unklare Diagnose rheumatischer Kreis. ANA, Gelenke, Urtikaria

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von SophieS, 7. Dezember 2020.

  1. SophieS

    SophieS Neues Mitglied

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    Hallo,
    bei mir (30 Jahre) wird eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis vermutet, aber ich werde von Arzt zu Arzt geschickt und immer mit mehr Fragezeichen entlassen, als ich hingegangen bin.
    2012 Perikarditis/Perikarderguss unklarer Ursache. Vermutet wurde Virusinfektion bzw. meine (damalige) Anorexie. Anorexie seit 2014 weg, seitdem normalgewichtig.
    Perikarderguss blieb jedoch bis heute bestehen, seitdem immer nachzuweisen. Dann 2014 das erste Mal ANA 1:320 festgestellt. Da sonst keine Beschwerden, ist auch keine weiterführende Diagnostik oder Medikation erfolgt.
    April 2020 habe ich entbunden. Danach ging es erst los mit einer Urtikaria, die seitdem besteht. Kein Zusammenhang zu Lebensmitteln. Bekomme aus dem Nichts Quaddeln mit Juckreiz.
    Ca. 4 Monate nach der Geburt ging es los mit Gelenkproblemen. Habe morgendliches 'Schnappen' in den Mittelfingern (nein, kein Witz). Kann die Gelenke nicht mehr geschmeidig bewegen. Etwas auch wandernde Schmerzen in anderen Gelenken (Ellbogen, Knie, etc.)
    Daraufhin erneut zum Rheumatologen. Der hatte erst gesagt, Gelenkschmerzen seien bei Stillenden keine Seltenheit.
    Diagnostik lief trotzdem. Crp und BSG normal. ANA 1:640. DFS-70 Antikörper stark positiv.
    Diagnose ist Verdacht auf Undifferenzierte Kollagenose...
    Sollte probeweise Prednisolon nehmen. Hat nichts genutzt.
    Es ist alles ziemlich merkwürdig, die Urtikaria, das Schnappen der Gelenke, usw.
    Ich bin auch Typ 1 Diabetikerin.
    Kann sich jemand einen Reim daraus machen? Es gibt ja so viele Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis...
     
  2. PiRi

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    Willkommen bei R-O

    Zu Deiner Krankheit kann ich nichts sagen, meldet sich aber bestimmt noch jemand mit mehr bis absolut viel Ahnung.
    Kannst ja schon mal ein bissel stöbern.
     
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  3. Lagune

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    Hallo SophieS,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    Leider sind einige entzündliche rheumatische Erkrankungen nicht so einfach zu diagnostizieren, darunter fallen zB. auch Kollagenosen. Diese "verstecken" sich gern in der ersten Zeit und sind sehr kompliziert, auch für erfahrene Ärzte auf dem Gebiet. Ich selber habe eine Kollagenose und kenne etliche Leute damit und bei einigen und auch mir kristallisierte sich das Vollbild erst nach Jahren raus und zeigte sich dann erst an entsprechenden Blutwerten. Bei mir wars ähnlich, wobei ich dazu sagen muss, dass meine Erkrankung in den 1970er und 80er Jahren wohl auch vielen Ärzten noch gar nicht bekannt war und es früher auch einige spezifische Untersuchungsmethoden und Blutwerte so noch nicht gab wie heute, damit tröste ich mich immer etwas hinweg, denn ich habe Jahre vor meiner Diagnose 1994 schon an Beschwerden meiner Mischkollagenose gelitten, nur damals hat auch niemand vorher spezifische Blutwerte diesbezüglich untersucht, zum Teil gabs die da wahrscheinlich auch noch nicht.

    Bleib dran und gib nicht auf. Zumindest ist man bei dir ja schon soweit, dass es sich um eine Kollagenose handeln könnte, die Ärzte nehmen dich demnach ja schon ernst, nur können sie die Kollagenose nicht oder noch nicht differenzieren, dieses ist nicht selten so.

    Wie hoch war denn die Dosierung und wie lange ging die Stoßtherapie?

    Mir hat dann Frühjahr 1994 die erste Stoßtherapie mit Cortison/Predni 60 mg schon was geholfen, es war natürlich dann nicht alles gleich verschwunden was da war, mein ganzer Körper war ja da voller Entzündungen und die Kollagenose war hochaktiv, ich spürte es dann immer noch, aber eine gewisse Linderung trat zumindest erst mal ein nach ein paar Tagen.
     
