Unklare Diagnose bei Muskelschmerzen und Erschöpfung

A

Ariodante

Neues Mitglied
Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich habe eine Frage zu meinen neuesten Befunden. Kurz zu meinen Beschwerden, ich habe seit Jahren Probleme mit Schwindel, Leistungseinschränkung, und immer wieder Phasen der stärkeren Erschöpfung, Migräne und Hashimoto. Seit einem halben Jahr ca. bin ich sehr stark erschöpft und neu ist, dass ich nach Anstrengung starke Muskelschmerzen habe, vor allem am Rumpf, Beine, Hände, Hüfte. Auch ohne Anstrengung habe ich teils Schmerzen allerdings dann nicht so stark. Ich war natürlich schon bei diversen Ärzten, außer ein paar Nährstoffmängeln (Eisen, Mit. D etc.) ist allerdings da noch nichts bei rausgekommen, da ich auch schon in der Vergangenheit Probleme damit hatte ohne diese starken Beschwerden, bringe ich das damit auch nicht unbedingt in Verbindung.
Der Grund warum ich mich jetzt hier angemeldet habe ist aber mein Besuch beim Rheumatologen. Es waren nur drei Werte auffällig und zwar der Rheumafaktor ganz leicht erhöht, das HLA-B27 Gen war positiv und der PL-7 Blot war positiv (+). Der Arzt sagte es wäre eindeutig ein Autoimmunprozess im Gange Abend er konnte keine Diagnose stellen, weil ich, wie er sagt, keine passende Symptomatik für das PL-7 (Lungenbeteiligung, Hautausschläge) habe. Er möchte jetzt in einem Jahr kontrollieren.
Bei meiner eigenen Recherche habe ich rausgefunden, dass der PL-7 Blot selten positiv ist und dann eigentlich immer heißt, dass man eine Myositis hat? Vielleicht hat hier ja jemand eine Idee dazu.
LG
 
Hallo und herzlich Willkommen @Ariodante, die Symptome kommen mir alle bekannt vor, aber natürlich kann niemand einer Arztmeinung vorgreifen. Positiv ist auf jeden Fall, dass du in Rheumatologischer Behandlung bist. Sollte sich etwas verschlimmern oder etwas dazu kommen, zögere nicht und stelle dich erneut vor.... Manchmal muss man etwas hartnäckig sein. Erst einmal gute Besserung und viele Grüße....
 
Vielen Dank für deine schnelle Antwort @Aida2, ja, ich bin einerseits auch froh, andererseits mache ich mir gerade wirklich Sorgen. Ich hoffe natürlich schon lange auf eine Diagnose, weil wenn es einem schon länger so schlecht geht möchte man natürlich wissen warum, andererseits wäre eine Diagnose die mit diesem Antikörperwert in Verbindung gebracht wird schon beängstigend, da man so wie ich es verstehe, keine so guten Prognosen hat. Ich werde auf jeden Fall am Ball bleiben.
 
Ariodante schrieb:
weil wenn es einem schon länger so schlecht geht möchte man natürlich wissen warum, andererseits wäre eine Diagnose die mit diesem Antikörperwert in Verbindung gebracht wird schon beängstigend, da man so wie ich es verstehe, keine so guten Prognosen hat. Ich werde auf jeden Fall am Ball bleiben
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Das kann ich sehr gut verstehen...... Und es ist auch beängstigend, da kann ich mich noch sehr gut dran erinnern. Ich kann dich nur damit ein wenig trösten, dass der Rheumatologe sofort etwas unternommen hätte, wenn er jetzt etwas schwerwiegendes sehen würde.... Die Erkrankungen sind manchmal nicht leicht zu entlarven. Google nicht zu viel, denn das macht einen nur noch ängstlicher. Und manche Antikörper kommen auch bei Gesunden oder einer Infektion vor. Genau kann das nur ein Facharzt in Zusammenschau aller Symptome deuten. Aber wie gesagt, bleib am Ball und stell dich bei Veränderungen erneut vor.

