Unsicherheit

[Yvonne78]

Guten Morgen Ihr Alle,
bevor ich zum eigentlichen Anliegen komme, will ich was loswerden. Und zwar denke ich, ich nerv Euch mit meinen Fragen/Posts what ever.
Aber irgendwie. ...hmm ja weiss ich auch nicht.
So nun....es ist ja bekannt, dass rheumatische Erkrankungen schubweise auftreten, versteh ich auch alles gut. Ich lese immer von beschwerdefreier Zeit zwischen den Schüben. Sind dann tatsächlich gar keine Schmerzen vorhanden oder sind sie nur gelindert? Ich hab das Gefühl, das hab ich auch der Rheumatologin gesagt, dass ich teilweise gar nicht mehr weiß sind das jetzt Schmerzen, also dolle Schmerzen oder stell ich mich nur an, oder hab ich mich schon so daran gewöhnt, dass ich das als normal empfinde? Wie lang dauern Schübe bzw wieviel oder wenig Zeit kann dazwischen vergehen. Sicher ist das von Mensch zu Mensch unterschiedlich....ich bin einfach so verunsichert....vll hab ich ja auch was ganz anderes oder es ist doch psychosomatischer Natur.....momentan gehts recht gut mit der Morgensteifigkeit, ich komme gut aus dem Bett, allerdings quälen mich liegend so dermaßene Schmerzen der LWS und Becken/Oberschenkelknochen/ISG ??? Ich weiß gar nicht was genau..... versuch ich mich bspw abzutrocknen nachm Duschen schiessts mir in Rücken, dass ich meistenteils kaum hochkomme mich gar nicht gerade machen kann....mit dem Tag wirds besser. Meine Hüfte ( beginnende Koxarthrose) tut beim laufen weh, in Ruhe nicht, die will Ruhe, meine Fersen wollen Bewegung, die mögen nicht ausruhen mein Rücken will ne Mischung aus beidem....Ich fühl mich völlig bescheuert. Ist das normal, also typisch? Ich hab auch nie eine schmerzFREIE Zeit, sie sind immer da nur in unterschiedlichem Ausmaß.

LG Yvonne

Wem das alles zu konfus ist, überliest es einfach bitte.

 

[Nachtigall]

Hallo Yvonne,
zuerst zu deiner Befürchtung, hier jemanden zu nerven:
Dieses Forum ist dazu da, Fragen wie deine zu besprechen und Erfahrungen auszutauschen. Also hab keine Sorge, jemanden zu nerven. Wen es tatsächlich nervt, der braucht eben die Fragen nicht zu lesen.

Mit deinem Problem bist du nicht alleine. Ich bin seit über 9 Jahren keinen einzigen Tag mehr schmerzfrei.
Vom Rheuma her gesehen hab ich schon mal Tage ohne Schmerzen, besonders im Sommer, aber dann tut halt was anderes weh, da hab ich dann entweder Magen-, Rücken- oder Arthroseschmerzen.
Wenn das Skelett eh schon ramponiert ist, weiß man oft gar nicht, woher der Schmerz kommt, ob es von der Arthrose kommt oder ob vom Rheuma.

Wenn man nicht oder nur unzureichend medikamentös eingestellt ist, dann kann sich ein Schmerzgedächtnis bilden, d. h. es wird ein Schmerz signalisiert, der von früher her gespeichert ist, obwohl es eigentlich keine Veranlassung mehr dazu gibt.
Oft kommen Schmerzen auch von einer Schonhaltung.
Natürlich gibt es auch das psychische Problem, dass man sich durch Ängste derart verspannt, dass man Schmerzen bekommt, und man dann meint, es könnte von dieser oder jener Krankheit kommen.

Wenn du weitere Fragen hast, frag einfach.

 

[ixie]

Hallo Yvonne,

oh wie gut kenne ich das, das ständige hin und her, mal tut es da mehr weh mal dort, aber nie gar nicht.

