Unsicher, ob ich mit TNF-Hemmern beginnen soll...

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oldshat

Neues Mitglied
Hallo,

ich (59) habe seit wohl über drei Jahrzehnten Bechterew.

Jahrelang beschränkte sich meine Medikamentation auf Voltaren Resinat bei Bedarf.

Seit ca. vier Jahren verstärkte sich die Krankheitsaktivität. Ich stieg auf etoricoxib um, was auch sehr gut und lang wirkte. Doch mittlerweile habe ich die Entzündungen insbesondere im Nacken. Und das etoricoxib schafft es nicht die Schmerzen dort wirklich zu mindern.

Ich war vor kurzem in einer diesbezüglichen Reha. Dort empfahl mir der Chefarzt nach intensiver Begutachtung der MRT-Bilder auf einen TNF-Blocker umzusteigen.

Als ich erstmal begriff, daß dies SPRITZEN bedeutet, sagte ich mir innerlich NEIN.

Habe letztens meinen Hausarzt deshalb befragt, er war da eigentlich sehr aufgeschlossen, und meinte, daß die entzündungshemmende Wirkung des etoricoxib für mich viel zu schwach wäre. Während der TNF-Blocker quasi die Entzündung abschaltet... Er empfahl es letztlich auch...

Ich habe in zwei Wochen meinen Termin bei meiner Rheumatologin. Bin immer noch nicht sicher, was ich machen soll. Auch habe ich gelesen, daß die Biologica aufgrund der Kosten erst von der Krankenkasse genehmigt werden müssen, und zudem die Nebenwirkungen im Internet gelesen (ja, sollte man nicht machen...).
Ja, die Nebenwirkungen in Richtung Infektanfälligkeit sind aus meiner Sicht schon hart...

Für mich ist die große Unsicherheit, was passiert, wenn ich z.B. die Biologica absetze. Gibt es dann einen Rückfall - schlimmer als vorher ? Und was kommt danach, wenn die TNF-Hemmer nicht mehr wirken... Irgendwie schätze ich es schon als die letzte Möglichkeit ein.

Zudem gebe ich zu, daß ich vor der Spritzerei große Panik habe...

Vielen Dank für Hinweise und Empfehlungen

Gruß
Peter
 
Hallo und Herzlich Willkommen bei RO!

Sicher wird Dir noch jemand antworten, der Deine Diagnose hat.

Ich wünsche Dir hier gute Gespräche und viele Informationen für Dich, die Dir helfen auf Deinem Weg mit Deiner Erkrankung.

Alles Gute wünscht Dir

Mizi
 
Mittlerweile gibt es glaube ich für alle Biologicals auch Pens, sodass man sich die Nadel nicht selbst reinstechen muss. Ich habe schon einige genommen (siehe Signatur) und keine erhöhte Infektanfälligkeit (und auch keine anderen Nebenwirkungen) festgestellt. Vorher muss man die Lunge röntgen lassen.

Schön, dass du bisher zurecht gekommen bist, ohne etwas gegen die Ursache der Entzündungen zu tun. Wenn du ein Biologikum, das wirkt, absetzt, kommen in den meisten Fällen die Beschwerden wieder. Wenn es aufhört zu wirken, gibt es mittlerweile noch andere.
 
Hallo oldshat,
Willkommen auf RO :-)
Sowohl mein Lima ( Lieblingsmann ) als auch ich,nehmen nun weit über 20ig Jahre Biologicals.....und sind nicht öfter krank als andere ohne Immunsuppression.
Ans Spritzen gewöhnst du dich,ist ja nicht intravenös ;)
Und wenn das eine Biological aufhört zu wirken,gibt es noch einige andere die man probieren könnte.
Es besteht,auch immer noch die Möglichkeit,das du in Remission kommst,d.h.
deine Erkrankung kommt zum Stillstand und man versucht dann die Spritzenabstände zu verlängern und dann auszuschleichen.
Wir haben mit den Biologicals keinerlei Einschränkungen außer,das wir darauf achten,einen hohen Sonnenschutz zu benutzen und generell ausgiebige Sonnenbäder meiden.
Bist du Privat versichert oder warum meinst du, muß es die Kasse erst genehmigen ?
 
Ich nehme auch seit 18 Jahren TNF alpha blocker mit sehr guter Wirkung bin nach über 20 Jahren komplett von Schmerzmedikanenten weggekommen,die Entzündungswerte sind wieder im Normalbereich war sonst nie der Fall.
Die Lebensqualität ist viel,viel besser Nebenwirkungen sind da aber beherrschbar.
Mein persönlicher Tip, wenn es gut wirkt,auch mal länger mit spritzen zu warten um das immunsystem nicht unnötig zu stressen.
 