Alles Gute
 
Ariodante schrieb:
Er möchte jetzt in einem Jahr kontrollieren.
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Hallo Ariodante,
herzlich Wilkommen!
Wenn deine Symptome so drastisch sind, ist ein Jahr Wartezeit verdammt lange. Zu lange. Ich hoffe, du kannst anderswo Zweitmeinungen und Unterstützung bekommen? Kannst du mit deinem Hausarzt darüber sprechen, wer dich da unterstützen könnte?
Sei ruhig energisch (und freundlich :)). Möglicher Weise kann deine Erkrankung im Zuge eines KH-Aufenthaltes oder einer Reha geklärt und mit einem Behandlungskonzept versehen werden.
Immerhin hast du Blutwerte vorzuweisen, die nach weiterer Klärung verlangen.
Ich musste damals auch viel reden und von Arzt zu Arzt gehen, ehe ich eine Woche in eine Rheuma-Klink kam. Auch dort belächelte man mich, obwohl ich lehrbuchhafte Symptome aufwies. Das Verhalten der Ärzte sowie eine adäquate Behandlung bekam ich dann, nachdem ich durchgecheckt wurde und man mit den Blutwerten etwas anfangen konnte.
Alles Gute!
tilia
 
Hallo Ariodante,

irgendwie kommt auch mir sehr vieles Deiner Schilderungen sehr bekannt vor.
Ich bin sogar in einer ähnlichen Situation, wie Du. Bei mir war bei der letzten Blutuntersuchung der PL12 Faktor positiv. Auch mein Rheumadoc möchte da noch keine Diagnose stellen obwohl er mich schon seit Jahren diesbezüglich beobachten würde und von, in meinem Fall, einer zusätzlichen Dermatomyositis, ausgeht.
Ich habe allerdings schon ein ganzes Paket anderer Autoimmunkrankheiten und das schon seit Jahren. Man kann damit leben, mache Dir keine Sorgen.

Was mein Doc mir jedoch ans Herz gelegt hat ist, dass ich mich bei einem erneuten Schub oder wenn sich irgendwas verschlimmern sollte, melden solle und er es sich anschaut.

Das wäre auch meine Empfehlung für Dich. Aida hat es ja auch schon so geschrieben.
Ich denke Du bekommst auch bei Deinem Arzt gute Hilfe. Leider braucht es meist Zeit bis alles ordentlich gesehen werden kann. Dein Arzt hat ja schon gut untersucht.

Wenn die Docs einen Verdacht haben, passen sie schon gut auf einen auf, so meine Erfahrung. Das wird schon.

Alles Liebe und Gute für Dich.
 
Vielen Dank euch beiden für eure Antworten, ich denke ich werde mich zumindest mal nach einer Zweitmeinung umhören. @tilia, danke für den Tipp mal in eine Rheumaklinik zu gehen, gibt es hier im Forum vielleicht irgendwo Empfehlungen zu solchen Kliniken?
Meine Arzt hat auch empfohlen, dass ich eher wiederkommen soll, falls ich Hautausschläge oder Probleme mit der Lunge bekomme. @Rose72 hat dein Arzt denn mal gesagt, warum diese Antikörper bei dir positiv sind? So wie ich das verstanden habe heißt das doch, man hat auf jeden Fall die Erkrankung oder nicht? Ich habe ansonsten nur Hashimoto, hatte früher Alopecia Areata, also Autoimmuntechnisch war schon seid meiner Kindheit was los. Ich bin im Moment wahrscheinlich einfach ein bisschen down, bin seit einem halben Jahr jetzt Arbeitsunfähig und fühle mich auch sonst sehr eingeschränkt. Ich muss jeden Tag planen, weil ich nur wenige Tätigkeiten schaffe. Selbst ohne Arbeit ist kein normaler Alltag grad möglich.

Liebe Grüße
 
Ariodante schrieb:
ich denke ich werde mich zumindest mal nach einer Zweitmeinung umhören.
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Mach das. Bei Problemen mit den Muskeln wäre es vielleicht auch nicht verkehrt, sich mal bei einem Neurologen vorzustellen, der sich speziell mit neuromuskulären Erkrankungen auskennt. Dein Rheumatologe könnte dich dahin überweisen.
 
Ariodante, bei mir geht der Arzt von der Dermatomyositis aus, kann bzw. möchte mir nur nicht vorschnell diese Diagnose geben. Ja und sollte es das nächste Mal wieder positiv sein, möchte er mich auch in eine Klinik schicken.

Weißt Du, diese Autoimmunkrankheiten sind nicht so einfach zu diagnostizieren, denke die Untersuchungen auch nicht billig. Diese Antikörper auseinander zu halten ist denke auch für ein Labor nicht leicht auch da kann mal was falsch interpretiert werden. Denke deshalb sollst auch Du erst mal warten. So eine Blutuntersuchung geht nicht so oft.

