Unspezifische Kollagenose

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MadameKunterbunt

Neues Mitglied
Hi,
seit einer Woche habe ich die Diagnose unspezifische Kollagenose... Viel damit anfangen kann ich nicht. Im Krankenhaus wurde nur so mit Fachbegriffen um sich geworfen und ruckzuck wurden mit Tabletten vor die Nase gestellt die ich einnehmen soll. Beim Stöbern im Forum hab ich schon das Medikament gefunden: Quensyl. Ich hänge irgendwie in der Luft, eine richtige Wirkung verspüre ich nicht. Abgesehen davon, dass das Cortison mir den penetranten Juckreiz im Hals nimmt.
Ein Viertel Jahr braucht das Quensyl zur Entfaltung. Verlockend klingt das nicht. Ich hab genauso wenig Ahnung von dem was mit mir abgeht als vorher. Nur das ich jetzt eine Diagnose habe und es sein kann das ich Schübe bekomme. Einige Anzeichen vom Lupus hab ich, aber er ist noch nicht ausgebrochen.
Ich mach mir ziemliche Gedanken, kann ich mein Leben wirklich so weiterführen wie bisher? In 20 Tagen schreib ich Abi. Stress soll ich vermeiden, wie soll das jetzt gehen?
Hat jemand Tipps und kann mir sagen, wie er oder sie damit umgeht und ob man was beachten sollte?
ernährungstechnisch oder sonst irgendwas?

Ich freu mich auf jede Antwort!

LG MadameKunterbunt
 
Hallo MadameKunterbunt,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier!

Deine Diagnose dürfte "undifferenzierte Kollagenose" lauten, das ist so eine Art Überbegriff für verschiedene Kollagenosen.

Hört sich jetzt vielleicht blöd an, aber meiner Meinung nach kannst du froh sein, diese Diagnose so früh bekommen zu haben. Ich hab auch eine Kollagenose , durch jahrelanges Rumgeeiere hab ich Langzeitschäden davon getragen. Das könnte dir mit etwas Glück erspart bleiben.
Quensyl ist ein super gutes Basismedikament, du brauchst allerdings etwas Geduld, bis es seine Wirkung entfalten kann. Cortison hilft schnell und kann bei Wirkungseintritt des Quensyls reduziert werden.

Bin momentan unterwegs, wollte dir nur kurz mitteilen, dass du auf einem guten Weg bist.

Ansonsten: Augenarztbesuch nach Möglichkeit vor Quensylbeginn (ich hab vor 8 Jahren jedoch sofort eingeworfen und war erst später beim Augendoc), Stress und Sonne meiden.

Das Abi! Würde ich an deiner Stelle auf jeden Fall anstreben und nicht verwerfen!!! Macht Vieles einfacher...

Ich muss leider raus hier, wollte dir nur ein kurzes Feedback geben und gehe davon aus, dass sich noch mehr User melden.

Alles Gute und liebe Grüße aus Teneriffa :)
 
Zuletzt bearbeitet:
Danke :)
Ich bin auch sehr froh, dass man rechtzeitig reagiert hat und ich stationär zur Untersuchung gegangen bin.
Aber dennoch, ich hab einfach keine Ahnung von meiner Erkrankung. Ich hab zwar einiges drüber gelesen und weiß, dass ich wohl Geduld brauche bis die Medikamente wirken... Aber Quensyl hab ich bereis eingenommen und werde auch erst im neuen Jahr zum Augenarzt kommen und bis ich einen Termin bei einem Rheumatologen bekomme, der die Behandlung überwachen soll, dass kann auch noch dauern.
Aber achtete Ihr seitdem auf irgendwas? Abgesehen davon, dass man Stress und Sonne vermeiden soll?
 
