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Unendliche (Leidens-)Geschichte mit Vaskulitis, Osteoporose und Behandlung: Quensyl?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von MartyMcFly, 6. August 2015.

  1. MartyMcFly

    MartyMcFly Neues Mitglied

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    6. August 2015
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    Hallo liebe Leidensgenossen.

    Ich bin 36 Jahre und leider hat es mich letztes Jahr im November auch plötzlich und heftig mit einer mysteriösen Erkrankung erwischt, mit der ich seither kämpfe und die sich nicht schlagen lässt.

    Es begann am 01. November mit plötzlichen und starken Schmerzen im re. Sprunggelenk als ich mit meiner besseren Hälfte spazieren war. Der Fuss wurde kurz darauf leicht geschwollen und tat weh und fing auch zeitnah an sich farblich zu verändern. Ein Besuch beim Arzt ergab das Übliche: Röntgen, CT und Ratlosigkeit. Das CT brachte dann unklare Flecken im Knochenmarkraum zum Vorschein, die es abzuklären galt, weshalb ich zum Hämatologen überwiesen wurde. In der Zwischenzeit hat der Fuss alle möglichen Farben angenommen, ist stark in der Bewegung eingeschränkt und die Krankheit hat angefangen sich auf das Bein auszubreiten, d.h. die Wade verhärtet sich immer mehr, das Bein lagert Wasser ein und es wird schwieriger das Bein zu krümmen bzw. zu bewegen. Außerdem bilden sich kleine Petechien, die sich vom Fuss das Bein herauf ausbreiten.

    Im Dezember bekomme ich dann eine Knochenmarksbiopsie inkl. -stanze ambulant und ohne Narkose gemacht, was eine doch sehr schmerzhafte Erfahrung war. Die gute Nachricht: Kein Krebs. Allerdings auch keine definitive Diagnose. Man sieht nur, dass das Immunsystem verrückt spielt und hier entsprechende Prozesse am Werk sind. Auch die Blutwerte unterstützen dies -- aber liefern keine eindeutigen Hinweise auf die Krankheit.

    Der Zustand hat sich mittlerweile auch auf das rechte Bein ausgebreitet. Auch habe ich eine Blutarmut entwickelt. Generell geht es mir sehr schlecht und Laufen geht fast gar nicht mehr zu Weihnachten. Auch aus Schwäche bin ich dann während dem Duschen zusammengeklappt. :(

    Ein Rheumatologe, zu dem ich nun überwiesen wurde, begann nun die Therapie mit Cortison, was mir schlagartig geholfen und meinen Zustand verbessert hat. Das Mittel der Wahl: Prednisolon. Die Dosis wurde schnell erhöht und dann variiert. Man kann aber sagen, dass ich seit Dezember durchgängig min. 50mg Prednisolon täglich genommen habe -- zeitweilig bis zu 75mg -- zusammen mit Esomeprazol 20mg als Magenschutz.

    Die Blutwerte haben sich ganz langsam gebessert -- aber die Krankheit hat sich trotzdem nie komplett zurückgebildet. Der re. Fuss sieht immer noch mitgenommen aus, die re. Wade ist immer noch nicht komplett wieder weich, die Beine sind zwar wieder beweglich, aber eben nicht wie vorher, sondern eine Steifigkeit ist geblieben. Schnelles Laufen geht auch nicht. Dann ist entsprechend in beiden Beinen weiterhin Wasser eingelagert. Und die Schmerzen in den Beinen (insbesondere im re. Sprunggelenk) kommen und gehen mit unterschiedlicher Intensität. Trotzdem kein Vergleich zum Dezember.

    Was ich jetzt noch unterschlagen habe: In der ganzen Zeit ist mein Vitamin D-Spiegel im Blut auf nicht mehr nachweisbar gesunken... was anfänglich niemanden interessieren wollte. Erst als ich dann über arge (!) Rückenschmerzen klagte und eine massive Osteoporose (Zitat: "Ihre Werte könnte fast nicht mehr schlechter sein") mit zwei V-Fraktur-Wirbeln und einem dritten Wirbel der gerade ein ähnliches Schicksal erleidet festgestellt wurde, hat man dem dann auch Beachtung geschenkt, weshalb ich wöchentlich 1x seit einigen Wochen Dekristol 20000 IE nehme.

    Auch war noch eine Zwischenstadion bei einem Angiologen dabei, der allerdings auch keine Diagnose stellen konnte, da ich zu dem Zeitpunkt schon das Cortison nahm und er meinte, dass damit alles sehr verfälscht seie. Er äußerte aber die Vermutung einer Purpura-Schönfeld, als ich ihm entsprechende Bilder von Fuss und Bein zeigte.