Vielen, vielen Dank für Eure Rückmeldungen !

Sind schon ermutigende Hinweise die Ihr mir gegeben habt.

Ich denke ich sollte es mal wirklich probieren - so denn die Ärztin mitspielt... Denn ich habe schon das Gefühl, daß diese Medikamente nicht soo gerne verschrieben werden, da sie ja deutlich teurer als NSAR sind - deshalb meine Bemerkungen zu Genehmigung durch Krankenkasse (bin nur gesetzlich versichert...)...

Eigentlich schade, daß einem ein Arzt in der Reha erst darauf bringt "richtige" Mittel einzusetzen...

btw: auch wenn es etwas am Thema vorbei geht: die Reha - im Fürstenhof, Bad Pyrmont - war in jeder Hinsicht einfach Klasse !! Hätte ich schon, viel, viel früher machen sollen - wobei: es geht mir ja auch erst seit wenigen Jahren merklich schlechter...
 
Hallo Peter,

ich denke, dass Du einige "falsche" Meinungen (wahrscheinlich im Netz) gelesen hast.

Gut ist, dass Du den Austausch suchst und Dir Deine eigene Meinung bildest- sei froh, das Du gesetzlich versichert bist! Für Dich gelten die Vorschriften der GkV und diese sind gekoppelt an die Leitlinien (https://register.awmf.org/assets/gu...itis-Morbus-Bechterew-Fruehformen-2019-10.pdf) für Dich ab Seite 95 interessant. Eine Verschreibung kann erfolgen, wenn 2 NSAR und ein BASDAI größer 4 gegeben ist.

Es weiß niemand, welche Nebenwirkungen auftreten können. Ich war im Jahre 2000 in der Zulassungsstudie mit einem TNF-alpha Blocker (gegen MB) und nehme es heute noch. Ich habe einige "sonderbare" Nebenwirkungen- allerdings werde ich auch nicht jünger (bin 53) :-)

Grundsätzlich muß man auch nicht selbst spritzen- ich habe es 20 Jahre als Infusion bekommen- als es dann die Spritze gab, hatte ich ähliche Bedenken wie Du. DANN kam die Aussage- das gibt es auch als PEN. Nimm Dir einen Kugelschreiber und drücke ihn 10 Sekunden auf Deinen Oberschenkel- so fühlt es sich an- perfekt für Weicheier :-)

Ich bin auch gerade an dem Punkt, ob ich meinen TNF-alpha Blocker umstelle- ich könnte Deine Bedenken verstehen, wenn Du einen genommen hättest- so kann ich es überhaupt nicht nachvollziehen, da Du Dich (aus meiner Sicht) einer echten Chance verschliesst (für mich war es-ohne Übertreibung- ein neues Leben!). Es gibt ja verschiedene Biologika die nächste Alternative wären IL 17 Hemmer und wer weiß was es noch geben wird- ich bin in jeden Fall dankbar einen TNF- alpha Blocker bekommen zu haben- Lebensqualität von 10 auf 100% Klar- es kann auch ganz anders sein und Du hast Nebenwirkungen ohne Ende- die Entscheidung kannst nur Du treffen...

Viele Grüße und den richtigen Weg für Dich!
Jürgen
 
Hallo Jürgen,

mir ging es wie dir, ich habe panische Angst vor Nebenwirkungen von Medikamenten, weshalb ich lange Zeit keine genommen habe. Die Rheumatologen, bei denen ich war, haben diese Angst nicht ernst genommen, aber mit der Rheumatologin, bei der ich seit 2013 bin, habe ich diesbezüglich Glück. Ich habe mit MTX angefangen (kaum Wirkung, dafür war mit tagelang schlecht), danach kam Arava (überhaupt keine Wirkung, weder positiv noch negativ) und als es dann an ein Biological ging, hat mich meine Ärztin für die ersten beiden Spritzen in die Rheumaklinik in Baden-Baden eingewiesen. Dort wurde mir auch gezeigt, wie das mit dem Spritzen funktioniert. Das Enbrel nehme ich jetzt seit April 2015, meine Blutwerte sind seither in Ordnung und ich habe *toi, toi, toi* keinerlei Nebenwirkungen! Ich hoffe, das macht dir Mut, den TNF-Alpha-Hemmer in Erwägung zu ziehen. Die Nebenwirkungen können, sie müssen (!) nicht auftreten.

