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Unsichere Diagnose (RA/SLE) - ich brauche Hilfe!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von maria68, 16. Juni 2006.

  1. maria68

    maria68 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Juni 2006
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    Hallo Ihr Lieben,

    nach einiger Zeit als "passive" Userin wende ich mich jetzt aktiv an Euch. Ich hoffe, Ihr könnt mir weiterhelfen!

    Vor 1 ½ Jahren wurde bei mir (w, 37 J.) RA diagnostiziert (viele geschwollene Gelenke, sehr starke Schmerzen, Müdigkeit, Blutuntersuchung u.a. Anti-CCP < 800, pos. Rheumafaktor, ANA neg.). Seit einem halben Jahr nehme ich als Basistherapeutikum Sulfasalazin.
    Auffallen war hier, dass sich die Symptome nach zwei Wochen Sulfasalazin-Einnahme (!!) abschwächten. Mein Rheumatologe meinte, die Besserung sei auf psychosomatischen Faktoren zurückzuführen. :( Nach drei Monaten hatte ich so gut wie keine RA-Symptome mehr.
    Da bei neueren Blutuntersuchungen bei mir ein ANA-Titer von 1:320 (vor 3 Monaten von 1:800) festgestellt wurden, klärt mein Rheumatologe bei jedem Besuch Symptome von SLE und Mischkollagenosen ab.
    Ich bin durch die potentielle Diagnose
    SLE" beunruhigt und fragte meinen Rheumatologen, ob es nicht spezifischere Diagnosemöglichkeiten gibt, um abzuklären, welche Krankheit ich denn nun wirklich habe. Er meinte, es bestehe nur die Möglichkeit, Symptome (Hautveränderungen, Fingerblässe etc.) abzuklären. Im Internet fand ich jedoch zahlreiche mögliche Blutuntersuchungen, die meine Krankheit näher eingrenzen könnten.
    Mir wäre es eine große Hilfe, wenn Ihr mir mitteilen könntet, welche Blutuntersuchungen Ihr in meinem Fall als sinnvoll erachten würdet.

    Außerdem würde mich interessieren, ob es nicht sein kann, dass die sehr deutliche Besserung meiner Gelenkbeschwerden (s.o.) nicht auf das Sulfasalazin zurückzuführen ist. Seit vier Wochen nehme ich nur noch die halbe Dosis (d.h. jetzt 1000 mg) Sulfasalazin. Davon weiß mein Rheumatologe nichts. :o Auf meine vorsichtige Frage, ob ich das Sulfa nicht reduzieren könnte, reagierte er sehr ungehalten und meinte, bei meinem Körpergewicht (58 kg) würde die halbe Dosis nicht ausreichen, dann könnte ich das Sulfa gleich ganz weglassen. Meine Beschwerden nahmen aber in den letzten vier Wochen nicht zu. Was denken Ihr: ist das Sulfa für meine Symptombesserung verantwortlich, kann ich es reduzieren (oder gar absetzen), warum trat in den letzen vier Wochen keine Verschlechterung ein??

    Ihr seht, ich bin sehr verwirrt - ist das ein Mist, wenn man seinem Facharzt nicht richtig vertraut...

    Liebe Grüsse an alle "Mitleidenden" von
    Maria
     
  2. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Maria

    Hallo Maria,

    zum Thema SLE kann ich Dir nicht weiterhelfen, aber Du kannst hier mal schauen:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/systemischer-lupus-erythematodes.html



    Ferner gibt es ein reines Lupus-Forum, dort kann man Dir sicher weitere Fragen beantworten:
    http://www.lupus-live.de/forum/index.php

    verschiedene Formen des Lupus:
    http://www.lupus-live.de/die_krankheit/lupus.htm

    Blutwerte beim Lupus:
    http://www.lupus-live.de/die_krankheit/labor.htm

    Ob das Sulfa bei Dir so gut wirkt oder sich andere Dinge verändert haben, kann ich kann Dir nicht sagen.

    Das eigenmächtige Verändern der Basistherapie ist "eher ungut" und sollte nicht gemacht werden.
    Das Problem ist leider, daß Du zu diesem Arzt kein Vertrauen hast, was die Zusammenarbeit natürlich erschwert.


    evt. wäre auch der Aufenthalt in einerRheumaklinik zu überdenken, damit nochmals die Diagnose und die Medikation bestätigt werden.

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  3. maria68

    maria68 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Juni 2006
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    Hallo Sabinerin,

    danke für die Tipps, werde gleich mal hinübersurfen!

    Viele Grüsse
    Maria