    Was ich an der Erkrankung merkwürdig finde: In der Hochzeit der Symptome war an allen Finger- und Fussnägeln viele schwarze (Blut-)Striche zu sehen. Diese haben sich komplett zurückgebildet mit dem Cortison -- bis auf Daumen und kleiner Finger an beiden Händen. Und wenn man mit der Cortison-Dosis runter geht, verschlimmern sich diese Striche auch wieder, sowie die Symtome selbst an den Beinen etc..

    Das mal zur ganzen Vorgeschichte, auch wenn ich hier jetzt einiges unterschlagen habe.

    Nun wird mir ständig gesagt, dass wir von dem Cortison weg müssen, weil mich dieses umbringen würde und als Beispiel wird die Osteoporose angeführt, die mir gerade das Leben zur absoluten und völligen Hölle macht (die letzten zwei Nächte verbrachte ich auf dem Bürostuhl, weil ich nicht ins Bett komme vor Schmerzen und Unbeweglichkeit im Kreuz!). Ich soll nun Quensyl testen, in der Hoffnung, dass es wirkt und man damit das Cortison ausschleichen kann (aktuell bin ich bei 40mg Prednisolon, was gefühlt zu wenig ist -- alles unter 50mg verschlimmert die Symptome wieder). Allerdings habe ich vor dem Wirkstoff ganz schön Respekt, wenn man sich die Nebenwirkungen so betrachtet. Man muss dazu wissen, dass ich seit meinem Studium chronisch Magen-Darm erkrankt bin und mir auch leider noch einen Analprolaps zugezogen habe. Dementsprechend habe ich vor allem Angst, was auf den Magen-Darm schlagen bzw. Durchfall auslösen kann (und somit auch den Prolaps verschlimmern könnte).

    Wie sieht es denn mit eueren Erfahrungen mit Quensyl aus...? Ich soll täglich 400mg nehmen. Schlägt es wirklich so gerne auf Magen-Darm? Denkt ihr, dass es überhaupt etwas bringt? Mein Arzt meinte, wir könnten auch Quensyl überspringen und es direkt mit MTX probieren, was halt ein noch ernsteres Medikament ist.

    Ich bin mittlerweile einfach nur noch am Verzweifeln. Seit 9 Monaten kämpfe ich und ich habe nicht das Gefühl, dass ich voran komme -- ganz im Gegenteil, mein Körper geht sichtlich kaputt, nur an anderen Stellen (siehe Osteoporose). Ich bin psychisch auch ziemlich am Ende und habe Angst davor, was mir noch alles bevor stehen mag, denn mit den Kräften und dem Willen ist es wirklich nicht mehr so weit. Diese ganze Abhängigkeit, dass ich fast nichts mehr alleine machen kann und Hilfe brauche, setzt mir natürlich auch nochmals extra zu. :( Und wenn man dann noch keine echte und bewiesene Diagnose hat, etwas greifbares, dann macht das die Sache nur noch schlimmer.

    Falls nun die Frage kommt, was ich für die Osteoporose tue: Da war Alandronat als Injektion 1x im Jahr angedacht -- also ein Bisphosphonat. Allerdings wurde ich vorher zum Zahnarzt geschickt, um die Gefahr einer Kiefernekrose prüfen zu lassen. Dieser meinte dann, es müssten vorher unbedingt die drei Weisheitszähne raus, sonst könnte man das nicht verantworten. Davon war der Rheumatologe in Anbetracht der hohen Cortison-Dosis dann nicht begeistert und mahnte zur Vorsicht. Damit laufe ich hier auf der Stelle. :(

    Ich würde mich über jegliche Infos und Tipps aus eueren Erfahrungen und Leidensgeschichten super freuen.

    Danke fürs Lesen und die Geduld -- und sorry, dass es doch so eine Ladung voll Text geworden ist.
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo MartyMcFly,

    zu dem Medikament Qensyl kann ich dir nichts sagen, MTX nehmen meine Kinder, sie vertragen es ganz gut und es wirkt auch. Liest sich natürlich erstmal ziemlich erschreckend, ging mir auch so... Montags ab 21 Uhr ist hier immer ein Vaskulitis-Chat, vielleicht magst du da mal reinschauen. Ansonsten kannst du auch die Suchfunktion oben rechts auf der Startseite nutzen, da findest du auch Einträge zu Quensyl.

    Herzlich Willkommen hier im Forum.

    LG Tinchen
     
  3. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Ich kann nur wenig beitragen, aber so viel:
    Ich nehme seit April zweimal täglich je 200 mg Quensyl. Seit ca. 6 Wochen fühle ich mich viel besser, die abgrundtiefe Erschöpfung ist nicht mehr so schlimm. An Nebenwirkungen hatte ich ein paar Mal Durchfall, für den es sonst keine Erklärung gibt. Sonst nichts.
     
