Ungeklärte schmerzen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Celina269, 4. Juni 2017.

  1. Celina269

    Celina269 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Ich hoffe ihr könnt mit helfen

    Ich w 24 habe nun seit fast 20 Jahren ungeklärte Gelenkschmerzen
    Bei verschiedenen Orthopäden und Hausärzten konnte nichts festgestellt werden
    Auch beim rheumatolgen wurde nichts festgestellt die Blutwerte sind in Ordnung und deuten nicht auf Rheuma hin
    Ich bin echt verzweifelt und kein Arzt Kann mir weiter helfen

    Die schmerzen sind ziehend und sind in den Hand und Fußgelenkn Beinen knie Schultern... Kaum ein Schmerzmittel hilft mir noch
    Die schmerzen kommen in Schüben die manchmal über 2 Wochen anhalten es kommt auch vor das ich über 2 3 Monate keine Schmerzen haben momentan sind die schmerzen sehr stark
    Es kann doch nicht sein das ich schon Jahre lang leide ohne Ursache
    Ich hoffe jemand hat ähnliche Erfahrungen
    Vielen dank
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Celine,

    es tut mir leid, dass du so geplagt bist und anscheinend noch keine gute Hilfe findest.

    Ich hätte ein paar Anregungen:

    Sehr genau hinschauen und häufig wie Detektive Ursachen für Schmerzen aufspüren können Schmerzmediziner - hier findest du dazu Informationen: https://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

    Zentren für seltene Erkrankungen an den Unikliniken wäre wohl auch eine Idee. In Bonn gibt es sowas in Wiesbaden auch - ich denke, in vielen größeren Städten.
    Allerdings sind die Wartezeiten auf einen Termin oft genauso lang wie bei Schmerzmedizinern.

    Bei unklaren Schmerzen wird manchmal (evtl. auch vorschnell) der Verdacht auf Fibromyalgie geäußert - aber ich hoffe, dass alle möglichen Ursachen ausgetestet werden. Vielleicht wird ein Schmerzmediziner auch mal auf Verdacht Cortison einsetzen, um zu sehen, ob es dir damit besser geht (das würde dann für eine entzündliche Komponente sprechen). Nur verzerrt das dann wieder die Diagnostik...

    Vielleicht wäre es sinnvoll, eine Akuteinweisung in eine Rheumaklinik zu bekommen. Einige Rheumaerkrankungen zeigen sich nämlich nicht im Blut, sondern sind "seronegativ" - z.B. die Psoriasisarthritis (die kann auch ohne Schuppenflechte an der Haut auftreten) - diese werden sehr gerne übersehen... weil sie eben nicht die typischen Gelenkschwellungen machen, sondern mehr Schmerzen an Sehnen, Knochenhäuten, Weichteilen (wie du sie beschreibst)

    Evtl. würde es sich lohnen, hier mal nachzulesen: http://www.kpu-berlin.de/de/Kryptopyrrolurie.html

    Warst du mal bei einem Osteopathen? Manchmal sind ja massive Verklebungen von Geweben die Ursache für Probleme....

    Liebe Grüße und baldige Besserung wünscht
    anurju
     
    #2 4. Juni 2017
    Zuletzt bearbeitet: 4. Juni 2017
  3. käferchen

    käferchen Guest

    Ich glaube, jetzt heben viele PSAler den Zeigefinger! Natürlich gibt es bei der PSA die typischen Gelenkschwellungen
     
  4. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    @käferchen es gibt aber auch PSAler die keine typischen Gelenkschwellungen haben.
    Mein Rheumadoc sagt bei mir diffuse Schwellungen, dafür sind deutlich an den Knochen Veränderungen zu sehen.
    Anurju wollte damit wahrscheinlich sagen das es eben nicht unbedingt so sein muss. Sind die Gelenke schön geschwollen ist die Sache ja meist eh deutlicher zu erklären, aber gerade das Fehlen von diesen und auch noch super Blutwerte machen es mitunter sehr schwer eine Diagnose zu stellen und es erfordert engagierte Ärzte.
     
  5. käferchen

    käferchen Guest

    norchen,
    das habe ich mir als langjähriger PSAler auch so gedacht, nur wer es nicht weiß, ordnet es falsch ein, und hier geht's ja um eine Diagnose. War auch ausschließlich auf die Formulierung bezogen....

    Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie definiert das ganz klar: Typisch sind die entzündeten, schmerzhaften Schwellungen einzelner Finger oder Zehen....
    Entzündungen können auch an den Sehnenscheiden und Sehnenansätzen auftreten sowie an der Wirbelsäule...