Da ich schon sehr viele Diagnosen besser gesagt Erkrankungen habe, will er erst auf Nummer sicher gehen. Die Antikörper sind bei mir oft überlagert, manchmal extrem hoch und ab und an steht da, nicht auswertbar. Sie sind aber seit 1997 immer vorhanden. Diese speziellen müssen denke direkt gesucht werden und werden denke gar nicht automatisch ausgezählt....weiss ich allerdings nicht genau.

Wegen der anderen Dinge bin ich ja schon lange in Therapie und alle Autoimmunkrankheiten werden wohl ähnlich behandelt, so ist es in meinem Fall eigentlich sogar egal, was genau ich habe.
Die Schilddrüse war bei mir übrigens auch betroffen. Sie wurde mir im Februar entfernt. Auch die kann viel komischen Ärger machen, wurde mir erklärt.

Von daher, habe Geduld. Lass das googeln jetzt sein. Es wird alles gut. Dein Arzt hat es ja schon auf dem Schirm. Wird es schlimmer, dann zöger nicht und melde es ihm aber vielleicht kommt es ja jetzt zur Ruhe. Leider reagieren diese Erkrankungen auf Stress und Aufregung.
Versuche Dich positiv abzulenken, vielleicht Entspannungsübungen und lasse es erst mal sacken.
Leicht ist es nicht aber Du schaffst es.
 
Vielen lieben Dank @Rose72 das ist sehr lieb von dir. Ich weiß grad auch nicht, was los ist. Ich habe mich die letzten Monate eigentlich ganz gut gehalten, aber jetzt die volle Ladung Zukunftsängste und wie geht es weiter Gedanken. Ich hoffe ich schaffe es mich zu beruhigen. Ich habe morgen ein Gespräch mit meinem Hausarzt und werde ihn mal drauf ansprechen. Ich hoffe es geht dir gut mit deinen Erkrankungen und ich wünsche dir auch alles Gute.
@Kaschu auch dir leiben Dank für deine Antwort. Einen Neurologen hab ich, ob die sich auskennt, weiß ich nicht. Ich habe allerdings ewig nach einem Neurologen gesucht, der überhaupt noch neue Patienten nimmt,(und ich bin schon Privatpatient) demnach wird das nicht einfach werden.
 
Danke Dir, das ist lieb.

Ja, ich habe zwar diverse Probleme, versuche aber das Beste daraus zu machen. Ich überlege nicht mehr, was ist morgen....ich versuche das jetzt zu genießen. Ja und ärgert mich gerade das ganze Kranksein, versuche ich was um so schöneres zu machen...suche einen Urlaub heraus oder schaue ob es ein schönes Konzert gibt. Geht das alles nicht, schaue ich mir auch mal ein Fotoalbum an und freue mich über alles Schöne, was ich schon erleben durfte.
Ja und am Anfang meiner Erkrankungen als mir alles zuviel wurde, unbewusst was aus den Händen fiel oder so, da hatte ich immer ein Geschirrtuch mit Knoten in der Küche liegen....das knallte ich bei Wut einfach in die Ecke....kann ich Dir echt empfehlen:D
Das Positive an der Krankheit ist bei mir übrigens, dass ich die schönen Tage viel bewusster erlebe und nichts als selbstverständlich ansehe, sondern immer sehr dankbar bin.

Vielleicht hilft Dir das etwas auf alle Fälle bist Du nicht alleine und eventuell ist ja auch alles gut bei Dir und es war nur eine Laune der Natur. Wäre ja auch was.
 
@Ariodante ich schrieb ja extra, dass es ein Neurologe sein soll, der spezialisiert ist.
In der Rheumaklinik, in der ich seit 2019 mit betreut werde, kamen die Rheumatologen auf die Idee, Spezialisten für seltene Erkrankungen mit ins Boot zu holen, nachdem ihr "normaler" Neurologe keine Erklärung für meine Muskelprobleme und die auffälligen EMG-Befunde fand.
 
@Ariodante , schau mal in die Foren-Rubrik
"Arzt- und Klinik/Reha-Suche", vielleicht findest du da Anhaltspunkte für dich. Du kannst ja auch dort einen Thread zu deiner Arzt- bzw. Kliniksuche aufmachen und gezielte Fragen stellen.
 
Vielen Dank! Das werde ich machen. Ich habe heute mit meinem Hausarzt gesprochen, er hat gesagt, dass er die Werte wenn es von seinem Labor her möglich ist zwischendurch kontrollieren wird.
 