  4. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ohne dir Angst machen zu wollen, würde ich die Finger von dieser ein Jahres infusion aclasta lassen. Ich habe das hinter mir. Und habe 11 Monate unter schwere Nebenwirkungen gelitten. Das ist das Problem bei dem zeug, wenn man es drin hat hat man es drin. Wenn man es dann nicht verträgt hat man ein problem.
     
  5. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Marty und herzlich Willkommen hier bei RO!

    Erstmal muss ich dir sagen, dass mich deine Leidensgeschichte sehr erschüttert.
    Mir fehlen die Worte dazu, ganz ehrlich. Und eine Diagnose kann ich dir natürlich auch nicht liefern bzw. welches Medikament jetzt angezeigt ist.

    Aber vielleicht kann ich dir etwas weiterhelfen in Bezug auf Quensyl. Ich nehme das selber seit 2007 (200mg pro Tag) und habe im Magen-Darm-Bereich wirklich null Nebenwirkungen. Die einzige nennenswerte NW ist eine stärkere Lichtempfindlichkeit. Wenn man mich fragt, muss man vor Quensyl keine große Angst haben. Regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt sind aber wichtig und unbedingt einzuhalten.

    MTX ist aus meiner persönlichen Erfahrung ein härteres Kaliber. Aber wenn es das Mittel gegen deine Erkrankung ist und hilft Kortison zu reduzieren, gäbe es für mich auch da nichts zu überlegen. Nur durch den Versuch siehst du, ob du es verträgst und ob es hilft, oder nicht.

    Hab keine Angst! Viele hier kommen auch ohne/ganz wenige NW klar mit den Medis und können damit ganz erheblich ihre Lebensqualität steigern.

    Ich hoffe für dich, dass es bei dir auch so wird und du eine zeitnahe Linderung deiner Beschwerden bekommst!

    Lg Clödi.
     
  6. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Marty,
    es hat Dich ja wirklich innerhalb kurzer Zeit heftig getroffen. Da Cortison hilft, denke ich, bist Du hier schon ganz richtig. Weil ich mich am ehesten mit Vaskulitis auskenne, so nehme ich mal an, Du meinst einen Verdacht auf Purpura Schönlein-Henoch. Sie kommt bei Erwachsenen selten vor, hat eigentlich eine günstige Prognose, es kann aber auch zu Komplikationen kommen.

    Eine Hautbiopsoie wäre sehr sinnvoll gewesen, doch ist unter der hohen Corti-Dosis jetzt kein Ergebnis mehr zu erwarten. Eigentlich gehören auch Magen-/Darmbeschwerden dazu, aber davon schreibst Du nichts. Aber mitunter geht die Erkrankung andere Wege, als das Lehrbuch "vorschreibt", man muß also tatsächlich nicht immer alles haben. Man könnte im Blut noch nach bestimmten Eiweißen schauen, den IgA, und hätte evtl. einen Hinweis, gleichzeitig andere Antikörper, die bei einer Vaskulitis vorkommen können, außerdem den Urin untersuchen. Mit einem Wort: am Ball bleiben.

    In aller Regel ist es so, mit einem sog. Basismedikament zu behandeln, um Cortison einzusparen. Jedes kann Nebenwirkungen haben, die aber ebenfalls nicht bei jedem gleich oder nicht gleich schwer sind. Irgendwann wirst auch Du wieder mehr Lebensqualität haben.
    Alle guten Wünsche
    häsin
     
  7. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Marty,
    herzlich willkommen hier bei Rheuma-online. Wie Häsin auch, denke ich bei deiner Schilderung auch nicht unbedingt an Purpura Schoenlein-Hennoch. Als erstes wäre wirklich eine Biopsie der betreffenden Hautstellen angezeigt gewesen nur dadurch könnte man der Erkrankung einen Namen geben.

    Es gibt zwei Vaskulitiszentren in Deutschland: das Vaskulitiszentrum Nord in Bad Bramstedt und das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim/Teck (bei Stuttgart). Ich weiß nicht, wo du wohnst, aber du könntest dich dorthin überweisen lassen, zur genaueren Abklärung. Es gibt aber auch noch andere Anlaufstellen, die sich inzwischen sehr gut mit einer Vaskulitis auskennen. Du kannst mich gerne - auch per PN - nach Anlaufstellen in deiner Nähe fragen - oder auch montags mal in den Wegener-chat hier in R-O kommen, dort sind immer welche, die dir gerne Auskunft geben.