oldshat schrieb:
Zudem gebe ich zu, daß ich vor der Spritzerei große Panik habe...
Zum Vergrößern anklicken....
Das ging mir auch so. Wenn ich eine Spritze gesehen habe, bin ich weggelaufen (überspitzt ausgedrückt). Inzwischen habe ich mich mehr oder weniger daran gewöhnt, erst heute habe ich mir das Enbrel wieder gespritzt. Einen Pen möchte ich nicht haben, ich mache das mit dem Nadel reinpiksen lieber selbst, da habe ich mehr Kontrolle darüber.
 
Hallo in die Runde !

vielen Dank nochmals für Eure aufmunternden Kommentare.

Ich hatte heute meinen Termin bei der Rheumatologin. Nachdem das etoricoxib nach 1 1/2 Jahre stark in der Wirkung nachgelassen hat, und momentan - Schubsituation - eigentlich gar nicht mehr wirkt, sagte ich mir, daß es so nicht mehr weiter gehen kann. Irgendwie hatte die Ärztin damit gerechnet, und ich musste sie gar nicht mehr dazu überzeugen - sie schlug Adalimumab eigentlich selbst vor...
Bei der Blutabnahme wurden dann schon die Proben für diverse Bluttests (9 Röhrchen) mitgemacht, und morgen habe ich schon einen Röntgentermin von wegen TBC irgendwann ausschließen...
Sie erwähnte auch die JAK-Hemmer (Tabletten) sieht diese zwar als sehr wirksam an, aber aufgrund der kardiovaskulären Nebenwirkungen wäre es für mich nur die zweite Wahl.... Als sie mir den Einwegpen vorführte, erschien das eigentlich ganz einfach in der Anwendung - eigentlich...
Ich werde es - so es die Tests erlauben - jetzt auch versuchen... WIrd aber wohl noch knapp 4 Wochen (Labore und Urlaub) dauern, bis ich mir den ersten Schuß setzen werde... Ich denke, mit dem Adalimumab kann ich erst mal nur gewinnen. Auch wenn in der ersten Zeit dann die Blutabnahmen auch beim Hausarzt alle 4 Wochen durchzuführen sind - für mich alles kein wirklicher Spaß...

Ich halte euch auf dem laufenden - hege eigentlich große Hoffnung auf die Wirksamkeit des TNF-Hemmers - - - -

Gruß
Peter
 
Eine positive Einstellung zum Medikament ist schon mal die halbe Miete !
Ich wünsche dir einen schönen,erholsamen Urlaub und dann viel Erfolg bzw. eine super und lange Wirkung vom Adalimumab.
Liebe Grüße von Katjes
 
Hallo oldshat,
ich kann deine Verunsicherung gut verstehen.
Egal welches Medikament man nimmt kann NW haben. Biologika standen in der Kritik krebsfördernd zu sein. Wirklich sagen kann uns keiner, ob es so ist und ob es uns trifft.
Nur weil man sich unsicher ist, heißt es ja nicht das man sich auf ein neues Medikament einlassen möchte. Aber scheint bei einigen wohl so rüber zukommen. Medikamente egal welche sind keine Smarties.
Es ist meiner Ansicht nach völlig normal, das man auch verunsichert sein darf und auch hinterfragen darf.
Ich habe schon Mtx, Leflunomid und Adalimumab alles ohne Wirkung.
Jetzt steht Abatacept oder Tocilizumab im Raum.
Bei solchen Medikamenten darf man auch verunsichert sein. Ich hoffe für dich die richtige Entscheidung zu treffen.
LG
 
Hi,
heute habe ich in der Tat mit Hyrimoz begonnen. Nachdem mein Etoricoxib keine ausreichende Wirkung mehr zeigte hat mir mein Hausarzt erst noch für eine Woche Prednisolon verordnet, die Folgewoche ausgeschlichen und jetzt voll wieder aktive Schmerzen...
Somit habe ich erst jetzt - die Bluttests waren endlich fertig - mit dem Hyromoz starten können... Achja, war gestern erstmal stinkesauer, daß entgegen der Ankündigung der Ärztin doch kein Pen verordnet war sondern Fertigspritze... Habe es erst beim Abholen der Spritzen feststellen gekonnt. Auf der Verordnung war es für mich nicht ersichtbar... Wenn ich die Ärztin gestern getroffen hätte...

