätzlich. An Schmerztabletten hilft nur und zum Glück "noch" Tilidin.

    Wie auch bei vielen anderen hier, begann meine Krankengeschichte vor nun 13 Jahren. Ich hatte damals eine lebensbedrohliche Salmonellen-Infektion, wobei mein Dünndarm sehr stark in Mitleidenschaft gezogen wurde. Heute ist nichts mehr nachweisbar. Seit dem kommt ständig etwas neues dazu! Zuletzt nun die offizielle Rheuma-Diagnose vor 2,5 Monaten. Auch ich wurde als "psychisch gestört" oder als "Simulantin" beschimpft.

    Ich bin zurzeit dermaßen verunsichert. Ich habe sogar schon alle meine Diagnosen angezweifelt. Da ist noch mehr und vieles bisher nicht erklärbar. Am Anfang ging es mir vom MTX, bis auf die Nebenwirkungen, richtig super! Seit paar Wochen nun sogar schlechter als vorher. Ich kann das MTX wegen meiner Hautentzündungen nur als Tabletten nehmen. Der nächste Rheumatologen Termin ist in vier Wochen. Er hat nun Urlaub.

    Ein paar Tipps wären toll! Über eine Rückmeldung wäre ich sehr dankbar!

    Liebe Grüße
    Astiobi
     
  2. lieselotte08

    lieselotte08 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    4. Februar 2019
    Beiträge:
    334
    Zustimmungen:
    269
    Hallo, Astiobi
    Ich kann dich nur willkommen heißen, zu deinen Fragen kann ich leider nichts sagen. Ich wünsche dir, dass sich bald jemand findet, der dir hilfreiche Tipps geben kann.
    Liebe Grüße
    Lieselotte
     
  3. Astiobi

    Astiobi Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2019
    Beiträge:
    34
    Zustimmungen:
    1
    Hallo Lieselotte,

    Vielen Dank für deine Wünsche!
    Ich habe mich aus purer Verzweiflung auch schon an ein Zentrum für seltene Erkrankungen gewandt! Ich warte nun seit Dezember und hoffe auf baldige Antwort von denen!!!
    Mein linkes Bein treibt mich bald in den Wahnsinn. Es fing aber alles am linken Oberarm an. Das soll wohl extrem selten sein von der Stelle her und meine linke Brust ist auch schlimm betroffen.
    Aber ich gebe nicht auf!

    Liebe Grüße
    Astiobi
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    13.552
    Zustimmungen:
    4.882
    Ort:
    Niedersachsen
    Vielleicht kann dich dein Hausarzt in eine Rheumaklinik einweisen lassen. Am besten dahin, wo man sich mit deiner Erkrankung auskennt.
    Die Zentren für seltene Erkrankungen sind hoffnungslos überlaufen, da würdest du akut vermutlich gar keinen Termin kriegen.
    Ich kenne mich mit deiner Erkrankung nicht aus, aber vielleicht könnte ein Cortisonstoß eine Verbesserung bringen?
    Die erste Anlaufstelle wäre jetzt also dein Hausarzt. Ich denke nicht, dass du solange warten solltest, bis dein Rheumatologe wieder da ist.
    Alles Gute für dich!
     
  5. Astiobi

    Astiobi Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2019
    Beiträge:
    34
    Zustimmungen:
    1
    Ich war letztes Jahr 2x in Bad Bramstedt. Es war eine reine Enttäuschung. Die meinten es "war" eine reine Hautkrankheit. Da war es allerdings nur der Arm. Es war nicht mehr frisch und wäre ausgeheilt. Meine Brustschwellung wurde als hormonell abgetan. Bin dann zum Gynäkologen. Der meinte, er hätte in seinem Leben noch nie so etwas dämliches gehört hätte! Hormone können nicht nur auf einer Seite wirken, ich wäre dann der erste Mensch mit einseitiger Hormonwirkung und sowas hätte er von einem Internisten nicht erwartet. Der Gynäkologe hat mich auf das Zentrum für seltene Erkrankungen gebracht! Problem war, bis auf typische Entzündungswerte war nichts auffällig (wurde mir so gesagt und ich nach Hause geschickt von der Klinik). Beide Arztbriefe habe ich 6 Monate!!!!! später erst bekommen. Ich habe da irgendwann jeden Tag angerufen und genervt. Ich war so wütend. Zu meinem Erstaunen habe ich im Arztbrief dann gesehen, dass die ANA auf einmal erhöht sind und paar andere Sachen auffällig sind. Ich dachte echt, die wollen mich verarschen!
    Ich wurde ohne Blutergebnisse nach Hause geschickt! Nur die Anmerkung, ich soll doch Mal lieber abnehmen! Tja, nur leider hat sich der Spaß nun über meine gesamte Körperhälfte weiter ausgebreitet..

