Hallo Mutterkutter, na, das geht ja fast in meine Richtung und macht mir Hoffnung... . Danke Dir vielmals! Wünsche Dir und Deinem Mann noch einen schönen restlichen Abend. Monalie
Hallo Monalie, man solls nicht glauben, aber wie es aussieht gibt es für alles eine Steigerung. Laß Dich nicht unterkriegen und ich drück Dir die Daumen das Du doch noch einen guten Arzt findest dem Du vertrauen kannst. LG Elfe
Hallo Monalie, schließe mich Elfe an. "Schlimmer geht immer"! Nicht aufgeben, dran bleiben. Liebe Grüße Sabine
Hallo Monalie, ja bei Vorbefunden ist das so eine Sache... Wenn eine Diagnose feststeht kann man die Berichte mitnehmen weil dann kommen eher mal Zweifler die dann sagen:"Wer hat das gesagt?". Hat man aber Befunde mit,ohne feste Diagnose wird erstmal abgewiegelt. Bei mir hat das so lange mit der Diagnosefindung gedauert bis mein Hautarzt mit mir eine Basistherapie anfangen wollte,da hat meine Hausärztin mich nochmal zu einem anderen Hautdoc geschickt der mich dann in eine Hautklinik überwiesen hat. Diese Hautklinik konnte auch nicht wirklich was feststellen hat dann aber im Bericht zu einem nochmaligen Rheumatologenbesuch geraten,7 Monate später bin ich dann bei einem Rheumadoc hier aus der Liste gelandet und siehe da! Es gab endlich eine Diagnose und eine Behandlung! Manchmal muss erst etwas Zeit vergehen damit nochmal richtig untersucht werden kann,auch wenn immer überall steht das man nur ein bestimmtes Zeitfenster hat wo man evtl. noch den totalen Ausbruch abwenden kann,heißt das noch lange nicht das man in diesem Zeitfenster auch vernünftig behandelt wird. Ich bin serum negativ und habe wohl eine PSA,leider ohne wirkliche Anzeichen im Blut. Dadurch hat es zu lange gedauert bis die richtige Diagnose gestellt werden konnte. Mittlerweile habe ich einige Gelenke zerstört und die Basismedikamente halten den Verlauf nicht wirklich auf. Also,es bleibt uns nichts anderes übrig als bei den Ärzten so lange zu nerven bis etwas passiert....leider! Wenn Du einen wirklich guten Arzt wissen möchtest: schreib mir eine PN. Ich wünsche Dir alles gute und viel Glück das beim nächsten Besuch dem Arzt Deine Diagnose quasi ins Auge springt! Liebe Grüße Locin32
Hallo zusammen, nochmal danke an alle für den Zuspruch! @Locin: Genau das Problem welches Du ansprichst mit dem Zeitfenster ist es, was mich verrückt macht. Ich merke das im Moment rasend schnell Veränderungen in meinem Körper vor sich gehen. Das macht mir Angst! Ich muss noch 20 Jahre arbeiten um eine einigermassen anständige Rente zu bekommen, ist es das nicht Wert das schlimmste aufzuhalten oder es zumindest zu versuchen? Ich weiss jetzt schon das ich die 20 Jahre wohl nicht mehr voll kriegen werde, habe schon massive Beeinträchtigungen. Und wenn es wirklich systemische Sklerodermie ist bleibt mir nicht viel Zeit. Es ist die am schlechtesten zu behandelnde Kollagenose und die mit der schlechtesten Prognose bei Organbeteiligung. Aber ich bin machtlos, ich weiss das alles und habe einfach nur Angst, Angst, Angst. Vielen Dank für Deine lieben Wünsche . Ich wünsche allen noch einen schönen Abend! Monalie Kleiner Nachtrag an Mutterkutter: Bin ein wenig verwirrt von den Diagnosen, deswegen frage ich mal nach. Öhhhhmmm, Sharp ist doch eine Mischkollagenose. Wieso Überlappungssyndrom . Und Fibro beim Sharp Syndrom? Darf ich Dich fragen warum das diagnostiziert wurde? Denn Myalgien oder Myositis ist doch ein Symptom des Sharp Syndroms. Entschuldige das ich nicht in Deinen Beiträgen nach der Antwort suche, Zeitmangel.... . Grüssli Monalie
