unklare Befunde

[Spätzle]

Hi zusammen,

Nun wende ich mich auch hier an Euch.

Meine Tochter klagte erstmals mit 2,5 immer wieder über Schmerzen in Knien, Händen und Hüfte. Die logischste Erklärung waren zuerst Wachstumsschmerzen.

Als sie eines Morgens kaum gehen wollte\konnte und gleichzeitig nicht den Reissverschluss der Jacke greifen konnte gingen wir zur Kinderärztin. Sie meinte, die schmerzenden Stellen seien nicht typisch für Wachsstumsschmerzen, auch nicht der Zeitpunkt des Hauptschmerzes, nämlich morgens. Ausserdem reagierte die Maus vor allem auf nasskaltes Wetter. Es gab aber keine Rötung/Schwellung.

Einige Monate später hatten wir unseren Termin bei der Kinderrheumatologin. Sie konnte ausser einer Überbeweglichkeit (wie bei mir) nichts feststellen. Zufallsbefund war aber eine massive Streptokokken-Infektion, die antibiotisch behandelt wurde.

Seither waren wir mehrmals zur Kontrolle, nie war etwas auffällig aber Schmerzen waren immer wieder da.

Seit einigen Wochen (meine Kleine ist jetzt 5) ist sie extrem infektanfällig, schwach, blass, isst schlecht, übergibt sich immer wieder nach dem Aufstehen. Blutuntersuchungen haben ergeben, dass sie einen Eisenmangel hat (wie ich, allerdings ist sie im Gegensatz zu mir ein Fleischfresser vor dem Herrn) und einiges auf den offensichtlichen Infekt hindeutet.

Ich frage mich nun: Kann es da einen Zusammenhang geben? Steckt mehr dahinter als "nur" ein Infekt?
Hat jemand von Euch eine ähnliche Konstellation an Beschwerden und eine Erklärung dazu?
Und: Gibt es eine Fibro bei Kindern? Ich habe auch eine + den Bechterew.


Ich würde mich über einige beruhigende Worte freuen.

GLG
Spätzle

 

[Sanni]

Hallo spätzle,

entschuldige bitte, aber so wirklich beruhigen mag ich dich. Allerdings auch nicht beunruhigen. Seit ihr denn noch bei der Kinderrheumatologin? Ansonsten würde ich glaube ich nochmal eine Kontrolle veranlassen. Dein Gefühl scheint ja nicht so gut zu sein. Finde es klingt jetzt nicht danach, zusagen sieht nach was rheumatischen aus, aber eben auch nicht so, dass man sagen könnte, würde ich ausschließen. Und da du dir ja sorgen machst, lass es abklären. Ich wünsch euch alles gute.

 

[Melissa95]

Hallo Spätzle,

so wie du das schreibst, erinnert es mich ganz stark an meine Anfänge mit dem Rheuma. Ich hatte anfangs (da war ich 11J.) auch immer nur schmerzen in den Knien und Hüften, zudem hab ich auch immer auf dieses nasskalte Wetter reagiert. Nach vielen Arztbesuchen hat mich der Kinderarzt nach der J1 Untersuchung, auf Grund von einem leicht angeschwollenem Knie und immer noch anhaltenden Schmerzen zum Kinderrheumatologen geschickt.
Dort stellte man nur eine Hypermobilität der Gelenke fest. Es wurde immer wieder Blut abgenommen, aber man fand durch Zufall auch eine massive Streptokokken-Infektion, diese wurde antibiotisch behandelt und war nach einer Weile auch weg.
Die Schmerzen jedoch blieben weiterhin, man sagte immer, ich hätte ein Schmerzverstärkungssyndrom, da keine Gelenkschwellungen vorhanden waren.
Nach einem Jahr waren jedoch die Schwellungen plötzlich an den Händen da und ich wurde auf MTX eingestellt.

Ich würde auf jeden Fall dran bleiben und sonst vlt noch eine weitere Meinung einholen. Ich hab leider selbst zu lange gewartet aus Angst, dass mir keiner glauben würde (war aber zu diesem Zeitpunkt schon 13).

Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute !

LG Melissa

 

[Spätzle]

Vielen Dank

Hi ihr beiden, danke für eure Antworten.

Finde es klingt jetzt nicht danach, zusagen sieht nach was rheumatischen aus, aber eben auch nicht so, dass man sagen könnte, würde ich ausschließen.

Genau das ist unser Problem. Es ist noch nie was eindeutiges gewesen, aber man kann die Beschwerden auch sonst nicht erklären.

so wie du das schreibst, erinnert es mich ganz stark an meine Anfänge mit dem Rheuma

Melissa, das ist ja schon irre, wieviele Parallelen es da gibt! geht es dir denn jetzt gut? Bist du gut eingestellt?