    Ich habe seit fast 30 Jahren Vaskulitis und nehme seit daher durchgehend Cortison, habe auch schon einige Brüche ... also unbedingt die Mittel gegen Osteoporose nehmen.

    Alles Gute für dich und wäre schön, dich am Montag im Chat begrüßen zu dürfen ....
     
  8. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hi Marty,
    durch Stine angeregt, möchte ich mich erneut hier einklinken. Wenn ich Deinen Text nochmal auf mich einwirken lasse, dann erklärt sich mir, wie Du Dich fühlst. Nämlich verlassen. Ein Angiologe, der aufgrund eines Fotos eine Vermutung äußert, ihr aber nicht nachgeht, ein Zahnarzt, der erst 3 Zähne ziehen will, ansonsten man die Osteoporosetherapie nicht verantworten könne, ein Rheumatologe, der immerhin mit Cortison hilft -dennoch bisher nichts Greifbares, aber ein Behandlungsangebot mit Quensyl. So eine Odyssee ist ja nicht selten, und die Diagnosestellung gestaltet sich sehr oft schwierig und langwierig. Aber "die Rheumatologie" hat gerade in den letzten Jahre aufgerüstet mit besseren Kenntnissen und Möglichkeiten. Wie schon gesagt, kenne ich mich nur ein bißchen mit Vaskulitis aus. Doch genau wie Stine meine ich, ein Aufenthalt in einem der Vaskulitis-Zentren wäre angezeigt, und sei es, um eine Vaskulitis auszuschließen. Die wünscht man nämlich auch keinem. Neben den beiden genannten Zentren gibt es noch mehrere andere Anlaufstellen, vor allem im süddeutschen Raum, aber auch im Osten Deutschlands.
    Also bitte, bleibe am Ball.
    LG häsin
     
  9. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    an einem fluss
    @hallo marty,
    ich habe deinen bericht gelesen und kann verstehen, dass du verzweifelt bist. gerade krankheiten, die (noch nicht) erkannt sind und man von arzt zu arzt geleitet wird und das über längere zeit-räume, kann einen regelrecht kirre machen.
    verliere aber bitte nicht die geduld! manches ist so verdammt kompliziert bis letzten endes ein befund da ist, vergeht eine
    menge zeit.
    gerade rheuma medis sind u.u. hammermedis, aber davon können
    andere auch berichten. nur ohne solche medis, lässt sich manch
    krankheit nicht in den griff bekommen. es ist immer ein spagat zwischen A und B. wer das eine will, muss das andere wollen.
    jedes medi hat leider auch seine nebenwirkungen. da muss man abwägen, ob man entweder keine behandlung möchte, weil eventuell oder ggf. nebenwirkungen sehr stark sind oder aber man beisst in den sauren apfel und erträgt die nebenwirkung, in der hoffnung, dass diese hoffentlich nicht so stark sein werden.
    jeder verträgt medis anders, jeder hat andere reaktionen darauf.
    lass dich bitte davon nicht irritieren.
    @stine (stine danke)hat dir ein gutes angebot gemacht und du solltest mal dort im chat vorbei schauen. auch @ o-häsind schreibt dazu etwas gutes.
    versuche den besuch in einem solchen zentrum anzustreben. es
    wird dir sicher von nutzen sein.

    ich denke du wirst zur frage der medis sicher auch noch von anderen usern etwas hören.

    ich habe eine seite im web gefunden, die dich ggf.interessieren könnte. schau da mal in ruhe rein.
    http://www.unckidneycenter.org/kidneyhealthlibrary/hsp.html

    @zu deinen schmerzen
    oftmals ist bei den (rheuma)medis der spagat, eine bestimmte rheumaart gut in den griff zu bekommen, aber andere nebenerscheinungen z.bsp. wie schmerzen, können sie nicht unbedingt verringern zu meistern.
    viele denken auch schmerzen müssen sein, oder man muss damit leben. das auf keinen fall! im gegenteil, heute kann eine solche behandlung nicht früh genug beginnen. gerade beim thema schmerzen, hat sich in den letzten jahren sehr viel entwickelt und eine behandlung dieser wird immer besser und effektiver.
    d.h. du solltest so bald als möglich versuchen, in eine schmerz-therapeutische behandlung zu gelangen. je länger du wartest, um so schwieriger wird es, die schmerzen adäquat zu behandeln. sie werden chronisch und können einen das leben zur hölle machen oder auch den letzten nerv rauben. schmerztherapie bedeutet nicht nur die gabe von medis und dann wars das. sondern da gibt es viele andere dinge aus den bereichen der physio- und ergotherapie; krankengymnastik, manuelle therapie aber auch behandlung von schmerzen mittels TENS oder biofeedback, akkupunktur, magnetfeldtherapie etc.pp. hinzu kommen verschiedene medis, angefangen vom entzündungshemmer über die ganze bandbreite bis hin zu morphinen, sei es als schmerzpflaster- und injektionen.
    wobei es auch hier viele neue erkenntnisse gibt. die s.g. multimodale schmerztherapie zeigt hier eine umfassende behandlungsmöglichkeit.
    das hinzuziehen anderer fachrichtungen wie z.bsp. neurochirurgie, psychotherapie u.a. . sie arbeiten zusammen und wollen, dass es einen einfach besser geht. bitte ordne das so ein, dass dir niemand unterstellen will, dass du schmerzen simulierst, sondern schmerzen sind eine ernst zunehmende erkrankung und können sich zur chronischen schmerzkrankheit entwickeln.
    schaue einmal bei dir in wohnortnähe (google, kassenärztliche vereinigung....) wo du zu einer solchen behandlung gelangen kannst. termine sind u.u. leider etwas mit wartezeit verbunden, aber oft bekommt man auch in dringenden fällen schneller einen termin.

