Unsicher

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Müde2208

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Hallo, statt für Damp habe ich mich entschlossen zu Dr. Aries nach Hamburg zu fahren und dort hatte ich mein Gespräch am Freitag. Nach der Sichtung aller bisherigen Laborergebnisse, kam er zu dem Entschluß ich hätte höchstwahrscheinlich Lupus (auf jeden Fall Kollagenose), außerdem Weichteilrheuma und solle Cortison und Quesyl nehmen.
Als Kind hatte ich 2 mal heftige allergische Reaktionen gegen Antibiotika und alles was ich maximum nehme ist Paracetamol und wenn es nicht anders geht Tetracycline bei Infekten. Ich habe Angst vor Medikamenten und sehe mich vor einem echten Problem.
Die Rheumatologin bei der ich zuvor war, schrieb im Brief: "eine leicht verlaufende Kollagenose".
Wenn es nur leicht ist, ist es trotzdem nötig diese Medikamente zu nehmen. Dr. Aries sagte, ich müsse sie natürlich nihct nehmen, doch würde er es mir sehr ans Herz legen. Ich soll jedoch erst in 3 Monaten wieder kommen.
Wie groß waren eure Untersuchungsabstände zu Beginn der Therapie?
Ich würde mich sehr über Erfahrungen von euch bzgl. zunächst ohne Medikament und dann mit freuen!
Viele Grüße, Birgit
 
Hallo Müde2208,

ich kann es Dir nur aus meiner Sicht erzählen. Ich bin nach langem hin und her auch endlich zu einem vernünftigen Rheumatologen gekommen.

Da ich sehr starke Schmerzen hatte, habe ich mir natürlich Hilfe von ihm erwünscht. Die auch prompt kam. Er hat mich untersucht, Blutwerte ermittelt und dann kamen die Medis!!! Da ich auch ein absolutes Allergiekind bin, hatte ich natürlich meine Bedenken.

Aber eins kann ich Dir sagen: Die Wahl ist mir nicht schwer gefallen. Auf entzündete Füsse rumlaufen, macht nun wirklich kein Spass. Und das einem die Teller aus der Hand fallen, weil man sie vor lauter Schmerzen nicht halten kann, geht auch nicht. Wird auf die Dauer ein teurer Spass...........;);)

Mein Rheumadoc hat mir aber gesagt, sobald irgendwelche Nebenwirkungen auftreten, die absolut schlimm sind, soll ich die Medis sofort absetzen und sofort bei ihm erscheinen.

Und ja, auch ich durfte erst in 3 Monaten erst wieder antanzen. Aus gutem Grund........Die meisten Medis brauchen eben eine gewisse Zeit bis sie anfangen zu wirken. Unter Umstände auch schon mal 8 bis 12 Wochen........Es hat also schon seinen Sinn, dass man erst nach 3 Monaten wiederkommen soll...

Ich hoffe, Dir mit dieser Antwort ein wenig geholfen zu haben.

Liebe Grüsse

Louise
 
Hallo Birgit ,
ich kann Deine Unsicherheit verstehen. Mir geht es genauso,ich habe viele Allergien und reagiere auf viele Medikamente .Ich denke Du must es für Dich selbst entscheiden ob Du sie nimmmst oder nicht. Ich habe das Sjögren Syndrom:( und habe es mit den Medis immer wieder rausgezögert aber irgendwann ging es nicht mehr. Ich muste allerdings zum einstellen in die Klinik wegen den Allergien macht das der Rheumatologe nicht ambulant.Ich nehme jetzt Quensyl und Paracetamol geegn die Schmerzen und wenns ganz schlimm wird , Tramal.Man sollte allerding daran denken das das Quensyl langsam wirkt. Nach einem halben Jahr bemerkte ich kleine Verbesserung:).Also must entscheiden wie stark Deine Beschwerden. Ich muss alle 3 Monate zur Kontrolle zum Rheumatologen und zur Augenärztin.

Gruß pitti
 
Hallo Birgit,

ich habe Verdacht auf Kollagenose und nehme jetzt seit 3 Monaten Methotrexat und Quensyl. Ich bin auch kein großer Freund von Medikamenten, aber ohne Medikamente ging es mir immer schlechter. Wenn man bedenkt, was eine Kollagenose für Erkrankungen hervorrufen kann, hab ich mich dazu entschlossen, die Nebenwirkungen der Medikamente in Kauf zu nehmen.
Ich habe diesen Donnerstag wieder einen Termin beim Rheumatologen, also auch erst nach 3 Monaten. Zwischendurch war ich allerdings 14-tägig beim Hausarzt zur Kontrolle.
Bin mal gespannt, was dabei rauskommt, denn wirklich helfen tun die Medikamente bis jetzt leider nicht.
Liebe Grüße von Franziska
 
Wow

Hallo, mit so vielen schnellen Antworten habe ich gar nicht gerechnet. Vielen Dank euch allen. Ich verstehe, dass der Schutz durch eine Therapie wichtig ist, aber ich tue mir sehr schwer. Der Hämatologe meinte zu allem Überfluss, dass er keinen Grund sähe eine Therapie zu beginnen, er sei kein Fan von Medikamenten, dabei hatte die Rheumatologin nur die Frage, ob die Medikamente wegen meiner niedrigen Thrombos und AIHA das Blutbild mehr verändern würden. Darauf ist er leider nicht wirklich eingegangen. Als ich nachhakte klang es leider ein wenig wie: Wenn Sie meinen, dass Sie Cortison nehmen müssen...
Wie soll man da nicht unsicher werden?
Aber eure Zusprüche helfen mir, danke.