Die Kinderrheumatologin sagt, wir können jederzeit kommen, wenn etwas Akutes ist. Sie hat bei der letzten Untersuchung gesagt, sie könne ein MRT anbieten um zu sehen, ob bereits Schäden da sind, auch wenn wir nie deutliche Schwellungen beobachten konnten. Sie macht jedes Mal Sono, aber bei diesen winzigen Gelenkchen vor allem an den Händen sieht man nichts. Aber bisher haben wir es noch aufgeschoben, da das bei Kindern nur unter Sedierung gemacht werden kann. Und das möchte ich ihr ersparen, solange es ihr nicht schlecht geht.

Ich hatte im Übrigen auch nie irgendwelche Schwellungen (Bis auf einen Knoten im Handgelenk letzten Herbst), weswegen ich bereits von einem Rheumatologen weg geschickt wurde ohne Befund. Auch ich bin hypermobil, und er meinte, so lange ich mich so bewegen könne, sei auch ein Bechterew ausgeschlossen. Ein Neurologe sagte sogar nach der gesicherten Diagnose zu mir, ich solle mal ein paar Monate in einer psychosomatischen Klinik verbringen, denn ein Bechti könne das Kinn niemals bis Richtung Brust bewegen...
Bitte entschuldigt die Abschweifung, das tut nix zur Sache...

Ich werde einfach weiterhin wachsam sein.


Nach wie vor gibt es mir aber zu denken, warum ihr Körper so viel Eisen verbraucht. Auch ich habe übrigens einen sehr niedrigen Eisenspiegel und einen Vitamin B12- und Vitamin D-Mangel, trotz Substitution. Vielleicht gibt es da einen Zusammenhang?

LG
Spätzle

 

[Sanni]

Huhu spätzle,
das mit dem mrt kann ich gut verstehen. Und auch deine sorge. Ich habe seronegative ra und meine Tochter war lange seronegativ, bis die werte mit einmal da waren. Bei meinem sohn war es so, dass er immer mal wieder über die Hand geklagt hat und auch mal über den Rücken, aber nie wirklich doll. Mein Bauchgefühl wurde allerdings immer beunruhigender. Wobei es halt absolut kein vergleich zu meiner Tocher war. Nach ca. 1 Jahr hatte ich die Nase voll und habe ihn mitgenommen zum Kinderrheumatologen. In der Absicht mir sagen zulassen, dass ich spinne. Leider sind wir aufgrund der Untersuchung und der Ultraschalluntersuchungen direkt mit der sehr starken Verdachtsdiagnose jia rausgegangen. Mein Sohn war ziemlich geplättet und wurde gleich 3 tage später stationär zu weiteren Untersuchungen und Einstellung aufgenommen.

Behalte sie einfach gut im Auge und wenn du dir unsicher bist, geh zur Ärztin

Wünsche euch alles Gute und ruhige Weihnachten

 

[Melissa95]

Ich habe über einen langen Zeitraum so viele Medikamente bekommen (fast alle Schmerzmittel, Cortison, MTX, Humira, Cimzia, Infliximab, Arava und Tociliziumab) und das alles innerhalb von 3 Jahren, weil es nie lange gewirkt hat oder heftige Nebenwirkungen vorhanden waren:/...Nachdem der Wechsel vom Kinderrheumatologen zum Erwachsenenrheumatologen so doof gelaufen ist, wurde einfach mal alles abgesetzt, da ich die Kombination der Medikamente nicht mehr so nehmen durfte und nach einem Jahr ging es mir sogar langsam auch endlich mal wieder besser.
Ich hab zwar immer wieder relativ starke Schübe, aber dann nehme ich nur Ibu, Tramadol und ganz viel kühlen. Es wird aber bei mir auch bis nach den ABI-Prüfungen erst mal nichts geändert, aber danach muss ich dann wahrscheinlich doch wieder Medikamente nehmen, da die Schübe zu oft da sind und dann auch noch relativ stark.

MRT finde ich selbst auch nicht so witzig, alles ist so eng und laut

Ich wünsche euch beiden ein schönes & erholsames Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr

Melissa

 

[Spätzle]

Ich danke Euch für Eure Antworten. Und ihr habt Recht: Man muss viel beobachten und auf das Bauchgefühl hören.

Ich wünsche Euch und Euren Familien gemütliche, besinnliche Feiertage.

Lg
Spätzle

 

[Reh]

Also bei mir sieht man von außen auch selten bzw. nie etwas..die gelenke sind überbeweglich, nicht dick, nicht heiß, nicht rot, im blut sieht man auch nie etwas oder sonst was..wenn man aber MRT macht kommt dann das böse erwachen, denn im Ulltraschall sieht man bei mir auch nicht immer was das heißt wohl irgendwie "Trockene Arthriden"..und die Enzündungen sind sehr agressiv und schaden Knorpel und Knochen verdammt schnell:/
Vielleicht solltet ihr das MRT machen, ich mein dann gibt es vielleicht klarheit, sie kann evtl. Medikamente bekommen und hat keine/weniger schmerzen..
Bei Kindern ist das keine Fibro sondern Schmerzverstärkungssyndrom..aber das gibt es..hab ich auch-.-