    ich kann dir nur sagen, ich habe diesen schritt nie bereut!

    p.s. wenn du mir deine adresse per pn mitteilst möchtest, könnte ich dir bei der suche nach einem solchen therapeuten helfen.

    alles gute für dich und gebe nicht auf, für deine erkankung die richtige bezeichnung und therapie zu finden.

    grüsse vom sauri
     
  10. MartyMcFly

    MartyMcFly Neues Mitglied

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    Hallo.

    Mensch, vielen lieben Dank an alle, die sich die Zeit genommen haben, um mir zu antworten. Es tat wirklich gut von Leidgenossen zu hören bzw. Mut zugesprochen und echtes Verständnis entgegen gebracht zu bekommen. Danke dafür!

    Entschuldigt bitte, dass ich mir mit der Antwort so viel Zeit gelassen habe, aber nach meinem Arztbesuch am Freitagvormittag war ich einfach nur noch so niedergeschlagen und fertig, dass ich mich am Liebsten in Luft aufgelöst hätte. Ich wurde nochmals mehrmals geröntgt und mir wurde gesagt, dass die Lage sehr ernst seie, weil nun alle Lendenwirbel betroffen seien und entsprechende Anzeichen zum Einbruch zeigen würden -- zusätzlich zu den bereits zwei gebrochenen Lendenwirbeln.

    Tja, und ein Unglück kommt ja selten alleine: Gestern sollte ich dann nüchtern in der Praxis erscheinen zur Blutabnahme für einen großen Osteoporose-Test (Knochenstoffwechsel, Parathormon, CTX, ...) und der Osteoporose-Facharzt in der Gemeinschaftspraxis hat sich einfach nur als ein arroganter, gefühlsloser und überheblicher Sturkopf rausgestellt, der wirklich alles verdreht / vertauscht, mich total enttäuscht und vor den Kopf gestoßen hat -- nicht die erste Enttäuschung in der Praxis. Nun habe ich den Arzt zum Teufel gejagt und suche einen neuen Osteologen. :-(

    Und natürlich werden die Schmerzen und die eingeschränkte Bewegung im Kreuz davon nicht besser.

    Jetzt aber zu euren Antworten:

    Ich hatte mal gelesen, dass MTX oftmals alleine nicht ausreicht und man trotzdem Cortison dazu nehmen muss -- oder irre ich mich da? Freut mich aber, dass Deine Kinder ein Mittel gefunden haben, dass ihnen gut und ohne Nebenwirkungen hilft. Ich finde es immer doppelt traurig, wenn bereits Kinder ihrer Kindheit durch eine Krankheit beraubt werden. :-(

    Das freut mich wirklich für Dich! Auch schön zu sehen, dass Quensyl tatsächlich etwas schneller helfen kann statt bis zu 6 Monate dafür zu brauchen. Sei mir bitte nicht böse wegen der blöden Frage, aber sprechen wir von "Durchfall" im Sinne von mehrmals am Tag auf Toilette...? Das wäre für mich die absolute Hölle wegen der anderen Erkrankung (Prolaps).

    Hast Du Quensyl eigentlich immer Morgens oder Abends genommen bzw. 400mg auf einen Schlag oder verteilt? Da scheint es ja auch unterschiedliche Meinungen zu geben, auch im Hinblick auf die Verträglichkeit. Ich hatte mir schon überlegt, ob ich es vielleicht einschleichen sollte. Da habe ich mit meinem Körper recht gute Erfahrung gemacht, d.h. am Anfang erst 200mg und dann auf 400mg hoch. Müsste ich mit meinem Rheumatologen mal besprechen, wenn er sich darauf einlässt.