Hallo MadameKunterbunt,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich bin auch noch relativ neu hier und hab seit Anfang Dezember ebenfalls die Diagnose Undifferenzierte Kollagenose. Bin zwar etwas älter um genau zu sein 35, aber verstehe deine Ratlosigkeit nur zu gut. Ich bin auch noch immer dabei mich mit dieser Diagnose abzufinden. Was hast du denn für Beschwerden? Und wie kam man bei dir auf die Diagnose?
Bei mir war es so, dass ich sehr starke Schmerzen in Handgelenken, Hand, Fingern, Knien, Fußgelenken, Füßen und Sehnenschmerzen hatte und immer total müde und erschöpft war. Also würde Rheumablutbild gemacht und die ANAs also Antikörper gegen Zellbestandteile waren bei 3200. aufgrund körperlicher Untersuchung, meiner Symptome und Blutergebnissr bekam ich nun die Diagnose undifferenzierte Kollagenose.

also das mit dem Abi würde ich schon weitermachen, vielleicht kannst du schauen, dass du neben lernen auch genügend Ruhephasen einplanst.

Umgehen damit ist so eine Sache. Man kann wohl bei dieser Krankheit nicht voraussagen wie sie verläuft und sie verläuft bei jedem anders. Aber positiv ist immer, wenn man möglichst früh behandelt.

ob man ernährungstechnisch Einfluss nehmen kann, da scheiden sich die Geister. Alkohol und Rauchen ist nicht gut sagte mir die Rheumatologin.

Wie gesagt, ich bin auch noch relativ neu und deshalb kann ich dir noch nicht so viele Tipps geben.

Liebe Grüße,
Berghexe
 
Ja, achte auf Dich und hör auf Deinen Körper. Hört sich jetzt bissi gehoben an so am Anfang Deiner Krankenkarriere. Aber das ist wirklich wichtig. Auch das muss man lernen, aber es hilft Dir.
Schau was Dir gut tut und achte darauf, was Dir nicht so gut tut. Du musst jetzt lernen Dich und Deinen Körper etwas genauer zu beobachten und versuchen, dass zu vermeiden was Dir eben nicht so gut tut. Manchen macht die Sonne z.B. gar nix aus. Anderen um so mehr. Vielen tut regelmäßige Bewegung sehr gut! Andere können nicht lange sitzen usw. usw.
Du mußt testen, was für Dich am besten ist und dann versuchen, dass im Alltag auch umsetzen zu können. Sicherlich geht das nicht immer alles so. Aber versuchen kann man es!

Viel Glück!
 
Okay, das hilft mir schon wirklich weiter. Ich war ständig müde und schlapp. Kam kaum mehr zu Kräften und eine ANA's waren bei 1:1600, mein IGE war auch sehr hoch. Ich hab Rücken- sowie Gelenkschmerzen und andauernd allergisch Reaktionen auf der Haut und im Hals. Dazu Durchfall, Schwindel Kopfweh und Kraftlosigkeit.

Ja, meine Hausärztin meinte auch, dass ich mehr auf mich achten soll und versuchen soll meinen Körper zu "lesen". Ich meine, wie ihr schon sagt... die Krankheit macht was sie will. Habt ihr großartige Einschränkungen?
 
Vermeintliche Allergien hatte ich jahrelang, dabei waren es gar keine, sondern Aktivitätszeichen meiner Kollagenose. Diese Müdigkeit und Schlappheit kennt (fast) jeder mit dieser Krankheit. Bei mir ist das durch Quensyl wesentlich besser geworden. Vielleicht hast du auch noch einen D3-Mangel dazu, das haben viele von uns. Dagegen könnte man gegebenenfalls etwas machen.
In welcher Stufe bist du jetzt und was habt ihr für eine Schulform (G8 oder G9)?
 
Hallo,
also meine Einschränkungen ( wobei sie mir, wenn ich hier im Forum von den Einschränkungen anderer lese, wiederum klein vorkommen):
ständige Müdigkeit und Antriebslosigkeit, so ein Grippegefühl, die Schmerzen, Schwindel ( weiß allerdings nicht ob das vom niedrigen Blutdruck oder der Krankheit kommt), Bläschen im Mund, Ausschläge (wobei ich auch nicht weiß, ob die auf meine Allergien oder die Krankheit zurückzuführen sind), Migräne ( das ist bei mir allerdings eine eigenständige Erkrankung), ständiges Frieren und Schmerzen bei Kälte.
Die Ärztin hat recht, dass du auf dich schauen solltest.
Aber ich hoffe, wenn das Basismedikament ( das ist bei mir noch etwas chaotisch, weil ich noch nicht weiß, ob ich es vertrage )wirkt wird es hoffentlich besser.
was möchtest du nach dem Abi machen?
liebe Grüße,
berghexe
 