    Ich darf leider kein Cortison mehr bekommen. Das hilft aber immer super. Ich habe das letzte Jahr fast 50kg!!!! dadurch zugenommen und bin vor 4 Jahren ca. fast in eine Addison Krise gerutscht. Ich hatte einen kalten Cortisonentzug weil meine Nebennieren die Produktion komplett eingestellt hatten. Das Cortison damals war aber wegen einer sehr schlimmen chronischen Urtikaria, Allergiesymptomen etc.

    Ich war am Sonntag bei uns im Krankenhaus weil ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe! Mir Plätzen ständig Gefäße im Bein und es entstehen sehr schmerzhafte Einblutungen. Ich müsste dann erst wegen v.a. Beinvenenthrombose da bleiben. Nach über 4 Stunden wurde ich dann nach Hause geschickt mit der Antwort "Keine Ahnung was ihr Problem ist. Abnehmen wäre doch gut. Bisschen mehr Sport und viel weniger essen und dann wird das alles schon wieder! Ich kann Ihnen Ibuprofen 400mg geben." Habe dankend abgelehnt und bin nach Hause. Mir reicht es! Ich bin echt verzweifelt. Ich habe mir auch alle Kommentare gespart. Als ob ich nicht selbst wüsste, dass ich zu dick bin!!

    Mit meinem Hausarzt ist es so.. Da brauche ich nicht hin. Er hat von meinen Problemen keine Ahnung. Hat mir letzt wortlos eine Überweisung mit dem Vermerk "Psychosomatische Beschwerden" rübergeschoben. Da dachte ich auch nur "Cool, jetzt war es das hier auch. Na herzlichen Glückwunsch." Ich wohne auf dem Land und komme aus Niedersachsen!

    Kann mir jmd eine Klinik oder Rheumaambulanz im Norden empfehlen? Von mir aus auch ein Dermatologisches Krankenhaus? Ich werde sonst wahrscheinlich einfach abwarten und versuchen es auszuhalten..

    So das musste Mal daus! Ich bin echt kein Mensch, der schnell weint und kann viel aushalten, aber seit ich das MTX nehme hat sich meine Stimmung total komisch verändert und ich muss oft weinen. Ganz komisch!? Ich hab auch sonst keine Ahnung mehr, wo ich nach Hilfe fragen soll?
     
  6. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Februar 2017
    Beiträge:
    3.034
    Zustimmungen:
    1.726
    Ort:
    Norddeutschland
    Wird in der Hautklinik des UKSH in Kiel behandelt. Dorthin würde ich mich wenden.
     
  7. Astiobi

    Astiobi Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2019
    Beiträge:
    34
    Zustimmungen:
    1
    Teamplayer,
    Vielen Dank für die Info! Das Zentrum für seltene Erkrankungen in Lübeck ist das, wo ich im Dezember alle Unterlagen hingeschickt habe weil ich u.a. auch ganze komische Bewegungsstörungen der Beine habe.
     