    Ganz ehrlich, wir hatten hier den selben Gedanken und auch deshalb so unsere Vorbehalte. Aber wenn man Verzweifelt ist, dann sieht die Welt plötzlich wieder ganz anders aus.

    Da fällt mir ein: Der nette Arzt von gestern hat mir doch tatsächlich vorgehalten, dass ich die Biophosphonate nicht genommen hätte. Er lies natürlich nicht gelten, dass ich erst zum Zahnarzt gehen sollte, der auf die Entfernung der Weisheitstzähne drängte (worüber er mit Spot reagierte) und der Rheumatologe seine Bedenken gegen die "OP" äußerte. Auch mein Hinweis, dass ich ja einen Termin bei ihnen habe wegen der Besprechung, der aber eben Ende August liegt und ich die Termine ja nicht selbst beschleunigen kann. Jedenfalls, nachdem er mir diese Vorhaltung gemacht hat, kam er zwei oder drei Sätze später und sagte tatsächlich, dass man mir Biophosphonate hätte nicht geben können/dürfen, weil meine Blutwerte, die er im Computer vom letzten Mal sieht, das nicht erlauben würden. Was sagt man dazu. Dann hätte er sich den ganzen Rest davor echt sparen können. Aber das war echt noch die harmloseste Sache.

    Danke. Diese Reaktion bekomme ich mittlerweile oft. Auch für meine Familie ist das eine extreme Belastung. Ich weiß, dass es für mich verdammt schwer wäre das alle mit anzusehen, ohne etwas aktiv dagegen tun zu können, d.h. einen Menschen den man liebt leiden zu sehen, ohne Aussicht auf Besserung, sondern eigentlich ständig mit weiteren schlechten Nachrichten.

    Auch mal eine positive Nachricht zum Quensyl. :) Darf ich fragen, ob Du generell so eine niedrige Dosis nimmst, weil es "reicht" oder weil Du entsprechend wenig wiegst? Ich frage deshalb, weil gerade beim Quensyl (wenn ich es richtig verstehe), die Nebenwirkung auch stark von der Dosis abhängen. Und ich glaube ab etwas mehr als 60kg Körpergewicht muss man dann schon mit 400mg ran. Würde mich halt von dem Aspekt her interessieren. Hoffe die Frage war okay.

    Das klingt so als hättest Du schon entsprechende (negative) Erfahrung damit sammeln dürfen?

    So würde ich normalerweise auch denken. Und glaube mir, ich habe mich ja auch vor nichts gedrückt -- selbst die Knochmarksbiopsie/-stanze habe ich ohne Diskussion mitgemacht, obwohl ich davor eine riesige Portion Angst hatte. Aber wenn Du eben noch Magen-/Darm-krank bist bzw. diesen Prolaps hast, dann willst Du nicht auch noch dort weitere Schäden anrichten und Dinge verschlimmern, denn dafür hätte ich jetzt echt keine Kraft mehr.

    Ich weiß. Und im Endeffekt kann mir ja auch niemand sagen, wie ich individuell auf das Medi reagiere. Ich wünschte es wäre anders. Seufz. In den letzten Monaten hat sich nur gezeigt, dass mein Glück mich verlassen hat und wenn was schief gehen kann, es dies auch wird. Das macht die Sache mit dem inneren Mut bzw. der Überwindung nicht unbedingt leichter.

    Genau. Ich kann Dir alle möglichen komplizierten Informatikbegrifflichkeiten um die Ohren hauen, aber bei den Krankheitsnamen und was weiß ich, da wird es dann für mich schwer und ich werfe es immer irgendwie etwas durcheinander. :)

    Das mit der Biopsie ärgert mich auch sehr, dass da nichts gemacht wurde. Aber alle Ärzt waren erst völlig überfragt, was das überhaupt sein könnte und das Wort Vaskulitis ist lange nicht gefallen. :( Magen-/Darmbeschwerden hatte ich in der Zeit auch sehr verstärkt, allerdings habe ich sie nicht damit in Verbindung gebracht, weil es eh ein chronisches Leiden ist. Hm...

    Soweit ich das verstanden habe, hatte der Angiologe das Blut auf Vaskulitis und diese ganzen Dinge abgesucht (IgA und ähnliches viel da auch), aber es wurde nichts mehr gefunden. Da hatte ich dann aber auch schon eine Weil das Cortison genommen und der Zustand war wesentlich besser.

    Danke für die Info. Ich wusste bisher nicht, dass es so etwas überhaupt gibt. Beide sind ein gutes Stück von mir entfernt. Ich komme aus dem Südwesten Deutschlands.