Das Kälte Problem hab ich auch. Ich friere ständig und meine Finger verändern ganz komisch die Farbe. Was vorher nicht war und ich bekomme zusätzlich Vitamin D3.
Bin jetzt in der 13, also G9. Ich hab mich für ein duales Studium beworben,aber noch keine Rückmeldung. Am liebsten würde ich soziale Arbeit oder Sozialpädagogik studieren.
Der Arzt im Krankenhaus hat gemeint ich soll jetzt im ABI so gut es geht Stress vermeiden,weil ich sonst vielleicht gleich einen Schub bekommen könnte. Nicht gerade beruhigend.Zumal ich mir selbst immer viel Stress mache und immer mehr arbeite, als ich eigentlich sollte.
 
Liebe Madame Kunterbunt,
hier ist die nächste - ich habe die Verdachtsdiagnose auch vor 10 Tagen bekommen :-)
Bei mir war es ein Zufallsbefund: ich hatte heftige Schmerzen in der Schulter. Der Orthopäde vermutete eine Schleimbeutelenzündung. Als die 10 Tage später trotz IBU nicht besser wurde und mir auch die andere Schulter weh tat, machte er einen Bluttest: ANA bei 2560 und Centromere AKs.Hoher Verdacht auf CREST-Syndrom. Die genaue Diagnostik macht der Rheumatologe Anfang Februar. Meine HA will im Januar noch mal ein Blutbild machen, weil mein Eisenwert zu niedrig war. Vielleicht sollte ich sie auf Vitamin D auch mal ansprechen....

Das Du jetzt mitten im Abi steckst, ist natürlich doof. Ich bin auch so ein nerviger Leistungsmensch und kann gut nachvollziehen, dass Du Dich da eher 150% reinstürzen willst. Körper beobachten finde ich auch extrem schwierig - ich hab all die anderen Symptome (Raynold, Gliederschmerzen, Erschöpfung, Frieren etc.) nicht weiter beachtet und für Wechseljahres-Zipperlein gehalten. Obwohl es sonst gar keine Anzeichen gibt, dass es schon so weit ist :rolleyes:!
Die Aussicht, nun eventuell hauptberuflich krank zu sein, finde ich gruselig! Ich hab noch ziemlich viel vor in diesem Leben

Daher versuche ich nun, meine Ernährung zu optimieren und mich mehr zu bewegen. Der Winterspaziergang heute hat trotz schmerzender Finger schon mal gut getan!

Ich wünsche Dir alles Liebe, kompetente Mediziner und fürsorgliche Menschen an Deiner Seite
Gabriele
 
Liebe Gabriele,
welch aufbauende Worte! Danke für deine warmen Worte, danke alle für die warmen Worte.
Ich hab auch noch so viel vor im Leben und das alles wirkt so einschüchternd. Meine HA hat gemeint, dass ich nach dem Abi eine Reha machen sollte. Ich hab fast 2 Jahre gebraucht um den Ärzten vor Augen zu führen, dass ich nicht geisteskrank bin und nach einem langen Kampf hat man endlich was raus gefunden. Wenigstens weiß ich jetzt was los ist und kann damit umgehen.
Hat jemand schon Erfahrungen mit einer Reha gemacht oder kann da irgendwas empfehlen?
Ich glaube ich werde meine Ernährung auch optimieren und versuchen meinem Hobby, Fußball, wieder nachzugehen. Wobei ich schon Angst habe es körperlich nicht mehr zu schaffen. Ich hab schon fast ein Jahr wegen den Symptomen pausiert.
Aber ich will sicherlich nicht, dass meine Krankheit mein Leben bestimmt und definiert.
 