  8. walküre

    walküre Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. November 2009
    Beiträge:
    101
    Zustimmungen:
    45
    Ort:
    Ein mini winziges Nest
    hallo Astiobi,

    Da hast du dir ja was ganz was Nettes an Land gezogen. Bitte verzweifle nicht, nur weil du NOCH(?) keine Diagnose hast. Bei vielen von uns war/ist das genau so.
    Klar, hilft es einem wenn man seine Beschwerden in einen Namen kleiden kann. Aber das ist nicht das allein Seelig machende. Bei mir hat die endgültige Diagnose und deren Findung auch knappe fünf Jahre gedauert. Ich will mich gar nicht mehr an die vielen Versuchsballons erinnern die die diversen Ärzte losgelassen haben, einfach weil sie selber nicht wussten wonach sie suchen sollten. In dieser Zeit hat sich bei mir ein somatoformes Schmerzsyndrom gebildet, und dem bin ich nur Herr geworden in dem ich mich an eine Schmerzambulanz gewannt habe. Die haben mir zwar nicht beim Rheuma weiter helfen können, aber meine allgemeinen Körperschmerzen wurden dadurch gemindert. Und allein dass war schon eine riesige Erleichterung. Vielleicht wär das ja mal ein guter Anfang auch für dich.
    Außerdem solltest du den Aufenthalt in einer Psychosomatischen Einrichtung nicht so einfach ab tun, denn das Hirn kann den Körper so was von ausbremsen..... seufz.... das hab ich selber auf die harte Tour lernen müssen.... Das erste was mir die Schmerzärztin mit auf den Weg gegeben hat war, dass es keine Schmerztherapie ohne begleitende Psychotherapie gibt.....
    Ich hab das auch lange Jahre weit von mir gewiesen, bis ich an einem absoluten Nullpunkt ankam an dem ich mich entscheiden musste.... entweder bring ich mich um, oder ich tu endlich was dagegen.... und ich hab mich für das Leben und den harten und steinigen Weg entschieden.... Es war für mich der richtige Weg..... Ich hatte zwei Runden in einer Psychosomatik und 5 Jahre eine begleitende Psychotherapie, in der ich wirklich viel über mich, meine Schmerzen, mein Rheuma und den Grund warum es mir so schlecht ging gelernt habe.
    Aber vor allem habe ich gelernt, mich so an zu nehmen... auch mit meinem Übergewicht und dem Rheuma.....
    Und was deine Körperfülle angeht...... die hab ich auch..... bei mir waren es knapp 20kg mehr..... sobald du und dein Körper etwas zur Ruhe kommen dann klappt´s auch mit dem Gewichtsverlust.
    Mittlerweile bin ich immer noch übergewichtig, wenn auch weniger als am Anfang, aber jetzt, jetzt liebe ich mich und meinen Körper und mir ist die Meinung anderer völlig egal. Und das allerbeste daran ist, dass mein Mann mich auch/noch immer liebt trotz der vielen Kilos. Denn es kommt darauf an, was man nach außen hin verkörpert, und nicht wie man aussieht.
    Auch als Dicke kann man schön sein!!!!!!!

    Ich hoffe, du findest bald für dich den geeigneten Doc bzw Weg und kannst dein Leben dann wieder voll genießen.

    Alles bis dahin wünscht dir

    WALLI:cat3:
     
    kruemel und lieselotte08 gefällt das.
  9. anurju

    anurju anurju

    Registriert seit:
    13. März 2011
    Beiträge:
    4.493
    Zustimmungen:
    347
    Ort:
    Im schönen Rheinland
    Hallo Astiobi,

    erstmal auch von mir Herzlich Willkommen hier - gut, dass du dich hier austauschst... tut sehr gut... jedenfalls mir und ich glaube, sehr vielen anderen auch ;-).

    Schlimme Geschichte, wenn sich alles derartig im Körper auf Alarm stellt - viele von uns kennen vermutlich ähnliche Situationen und haben auch nicht immer nur gute Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken gemacht - aber es gibt wirklich sehhrrr gute Anlaufstellen!

    Ich würde dir vielleicht mal eine ganz andere Herangehensweise empfehlen... die mehr die ganzheitliche Betrachtung des Körpers im Blick hat.
    Dazu fallen mir 2 Kliniken ein:
    Vermutlich hast du in beiden leider längere Wartezeiten auf die Stationäre Aufnahme - aber dafür auch einen sehr wertschätzenden Umgang zu erwarten - so wurde es mir jedenfalls immer berichtet.
    https://kem-med.com/kompetenz-in-kliniken/fachkliniken/klinik-fuer-naturheilkunde-integrative-medizin/institute-fuer-traditionelle-medizin/
    http://berlin.immanuel.de/home/

    Beide stärker auf Naturheilkunde und besondere Stoffwechselaktivierung spezialisiert - in Berlin aber auch sehr stark mit dem Focus auf Rheumatologie.