    Das wäre super lieb von Dir. Ich schicke Dir nachher direkt mal eine PN.

    Das Problem ist im Moment leider auch, dass ich durch die Wirbelbrüche selbst als Beifahrer mit dem Autofahrer so gewaltig meine Probleme habe. Der Arzt ist nur 5min Autofahrt (durch die Stadt) von mir entfernt und das waren die längsten 5min meines Lebens. Jede Kurve, jede Unebenheit in der Straße und so weiter waren verdammt schmerzhaft im Kreuz. :( Eine längere Fahrt über Autobahn & Co kann ich mir im Moment echt nicht vorstellen, wie das gehen soll. Auch drängt sich mir da etwas die Angst auf, dass durch die ständigen "Schläge" aufs Kreuz dann noch weitere Schäden / Brüche entstehen könnten, so lange es so schmerzhaft ist.

    Seit 30 Jahren!? Uff. Das tut mir wirklich leid zu hören. Wie Dich das Cortison in der Zeit allerdings nicht umgebracht hat, wenn ich sehe, was es mit mir anstellt, ist für mich ein Wunder. Darf ich fragen welche Dosis Du nimmst bzw. wie die Sache bei Dir angefangen hat?

    Was die Brüche angehen: Was ich einfach nicht verstehen kann ist, dass ich bereits nach den 8 Monaten oder so Cortison schon so eine massive Osteoporose davon entwickelt und Lendenwirbelbrüche bekommen haben soll, wo andere das Zeugs über 10 Jahre und länger nehmen und nichts in der Richtung haben (ein Beispiel davon habe ich im Bekanntenkreis). Das kommt mir schon ein bisschen Spanisch vor, wenn ich ehrlich bin... ob da nicht noch etwas anderes am Ende dahinter steckt.

    Was nimmst Du denn gegen die Osteoporose? Machst Du da auch noch irgendetwas anderes gegen außer den Medis, was Du empfehlen kannst?

    Danke. Und ich habe mir fest vorgenommen, dass ich auch demnächst mal im Chat vorbeischaue.

    Exakt. Das sage ich auch mittlerweile sehr oft. Ich fühle mich komplett alleine und mir selbst überlassen -- und das mit einer Sache, mit der ich Null Erfahrung habe und die offensichtlich recht gefährlich für Leib und Leben ist, wie sich zeigt. Ich muss hilflos zusehen wie mein Körper stehts weiter abbaut, komme nicht voran mit Diagnose und Heilung und werde psychisch immer depressiver.

    Lieben Dank. Und im Endeffekt bleibt mir ja leider auch keine andere Wahl... wäre schön, wenn solche Krankenheiten so plötzlich verschwinden würden, wie sie aufgetaucht sind. Aber das Glück hat man ja nun wirklich nie. :(

    Es gibt Menschen, die können das tatsächlich weniger verstehen. Eine Diagnose, etwas greifbares mit Namen, macht die Situation schon wesentlich einfacher, weil man plötzlich weiß was man hat und wogegen man kämpft. Das Unbekannte hingegen macht einen wahnsinnig, weil man weder weiß wo es noch hinführen wird, noch wie man es vernünftig bekämpft oder wie die Heilungsaussichten sind.

    Das habe ich leider auch immer mehr feststellen müssen, je mehr ich über die ganzen Medis gelesen habe. Mein bessere Hälfte meint dazu immer etwas im Spaß: All magic comes with a price...

    Mir kommt es trotzdem so vor, als ist das Gebiet immer noch sehr untererforscht. Meine persönliche Meinung, klar.

    Wie schon weiter oben geschrieben, will ich mich ja gar nicht drücken. Allerdings will ich auch nicht bestehende Leiden noch verschlimmern, quasi noch mehr Baustellen aufreißen und mir das Leben noch mehr zur Hölle machen. Davor habe ich eine gewaltige Angst. Meine Kraftreserven sind mittlerweile doch ziemlich aufgebraucht. :(

    Danke für den interessanten Link. Jetzt bin ich noch viel mehr davon überzeugt, dass es definitiv mal keine Pupura ist. Das passt einfach an vielen Ecken m.E.n. nicht.

    Im Moment sind die (heftigen) Hauptschmerzen definitiv die durch die Wirbelbrüche -- also im Kreuz. Die Beine sind vordergründig leicht steif, gespannt, schwergängig und eben mit Wasser gefüllt -- und tun im Vergleich nur manchmal weh, dann aber zeitlich begrenzt.

    Von Schmerztherapie als eigenes Gebiet hatte ich übrigens bisher so noch nichts gehört. Interessant, dass es so etwas gibt. Und vielen lieben Dank für die nützliche und sehr interessante Aufklärung dazu!