Viele Grüße, Birgit
 
Hallo Birgit,

ich denke, dass du Dr.Aries vertrauen kannst. Er ist kein Arzt, der "einfach so" Medikamente verschreibt, er nimmt sich Zeit und ist sehr genau. Wenn ein Problem auftritt, kannst du auch in der Praxis anrufen und bekommst einen Termin "zwischendurch". Ich hatte und habe immer noch auch große Bedenken wegen der Medikamente, aber es ist nunmal kein Schnupfen, den wir da haben ( ich habe die gleiche Diagnose ).
Ich bin jetzt seit einem Jahr bei Dr.Aries und fühle mich bei ihm gut aufgehoben.
Viele liebe Grüße von Tina !
 
Guten Morgen, ihr Lieben

Nun habe ich ein wenig durchgerungen und nehme seit 6 Tagen Prednisolon. Seit der ersten Einnhame brennen Hals und Zunge, aber das geht besser seitdem ich die Tabletten in Toastteigkügelchen rolle und dann schlucke. Leider habe ich auch wieder mehr Herzrhythmusstörungen. Seit gestern ist mir sehr übel, aber ich hoffe, das legt sich alles wieder. Habt ihr da Erfahrungen?
Nächste Woche will ich dann das Quensyl einschleichen.
Es gibt aber auch positives zu sagen, seitdem ich Prednisolon nehme, habe ich keine Kopfweh mehr. Das kenne ich gar nicht mehr.:) Und nachmittags bin ich sehr beweglich.
Viele Grüße, Birgit
 
Müde2208 schrieb:
Der Hämatologe meinte zu allem Überfluss, dass er keinen Grund sähe eine Therapie zu beginnen, er sei kein Fan von Medikamenten, dabei hatte die Rheumatologin nur die Frage, ob die Medikamente wegen meiner niedrigen Thrombos und AIHA das Blutbild mehr verändern würden. Darauf ist er leider nicht wirklich eingegangen. Als ich nachhakte klang es leider ein wenig wie: Wenn Sie meinen, dass Sie Cortison nehmen müssen...
Wie soll man da nicht unsicher werden?
Aber eure Zusprüche helfen mir, danke.

Viele Grüße, Birgit
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Hallo Birgit,

es geht doch nichts über Fachid.., sorry - ärzte. Ich habe selbst zu niedrige Thrombos, und nun rate mal, welches Medi da zuerst für ne Therapie angesetzt wird - richtig: Cortison (dumm nur, ich darf es wegen Osteoporose nicht nehmen):rolleyes:

Gute Besserung
 
Hallo Birgit,ich habe das Prednisolon ganz gut vertragen. Bei Methotrexat hatte ich immer 12 Stunden nach Injektion starkes Brennen auf der Zunge und einmal brennen im Hals und trockenen Reizhusten. Daraufhin wurde das Medikament abgesetzt. Vielleicht solltest du deinen Arzt informieren, evtl. ist es auch eine Nebenwirkung.Ich habe jetzt nach drei Monaten Therapieversuch auch Quensyl abgesetzt, da vermutet wird, dass ich gar keine rheumatische Erkrankung habe. Jetzt geht alles wieder von vorne los. (Frauenarzt, Mammographie, Röntgen Thorax, Magen- und Darmspiegelung, ...)Man braucht wirklich viel Geduld und gute Nerven, bis man endlich eine Diagnose hat und die richtige Therapie gefunden wird. Ich wünsche dir gute Besserung, herzliche Grüße von Franziska
 
@ Rückenweh

Das habe ich auch schon gehört, dass die Thrombos durchs Cortison hochgehen, warum eigentlich? Mir wurde erklärt, dass meine Milz zu groß ist, da dort die Thrombos "sortiert" werden und sie das wohl zu gut macht und dass dadurch die Thrombos im Übermaß aussortiert werden und die Milz zu groß ist, da sie so fiel arbeitet. Nur warum das alles und warum ändert sich das durchs Cortison?
Hm, und was machst Du jetzt? Wie niedrig sind Deine Thrombozyten denn? Ich vertraue Ärzten leider nur mäßig, es gab genügend negative erlebnisse mit unseren Tieren und auch mit mir. Leider.
Ich hoffe wirklich, dass Dir nun jemand anderes hilft???

@Z-i-c-k-i

Der Doc hat gestern um 20.30 Uhr zurückgerufen, aber da lag ich schon oben im Bett, da ich irgendwie ganz wirr im Kopf war und das Telefon nicht gehört habe.
Ich wollte gestern noch ganz sicher mit Prednisolon aufhören, habe mich aber wieder beruhigt. Meine beste Freundin hat mir seeeehr eindringlich klar gemacht, dass mir keine andere Wahl bleibt, als mich heute mit den Unannhemlichkeiten der Medikamente herumzuschlagen, anstatt in 10 Jahren nicht mehr dieses Leben mit all unseren Tieren führen zu können, welches ich doch so sehr liebe. Sie hat wohl recht.
Das ist ja total blöd, dass Du erst mit Quensyl angefangen hast und dann plötzlich nihcts mehr haben solltest und nun wieder Rheuma hast?
Ist wieder so typisch, irgendwie.
Wie ging es denn mit Quensyl?

Viele Grüße, Birgit
 
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