Bin selber jetzt seit ca. 9 Monaten nicht mehr schmerzfrei und versuche auf allen Ebenen Coping Strategien zu entwickeln.
Allerdings lautet meine Diagnose Polyarthrose, teilweise sind die Gelenke aber auch entzündet im Sinne einer aktivierten Arthrose. So ganz kann ich das noch nicht glauben, aber die erfolgten MRTs zeichnen ein entsprechendes Bild.

Die Schmerzen im ISG und Hüften kommen mir bekannt vor, strahlen bei mir teilweise bis ins Schambein aus, Leiste, Beckenkamm und Muskelansätze außen tun auch weh.
Bei mir hat sich zur Hüftdysplasie und Arthrosen in beiden Hüftgelenken und Lendenwirbelsäule auch noch ein Myofaziales Syndrom hinzugesellt. D.h. meine Muskeln sind so verspannt und verkürzt das sich die Muskelansätze total verkrampft haben und lustig in alle möglichen Richtungen Schmerz ausstrahlen, geht teilweise bis in die Fersen. Ein guter Physiotherapeut kann so etwas per manueller Theapie verbessern. Meine Hausärztin schickt mich jetzt zur Ostheopathie, sie meint das wäre die richtige Adresse dafür.

Vielleicht auch eine Idee für Dich, viele Krankenkassen übernehmen anteilige Kosten für Osteopathie.

Eine andere Frage ist ob du medikamentös ausreichend eingestellt bist.
Vielleicht solltest Du noch mal mit Deinem Rheumadoc sprechen.
Von meiner Rheumapraxis weiß ich das sie eine "Telefonhotline" hat, man kann sich dort auf eine Warteliste setzen lassen und wird dann relativ zügig zurückgerufen.

So ein Dauerschmerz greift auch in unseren Serotoninhaushalt ein, viele Schmerztherapeuten setzen deshalb gerne ein niedrig dosiertes Antidepressivum ein. Wurde mir auch angeraten zur Senkung der Schmerzschwelle. Ich möchte das jedoch nicht da ich sehr empfindlich auf Medikamente reagiere, von diesen Antidepressiva bin ich den ganzen Tag völlig matschig. Super dann krieg ich erst recht die Depri.

Ich werde es jetzt mit Johanniskraut probieren, das greift nämlich genau dort ein beim Serotonin. Es sollten Kapseln mindestens 900mg am Tag sein und dauert etwa 2 Wochen bis es wirkt. War ein Tipp meiner Schwägerin die Ärztin ist.

Lass Dich nicht unterkriegen,

lieben Gruss,
Ixie

 

[Mupfel]

Hallo Yvonne,

mir geht es genauso wie dir. Oft denke ich auch ich bin bescheuert, stelle mich an. Aber es tut weh, an Tagen, an denen mich das alles nervt bin ich auch empfindlicher und bestimmt auch schmerzempfänglicher.

Ich habe jetzt Rheuma nachgewiesen ab März diesen Jahres und ich wünsche mir so sehr einfach mal wieder einen Tag, an dem es mir gut geht und nichts weh tut. So ganz verstehe ich diese Krankheit auch noch nicht, bin laut Aussage des Rheumatologen erst am Anfang, dass heißt meine Gelenke haben noch keinen Schaden genommen. Trotzdem nützt lässt mich dieser Mist im Augenblick verzweifeln.

Meine Hoffnung war, dass wenn ich Medikamente nehme, ein halbwegs normales Leben wieder möglich ist. Da hab ich wohl falsch gedacht.

Meine Ärzte meinen, ich wäre zu ungeduldig. Aber ich will doch einfach keine Schmerzen mehr und mein altes Leben zurück.

Tja, wann fängt ein Schub an und was sind "normale" Schmerzen? Ich weiß es auch nicht.

Ich wünsche dir einen freien Kopf, schmerzfreie Tage und Mut und Zuversicht.