    Man spricht-je nach Quelle -von bis zu 30% der Schuppenflechtler, die im Laufe des Lebens eine PSA zur PSO bekommen, bei einem geringeren Anteil tritt der Weg umgekehrt auf, ebenso gibt es die PSA ohne Hautbefall.

    Viele Grüße vom
    Käferchen
     
  6. anurju

    anurju anurju

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    Hallo zusammen,

    wie schön, dass immer einige Leute aufpassen, dass man sich nur ja nicht mißverständlich ausdrückt :D Gerne korrigiere ich mich bzw. konkretisiere meine Aussagen hiermit:

    Genauso wie Norchen das verstanden hat, war es von mir gemeint. Wenn nämlich jemand mit dick entzündeten/geschwollenen Knien sowie mit den typischen Entzündungswerten im Blut zum Rheumatologen kommt, wird die Erkrankung eben wohl sehr selten nicht erkannt. Wohl aber, wenn man diffuse Entzündungen an Sehnenansätzen oder mal an einem Finger/Zeh hat (die aber auch nicht jeder hat...) - und dazu keine oder kaum Auffälligkeiten im Blut vorliegen. Auch die Entzündungen der kleinen Wirbelgelenke oder des ISG zeigen sich ja erst bei gezielten bildgebenden Verfahren.
    In den Kliniken, in denen ich war, hatte kein PSA-ler vergleichbare Gelenkschwellungen wie ein Patient mit Rheumatoider Arthritis (der mit Abstand am häufigsten auftretenden Rheumaform... daher sprach ich von "typischen" Gelenkschwellungen).

    Ein Rheumaprofessor in der Klinik hat mir erklärt, dass bei PSA die Schwellungen völlig anders erscheinen als bei Rheumatoiden Arthritis - deshalb schrieb ich das so, weil eben wohl bei den wenigsten PSAlern einzelne große Gelenke in der Weise entzündet und geschwollen sind wie z.B. bei RA. Und er hat mir erklärt, dass ich wohl deshalb über sehr viele Jahre keine Diagnose erhielt. Eben weil es in den meisten Fällen eher diffuse Schwellungen (der Sehnenansätze, Weichteile, bei mir auch der Knochenhäute, Wirbelgelenke) wären. Zweifellos kann das bei jedem anders ein, aber genau aus dem Grund leben und leiden eben so viele PSAler oft viel zu lange bis zur Diagnose. Und gehen vom Rheumatologentermin ohne Hilfe nach Hause (weil man z.B. im Ultraschall keine freie Flüssigkeit in den Gelenken gesehen hat).

    Liebe Grüße von anurju :)
     
    #6 4. Juni 2017
    Zuletzt bearbeitet: 4. Juni 2017
  7. käferchen

    käferchen Guest

    anurju
    ich denke Du weißt wie es gemeint war....
     
  8. anurju

    anurju anurju

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    @ Käferchen

    ... alles in Ordnung :top:

    Liebe Grüße von anurju
     
  9. Celina269

    Celina269 Neues Mitglied

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    Vielen dank für die Antwort ich werde mir wohl ein Termin bei einem SchmerzMediziner machen hoffe das ich da eine Antwort bekommen werde .
    Wie ist das den bei arthritis psoriasis hat man da keine entzündungsweerrte im Blut?
    Meine Eltern leiden beide unter Schuppenflechte haben aber keine Gelenk schmerzen..
    Ich habe nicht das Gefühl das ich etwas entzündliches haben so wie es andere beschreiben mit rötungen und Wärme
     
  10. käferchen

    käferchen Guest

    Herr Priv.-Doz.Dr.Langer, der meines Wissens auch maßgeblich am Aufbau dieses Forums beteiligt war hat das in einem Beitrag mal beschrieben, und zwar sind bei der PSA häufig nur vereinzelt und lokal begrenzt Gelenke betroffen, sodass eine systemische Entzündung im Blutbild oft nicht nachweisbar ist.
    Man setzt die Diagnose häufig aus vielen kleinen Bausteinchen zusammen.

    Bei mir war das damals relativ eindeutig, ich bekam Schübe zeitgleich an der Haut und den Gelenken.

    Meine Eltern haben beide keine rheumatische Erkrankung, aber zahlreiche Geschwister meiner Eltern, die eine Seite Psoriasis und die andere Seite die Arthritis.

    Anrede wurde nachträglich geändert, hatte Herrn Priv.-Dozent Dr.Langer fälschlicherweise eine Professur angedacht!
     
    #10 4. Juni 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. Juni 2017
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