Undifferenzierte Spondylarthritis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Musti122, 28. Dezember 2017.

  1. Musti122

    Musti122 Neues Mitglied

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    hallo an alle! Ich bin neu hier und habe eine frage an leidensgenossen. Obwohl dieses thema bestimmt irgendwo bereits existiert bitte ich euch meinen egoismus jetzt zu entschuldigen da uch dieses thema neu aufgreife.

    Ich leide seit 3 jahren an extremen verspannungen am ganzen körper die man nie in griff bekam. Schwindel,verspannungen im rücken,nacken,beine,po, bauchmuskeln...Bin 37 und männlich. Ehemals leistungssportler im radfahren. Ging mit leichten rückrnschmerzen und schmerzen an der ferse los. Typische nachtschnerzen hatte ich schon mit mitte 20 - dachte mir nichts dabei damals....

    Vor 2 monaten ging ich dann nach zog ärten zum rheumatologen. Mrt etc (das xte) und dann due bestätigung einer läsion im isg und im 3. lendenwirbel.

    Nehme seit november enbrel da nix brachte und seit einer woche humira. Kann mir vllt jemand weiterhelfen und sagen eie es bei ihr/ihm war als man diese diagnose bekam?! Beschwerdebild,dauer des eintritts der wirkung des mediksmentes etc?! Bin etwas verzweifelt..

    GlG sn slle und herzlichen dank! (Sorry...schrrib am handy)
     
  2. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo musti
    Habe es so ähnlich wie du nur bei mir nur in den Isg die entzündet sind. Bei mir begann es auch mit Anfang 20 und einem steifen Rücken in der Nacht und Januar 2017 der mega Schub das ich kaum noch gehen konnte. Ich hab auch zig Orthopäden und mrts gemacht im Röntgen sieht man skleroisierungen im rechten Isg was auch immer das bedeutet...
    Ich bekam von Juni bis Oktober 2017 Humira was sofort anschlug aber es kann auch bis zu 3 Monaten dauern mit der guten Wirkung.
    Jetzt nehme ich ab und an Nsar und Schmerzmittel und mache viel Gymnastik. Du als Sportler hast eine gute Basis da Bewegung einer drohenden Versteifung vorbeugt.bekommst du Physiotherapie? Wenn du Schmerzen hast frag deinen Doc nach Medikamenten zum Humira.
    Ein Tipp von mir: Ruhig bleiben. Ich bekam echt psychische Probleme wegen des Rückens doch seit kurzem bin ich ganz ruhig und schaue dem Schicksal gelassen entgegen. Man muss nicht versteifen und kann viel tun. Ich mache viel mit Entspannungsübungen und lebe mit meinen Rückenschmerzen und lasse sie nicht mein Leben dominieren. Am Anfang macht man sich natürlich Sorgen. Schau mal bei der Dvmb da gibt es auch gute Literatur.
    Alles Gute und frag alles was du wissen möchtest.
     
  3. merlinda

    merlinda Registrierter Benutzer

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    Hallo musti, erst einmal willkommen hier....

    Ja so eine Diagnose ist richtig blöde! Meine Diagnose besteht auch noch nicht so sehr lange (knapp 2 Jahre). Für mich war die Reha mit dem Besuch im Radonstollen (nähere Infos per PN) sehr, sehr hilfreich! Vorallem die Schulungen speziell für dieses Krankheitsbild! Auch der Radonstollen war gut! Versuche möglichst bald so eine Reha anzuleiern. Die Infos sind so wichtig für den eigenen Umgang mit der Erkrankung. Und man lernt andere Betroffene kennen, tauscht sich aus....

    Was mich verwundert ist, dass ihr so schnell von Enbrel auf Humira gewechselt habt. Der Wirkungseintritt braucht schon auch Zeit! Bleibe ruhig! Die SPA kann sich auch wieder sehr beruhigen, so dass du bestenfalls nur noch NSAR benötigst.

    Wichtig und definitiv schmerzlindernd ist eine antientzündliche Ernährung!! Zu allererst solltest Du Schwein in jeder Form vollständig weglassen. Wenn überhaupt, dann kannst Du ab und zu einmal vollkommen mageres Stück Schweinefleisch essen (ich lasse es ganz weg). Ganz besonders schlecht sind Würstchen mit Schweinefleisch!
    Ein zweiter wichtiger Pfeiler ist der Zucker! Zucker in jeder Form wirken stark entzündungsfördernd. Das solltest Du unbedingt wissen und erzählt Dir auch kein Rheumatologe!

    Herzliche Grüße
    merlinda
     
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  4. Musti122

    Musti122 Neues Mitglied

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    Zuerst mal vielen Dank für eure Beiträge.