hallo monalie ich wollte nur "sagen", dass ich deine ängste verstehen kann...ich denke wirklich ganz oft und doll an dich. ich wünsche dir von herzen alles gute bis bald dein krümelchen
Hallo Krümelchen, vielen Dank für deine lieben Worte. Ich weiss Du verstehst mich und ich bin Dir sehr Dankbar dafür! Vergiss nicht weiter zu berichten was es bei Dir neues gibt. Du weisst ja, ich leide auch mit Dir.... . Schicke Dir eine dicke Umarmung, Monalie
Liebe Monalie, ich kann Dir eine sehr gute Klinik empfehlen die sich vor allem auf Kollagenosen-Sklerodermie spezialisiert haben. Das wäre zum einen Bad Brahmstedt und ansonsten die Hautklinik in Bochum. Ich weiß,alles sehr weit weg aber da sitzen Experten die Dich nicht so schnell abkanzeln werden-Hoffentlich!!!!! In Bochum ist der Prof.Altmeyer,sein Steckenpferd sind die Kollagenosen und man kommt mit Verdacht auf Kollagenose auf "seine" Station (Privatstation). Ein wirklich Kompetenter Mann der seine Patienten auch in den Genuss von "neuen"Therapien kommen lässt.(Uniklinik) Vielleicht versuchst Du es mit Deinem Hautarzt da nochmal? Am besten wäre es wenn Dein Hautarzt da einen Termin für Dich macht,sonst wartest Du zu lange... Ich drücke Dir alles was ich habe,denn Sklerodermie ist wirklich eine Erkrankung wo man schnell handeln muss! Ich drücke Dich mal feste und wünsche Dir alles gute! Liebe Grüße Locin32
Hallo monalie, tut mir echt leid, dass du an so ein arrogantes Artzmonster geraten bist. Leider gibts die wirklich. ich kann dich auch verstehen, wenn du sags , dasss due rst mal keien Ärzt mehr sehen willst und das vErtrauen verloren hast. Aber du siehts vielen geht es mal so und man rappelt sich immer wieder auf. Ich hoffe, dass du eienen netten hausarzt findest, dnen das solltest du:wechseln, und der dich dann in die richtige Klinik schickt. Alles Gute und Kopf hoch, ein Drücker von mir
Uni ermin Hey, Monalie deine Schilderung trieb mir echt die Haare zu Berge. Doch jetzt hoffe ich erstmal für dich, dass du etwas Ruhe in dein Innenleben bekommst und dann nicht nur einen neuen Anlauf bei einem andren Arzt nimmst sondern überlegst, ob du den "Fall" nicht der Kasse mitteilen bzw.einen Beschwerdebrief an die Uni schicken solltest - soo eine Abfertigung hat KEINER verdient. ich kann dir nur sagen - vor 2 Jahren und in diesem Frühjahr war ich ebenfalls in dieser Klinik und, obwohl ich sogar PRIVAT dort war, ein Umstand bei dem die meisten Ärzte ja regelrecht um einen rumwuuuuseln... ist mir aufgefallen, dass dort eine unwahrscheinlich unpersönliche Abfertigung an der Tagesordnung ist. Es tut mir leid, dass du nun auch diese Erfahrung machen mußtest. Dass die junge Ärztin dich weitaus menschlicher behandelt hat liegt daran, dass in den Ambulanzen dort gaaanz "frische " Docs eingesetzt werden...noch um Pat. bemühte Ärzte!! Was Andres - besteh bitte bei deinem HA auf ne regelmäßige Blutkontrolle, die steht dir bei ner Kortisonbehandlung zu!! Ich kann nicht selbst hin und meine HÄ schickt so alle 6 Wochen etwa ( bei sehr krassen Werten sogar alle 4) die Hilfe vorbei, um Blut abzunehmen. Okay, manchmal windet und wendet sie sich auch und fängt an mit " wir können nicht jedesmal ALLES testen" doch d a s erwartet ja auch keiner. Aber, nachdem sie einen leichten "Anschiß" von der Rheuma-Staion bek. hat, hält sie die Termine ein. Also - die, für deine Erkrankung wichtigen!!! Werte MUSS dein Doc regelmäßig überprüfen. Laß es bitte checken und noch was - reduzier nicht soo,wie es der Doc gesagt hat - sofort auf 10 runter. ..geh`s langsamer an und möglichst mit deiner HÄ im Rücken - sie MUSS dich dabei begleiten. Jetzt ist`s doch wieder sehr lang geworden...sorrry. Ich wünsch dir nun alles, alles Gute ... vor allem aber, viiiel Kraft und Ruhe!! - ich drück dir die Daumen - charly