    Denkst Du das würde in meinem Fall denn Sinn machen? Wie gesagt, aktuell sind die Hauptschmerzen die Brüche -- und da ist mit jeglicher Art von körperlicher / physikalischer Bewegung im Moment nichts dran zu machen, wenn ich den Arzt richtig verstanden habe. Die Schmerzen in den Beinen, wenn sie kommen, sind aushaltbar... sehr unangenehm, aber aushaltbar... auch gerade, weil sie zeitlich begrenzt bleiben.

    Lieben Dank, das weiß ich sehr zu schätzen!

    - Marty
     
  11. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Erstens gibt es keine blöden Fragen und zweitens - wenn wir uns hier nicht auch über die Dinge austauschen können, die sich unterhalb der Gürtellinie abspielen - wo denn dann?

    Bei mir ist es so, dass sich mein Stuhlgang schon seit langem auf 2 bis 5 Gänge pro Tag verteilt. Allerdings ohne Zeitdruck, d.h. ich muss nicht sofort rennen, wenn der Impuls kommt. Aber jetzt unter Quensyl hatte ich öfters mal zu tun, rechtzeitig die Toilette zu erreichen, z.B. wenn ich mit dem Auto unterwegs war (und einmal hab ichs nicht mehr ganz geschafft :mad:). Aber oft hab ich auch tagelang keine Probleme, deshalb kann ich mit dieser Nebenwirkung ganz gut leben, weil für mich die Vorteile größer sind.

    Ich nehme morgens und abends je eine Tablette mit 200 mg Quensyl.

    Allerdings kann sich das morgen schon ändern. Morgen habe ich Rheumatologentermin. Und meine Augenärztin rät vom Quensyl eher ab, weil es ja Nebenwirkungen an den Augen machen kann und sie festgestellt hat, dass ich auf beiden Augen grünen Star habe (ohne erhöhten Augeninnendruck) und am linken Auge sogar schon einen Gesichtsfeldausfall. Im Bericht steht auch, das könnte auf Kollagnose oder Vaskulitis hindeuten. Die Augenärztin überlasst die Entscheidung voll dem Rheumatologen, schreibt nur, dass Cortison gut wäre für den Sehnerv - aber schlecht für den Augendruck und genau so wäre es mit Immunsuppressiva. Ich bin schon richtig hibbelig, weil ich so gespannt bin, was beim Rheumatogen raus kommt.
     
  12. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Marty,

    natürlich kannst du fragen! Ich müsste bei meinem Gewicht (um die 52 kg) eigentlich 300 mg nehmen. Da das nicht geht (außer man nimmt 200 und 400 im Wechsel), sollte ich 200mg nehmen. Das hat auch lange gut funktioniert. Und es wirkte schon nach etwa drei Monaten.

    Dann reichte das nicht mehr und ich habe 5mg MTX dazu genommen. Am Anfang mit Übelkeit, die dann aber besser wurde. Nur der Haarausfall hat mich fertig gemacht (habe da eh eine Veranlagung zu) und deshalb habe ich es nach gut einem Jahr abgesetzt. War auch ok soweit.
    Aber jetzt bin ich wieder soweit, dass ich es wieder nehmen müsste. Oder halt etwas anderes. Aber ich sträube mich noch davor, da ich die Hoffnung habe, dass es sich auch so wieder beruhigt. Ich habe immer Phasen, wo kaum Beschwerden sind und meistens im Sommer geht es mir deutlich schlechter. Ich warte also auf kühlere Tage;).

    Lg Clödi.
     
  13. Huhu

    Huhu Mitglied

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    Hallo und willkommen im Forum!

    Ich bin seit letztem Oktober auch noch auf der Suche und verstehe deine Gefühle sehr gut.
    Helfen kann ich dir leider nicht bei der Diagnosefindung, aber ich gehe seit mehreren Monaten in die Psychotherapie, um mit der Angst und Ungewissheit umgehen zu können und seitdem geht es mir psychisch um einiges besser.
    Ich kann das nur empfehlen. Die Sicht eines Therapeuten auf das Ganze hilft ungemein und es gibt einem wieder viel Kraft. Und das brauchst du für dich!
    Ich hatte anfangs bedenken, da eines ja klar ist, wir haben keine psychische Erkrankung, aber wir haben eine starke psychische Belastung.
    Ich habe gelernt, mich wieder so zu mögen, wie ich bin. Trotz Krankheit. Und auch die Ungewissheit und die Angst vor dem Unerkannten in den Griff zu bekommen.
    Zusätzlich habe ich dort gelernt, mit Schmerzen umzugehen.

    Ich wünsche dir alles Liebe!
    Huhu