    Leider habe ich in den 3 Rheumakliniken, in denen ich war, eher erlebt, dass Ärzte sehr stark auf die klassische Rheumatoide Arthritis spezialisiert waren - allenfalls noch auf Spondylarthriden und Lupus... aber Patienten mit selteneren Rheumatischen Erkrankungen fühlten sich da doch eher etwas allein gelassen - ist vielleicht aber auch schwer, bei dem breiten Erkrankungspektrum zu allen Erkrankungen was zu wissen ;-).
    Bei der Rheumaliga hast du dich sicher schon schlau gemacht - dort gibt es Ansprechpartner zu seltenen Rheumatischen Erkrankungen.
    https://www.rheuma-liga.de/seltene/

    Liebe Grüße und alles Gute von anurju
     
  10. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. Januar 2016
    Beiträge:
    939
    Zustimmungen:
    302
    Ort:
    Bayern
    Ich habe das gleiche im Prinzip nur rechts. Für mich sind chronische Beschwerden und Schübe im deutlichen Unterschied, unabhängig von der Dauer.
    Was mir beim entzündeten Gewebe gut hilft, ist einmal das richtige Basimedikament.
    Zum anderen bei akuten Schmerzen: ohne Druck erst mit Tennisball alles abrollen, wenn es geht ebenso sanft mit Igelball und die betroffenen Teile mit einer Arnikacreme oder Franzbranntwein behandeln. Dann je nach dem was ich gerade brauche mit Auflagen gut wärmen oder eben Kühlen. Kommt bei mir immer drauf an und ich merke was gerade gut tut.
    Mir hilft auch eine sogenannte " Blumenfeldmatte" sehr gut. Anfangs hab ich mich nur mit Kleidung draufgelegt, inzwischen geht es ohne. Es fördert die Durchblutung und bringt die Nerven wieder auf eine Linie.
    Unterstützend dazu, esse ich so, dass es stark entwässert und mein Darm gut aktiv ist. Bei mir merke ich dass sofort, wenn er nicht gut arbeitet, die rechte Seite wird dicker und die Schmerzen mehr. Brot am Abend habe ich mir abgewöhnt, lieber Suppen Gemüse usw. Sobald ich mehr Brot esse spinnt der Darm rum.
    Ich trinke viel Wasser mit einem Schuß Zitronensaft, aber nie mehr als 1.5 Liter. Ich hatte zwischendurch Phasen wo ich mit 3 Litern nicht auskam. Dauerdurst und das Gefühl zu vertrocknen. Da hat mir klare Brühe am besten geholfen. Zwischendurch ein paar Schlucke davon, und ich musste länger nichts trinken. Da half es mir auch, das ich anfing auf Brot direkt zu verzichten. Also auch keine Pizza, kein Kebab oder sonstiges. Lieber Gedünstetes Gemüse aller Art, Fisch statt Fleisch. Auf Süßigkeiten verzichte ich nicht, aber habe sie reduziert und passe auf was es ist. Auch da merke ich Unterschiede.
    LG
    Savi
     