Guten Morgen zusammen, so, ich habe jetzt wirklich den ersten Schock verdaut und sehe doch noch eine Möglichkeit zu einer Diagnose und damit auch zu einer Behandlung zu kommen. Ich werde darüber berichten wenn es klappt.... . @Locin: Ja, von Bochum habe ich auch schon viel gelesen. Ich werde meinen Hautarzt mal darauf ansprechen, zum Glück ist er so klasse das er es sogar gut findet, das ich mich so umfassend informiere. Ich glaube die kennen sich mit Sklerodermie wirklich gut aus, gerade mit kniffeligen Fällen. Ähhhhh, das ist eine Privatstation? Kommen da nur Privatpatienten hin? Danke Locin für Deine lieben Wünsche... . @Meggie: Ja, mein Vertrauen in die Ärzte ist weg! Wenn da nicht doch ganz vereinzelt der ein oder andere wirklich engagierte Arzt wäre, so wie mein Hautarzt! Ich glaube ich sollte ihm mal sagen das er ein echtes Highlight unter den Ärzten ist.... . Danke Dir für Dein Mitgefühl! @Charly: Ich habe schon sehr viel negatives über die Uni Düsseldorf gelesen und gehört. Der Witz ist vor allem, dass sie angeblich spezialisiert sind auf Kollagenosen. Sie sind auch angeschlossen an das Sklerodermie Netzwerk und deswegen ist es eine absolute Unverschämtheit, das sie sich dann weigern, überhaupt zu diagnostizieren! Ich bettle bei meiner Hausärztin nicht um Blutkontrolle. Ich bin genug gedemütigt worden, es reicht.... . Ich werde mir bald einen neuen Hausarzt suchen, erst einmal muss ich mich um eine genaue Diagnose bemühen, damit das schlimmste aufgehalten werden kann. Das alleine ist schon ziemlich Nerven- und Zeitaufwändig, muss ja nebenbei auch noch etwas arbeiten, Haushalt, bin alleinerziehend, muss mich auch noch etwas um meine Mum kümmern usw. Zum Glück ist das Krankenhaus in dem ich lag fast bei mir um die Ecke. Sollte es mir also wirklich sehr schlecht gehen, werde ich dort auftauchen. Danke fürs Daumendrücken.... . Ich wünsche allen einen wunderschönen Tag! Monalie
@Monalie,ich gebe hier nur wieder was in seinen Papieren steht.Warum das so ist weiss ich natürlich auch nicht.Ich weiss nur,dass die Diagnose so lautet und welche Medis er nehmen muss um einigermassen damit über die Runden zu kommen.Und genau diese Medis wurden in der Rheumaklinik Ratingen so zusammengesetzt. Ich wünsche dir gute kompetente Ärzte auf Deinem weiteren Weg.
Wer das Ausschleichen des Cortisons überwacht? Niemand! Das habe ich selbst gemacht. Es hat auch keinen Arzt interessiert. Ich habe nur mitgeteilt dass ich es nicht vertrage. Antwort: "Dann nehmen Sie weniger!" Von Ausschleichen war keine Rede. Hier muss man sich selbst helfen Ich war beim Orthopäden gestern, seit 2 Jahren habe ich ein neues Kniegelenk. Auf meine Frage ob der Sitz einmal überprüft werden könnte (Rö-Aufnahme) wurde ich gefragt: "Haben Sie Schmerzen?" Ich: "Nein, eigentlich nicht." Antwort: "Na das ist aber gut!" Also nix da mit Kontrollen. Aber ich will nicht zuviel jammern, immerhin habe ich meine Überweisung für die Uni Dresden bekommen. Was will ich mehr. Um die restlichen Gelenke muss ich mich wohl selbst kümmern Liebe Monalie, es gäbe noch die Möglichkeiten sich bei Ärztkammer oder Krankenkasse zu beschweren. Dann müsstest du aber wohl die junge Ärztin als Zeugin benennen. Schwieriges Thema, ich weiß, ich habe auch schon einige Beschwerden gestartet, einiges brachte etwas, anderes nichts. WEnn du sicher bist, dass du dorthin nicht mehr gehst ... LG Mupfel