Ich meld mich hier noch mal kurz, mit der Frage nach weiteren Ideen oder einfach nur zum Frust ablassen. Ich habe mich vor ein paar Wochen bei der Immunologie/Rheumatologie in der MHH in Hannover beworben, wurde aber abgelehnt ,mit der Aussage, dass sie nur Patienten nehmen die entweder einen gesicherte Diagnose einer Kollagens z.B. haben oder keine Rheumatologen haben, der sie behandelt. Da ich ja schon bei einem Rheumatologen war und der aber nur eine Verlaufskontrolle in einem Jahr vorgeschlagen hat, komme ich da nicht in Frage. Ich bin wirklich enttäuscht, eben weil ich den Eindruck hatte, mein Rheumatologe war mit den bei mir gefundenen Antikörpern ein wenig überfordert, hat mir auch dazu nichts erklärt. Meine Muskelschmerzen sind zwar ein wenig besser geworden und kommen jetzt in größeren Abständen, allerdings bin ich immer noch Arbeitsunfähig und werde jetzt auf CFS bzw. Post Vac. "behandelt". Ich bin zwar dankbar, dass ich überhaupt Ärzte habe, habe aber Sorge, die ganze Zeit auf die falsche Erkrankung behandelt zu werden. Das frustriert.
Einige hier schreiben ja auch sie haben sich in einem Krankenhaus vorgestellt, wie bekommt man dort einen Termin? Oder sollte ich das lieber im Krankenhaus Thread fragen? Danke schonmal fürs zuhören.
 
Hallo @Ariodante der Zugang zum Krankenhaus geht entweder über eine Ambulanz des Krankenhauses oder über eine stationäre Einweisung oder über die Notaufnahme.
Die meisten KrH Ambulanzen, vor allem die Ambulanzen an Uni Kliniken nehmen nur nach Überweisungen von Fachärzten Patienten an oder der Hausarzt vereinbart direkt den Termin. Eine Einweisung zur stationären Behandlung kann erstmal jeder Arzt ausstellen. Wobei das Krankenhaus immer am Anfang prüfen muss, ob eine Behandlungsbedürftigkeit besteht. Die Diagnosefindung gehört auch zur Behandlungsbedürftigkeit. So steht’s auf einem Infoblatt meiner Schmerzärztin.
Was immer geht, ist einen anderen Rheumatologen zwecks Zweitmeinung aufsuchen.
Ich würde den Hausarzt fragen, der kennt in der Regel die besten Zugangswege zu Krankenhäusern oder auch zu Zweitmeinungsärzten.
 
Also eine Überweisung vom Hausarzt hatte ich ja mitgeschickt, auch die Befunde vom Rheumatologen. Ich befürchte nur, der Rheumatologe wird mich nicht überweisen, er wollte ja erst in einem Jahr kontrollieren, ich werde ihn dann aber spätestens fragen. Ein anderer Rheumatologe wird eher schwierig, die sind hier eher rar gesät und alle die ich letztes Jahr angerufen hatte nehmen keine neuen Patienten. Ich werde es aber noch mal in Hannover beim Rheumatologikum versuchen, ich wohne in Niedersachsen Randgebiet Bremen, aber mir wurde gesagt, dass die Rheumatologen in Bremen keine Patienten aus Niedersachsen nehmen.
 
Servus, wie geschrieben: Uni Kliniken nehmen meist nur nach einer Überweisung des Facharztes Patienten auf oder der Hausarzt ruft selbst an. Alternativ könntest du einen Schmerzmediziner aufsuchen. Sofern noch nicht geschehen. Die Schmerzmediziner sind gut in der Diagnostik aufgestellt und schauen Gesamtheitlich auf den Menschen. Die können auch mehr an Therapien verordnen und sind in der Regel gute Lotsen im Gesundheitswesen. Vielleicht auch ein Lösungsansatz?
 
Moin aus dem Bremer Speckgürtel,

es sollte in Bremen ein paar Möglichkeiten für Dich geben:
- die große Rheumapraxis in der Osterstrasse in der ich als Niedersächsin seit über 10 Jahren in Behandlung bin; Wartezeiten aber aktuell mehrere Monate
- Die rheumatologische Tagesklinik im RKK, dahin kannst Du Dich vom Hausarzt überweisen lassen; für mich war es das Glückslos um eine Diagnose zu bekommen und wäre meine Empfehlung für Dich
- Die rheumatologische Ambulanz auch im RKK, die ist aber nur für besonders schwere Fälle, die werden dich wahrscheinlich eher nicht nehmen.

Außerdem gibt es wohl noch in Nienburg, Rotenburg/Wümme und ggf. Osterholz-Scharmbeck Rheumatologen, je nachdem wo Du genau wohnst.

Vielleicht hilft es Dir ein wenig weiter.

LG,

florence
 
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