  11. Astiobi

    Astiobi Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2019
    Beiträge:
    34
    Zustimmungen:
    1
    Hallo walküre,
    Vielen Dank für deine lieben Worte!
    Im Prinzip habe ich ja schon eine Rheumadiagnose, nur fehlt der „rheumatische Auslöser“. Irgendwie so haben die Ärzte mir das erklärt. Meistens hat eine Pannikulitis in meiner Ausprägung ja zusammen mit einer Kollagenose. Das verwirrt mich irgendwie. Auch weil es sich so plötzlich extrem ausgebreitet hat. Ich werde aber nicht aufgeben!
    Zu der psychosomatischen Klinik, ich war schon 2x in meiner Kindheit in so einer Klinik. Schlimm ist das nicht. Nur werde ich leider wegen dieser Vorgeschichte oft nicht wahrgenommen. Damals hatten diese Probleme auch körperliche Auslöser (Hormonstörungen waren Schuld).
    Wovor ich Angst habe sind die Schmerzen. Dass die halt nicht mehr weg gehen und ich die dann für immer fühle, auch wenn sich die Erkrankung schon längst gebessert hat. Und das nur weil das nicht so richtig ernst genommen wird.
    Ich gehe nun wieder regelmäßig zum Psychiater (bei dem war ich als Kind immer). Ironischer Weise glaubt der mir und an eine körperliche zusätzliche Ursache.
    Deine Krankengeschichte hört sich auch schlimm an!
    Leider wird man mit Übergewicht immer komisch angeguckt oder einfach ignoriert. Kaum ist man wieder schlank, kommen auf einmal alle wieder an. Das musste ich schon oft feststellen. Vor allem jetzt zurzeit. Laut Arzt muss/soll ich noch 40kg abnehmen. Ich habe nun schon 15kg abgenommen. Er meinte, ich hätte dann wahrscheinlich weniger Schmerzen. Kann schon sein. Ich bin so sehr verwirrt im Bezug auf das Krankengeschehen..
    Hoffe da ergibt sich bald mal eine andere Lösung.

    Liebe Grüße
    Astiobi
     
  12. Astiobi

    Astiobi Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2019
    Beiträge:
    34
    Zustimmungen:
    1
    Hallo anurju,
    Vielen Dank auch für deine lieben Worte!
    Probleme habe ich ja schon länger, nur ist es erschreckend zu sehen, wie schnell sich alles ändern kann. Erst ist noch alles okay, man arbeitet und hat einen normalen Alltag und auf einmal geht gar nichts mehr und ständig kommt irgendwas Neues dazu.
    Ich bin mittlerweile für alles offen. Eine endgültige Diagnose wäre natürlich toll, damit man damit umzugehen lernt, allerdings will ich im Moment eher viel lieber eine Besserung. Ich habe Angst meine Beweglichkeit zu verlieren und irgendwann im Rollstuhl zu landen. Weitere Arzttermine laufen. Ich muss halt nur drauf warten. So schnell kriegt man ja nirgends einen Termin. Das ist eben so. Ich weiß auch selbst nicht, ob das alles so an Diagnosen reicht, oder da noch mehr ist. Der Rheumatologe selbst meint immer, meine Symptome lassen sich nicht alle durch meine Erkrankung erklären. Das irritiert mich immer wieder mehr und mehr, da ich doch sehr große Probleme habe und diese immer größer werden.
    Ich werde mir die Kliniken mal ausführlich im Internet angucken. Über Ostern war es wieder sehr stressig.. Vielen Dank für die Idee!:) Auf so eine Ansichtsweise wäre ich sonst wohl nicht gekommen. Jeder Arzt guckt halt doch nur auf sein Gebiet und da komme ich irgendwie nicht weiter.
    Stationär war ich ja nun erst in einer Klinik, wo man noch nicht so richtig etwas nachweisen konnte, da sich das wohl alles erst so richtig bei mir entwickelt. Ich werde mich noch einmal nach anderen Kliniken erkundigen. Vor allem brauche ich eine Reha, aber diese macht ja erst bei genauer Diagnose Sinn?
    Tut mir leid für dich, wenn dich die Kliniken nicht so richtig weitergebracht haben. Das hört man nicht gerne.
    Zu der Rheumaliga, ja, das habe ich mir schon angeguckt. Allerdings werde ich noch nicht so ganz schlau aus der Seite. Das gibt sich aber bestimmt noch. Danke für den Link!