    #3 7. Dezember 2020
    Zuletzt bearbeitet: 7. Dezember 2020
  4. SophieS

    SophieS Neues Mitglied

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    Hallo Lagune und vielen Dank für deine Antwort!
    Ja, die Kollagenosen scheinen wirklich schwierig zu sein für Ärzte... Aber natürlich noch viel mehr für uns Patienten! Ich finde es schwierig, wenn es so wenig konkret ist. Und natürlich sind Ängste da, wohin das geht, wie sich das entwickelt.
    Darf ich dich fragen welche Beschwerden du anfangs (schon vor Diagnose) hattest und in welche Richtung es sich entwickelt hat? Wie geht es dir heute?
    Ich habe 'nur' 15 mg prednisolon bekommen und habe echt meine Grenzen erreicht. Ich bin Typ1 Diabetikerin und hatte noch nie so die Kontrolle über meine Werte verloren. Der Arzt meinte, sämtliche andere Kortison Dosen (höhere) wären bei mir als Typ1erin nur stationär möglich ...
     
  5. general

    general Registrierter Benutzer

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    Also das ist das einzige ueber was ich wirklich gestolpert bin und wenn der Rheumatologe da drauf seine Verdachtsdiagnose baut dann.. Bringt alle Forschung und Erkenntnis nix..

    Vielleicht kann Resi ja etwas dazu sagen...?

    Format grottig wie das Handy, Entschuldigung dafuer.
     
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  6. SophieS

    SophieS Neues Mitglied

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    Kannst du mir erklären was du meinst?

    Gar kein Problem wegen des Formats. Es geht um den Inhalt ;)
     
  7. SophieS

    SophieS Neues Mitglied

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    Ich bin beim Laborbericht auch etwas über die DFS70 Antikörper gestolpert. Da stand 'negative Korrelation zu Kollagenosen bei Symptomfreiheit'. Habe mir die Blutwerte erst nach dem Arztgespräch geben lassen und telefonisch... Naja, ist der nicht erreichbar.
     
  8. general

    general Registrierter Benutzer

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    Weiterfuehrende ENA-Untersuchungen waren negativ oder..? Wurden sie nicht gemacht?
     
  9. SophieS

    SophieS Neues Mitglied

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    Meinst du ANA oder ENA?
    Ja, auch ENA wurden gemacht. Negativ.
    Vor nem Jahr wurde das auch schonmal gemacht. Damals ENA leicht positiv, aber Untergruppen negativ.
    Müsste aber nochmal genau nachschauen.
    Der Arzt meinte halt, der Perikarderguss von 2012 sei wohl auch schon in diesen Zusammenhang zu stellen.
     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    General fragte doch deutlich nach ENA, weiterführende ENA Untersuchungen.
     
  11. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Vor der Diagnose, also ich war nicht so Leistunggfähig wie andere in meinem Alter damals, ich hatte eigentlich immer wo Schmerzen, fühlte sich ähnlich wie Muskelkater an, nur stärker, war ständig erschöpft und hatte unerklärliche Fieberschübe, fühlte mich grippig oder so ähnlich, auch schon in der Kindheit/Jugend. Damals meinte der Hausarzt zu meiner Mutter, na das Mädel ist in der Pubertät, da gibts schon mal sowas. Ich war da 14 oder 15, ärgere mich heute noch über diese Aussage. Ich hatte wochenlang Fieber und Schmerzen und ab und zu komische rote Flecken auf der Haut. Mag gar nicht mehr dran denken, rege ich mich nur wieder auf. Pubertätsfieber hieß es, man man man.................Meine Mutter musste mich sehr oft krank melden schon in der Schulzeit. Später dann meinte ein anderer Hausarzt, als ich schon erwachsen war, ich hätte eben ganz oft grippale Infekte und müsste eben mein Immunsystem stärken, hab ich dann versucht und alles wurde nur noch schlimmer..........Heute weiß ich warum, grrrr
     
    #11 8. Dezember 2020
    Zuletzt bearbeitet: 8. Dezember 2020
  12. SophieS

    SophieS Neues Mitglied

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    Und ich hab freundlich nachgefragt weil ich mir nicht sicher war und dann auch geantwortet ;)
     
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  13. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Da kann man am Anfang auch mal durcheinander kommen mit den ganzen Begriffen ;). Herzlich willkommen auch von mir! :)
     
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  14. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Ja: hier ist noch Klärungsbedarf ;)
    (Hätte aber jeder Andere auch gemerkt....)
     
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  15. SophieS

    SophieS Neues Mitglied

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    Und danke allen fürs Willkommen-heißen. Habe hier einige threads gelesen und finde es sehr schön wie alle umeinander besorgt sind und auch der Umgangston (bis auf Ausnahmen) sehr freundlich ist :)
     
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  16. Lagune

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    Sollst du denn wieder kommen zu dem Rheumatologen, meine ob er es weiter beobachten möchte bei dir, weitere Kontrolltermine?
     
  17. SophieS

    SophieS Neues Mitglied

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    Ja, ich soll nochmal wiederkommen. Er wollte wissen ob das Kortison einen Erfolg gebracht hat und generell Verlaufskontrolle.
     
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