Hallo Monalie, zur Aussage der Diagnose im KH, ich wünsche Dir einen guten Doc und eine schnell Hilfe. Ist meine PN nicht angekommen? Psychische Störungen mit dem Leitsymptom Schmerz stellen für viele Ärzte, auch Schmerztherapeuten, eine diagnostische Restkategorie dar. Die Diagnose somatoforme Schmerzstörung (ICD-10: F45.4) wird häufig erst nach mehrjähriger Krankheitsdauer und multiplen diagnostischen Abklärungen, teilweise auch iatrogenen Schädigungen gestellt. Eine genauere Kenntnis des gegenwärtigen Wissensstandes kann Chronifizierung verhindern. Es wird ein Überblick über das klinische Erscheinungsbild und die Diagnostik der somatoformen Schmerzstörung, der Differenzialdiagnose zu anderen chronischen Schmerzerkrankungen sowie wirksamen Therapieansätzen gegeben. Schlüsselwörter: Somatoforme Schmerzstörung, somatoforme Störung, Kindheitsbelastungsfaktor, sexueller Missbrauch, körperliche Misshandlung Definition Bei der somatoformen Schmerzstörung handelt es sich um ein chronisches Syndrom von mehrjähriger Dauer mit vielfältigen, immer wiederkehrenden körperlichen Beschwerden, verbunden mit starken, als sehr quälend empfundenen Schmerzen. Charakteristischerweise findet sich für die Beschwerden kein zugrunde liegender körperlicher Befund oder Prozess welcher die Symptomatik hinreichend erklären könnte. Häufig besteht eine lange medizinische Vorgeschichte mit einer großen Anzahl behandelnder Ärzte und Therapien. Ursachen Bei somatoformen Störungen liegt meist ein komplexes Zusammenspiel unterschiedlicher ursächlicher Faktoren vor. Aus Sicht der Psychoanalyse liegt eine Ausbildung körperlicher Symptome durch unbewusste Konflikte zugrunde. Nach lerntheoretischen Modellen spielt ein erlernter, sich wiederholender und jedes Mal verstärkender Kreislauf eine Rolle. Bestimmte Vorraussetzungen scheinen das Auftreten somatoformer Störungen zu fördern: -selbstunsichere Persönlichkeitsstruktur -keine Fähigkeit Gefühle auszudrücken -Mehrfachbelastung -Identifikation mit den Beschwerden von Bezugspersonen. Symptome Die vorherrschende Beschwerde ist ein andauernder, schwerer und quälender Schmerz, der durch einen physiologischen Prozess oder eine körperliche Störung nicht vollständig erklärt werden kann. Er tritt in Verbindung mit emotionalen Konflikten oder psychosozialen Belastungen auf, die schwerwiegend genug sein sollten, um als entscheidende ursächliche Faktoren gelten zu können. Es wird von einer anhaltenden Störung gesprochen, wenn die Symptome länger als sechs Monate bestehen. Diagnostik Für die Diagnose der somatoformen Störungen ist ein Auftreten vielfältiger unterschiedlicher körperlicher Symptome in verschiedenen Organsystemen über einen längeren Zeitraum von Bedeutung. Es ist oftmals nicht einfach die Diagnose von einer körperlichen Erkrankung abzugrenzen. Wichtig ist der fehlende, die Symptomatik rechtfertigende körperliche Befund. Somit spielt neben der Psychoanamnese die körperliche Untersuchung eine wesentliche Rolle, gegebenenfalls unter Zuhilfenahme apparativer diagnostischer Möglichkeiten. Auswirkungen Die somatoforme Schmerzstörung ist meist ein chronisch verlaufendes Beschwerdebild, es kann zur Abhängigkeit oder Missbrauch von Substanzen wie Medikamenten oder Alkohol führen sowie durch soziale Isolation zu Depression bis hin zum Selbstmord kommen. Therapie Die Therapie muß auf den Einzelfall ausgerichtet sein. Die größte Rolle unter den therapeutischen Möglichkeiten spielt die Psychotherapie im Sinne einer Verhaltenstherapie. Das Ziel ist es dem Patient beim Verständnis der psychischen Ursachen zu helfen und so die Folgen im sozialen Bereich für den Patienten gering zu halten. Weitere Ziele sind die Reduktion von Medikamenteneinnahme und ein geringeres Nutzen medizinischer Einrichtungen um die Unabhängigkeit