MartyMcFly
Neues Mitglied
Hallo liebe Leidensgenossen.
Ich bin 36 Jahre und leider hat es mich letztes Jahr im November auch plötzlich und heftig mit einer mysteriösen Erkrankung erwischt, mit der ich seither kämpfe und die sich nicht schlagen lässt.
Es begann am 01. November mit plötzlichen und starken Schmerzen im re. Sprunggelenk als ich mit meiner besseren Hälfte spazieren war. Der Fuss wurde kurz darauf leicht geschwollen und tat weh und fing auch zeitnah an sich farblich zu verändern. Ein Besuch beim Arzt ergab das Übliche: Röntgen, CT und Ratlosigkeit. Das CT brachte dann unklare Flecken im Knochenmarkraum zum Vorschein, die es abzuklären galt, weshalb ich zum Hämatologen überwiesen wurde. In der Zwischenzeit hat der Fuss alle möglichen Farben angenommen, ist stark in der Bewegung eingeschränkt und die Krankheit hat angefangen sich auf das Bein auszubreiten, d.h. die Wade verhärtet sich immer mehr, das Bein lagert Wasser ein und es wird schwieriger das Bein zu krümmen bzw. zu bewegen. Außerdem bilden sich kleine Petechien, die sich vom Fuss das Bein herauf ausbreiten.
Im Dezember bekomme ich dann eine Knochenmarksbiopsie inkl. -stanze ambulant und ohne Narkose gemacht, was eine doch sehr schmerzhafte Erfahrung war. Die gute Nachricht: Kein Krebs. Allerdings auch keine definitive Diagnose. Man sieht nur, dass das Immunsystem verrückt spielt und hier entsprechende Prozesse am Werk sind. Auch die Blutwerte unterstützen dies -- aber liefern keine eindeutigen Hinweise auf die Krankheit.
Der Zustand hat sich mittlerweile auch auf das rechte Bein ausgebreitet. Auch habe ich eine Blutarmut entwickelt. Generell geht es mir sehr schlecht und Laufen geht fast gar nicht mehr zu Weihnachten. Auch aus Schwäche bin ich dann während dem Duschen zusammengeklappt.
Ein Rheumatologe, zu dem ich nun überwiesen wurde, begann nun die Therapie mit Cortison, was mir schlagartig geholfen und meinen Zustand verbessert hat. Das Mittel der Wahl: Prednisolon. Die Dosis wurde schnell erhöht und dann variiert. Man kann aber sagen, dass ich seit Dezember durchgängig min. 50mg Prednisolon täglich genommen habe -- zeitweilig bis zu 75mg -- zusammen mit Esomeprazol 20mg als Magenschutz.
Die Blutwerte haben sich ganz langsam gebessert -- aber die Krankheit hat sich trotzdem nie komplett zurückgebildet. Der re. Fuss sieht immer noch mitgenommen aus, die re. Wade ist immer noch nicht komplett wieder weich, die Beine sind zwar wieder beweglich, aber eben nicht wie vorher, sondern eine Steifigkeit ist geblieben. Schnelles Laufen geht auch nicht. Dann ist entsprechend in beiden Beinen weiterhin Wasser eingelagert. Und die Schmerzen in den Beinen (insbesondere im re. Sprunggelenk) kommen und gehen mit unterschiedlicher Intensität. Trotzdem kein Vergleich zum Dezember.
Was ich jetzt noch unterschlagen habe: In der ganzen Zeit ist mein Vitamin D-Spiegel im Blut auf nicht mehr nachweisbar gesunken... was anfänglich niemanden interessieren wollte. Erst als ich dann über arge (!) Rückenschmerzen klagte und eine massive Osteoporose (Zitat: "Ihre Werte könnte fast nicht mehr schlechter sein") mit zwei V-Fraktur-Wirbeln und einem dritten Wirbel der gerade ein ähnliches Schicksal erleidet festgestellt wurde, hat man dem dann auch Beachtung geschenkt, weshalb ich wöchentlich 1x seit einigen Wochen Dekristol 20000 IE nehme.