 

[JustCrazy]

Hallo Yvonne,

ich kann gut verstehen, wie's dir geht... ich bin zwar "erst" seit 12 Monaten mit Schmerzen unterwegs, aber ich kenne dein Gefühl.
Manchmal denkt man sich, man stellt sich nur an, oder man hat sich an die Pillenschluckerei gewöhnt etc. pp, aber ich hatte ein riesen Aha-Erlebnis in der Reha. Dort war ich nach ein paar Anwendungen in der Kältekammer für 10 Minuten mal völlig schmerzfrei und es war ein total komisches Gefühl, ich hatte richtig den Eindruck mir fehlt irgendwie was... klingt jetzt vielleich bescheuert, war aber so. Und v.a. wurde es mir deutlich, dass ich mir das vorher nicht alles eingebildet habe, als die Schmerzen dann langsan wieder zurück kamen.
Was ich damit sagen will, mach dich nicht verrückt... die meisten Schmerzen haben eine körperliche Ursache, klar spielt die Psyche auch eine Rolle. Wenn du da bedenken hast, lass' dir ne Therapie verschreiben, manchmal hilft es einfach auch, wenn man seinen ganzen seelischen Müll einfach mal abladen kann. Vielleicht kannst du ja auch Methoden für autogenes Training/ psychische Schmerzbewältigung bekommen.

Halt die Ohren steif!

LG JC

 

[Yvonne78]

Danke für die aufbauenden Antworten. Es hilft ja immer schon nal ein wenig zu lesen, dass man nicht alleine ist, auch wenn das die Schmerzen nicht lindert. Ob ich medikamentös richtig eingestellt bin, kann ich noch nicht sagen. Bis zum nächsten Termin bei meiner Rheumatologin (12.09.) Soll ich zwei mal Ibuflam 600 nehmen. Davon merk ich aber derzeit keine Verbesserung. Wobei ja im Beipackzettel steht, dass die genau für diese Beschwerden verabreicht werden, dass die nicht wirken bestärkt meine Unsicherheit natürlich nur. Je nach dem, was ich ihr im September erzähle wird sie dann umstellen auf Diclo.
Es macht einen einfach nur mürbe mit der Zeit. Zum Ostheopathen werd ich wohl auch mal gehen, hab bisher nur gutes gehört und dass die einem richtig gut helfen können.
Nun denn....frei nach dem Motto: was einen nicht umbringt, härtet ab.
Habt einen schönen Tag, ich "geniesse" noch meinen letzten Urlaubstag.
LG Yvonne

 

[ixie]

Hallo Yvonne,

erst einmal muss ich mich verbessern :o,

So ein Dauerschmerz greift auch in unseren Serotoninhaushalt ein, viele Schmerztherapeuten setzen deshalb gerne ein niedrig dosiertes Antidepressivum ein. Wurde mir auch angeraten zur Senkung der Schmerzschwelle.

, ich meine natürlich zur Anhebung der Schmerzschwelle, puuh, das muss die Hitze sein.

Ibuflam 600mg 2X täglich kommt mir zu wenig vor und danach Diclofenac ? Sollst Du keine Basistherapie bekommen? Was ist mit Cortison um mal zu schauen ob die Schmerzen besser werden.

Meine Rheumatologin hat mit 3X 600mg Ibuprofen angefangen.
Es war der Verdacht auf PsA.
Und siehe da es wurde laangsam besser (wirkt eben auch auf die aktiven Arthrosen).
Gleichzeitig wurden MRTs, von ISG und LWS und Knieen gemacht um zu schauen was los ist.
Danach dann, ca nach 2 Wochen Ibu, 20mg Cortison täglich für 5 Tage, mal schauen was passiert......

Der Outcome war kunterbunt, einige Gelenke waren besser, andere wiederum nicht, die Schwellungen sind teilweise geblieben und die nun aufgelaufenen MRTs zeigten alle Arthrosen und andere orthopädische Baustellen.

Das ist nun meine Geschichte, ich fand die Rheumaärztin ist sehr stringent und zügig vorgegangen.
Ob das Ergebnis so auf Dauer stehen bleibt wird sich noch zeigen...... ,

geniesse die Sonne in der Hansestadt ,

LG,
Ixie