des Patienten zu fördern. Prophylaxe Rechtzeitiges Erkennen psychischer Ursachen eines Symptomenkomplexes durch den Arzt mit folgender Einleitung einer adäquaten Behandlung kann eine quälende, jahrelange Odyssee durch verschiedene medizinische Institutionen verhindern. http://de.wikipedia.org/wiki/Neurasthenie Im Vordergrund steht die Feststellung einer psychischen Komorbidität von erheblicher Schwere, Ausprägung und Dauer. Massgebend sein können auch weitere Faktoren, so: chronische körperliche Begleiterkrankungen; ein mehrjähriger, chronifizierter Krankheitsverlauf mit unveränderter oder progredienter Symptomatik ohne längerdauernde Rückbildung; ein sozialer Rückzug in allen Belangen des Lebens; ein verfestigter, therapeutisch nicht mehr beeinflussbarer innerseelischer Verlauf einer an sich missglückten, psychisch aber entlastenden Konfliktbewältigung (primärer Krankheitsgewinn; "Flucht in die Krankheit"); das Scheitern einer konsequent durchgeführten ambulanten oder stationären Behandlung (auch mit unterschiedlichem therapeutischem Ansatz) trotz kooperativer Haltung der versicherten Person (BGE 130 V 352). http://209.85.135.104/search?q=cache:JxcPFjnuSM8J:www.koordination.ch/322.html+somatoforme+Schmerzst%C3%B6rung&hl=de&ct=clnk&cd=10&gl=de Auch Lupus Kranke wird die Diagnose gesagt. Obwohl ich das nicht teile, mein Kind hat als Baby den Lupus bekommen wo soll da solche Störung passiert sein. LG Gisi
Hallo Ihr Lieben, @Gisi: doch, die PN ist angekommen aber ich komme gerade von der Arbeit und wie immer bin ich dann kaum in der Lage längere Texte zu schreiben oder auch genau zu lesen. Muss mich jetzt erst einmal hinlegen.... . Also, Antwort kommt noch und da diese etwas länger wird möchte ich mir Zeit dafür nehmen.... . @Mupfel: Geanu das ist das Problem. Da die Uni die einzige Klinik hier ist, die kniffligere Fälle diagnostizieren kann weiss ich eben nicht, ob ich nie wieder mit denen in Kontakt kommen werde. Ob ich will oder nicht! Die Frage ist ja auch, was habe ich davon wenn ich mich Beschwere? Was bringt es mir? Soll ich die etwa zwingen mich zu diagnostizieren? Neeeee, ich möchte zu denen ja eh nicht mehr hin. Lohnt also der Aufwand einer Beschwerde den Nutzen den ich davon habe?..... . Ich wünsche dir noch einen schönen Tag.... Liebe Grüsse Monalie
Mistkerl in der Uniklinik Hallo, Monalie und und alle andern Lieben!Laßt uns bei dieser super schlechten Behandlung Klinik und Arzt Namen nennen!Damit nicht noch mehr Kranke an diese Mistkerle geraten! Alles Gute für Dich und liebe Grüße von schaller
Hallo Schaller, ich weiss es ist lieb gemeint aber die Frage ist weiterhin, was würde mir das nutzen? Ich weiss auch gar nicht wie der Arzt heisst, ist mir inzwischen auch egal! Mal ganz davon abgesehen ob so etwas rechtliche Konsequenzen für mich haben könnte, da hat Bise schon recht. Ach ne, ich habe ganz andere Sorgen um die ich mich erst mal kümmern muss, meine Gesundheit z.B..... . Ich Danke Dir vielmals für dein Mitgefühl! @ Gisi: Habe dir ne PN geschickt. Und noch mal allgemein zum Thema Somatik, wirf nur mal einen Blick in meine Krankenvita, Link ist untenstehend in meiner Signatur. Frage, mit all den Diagnosen, kann da noch jemand von Psychosomatik sprechen?.... . Fazit: die Diagnose "Somatoforme Schmerzstörung" die ich im Dezember erhielt war eine Fehldiagnose. Liebe Grüsse an alle Monalie
Hallo Monalie habe auch ähnliche Erfahrungen mit Ärzten gemacht reine Machtkämpfe unter Ärzten die du ausbaden sollst, bist wahrscheinlich zwischen die Fronten geraten durch sei verhalten hat der Arzt die Diagnose nicht in Frage gestellt Kopf hoch Gruß Gerhard