Auch war noch eine Zwischenstadion bei einem Angiologen dabei, der allerdings auch keine Diagnose stellen konnte, da ich zu dem Zeitpunkt schon das Cortison nahm und er meinte, dass damit alles sehr verfälscht seie. Er äußerte aber die Vermutung einer Purpura-Schönfeld, als ich ihm entsprechende Bilder von Fuss und Bein zeigte.
Was ich an der Erkrankung merkwürdig finde: In der Hochzeit der Symptome war an allen Finger- und Fussnägeln viele schwarze (Blut-)Striche zu sehen. Diese haben sich komplett zurückgebildet mit dem Cortison -- bis auf Daumen und kleiner Finger an beiden Händen. Und wenn man mit der Cortison-Dosis runter geht, verschlimmern sich diese Striche auch wieder, sowie die Symtome selbst an den Beinen etc..
Das mal zur ganzen Vorgeschichte, auch wenn ich hier jetzt einiges unterschlagen habe.
Nun wird mir ständig gesagt, dass wir von dem Cortison weg müssen, weil mich dieses umbringen würde und als Beispiel wird die Osteoporose angeführt, die mir gerade das Leben zur absoluten und völligen Hölle macht (die letzten zwei Nächte verbrachte ich auf dem Bürostuhl, weil ich nicht ins Bett komme vor Schmerzen und Unbeweglichkeit im Kreuz!). Ich soll nun Quensyl testen, in der Hoffnung, dass es wirkt und man damit das Cortison ausschleichen kann (aktuell bin ich bei 40mg Prednisolon, was gefühlt zu wenig ist -- alles unter 50mg verschlimmert die Symptome wieder). Allerdings habe ich vor dem Wirkstoff ganz schön Respekt, wenn man sich die Nebenwirkungen so betrachtet. Man muss dazu wissen, dass ich seit meinem Studium chronisch Magen-Darm erkrankt bin und mir auch leider noch einen Analprolaps zugezogen habe. Dementsprechend habe ich vor allem Angst, was auf den Magen-Darm schlagen bzw. Durchfall auslösen kann (und somit auch den Prolaps verschlimmern könnte).
Wie sieht es denn mit eueren Erfahrungen mit Quensyl aus...? Ich soll täglich 400mg nehmen. Schlägt es wirklich so gerne auf Magen-Darm? Denkt ihr, dass es überhaupt etwas bringt? Mein Arzt meinte, wir könnten auch Quensyl überspringen und es direkt mit MTX probieren, was halt ein noch ernsteres Medikament ist.
Ich bin mittlerweile einfach nur noch am Verzweifeln. Seit 9 Monaten kämpfe ich und ich habe nicht das Gefühl, dass ich voran komme -- ganz im Gegenteil, mein Körper geht sichtlich kaputt, nur an anderen Stellen (siehe Osteoporose). Ich bin psychisch auch ziemlich am Ende und habe Angst davor, was mir noch alles bevor stehen mag, denn mit den Kräften und dem Willen ist es wirklich nicht mehr so weit. Diese ganze Abhängigkeit, dass ich fast nichts mehr alleine machen kann und Hilfe brauche, setzt mir natürlich auch nochmals extra zu. Und wenn man dann noch keine echte und bewiesene Diagnose hat, etwas greifbares, dann macht das die Sache nur noch schlimmer.
Falls nun die Frage kommt, was ich für die Osteoporose tue: Da war Alandronat als Injektion 1x im Jahr angedacht -- also ein Bisphosphonat. Allerdings wurde ich vorher zum Zahnarzt geschickt, um die Gefahr einer Kiefernekrose prüfen zu lassen. Dieser meinte dann, es müssten vorher unbedingt die drei Weisheitszähne raus, sonst könnte man das nicht verantworten. Davon war der Rheumatologe in Anbetracht der hohen Cortison-Dosis dann nicht begeistert und mahnte zur Vorsicht. Damit laufe ich hier auf der Stelle.
Ich würde mich über jegliche Infos und Tipps aus eueren Erfahrungen und Leidensgeschichten super freuen.
Danke fürs Lesen und die Geduld -- und sorry, dass es doch so eine Ladung voll Text geworden ist.