Nach einer schlaflosen Nacht - wegen der SPRITZE - habe ich es heute morgen dann gemacht. Die Nadel ist zwar gefühlt 5 cm lang :-) und muss ja ganz rein gesteckt werden.. Aber ich war baff, daß man - wohl weil sie so dünn ist, den Einstich wirklich gar nicht merkt... wirklich... Dann auf den Drücker - okay, jetzt merkt man, daß da irgendwas reinläuft... Nach 5-7 Sekunden warten rausgezogen - nicht mal einen Tropfen Blut auf dem Oberschenkel... Hatte mich kurzfristig für den Oberschenkel entschieden, da da irgendwie leichter Hautfalten zu bilden waren - und irgendwie man mit der Spritze da besser hantieren kann, als am Bauch...

Nun, jetzt habe ich das Hamsterzeug schon 9 Stunden drin. Lebe noch... Habe noch keine Entzündungen an der Einstichstelle, es tut dort auch nicht weh - im Gegensatz zu Impfungen... Und ich BILDE mir ein, daß die Rückenschmerzen etwas weniger geworden sind.

Da ich beschlossen habe, keine Nebenwirkungen zu bekommen, bin ich jetzt sehr optimistisch. Es war zwar Mordsstress bis zum ersten Piks - und danach war ich wirklich mental erschöpft - aber jetzt denke ich schon, daß es wirken wird...

Gemäß dem Infozettel, kann die Wirkung ja bereits nach einigen Stunden auftreten. In der Regel soll eine gute Wirkung dann nach 2-3 Wochen sich einstellen. Ich bin gespannt und sehr zuversichtlich...
Ich wäre glücklich, wenn das klappen würde. Und dafür alle 14 Tage einen Pikser (ja macht gar keinen Spaß) ist sogar kein schlechter Deal...

Grüße
Peter
 
Biologika standen in der Kritik krebsfördernd zu sein. Wirklich sagen kann uns keiner, ob es so ist und ob es uns trifft.
Zum Vergrößern anklicken....

Sie standen vor Jahren in dem Verdacht - der sich so nicht bestätigt hat.
Lediglich für Nicht-Melanom-Hautkrebse (Basaliome und Spinaliome...) besteht ein leicht erhöhtes Risiko. Und auch da weiß man hinlänglich, dass externe Faktoren das Entscheidende für die grundsätzliche Entstehung sind.

@peter old-shat

Das "Hamster"zeug ist ein gentechnisch hergestelltes Eiweißprodukt und hat mit Hamstern rein gar nichts zu tun. Es wird lediglich mit Hilfe einer uralten, immer wieder reproduzierten Hamsterzellpopulation in der Funktion von "Fließbandarbeitern und Monteuren in der Produktion" hergestellt.
 
würde ich noch einmal mit tnfa blocker/biologika anfangen? ich glaube nein!
durch unterschiedliche tnfa blocker habe ich die diagnose ms erhalten, was auch unter seltenen nebenwirkungen im beipackzettel steht.

sicher sind nicht viele davon betroffen, aber die möglichkeit besteht, bei solch hohen potenten medikamenten....das sollte man sich bewußt sein!

scheinbar hast du dich bisher wenig um deine schmerzen gekümmert, toll das es dir nie so schlecht ging! allerdings würde ich mal an einen schmerztherapeuten denken......
denn mit diesen ganzen nsar medis machst du dir den magen kaputt und die medis gehen mit der zeit extrem auf die nieren.
 
Koala schrieb:
würde ich noch einmal mit tnfa blocker/biologika anfangen? ich glaube nein!
durch unterschiedliche tnfa blocker habe ich die diagnose ms erhalten, was auch unter seltenen nebenwirkungen im beipackzettel steht.
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Koala,
ich denke jeder das viele auf Biologika verzichten würden, mich eingeschlossen.
Aber welche Alternative hat man?
Ernährung umstellen, aber das alleine wird nicht reichen.
Die ständig hohen Entzündungswerte im Blut schaden ja auch den Körper.

LG
 
ich kann auch nur zu Biologicals, bei hoher Krankheitsaktivität , raten,wenn die Entzündungswerte wieder auf normales Level kommen steigert das das Lebensnivau ungemein,ich merke dies besonders deutlich da ich wieder ein neues Medikament nehmen muss.
Nebenwirkungen sind nicht ohne aber stehen in keinen Verhältnis zur Wirkung.
Ich würde meinen ich fühle mich 25 Jahre jünger ohne diese hohen Entzündungswerte.
 
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