    Das problem ist dass ich so brutale verspannungen habe dass ich ksum gehn kann teilweise. Da ich auf anraten der ganzen Physiotherapeuten,da ich ja radsportler wär,mehr rückentraining machen müsse. Das hab ich dann auch - mit fatalen folgen. Es wurde nämlich schlechter.

    Auf humira haben wir gewechselt da das enbrel null wirkung zeigte nach 2 monaten. Über Maria Empfängnis waren wir 3 tage in wien und sind hslt viel gegangen - mind 10 km pro tag. Die tage danach war ich wie steinkrank. Alles tat weh,fiebrige zustände und schwach sks läge ich mit 40 grad fieber im bett.

    Das mit der Ernährung werde i h auf jeden fsll mal starten. Interessiert ist dass zb cortison bei mir null gewirkt hat. Musste es die letzten 15 tage nehmen. Habt ihr auch verdpsnnungen in den bei en und im nacken?!
     
  5. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo Musti
    Ich habe auch teilweise sehr starke Oberschenkelschmerzen am Trochanter. Kenne also das Gefühl nicht laufen zu können. Mit der Gymnastik muss man herausfinden was gut tut. Ich habe mir aus einem Kalender für Bechterew Übungen rausgesucht. Mir helfen Dehnungen am Besten. Fittnessstudio geht gar nicht.
    Ich würde den Arzt nach Medis fragen ggf auch Muskelrelaxantien die nicht abhängig machen also keine Benzodiazepine. Sowas hat mir geholfen.
    Cortison hilft kaum in der Wirbelsäule.
    Wahrscheinlich hast du gerade einen Schub wenn du Fieber hast. Ich schwitze dann immer sehr stark. Für mich ist wichtig in Bewegung zu bleiben auch wenn es schmerzt. Sanfte Dehnungen.
    Es kann helfen auf dem Bauch zu schlafen. Ansonsten kein Stress machen das ist echt Gift. Mit der Ernährung habe ich auch gute Erfolge erzielt. Hilft dir Kälte oder Wärme?
    Mir Wärme ich bade heiß und creme mich mit Wärmesalbe ein wenn ich merke da kommt ein Schub. Das muss man ausprobieren.
    Wichtig ist glaube ich auch sich zu sagen dass da trotz der Schmerzen gerade nichts kapput geht um Ängste abzubauen. Ich dachte immer jetzt werde ich gelähmt sein was absolut nicht stimmt.
    Nackenprobleme habe ich nicht nur lws und isg.
    Langes liegen und im Bett auskurieren ist auf Dauer nicht gut denn trotz der Schmerzen brauchen wir Bewegung.
    Ich wünsche dir gute Besserung
     
    #5 28. Dezember 2017
    Zuletzt bearbeitet: 28. Dezember 2017
  6. Musti122

    Musti122 Neues Mitglied

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    Relaxanzien helfen bei mir null. Das problem ist dass ich als das alles gerade ausbrach such so stress hatte da wir papa verloren haben und ich danach nach längerer pause voll ins Training eingestiegen bin.

    Hab teilweise das Gefühl dass mein Rücken aus gummi ist da ich so schwummrig bin und dann auch schwindel hab.

    Auf kur werdr ich gehn,ja. Nimmst du zzt enbrel etc?

    Und,wie slt bist du wenn ich fragen darf?
     
  7. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Ich bin 28 Jahre alt und eine Frau. Ich nehme keine Biologica nur ein Nsar. Meine Erkrankung ist auch mit extremen Stress plötzlich ausgebrochen.
     
  8. Musti122

    Musti122 Neues Mitglied

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    Na toll....das sind ja sachen.... Nun ja,ich hoffe mal dass meine beschwerden mit biologica besser werden und ich evtl dann auf nsar bleiben kann.....
     
  9. Musti122

    Musti122 Neues Mitglied

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    Interessant ist nämlich, dass ich im LWS-Bereich total schmerzhafte Verspannungen habe, die bis in die Oberschenkel ausstrahlen - vorne wie hinten. Weiters nimmt es mir oftmals die Luft da auch die Bauchmuskeln verspannt sind. Von den oberen Rückenmuskeln sowie von den Nackenmuskeln gar nicht zu sprechen. Auch, dass eigentlich keine Schmerzmittel od. Relaxanzien was bringen. Null. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen!? Fühl mich manchmal richtig Krank obwohl ich es eigentlich nicht bin.
     
  10. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hey Musti
    Im Lws Bereich kenne ich das auch. Ich musste viele Nsar probieren und manchmal kann mein jetziges Mittel auch nicht jeden Schub abwimmeln. Leider muss man ausprobieren was hilft. Ich habe auch noch ein reines Schmetterte das ich dazu nehmen kann, Novalgin unter anderem. Anfangs musste ich oft die Ärzte nerven ;).
    Gib dem Humira etwas Zeit. Wichtig ist auch eine positive Einstellung zur Medikation. Es wird bestimmt bald helfen. Gehst du gerne schwimmen? Vielleicht magst Du das mal ausprobieren ganz langsam.
     