Ich bin 36 Jahre und leider hat es mich letztes Jahr im November auch plötzlich und heftig mit einer mysteriösen Erkrankung erwischt, mit der ich seither kämpfe und die sich nicht schlagen lässt.
Es begann am 01. November mit plötzlichen und starken Schmerzen im re. Sprunggelenk als ich mit meiner besseren Hälfte spazieren war. Der Fuss wurde kurz darauf leicht geschwollen und tat weh und fing auch zeitnah an sich farblich zu verändern. Ein Besuch beim Arzt ergab das Übliche: Röntgen, CT und Ratlosigkeit. Das CT brachte dann unklare Flecken im Knochenmarkraum zum Vorschein, die es abzuklären galt, weshalb ich zum Hämatologen überwiesen wurde. In der Zwischenzeit hat der Fuss alle möglichen Farben angenommen, ist stark in der Bewegung eingeschränkt und die Krankheit hat angefangen sich auf das Bein auszubreiten, d.h. die Wade verhärtet sich immer mehr, das Bein lagert Wasser ein und es wird schwieriger das Bein zu krümmen bzw. zu bewegen. Außerdem bilden sich kleine Petechien, die sich vom Fuss das Bein herauf ausbreiten.
Im Dezember bekomme ich dann eine Knochenmarksbiopsie inkl. -stanze ambulant und ohne Narkose gemacht, was eine doch sehr schmerzhafte Erfahrung war. Die gute Nachricht: Kein Krebs. Allerdings auch keine definitive Diagnose. Man sieht nur, dass das Immunsystem verrückt spielt und hier entsprechende Prozesse am Werk sind. Auch die Blutwerte unterstützen dies -- aber liefern keine eindeutigen Hinweise auf die Krankheit.
Der Zustand hat sich mittlerweile auch auf das rechte Bein ausgebreitet. Auch habe ich eine Blutarmut entwickelt. Generell geht es mir sehr schlecht und Laufen geht fast gar nicht mehr zu Weihnachten. Auch aus Schwäche bin ich dann während dem Duschen zusammengeklappt.
Ein Rheumatologe, zu dem ich nun überwiesen wurde, begann nun die Therapie mit Cortison, was mir schlagartig geholfen und meinen Zustand verbessert hat. Das Mittel der Wahl: Prednisolon. Die Dosis wurde schnell erhöht und dann variiert. Man kann aber sagen, dass ich seit Dezember durchgängig min. 50mg Prednisolon täglich genommen habe -- zeitweilig bis zu 75mg -- zusammen mit Esomeprazol 20mg als Magenschutz.
Die Blutwerte haben sich ganz langsam gebessert -- aber die Krankheit hat sich trotzdem nie komplett zurückgebildet. Der re. Fuss sieht immer noch mitgenommen aus, die re. Wade ist immer noch nicht komplett wieder weich, die Beine sind zwar wieder beweglich, aber eben nicht wie vorher, sondern eine Steifigkeit ist geblieben. Schnelles Laufen geht auch nicht. Dann ist entsprechend in beiden Beinen weiterhin Wasser eingelagert. Und die Schmerzen in den Beinen (insbesondere im re. Sprunggelenk) kommen und gehen mit unterschiedlicher Intensität. Trotzdem kein Vergleich zum Dezember.
Was ich jetzt noch unterschlagen habe: In der ganzen Zeit ist mein Vitamin D-Spiegel im Blut auf nicht mehr nachweisbar gesunken... was anfänglich niemanden interessieren wollte. Erst als ich dann über arge (!) Rückenschmerzen klagte und eine massive Osteoporose (Zitat: "Ihre Werte könnte fast nicht mehr schlechter sein") mit zwei V-Fraktur-Wirbeln und einem dritten Wirbel der gerade ein ähnliches Schicksal erleidet festgestellt wurde, hat man dem dann auch Beachtung geschenkt, weshalb ich wöchentlich 1x seit einigen Wochen Dekristol 20000 IE nehme.
Auch war noch eine Zwischenstadion bei einem Angiologen dabei, der allerdings auch keine Diagnose stellen konnte, da ich zu dem Zeitpunkt schon das Cortison nahm und er meinte, dass damit alles sehr verfälscht seie. Er äußerte aber die Vermutung einer Purpura-Schönfeld, als ich ihm entsprechende Bilder von Fuss und Bein zeigte.