    Auch von mir liebe Grüße und alles Gute
    Astiobi
     
  13. Astiobi

    Astiobi Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2019
    Beiträge:
    34
    Zustimmungen:
    1
    Hallo Savi,
    vielen Dank auch für deine lieben Worte!
    Ich habe vorher allgemein noch nie von jemandem gehört, der auch unter diesem Problem leidet. Es kann auch kein Arzt hier etwas mit anfangen. Mein Hausarzt wusste nicht einmal was das ist.
    Kennst du den Auslöser bei dir dafür? Also sind andere Erkrankungen dafür verantwortlich? Bei mir war das auf einmal einfach da und breitet sich seit dem immer weiter aus. Ich bekomme zusätzlich allerdings immer noch mehr Symptome. Vor allem habe ich zB große Probleme mit Schmerzen in den Muskeln in meinen Beinen. Kann die teilweise kaum noch bewegen.
    Ich kann auf meiner Haut nichts ertragen. Druck ist so schlimm. Meine Haut reagiert auch sofort mit Hautausschlag. Es wird immer verrückter. Jetzt wo es draußen wieder so warm ist und die Sonne scheint, fühlt es sich an, als würde jemand meine Haut anzünden, sobald ich in die Sonne komme. Jedem dem ich davon erzähle hält mich für verrückt.
    Was das Essen angeht, ich achte sehr doll auf die Ernährung. Ich habe seit Jahren große Probleme damit. Sachen wie Pizza, Döner oder ähnliches kann ich gar nicht essen. Wenn ich sowas esse dann dreht mein ganzer Körper durch. Es ist auch so, ich reagiere auf irgendwas so schlimm allergisch. Bisher hat man allerdings die Auslöser nicht finden können. Deshalb ist meine Ernährung leider sehr spartanisch. Es geht aber nicht anders.
    Ich bekomme für meine Brust nun demnächst einen Kompressions-BH. Ein Glück! Normale BHs kann ich schon vor Schmerzen gar nicht mehr tragen.
    Als BasisMedikament bekomme ich im Moment Metex (Methotrexat 15mg/ 1x Woche). Ich musste schnell damit anfangen damit alles nicht noch schlimmer wird. Am Anfang ging es mir sehr gut davon. Hatte keine Schmerzen mehr. Nun habe ich allerdings das Gefühl, dass das nicht mehr wirkt. Hört das zwischendurch auf und man kann trotzdem Schübe bekommen? Bei mir wird alles wieder schlimmer! Auch sind die Entzündungswerte gestiegen. Ist das normal?

    Liebe Grüße
    Astiobi
     
  14. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Januar 2009
    Beiträge:
    2.600
    Zustimmungen:
    588
    Hallo Astiobi,

    ich habe auch eine Pannikulitis. Als eigenständige Krankheit.
    Im Grunde ist es nichts anderes, als eine ganze Menge von Knotenrosen - ich habe im Moment ca. 5-7 pro Bein. Die "Knubbeln" in Arm und am Bauch wurden nie untersucht.
    Ich hatte schon vor der Cortisontherapie in etwa so viel Gewicht zuviel wie Du. Unter Cortison habe ich praktisch nicht zugenommen. Tue mich aber schwer abzunehmen.
    MTX hat mir nur Depressionen verschafft, keinerlei Besserung der Pannikulitis.
    Unter Ciclosporin waren die Entzündungswerte plötzlich sehr viel besser.
    Ich habe aber seit 15 Jahren fast durchgängig Cortison, zum Teil über Monate 25mg.

    Augenblicklich habe ich wie gesagt recht viele "Knubbeln" - bei mir gehen sie manchmal auf - also eine uzerative oder auch nekrotisierende Form.
    Im KH (ich lebe nicht in Deutschland), einer Hautklinik, habe ich eine 17-jährige kennengelernt, die ähnliches hatte. Sie war normalgewichtig. Es gibt wohl auch eine selte genetische Erkrankung die so etwas hervorruft. Ich meine das Mädel hatte dieses Problem.

    Zu Deinen Fragen: ich hatte Zeiten, in denen keine entzündeten Stellen mehr da waren. Es bleiben unheimlich viele kleine Kalkablagerungen in Muskeln, Unterhaut usw. übrig. Aber eben ohne Entzündung.
    Auslöser sind bei mir oft Strepptokokken, d.h. ich mache immer einen Abstrich. Ich hatte vor ca. 4 Wochen eine Lungenentzündung. Leider sind die Dinger nicht mit weg!
    Zweiter Auslöser sind bei mir psychischer Stress... da muß man gezielt gegenarbeiten.
    Dritter Auslöser ist sicher körperliche Überanstrengung.