  11. Musti122

    Musti122 Neues Mitglied

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    Muss ich wohl eh....abwarten. Schwimmen war ich. Es wurde aber alles schlimmer dabei?!

    Narrisch machen mich diese atemnot die man subjektiv hat und dieser schwindel...
     
  12. merlinda

    merlinda Registrierter Benutzer

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    Na, ja Atemnot und Schwindel haben aber nichts mit einer SPA zu tun!
    Das solltest Du anderweitig abklären lassen.
    herzliche Grüße
    merlinda
     
  13. Musti122

    Musti122 Neues Mitglied

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  14. Lagune

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    Also für Nackenverspannungen gibt es verschiedene Ursachen und auch für Verspannungen anderorts oder am ganzen Körper.

    Bei mir kommen Verspannungen am Rücken und Nacken Vordergründig von Verschleisserscheinungen, Arthrosen und Osteochondrosen und Fehlstehllungen meiner Wirbelsäule. Von meiner entzündlich rheumatischen Erkrankung kommt das weniger, vielleicht auch etwas, aber vordergründig kommen Verspannungen bei mir von etlich anderen Dingen.

    Mir hilft da häufig Wärmeanwendung,in Form von Wärmepacks, Fango oder meiner Hauseigenen Infrarotwärmekabine oder warme(nicht zu heiße!) entspannende Bäder in meiner Wanne, die eine Whirlpoolfunktion hat, oder aber Bäder im Thermal oder Solebad. Ich habe Vorort nicht weit entfernt ein Thermalbad und das tut mir dafür auch gut.

    Außerdem auch Wassergymnastik im lauwarmen bis warmen Wasser, Funktionstraining etc. Funktionstraining wird auch durch die Deutsche-Rheuma-Liga angeboten und es ist ein speziell angebotenes, abgestimmtes Training auf Rheumakranke Menschen, ohne Überforderung und geleitet durch geschultes Personal-Pysiotherapeutisch ausgebildet, nebenbei kann man durch die Gruppe noch Kontakte knüpfen und gleichgesinnte Freundschaften können sich entwickeln. Das kann man sich vom Arzt verordnen lassen. Ich hatte da schon zwei Jahre bewilligt bekommen und mitgemacht.
     
    #14 29. Dezember 2017
    Zuletzt bearbeitet: 29. Dezember 2017
  15. Musti122

    Musti122 Neues Mitglied

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    Mein rheumatologe meint dass meine restliche Wirbelsäule recht gut aussieht bisvauf die altersbedingten Abnutzungserscheinungen. Auch,dass diese verspannungen wohl vom rheuma kommen können.

    Wir heben uns entschieden dass ich auf kur gehn werd. Es gibt eine kuranstalt in Salzburg die sei super.

    Heiße bäder verschlimmern bei mir alles. Warme gehn halbwegs. Obwohl ich mir nicht sicher bin ob kalt od warm besser ist bei mir. Schmerzmittel zb bringen null.
     
  16. Katjes

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    musti,
    kommst du aus österreich ?
    dann wäre doch evt. in bad gastein der stollen etwas für dich.
     
  17. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ja deshalb schrieb ich ja bei den Bädern, nicht zu heiss, denn das kann wiederum auch nach hinten losgehen. Musst du wirklich für dich individuell vorsichtig austesten was dir am Besten gut tut!

    Meinst du mit Kur den Radonstollen in Österreich Bad Gastein? Es gibt in Deutschland da auch Anlaufstellen, was Radonkur betrifft, oder wohnst du in Österreich?
     
  18. Musti122

    Musti122 Neues Mitglied

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    Da muss ich enen selbst noch draufkommen. Bis vor zwei Monaten hatte ich im traum nicht dran gedacht dass ich eine autoimmunerkrankung haben könnte...

    Ja,bin aus Österreich. Bad gastein hat mir mein rheumatologe schon vorgeschlagen, hat jemand vllt noch tipps wie man den scheiss besser handeln kann?!
     
  19. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Also wenn du aus Österreich bist, dann würde ich als nächstes jetzt die Radonkur in Bad Gastein "anpeilen" und dann mal weitersehen, wie es dir geht und ob das was geholfen hat.
    Ich weiss jetzt nicht wie das finanziell in Österreich mit Kur ist und finanziellen Zuschüssen, in Deutschland nennt sich das jetzt Reha, aber wenn du dir das finanziell irgendwie leisten kannst, dann mach jetzt mal die Radonkur in Bad Gastein!
     
  20. Musti122

    Musti122 Neues Mitglied

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    Das sollte nicht das problem sein. Haben recht gute solzialversicherungen. Ich werde das gleich in angriff nehmen im neuen kahr. So ist es die hölle....das arbeiten und generell das ganze leben zu bestreiten
     
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