Was ich an der Erkrankung merkwürdig finde: In der Hochzeit der Symptome war an allen Finger- und Fussnägeln viele schwarze (Blut-)Striche zu sehen. Diese haben sich komplett zurückgebildet mit dem Cortison -- bis auf Daumen und kleiner Finger an beiden Händen. Und wenn man mit der Cortison-Dosis runter geht, verschlimmern sich diese Striche auch wieder, sowie die Symtome selbst an den Beinen etc..
Das mal zur ganzen Vorgeschichte, auch wenn ich hier jetzt einiges unterschlagen habe.
Nun wird mir ständig gesagt, dass wir von dem Cortison weg müssen, weil mich dieses umbringen würde und als Beispiel wird die Osteoporose angeführt, die mir gerade das Leben zur absoluten und völligen Hölle macht (die letzten zwei Nächte verbrachte ich auf dem Bürostuhl, weil ich nicht ins Bett komme vor Schmerzen und Unbeweglichkeit im Kreuz!). Ich soll nun Quensyl testen, in der Hoffnung, dass es wirkt und man damit das Cortison ausschleichen kann (aktuell bin ich bei 40mg Prednisolon, was gefühlt zu wenig ist -- alles unter 50mg verschlimmert die Symptome wieder). Allerdings habe ich vor dem Wirkstoff ganz schön Respekt, wenn man sich die Nebenwirkungen so betrachtet. Man muss dazu wissen, dass ich seit meinem Studium chronisch Magen-Darm erkrankt bin und mir auch leider noch einen Analprolaps zugezogen habe. Dementsprechend habe ich vor allem Angst, was auf den Magen-Darm schlagen bzw. Durchfall auslösen kann (und somit auch den Prolaps verschlimmern könnte).
Wie sieht es denn mit eueren Erfahrungen mit Quensyl aus...? Ich soll täglich 400mg nehmen. Schlägt es wirklich so gerne auf Magen-Darm? Denkt ihr, dass es überhaupt etwas bringt? Mein Arzt meinte, wir könnten auch Quensyl überspringen und es direkt mit MTX probieren, was halt ein noch ernsteres Medikament ist.
Ich bin mittlerweile einfach nur noch am Verzweifeln. Seit 9 Monaten kämpfe ich und ich habe nicht das Gefühl, dass ich voran komme -- ganz im Gegenteil, mein Körper geht sichtlich kaputt, nur an anderen Stellen (siehe Osteoporose). Ich bin psychisch auch ziemlich am Ende und habe Angst davor, was mir noch alles bevor stehen mag, denn mit den Kräften und dem Willen ist es wirklich nicht mehr so weit. Diese ganze Abhängigkeit, dass ich fast nichts mehr alleine machen kann und Hilfe brauche, setzt mir natürlich auch nochmals extra zu.
Und wenn man dann noch keine echte und bewiesene Diagnose hat, etwas greifbares, dann macht das die Sache nur noch schlimmer.Falls nun die Frage kommt, was ich für die Osteoporose tue: Da war Alandronat als Injektion 1x im Jahr angedacht -- also ein Bisphosphonat. Allerdings wurde ich vorher zum Zahnarzt geschickt, um die Gefahr einer Kiefernekrose prüfen zu lassen. Dieser meinte dann, es müssten vorher unbedingt die drei Weisheitszähne raus, sonst könnte man das nicht verantworten. Davon war der Rheumatologe in Anbetracht der hohen Cortison-Dosis dann nicht begeistert und mahnte zur Vorsicht. Damit laufe ich hier auf der Stelle.
Ich würde mich über jegliche Infos und Tipps aus eueren Erfahrungen und Leidensgeschichten super freuen.
Danke fürs Lesen und die Geduld -- und sorry, dass es doch so eine Ladung voll Text geworden ist.
). Aber oft hab ich auch tagelang keine Probleme, deshalb kann ich mit dieser Nebenwirkung ganz gut leben, weil für mich die Vorteile größer sind.