    Ich habe 10 kg durch einfaches Gehen verloren. Das ist zwar schmerzhaft, es klappt aber. Schmerzhaft, weil ich auch eine seronegative Arthritis habe. Beide Erkrankungen wurden nie in Zusammenhang gebracht. Es sind halt beides Autoimmunerkrankungen.

    Deine Frage nach einer Definition für Schub... nein, da kann ich Dir nicht helfen, denn ich nenne das nicht Schub. Es ist halt mal aktiver, mal weniger.
    Wie schon oben von anderen beschrieben, die beste Therapie ist Cortison. Ich komme damit gut klar.
    Das Mädchen von der ich oben schrieb und ich haben auch mit höheren Dosierunge Vitamin C sehr gute Erfahrungen gemacht (ca. 3000mg über den Tage verteilt in Wasser). Ich werde heute damit beginnen, denn ich möchte das Cortison (ich nehme momentan ständig 7,5mg) nicht hochfahren.

    Ich meine in einer Uniklink mit Hautabteilung solltest Du richtig aufgehoben sein. Mach Dir nicht zuviel Hoffnung auf Heilung. Aber evtl. kannst Du ein anderes Basistherapeutikum ausprobieren...

    Alles Gute!
    Kati
     
  15. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. Januar 2016
    Beiträge:
    939
    Zustimmungen:
    302
    Ort:
    Bayern
    Zu deinen Beschwerden mit der Haut. Es gibt eine sogenannte *Druckurtikaria*. Die Urtikarias können bei Autoimmun-erkrankungen auftreten. Haben verschiedene Auslöser wie Kälte, Hitze, Druck, Medikamente. Bei mir war der Auslöser der Nesselsucht Mab-Thera. Was sich dann auch mit MTX aufheizte. Deshalb musste ich MTX schlussendlich absetzen.
    Und ja Nesselsucht kann starke Schmerzen auslösen. Zudem Fieber, juckende Ausschlag und andere Kleinigkeiten.
    Da bei mir als Diagnosen Mischkollagenose mit Sjögren und Lupus (SLE), Vaskulitis, Psoriasis Arthritis und neu (vom Neurologen) NMO feststehen, passen endlich alle Symptome zusammen. Ach ja die Nesselsucht steht auch drin, hier als Auslöser Medikamente.

    - Du weißt das man unter MTX die Sonne wirklich vermeiden muss? Sonnenschutz lsf 50, Spezialkleidung mit Lichtschutzfaktor und Kopfbedeckung waren in der Zeit Hauptpflicht für mich. Und ich hatte eigentlich dank Lupus schon Erfahrung mit Sonne meiden. Unter MTX habe ich es dann geschafft sogar Reaktionen auf den Händen zu bekommen. Am besten war es dann für mich nur an bewölkten, regnerischen Tagen richtig raus zu gehen, und an sonnigen Tagen wirklich konsequent im Schatten zu bleiben.
    LG
    Savi
     
  16. Astiobi

    Astiobi Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2019
    Beiträge:
    34
    Zustimmungen:
    1
    Hallo Kati,
    bisher gibt es bei mir auch noch keinen offensichtlichen Auslöser. Bakterien und andere Erreger wurden bei mir ausgeschlossen. Es war aber vorher im Blut nichts nachweisbar, bis auf Entzündungswerte und paar andere Sachen. Seit ca. 1/2 Jahr hat sich das geändert. Es wird alles auch immer komischer.
    Bei mir sind das keine kleinen Stellen, es sind eher großflächige Areale, die davon betroffen sind. Die Stellen bleiben aber geschlossen. Ich hatte auch eine Stelle am Rücken, die ist unter Einziehung der Haut abgeheilt. Habe da nun eine Delle. Das war mir vorher nie bewusst. Diese Stelle habe ich schon seit ca. 10 Jahren dort. Da ist nur die äußere Haut vorhanden, darunter fühlt man kein richtiges Gewebe mehr.
    Ich hatte tatsächlich auch schon eher an eine Hautklinik als Alternative gedacht.