Hallo MadameKunterbunt,

da da hast du recht, die Krankheit sollte nicht dein Leben bestimmen. Du bist noch jung und hast schöne Pläne ( ich wollte auch Soziale Arbeitbstudieren hatte leider nicht den richtigen AbiSchnitt dafür). Und klar ist so eine Diagnose ein Schock, aber du hattest ja auch Beschwerden und wusstest wahrscheinlich, dass irgendwas mit dir nicht stimmt. Nun mit Diagnose kann dir geholfen werden und das ist das Wichtigste. So war es bei mir auch, ich hab immer gedacht irgendwas stimmt nicht, nur wusste keiner was.
Eine Reha ist doch ne gute Sache, find ich toll, dass die Ärzte dir das gleich vorschlagen. Würde dir mit Sicherheit nach dem Abistress sehr gut tun. Meine Rheumatologin hat da noch nix anklingen lassen, aber ich weiß nicht, ob ich es machen würde ( obwohl es mir extrem gut tun würde), denn ich hab zwei Töchter mit 4&7.
Hast du jemand der dich in Arm nimmt, ansonsten tu ich das mal virtuell:vb_redface:
Liebe Grüße,
Berghexe
 
liebe Berghexe,
meine Familie ist eine tolle Unterstützung, aber die virtuelle Umarmung nehme ich gerne an :)
Und ich glaube auch, dass nach dem Abistress eine Reha genau das Richtige ist. Mit Gleichgesinnten reden und mehr über die Krankheit erfahren, das bringt mir sicherlich viel.
Kann verstehen, dass das mit Kindern nicht gerade einfach ist.
& jetzt wo ich weiß, was mit mir los ist kann ich endlich besser schlafen. Natürlich hab etwas Angst vor einem Schub und hoffe, dass die Medikamente anschlagen. Aber mehr als Warten werde ich wohl nicht tun können.
Es tut gut zu hören, dass man nicht alleine ist!

DANKE!
 
Liebe Madame Kunterbunt,
die Idee, nach dem Abi eine Reha zu machen, finde ich klasse! Du bist erst Anfang 20, richtig? Da wäre es vielleicht schön, wenn Du eine Reha speziell für junge Erwachsene machst? Mein Sohn hat das im letzten Jahr nach seiner Chemo gemacht - das hat ihm supergut getan! Obwohl er - typisch Kerl ;-) - erst gar nicht da hin wollte!

Du hast geschrieben, dass Du 2 Jahre durch die Gegend geirrt bist, bevor Du die Diagnose hattest. Magst Du erzählen, wann Du gemerkt hast, dass irgendetwas nicht stimmt? Und welche Symptome Du hattest?

Dir alles Liebe und eine kuschlige Zeit :malelovies:
Gabriele
 
Ja, ich bin 19. Und ich denke die Reha wird eine gute Entscheidung sein.
Ich wurde immer und immer schlapper und hatte permanente Rücken und Gelenkschmerzen. Außerdem penetrante Kopfschmerzen und Schwindel. Da ich aber Probleme mit der HWS habe, hab ich das natürlich erstmal darauf geschoben.
Diesen Sommer dann hatte ich plötzlich heftige Krämpfe im Unterleib und hab meine Frauenärztin aufgesucht. Die hat dann festgestellt, dass ich eine Gebärmutterhalsentzündung habe, wobei auch nicht eindeutig. Daraufhin hat die mir dann ein Antibiotika verschrieben und direkt am nächsten Tag hatte ich eine allergische Reaktion auf der Haut. Danach hab ich dann sofort das Mittel abgesetzt, aber die allergischen Reaktionen sind seitdem immer wieder aufgetreten. Und zwar immer an den Gelenken, große rote juckende und heiße Quaddeln.
Na ja und parallel dazu hab ich immer wieder Probleme mit Übelkeit und Durchfall. Und dann haben sich die allergischen Reaktionen verschlimmert und mein Hals ist innen angeschwollen und ich hatte dann immer auch eine Reaktion im Hals. & dann bin ich wieder zu meiner Hausärztin die dann die Blutwerte genommen hat.
Bis dazu endlich mal kam konnte ich mich in der Schule kaum noch auf den Beinen halten. Ich hab stundenlang geschlafen und bin trotzdem nie ausgeschlafen gewesen. & dann kam ich auch schon direkt ins Krankenhaus.
 
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