    Kann man eine Pannikulitis auch als Ausdruck einer starken allergischen Reaktion bekommen? Bei mir in der Hautbiopsie war diese übersät mit Eosinophilen. Dieses hat weder für den Pathologen, noch für den Rheumatologen Sinn ergeben. Sie dachten ich hätte das dann einfach überall in der Haut. Allerdings habe ich keine Vergleichsproben von anderen Hautstellen.
    Mit Cortison ging es mir super gut. Da habe ich auch kaum Schmerzen. Nur habe ich wie gesagt davon letztes Jahr so extremst zugenommen. Ich nehme Cortison auch immer noch als Nasenspray und Asthmaspray. Das sind aber so geringe Dosierungen im Verhältnis zu den Tabletten vorher, die machen nichts aus.

    Ich versuche immer wenn ich kann mich irgendwie zu bewegen. Leider ist es so, meine Beine, besonders das linke Bein schwillt dann dermaßen an, das ich vor Schmerzen nicht mehr gehen kann und das Gleichgewicht verliere. Zusätzlich schwitze ich nur noch kalten Schweiß, mein Herz dreht dann total durch und mir wird dermaßen schwindelig. Danach komme ich 4 Tage erst einmal nicht mehr aus dem Bett. Dabei bleibt meine Haut total kalt. Das ist ganz komisch. Jedes Mal wenn ich es mit Sport versucht habe ist danach irgendein neues Gelenk entzündet.
    Ich werde das aber nicht aufgeben. Immerhin habe ich schon 15kg geschafft. Nur Schmerzen könnte ich evtl noch aushalten. Allerdings habe ich eine extreme Muskelschwäche in den Beinen. Manchmal komme ich keine 5 Schritte voran. Das macht es mir leider etwas schwer.

    Ich werde das mit dem MTX demnächst sowieso wieder mit dem Rheumatologen besprechen. Ich habe langsam das Gefühl, die Wirkung ist erloschen.

    Liebe Grüße
    Astiobi
     
  17. Astiobi

    Astiobi Mitglied

    Registriert seit:
    16. April 2019
    Beiträge:
    34
    Zustimmungen:
    1
    Hallo Savi,
    ich leide leider an einer allergischen und physikalischen Urtikaria. Das weiß ich. Nur ist das durch das MTX viel schlimmer geworden. Also so ist mein Empfinden. Die Urtikaria hatte ich schon Jahre vorher.

    Das Problem mit der Sonne bestand auch schon vor dem MTX. Das hatte ich schon als kleines Kind. Nur ist es über die Jahre immer schlimmer geworden. Selbst SF50 bringt gar nichts. Es hilft nur eincremen und striktes Vermeiden von Sonne. Selbst wenn ich schwitze reagiert meine Haut schon auf den eigenen Schweiß. Sogar im Schatten bekomme ich oft Probleme. Deshalb verlasse ich im Sommer nur ganz selten das Haus. Naja, wir haben sonst eh kaum Sonne in Niedersachen :D Also ging das oft.
    Das mit MTX und Sonne weiß ich. Ich weiß ja wie es vorher schon schlimm war. Möchte das mit dem MTX zusammen auch nicht ausprobieren.

    Reaktionen an den Händen kriege ich auch so. Sobald die Sonne manchmal weniger als 5 Minuten eine Hautstelle berührt, fängt diese Stelle total an zu brennen, rot zu werden und schwillt meistens sofort an. Unter MTX wird das bestimmt noch schlimmer sein.

    Du hast ja da eine ganze Menge an Erkrankungen angesammelt. Ist da auch schwierig zu wissen, was nun von welcher Krankheit kommt und was vielleicht Nebenwirkungen sein können?
    Ich verliere bei mir langsam den Überblick. Ich habe auch eine Reihe neurologischer Symptome, die aber bisher noch nicht zuordnungsbar sind. Ich habe allerdings ca in 4 Wochen einen Termin beim Spezialneurologen (ist eine größere Praxis mit viel mehr Möglichkeiten als hier auf dem Land). Vielleicht ergibt sich da etwas Neues.

    Liebe Grüße
    Astiobi
     
  18. general

    general Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    471
    Zustimmungen:
    131
    Hi Savi,

    darf ich fragen aus welchem grund bei dir eine NMO im raum steht? aqp-4 / mog positiv, langstreckige myelitis / optikusneuritis?
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden